Acerca de manías y obsesiones

Muchas personas con discapacidad intelectual acumulan manías, aparentemente inofensivas, que con frecuencia preocupan a sus familias. Doblar papeles hasta el infinito, apuntar los nombres de las personas que conoce una y otra vez, coleccionar sobres de azúcar, pinturas, monedas, lapiceros…  Acumular todo tipo de objetos que se puedan repetir, clasificar, colocar en orden, desordenar y volver a colocar…

Ser dueño de estos estímulos, atesorarlos y organizarlos, proporciona seguridad, sensación de control, sentido de la propiedad y forma parte del proceso de construcción de la identidad. En un mundo en el que muchos aspectos escapan a su control, la persona encuentra satisfacción manejando esos pequeños objetos que sólo dependen de ella y que funcionan a su antojo (ahora coloco, ahora descoloco…) 

Además de actividades como estas, también en algunas personas, el lenguaje tiende a ser repetitivo: hacer siempre las mismas preguntas, decir las mismas frases, contar las mismas anécdotas… Porque eso es lo que dominan. Si no aprende cosas nuevas, no comprende las conversaciones de su alrededor, o no logra recordar datos nuevos, entonces la persona tendrá que repetir lo que ya sabe.

Estas manías, que comienzan como una especie de juego y que proporcionan placer y satisfacción, pueden ir convirtiéndose en ritos que separan a la persona con discapacidad del resto y la aíslan cada vez más. El verdadero problema surge cuando, lejos de ser una mera distracción, se repiten de forma compulsiva, hasta llegar a convertirse en obsesiones que dificultan la vida diaria, de las que la persona no puede desprenderse y que, incluso, pueden desembocar en conductas poco recomendadas (me llevo todos los lapiceros que veo a mi alrededor, esté donde esté…).  El objetivo en estos casos es ir sustituyendo esos estímulos por otros que proporcionen también satisfacción, de manera que, poco a poco, vayamos separando a la persona de sus hábitos repetitivos. La tarea del entorno -de la familia- consiste en no dejar que la persona se vea absorbida por sus manías y exponerla a estímulos variados. Y, como siempre, comprensión, comprensión y comprensión.

[Las imágenes y el vídeo pertenecen al cómic Downtown de Noël Lang y Rodrigo García]

Autodeterminación: ¿dónde estamos?

La autodeterminación, como una de las dimensiones de la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual, es uno de los conceptos más estudiados durante la última década. Y, aunque todavía quedan cuestiones por resolver, la investigación realizada aporta ya algunas conclusiones que deberían guiar la actuación de los profesionales.

Autodeterminación y personas con discapacidad

• Los datos muestran que las personas jóvenes con discapacidad intelectual son menos autodeterminadas que sus iguales sin discapacidad. 
• Sin embargo, no debe interpretarse la discapacidad como causa directa de esta falta de autodeterminación. 
• Se ha comprobado que los jóvenes con discapacidad cuentan con menos oportunidades en su día a día para expresar preferencias, elegir y tomar decisiones que aquellos sin discapacidad.

Variables relacionadas

• Las habilidades sociales están relacionadas con niveles altos de autodeterminación. 
• En cambio, los problemas de conducta dificultan significativamente la adquisición de hábitos de autodeterminación. 
• Como era de esperar, existe una relación entre el nivel intelectual (expresado normalmente en un CI) y grado de autodeterminación. Sin embargo, esta relación no es definitiva y aparece influida por otra serie de variables. Es decir, no podemos predecir el nivel de autodeterminación de una persona por la severidad de su discapacidad, aunque sea un factor importante a tener en cuenta.

Papel del contexto

• Las personas que viven en entornos que promueven la toma de decisiones, la realización de elecciones, y la expresión de preferencias personales son más autónomas y tienen mejor calidad de vida. 
• Los modelos conceptuales sobre autodeterminación la definen como una interacción entre habilidades personales y condiciones del entorno. Las personas con discapacidad siguen siendo poco autodeterminadas no tanto por su “falta de capacidad” sino por la falta de capacidad del entorno de responder a sus necesidades.

