Día Mundial del Síndrome de Down 2017

Con motivo del (día después del) Día Mundial del Síndrome de Down

21 de marzo de 2017

Ayer, 21 de marzo, se celebró el Día Mundial del Síndrome de Down. Qué buena ocasión, pensé, para escribir algo en el blog (que últimamente tengo algo abandonado). Un día especial, de reconocimiento, celebración, concienciación y reflexión. Un día en el que muchos detienen su mirada, por un momento, en las personas con síndrome de Down y sus familias. Una ocasión privilegiada para darles voz y escucharles. Un día en el que se brindan más oportunidades para defender los derechos de todas las personas con síndrome de Down. Un momento en el que todos, casi obligados, conocemos y reconocemos esta realidad (porque la vemos en los medios, porque se difunden noticias, porque las asociaciones nos bombardean con mensajes, porque se ponen en marcha campañas en todos los países…).

Resulta que todo esto pensé ayer. Pero después, tuve mucho trabajo. Tuve que ir a hacer la compra. Salí a hacer deporte. Me reuní con mis amigas para descansar un rato después del trabajo. También tuve una cita en el médico y varias reuniones. Además, quería acabar de ver una película que dejé a medias la semana pasada. Tuve que prepararme la comida para hoy, limpiar un poco la casa, sacar la basura… Y, ya en la cama, me di cuenta de que no había escrito nada para el blog. Y pensé, “vaya, qué rabia, porque ESTE ERA EL DÍA, mañana ya no pega tanto…”. Pero, claro, qué culpa tengo yo de haber tenido un día tan ajetreado. Qué culpa tengo yo si durante todo ese día no me acordé. Qué culpa tengo yo de no haberme encontrado con ningún dificultad especial en todas las actividades que realicé. Qué culpa tengo yo de no haber tenido ese día ningún momento en que sentirme excluida por un cromosoma de más. Qué culpa tengo yo de no haber sufrido ninguna mirada extraña sobre mí en momentos cotidianos. Qué culpa tengo yo de que mis derechos sí se cumplan... Qué culpa tengo yo si puedo conseguir, más o menos, todo lo que  me propongo. Qué culpa tengo yo de no necesitar apoyos especialmente complejos para actividades cotidianas... Qué culpa tengo yo si para mí es un día más. Qué culpa tengo yo de que hoy ya no nos importe. Qué culpa tengo yo de que el síndrome de Down siga existiendo. Qué culpa tengo yo de que, una vez pasado el “Día Mundial de…”, todos volvamos a la rutina. Y qué culpa tengo yo si lo único que hago es seguir con mi vida…

A mi tía Roca, que no sabe de Días Mundiales de… pero con la aprendemos, forzosamente, a celebrar cada día el síndrome de Down…

Con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down 2016

Hoy todo el mundo mira al síndrome de Down. Lo mira y lo celebra. Se difunden campañas, anuncios, carteles, iniciativas, que contribuyen a la sensibilización. Hoy todos nos fijamos en la cara de esas personas (preferiblemente, niños/as), y lo hacemos con simpatía. Hoy hablamos del síndrome de Down y de sus cosas buenas. Hoy celebramos ser diferente. Hoy reconocemos y decimos que aceptamos la diversidad. Hoy todos compartimos la idea de que no por tener un cromosoma más, son menos personas. Hoy nos sentimos un poco mejores al expresar nuestra comprensión, solidaridad, compromiso y empatía hacia las personas con síndrome de Down y sus familias.

Y está bien. Es un día especial que hace que todos nos sintamos un poco más cerca de esta realidad. Pero…

Si seguimos pensando en que la solidaridad va antes que los derechos, si seguimos señalando la dulzura, la bondad, la ternura de los niños con síndrome de Down como el único motivo para quererlos y respetarlos. Si nos olvidamos de que hay mucho más allá detrás de esta etiqueta, si compartimos en las redes sociales pero no vivimos respetando y defendiendo la diversidad. Si continuamos creyendo que bastante hemos conseguido (para qué piden más…). Si actuamos como si todo dependiera de la buena voluntad de unos pocos. Si nos sentimos reconfortados al difundir noticias sobre este día pero incómodos al compartir espacios y tiempos con una persona con síndrome de Down…

Entonces lo único que estaremos celebrando es una fecha marcada en un calendario. Y al acabar el día, tacharemos y pasaremos página. Y mañana, ya no habrá celebración, no habrá simpatía, no habrá compromiso. Como si esa cruz marcada encima del 21 de marzo, sirviera también para tachar de nuestras vidas al diferente. Y, ya si eso, el próximo año volveremos a prestarles atención. 

Fotografía: Salvador Arellano Torres

Ojalá que lo que celebremos cada 21 de marzo sea que ese año de vida ha sido mejor que el anterior. Porque eso es, en definitiva, lo que nos piden las personas con síndrome de Down.

¡Feliz día a toda la familia del síndrome de Down!

"Todo lo que yo escribo es verdad"

A propósito del día Mundial del Síndrome de Down
21/03/2015

Hace unos años, mi tía sentenciaba:

Un diario es un diario

con muena letra

llo dejo a quien quiero 

hermana o sobrinos. 

Todo lo que llo escriba 

es berda

Ojalá también todo lo que yo escribo (y quiero),  para mi tía y otros como ella,  sea verdad (realidad) algún día. 

FOTOGRAFÍA: SALVADOR ARELLANO

#PedazosDeVidas

Un recorrido al lado del síndrome de Down

JOSUÉ

Josué nació hace año y medio. Desde entonces, su madre, Verónica, acude con él martes y viernes al centro de estimulación temprana. Verónica nunca antes había tratado con un niño con síndrome de Down. Al menos, no lo recuerda. Reconoce que se llevó un buen susto cuando se lo dijeron y que comenzó a ir a unos grupos para madres, grupos de duelo los llamaban. Pero que, enseguida, decidió que no era para ella: No sentía esas cosas que decían, no me parecía tan grave. Así que dejó de ir. El resto de madres pensaron que era una inconsciente. 