Importancia de promover la autodeterminación

• La autodeterminación está relacionada con mejores resultados durante la escolarización y acceso al empleo en la vida adulta; vida independiente y mayor grado de inclusión en la comunidad. 
• Globalmente, la autodeterminación es un predictor importante de la calidad de vida. Por lo tanto, trabajar hacia esta meta es trabajar hacia una vida más plena.

Retos futuros

• Formar y guiar a los padres para que sean mejores modelos y apoyos de autodeterminación. 
• Mejorar la atención a aquellos con discapacidades más severas. Buscar formas de mejorar su autodeterminación en el día  a día. 
• Concienciar a la sociedad acerca de los derechos de la persona con discapacidad intelectual. Prevenir actitudes negativas, compasivas y poco inclusivas. 

Se acaba de publicar el número 1 de la Revista Española sobre Discapacidad, donde puedes encontrar un artículo que describe aspectos fundamentales de la autodeterminación. El artículo está en:  página redis perfil araceli slide

Sobre manchas y MANCHAS

Fuente: Antena3 Noticias

Sí, es cierto, probablemente, la silla de ruedas de Lexi ensucie la moqueta (aunque habría que comprobarlo).

Sin embargo, la vida de muchas personas que, como Lexi, se mueven en una silla, (o caminan ayudados de un bastón, o se comunican con las manos, o no oyen, o no saben leer…), se ven tristemente salpicadas por cosas peores que un poco de polvo y barro.

El egoísmo ensucia mucho. También la falta de empatía, la intolerancia y el egocentrismo. La injusticia deja unas manchas horribles, negras, profundas, de esas que cuesta hacer desaparecer y que, incluso con el tiempo, siguen notándose. La ignorancia, en cambio (aunque también ensucia), con un lavado intenso, y frotando con energía puede disolverse. Creerse por encima de los demás y no respetar sus derechos es algo que deja unos lamparones grandes, de esos que se extienden y que, hagas lo que hagas, quedan fijos para siempre.

Y, aviso, esto sí es suciedad de verdad. De la buena.

De esa que no se va con un poco de agua y jabón. 

Una metáfora para la autodeterminación

Sobre cómo un padre enseñó a caminar a su hijo. Y así, igual que se aprende a andar, se aprende a vivir…

Extracto del libro de G. Latorre (2013). SOS… Mi hermano es síndrome de Down. Un feliz paseo por la vida (páginas 102,103).

Una vez me comentaba el padre de un alumno del centro, con síndrome de Down, de qué medio se sirvió para que su hijo se soltara a caminar. Fue el siguiente:

(…) en aquellos años, principios de la década de los setenta, y en una de las aldeas más rurales de Galicia, con el aislamiento y el desconocimiento que ello suponía, prácticamente sólo contaba con su impulso paterno natural para sacar adelante a ese hijo. Relataba que muchas veces le acompañaba a las labores del campo. Lo sentaba en el erial mientras él faenaba.  Su hijo había logrado la bipedestación pero tenía mucho miedo. Buscaba ansiosamente la mano de su padre y se asía a ella para garantizar su seguridad y tranquilidad. No había forma de desasirse de ella, hasta que en cierta ocasión el padre, que se encontraba podando, cortó un palo grueso que le dio al hijo para que lo cogiera de un extremo; él lo agarró del otro y así caminaron juntos. 

Tras comprobar que era posible que anduviera cogido de ese palo, el padre fue cambiando progresivamente el palo de grosor, cada vez más delgado hasta alcanzar casi el tamaño de un esqueje. 

Es decir, la rama ya no era segura ni firme, pero el niño seguía asida a ella porque le procuraba la mayor de las seguridades y, sobre todo, porque era su padre quien iba en la otra punta.

Acabó relatando el padre que de la rama pasó a una cuerda y de ésta a un hilo hasta que le soltó y caminó solo. Bueno, solo no, junto a su progenitor, que se encontraba a su lado.