CRISTINA

Cristina tiene 4 años. En su casa le llaman "la batidora" porque le encanta bailar, y cada vez que oye música mueve las caderas de un lado a otro, para adelante, para atrás... Son pequeños espasmos bailarines, descontrolados. Es simpática, habladora, observadora, curiosa. Sus padres saben que logrará grandes cosas. Nos han dicho muchas veces cuántas cosas no podrá hacer Cristina pero, cada día, ella se encarga de llevar la contraria al mundo.

RODRIGO

Rodrigo, de 9 años, va todos los días al colegio con su hermano mayor (Marcos, un adolescente de 16 años) y dos amigos suyos (también adolescentes). Cuando cruzan por un paso de cebra, Rodrigo se para, levanta la mano y ordena parar a los coches hasta que su hermano, y sus dos amigos, pasan por delante. A Marcos antes le hacía gracia. Ahora le da vergüenza. A veces hace como que no conoce a Rodrigo hasta que están en la otra acera.

ALMUDENA

Almudena siempre ha sido muy independiente. Con 27 años tiene objetivos claros en su vida: quiere vivir en casa con sus padres, tener su propio dinero, ir a clases de pintura… Su madre, María Jesús, piensa que es demasiado ambiciosa y que le iría mejor si le hiciera más caso. Desde pequeña Almudena va dos o tres veces al año a la peluquería de su barrio, pero no recuerda haberle explicado nunca a la peluquera cómo quiere que le corte. Un buen día, se buscó otro sitio, pidió cita, fue sola, y apareció en casa con el pelo rojo. A su madre casi le da un infarto. Suspira: Si es que no le teníamos que haber dado tantas alas…

JORGE

Jorge tiene 34 años. Cada vez que vamos a una cafetería anota en su libreta cuánto se ha gastado cada uno. Cuando llega a casa, su padre suma las cantidades y Jorge escribe, bien grande, con boli rojo, el gasto total. Se toma muy en serio su labor y cuando alguien no sabe cuánto le ha costado el café, o se escapa sin decírselo, Jorge se queja: Así no, así no. La verdad es que es el contable más serio que he conocido nunca. 

SILVIA

Silvia siempre ha sido una mujer activa, alegre y habladora. Ahora está algo mayor (tiene 50 años). Como suele decir la gente: pero “ellos” viven menos así que Silvia, en realidad, es como si fuera una anciana, ¿no? Desde hace pocos meses, Silvia no quiere dormir sola en su cama. Dice que hay serpientes, serpientes grandes, que se enroscan en sus pies y en sus piernas y que no le dejan moverse.  Da igual que abras la cama, apartes todas las sábanas y le enseñes que no hay nada. ¿Ves? No hay serpientes, ¿cómo van a entrar? Están en el bosque, en el campo, en el desierto, pero aquí dentro de casa, no te preocupes, que no pueden entrar. Sobran las explicaciones. En cuanto apagas la luz, aparecen.

PEPE

Pepe, Pepito como le llaman, ya no habla. Tiene muchas arrugas aunque nadie cree que sea tan mayor (¿tendrá 50?). A veces, sin saber nadie por qué, se pone a llorar en silencio. Sentado comiendo en la mesa, viendo la tele, en el sillón, en el autobús, cuando estamos en la cafetería comiendo chocolate con churros... Grandes lágrimas salen sin parar, y van cayendo mojando sus manos, bien colocadas sobre las rodillas. Si te quedas un rato mirándolo, a su lado, no tardas en llorar también. 

Todos ellos tienen síndrome de Down. Todos ellos celebran hoy su día. Y también todos viven años de 365 días, como el tuyo y el mío, llenos de momentos como estos. Momentos que, de vez en cuando, tengo la suerte de compartir. 

21 de marzo de 2014

Día Mundial del Síndrome de Down 

Como siempre, a mi tía Roca

Y a sus hermanas, que le acompañan en casi todos sus pedazos de vida

A ella, que tanto me ha enseñado sin pretenderlo

En seguida me di cuenta de que hay personas, como ella, que no siguen las mismas reglas del juego que los demás. Personas que, sin elegirlo, son diferentes.  Diferentes porque, entre todos, hemos acordado algo llamado “normalidad”. Diferentes porque no hemos sabido entender cómo piensa, cómo siente, cómo se expresa y cómo vive un otro con discapacidad.

Diferentes porque hemos organizado un mundo en el que la productividad es lo primero. Eres lo que rindes y eres lo que tienes. Diferentes porque nos incomoda tener que adaptarnos a diversas maneras de ser. También porque no tenemos paciencia, ni tiempo ni energía, ni ganas, de esperar a alguien que va un poco más lento.

A todos los que, como ella, pintan con los dedos, hablan con una caja, doblan papeles hasta casi el infinito y se miran los dedos de la mano como si fuera  la primera vez que los ven. A todos aquellos que se hacen mayores, y no se acuerdan del cumpleaños de los demás, que tardan en explicarse, y que no saben si están en verano o en invierno.

A todos aquellos que mantienen, aún con el paso de los años, una manera especial de comprender el mundo. Porque su mirada es igual de válida que la mía y que la de todos los que presumen –presumimos- de cordura.

A ellos, con el deseo de que nos sigan descubriendo  todo lo que se esconde detrás de una etiqueta.  Porque cada uno de ellos tiene algo de especial. Y no es su síndrome de Down. 

Una vez más, a mi tía Roca

Jueves, 21 de marzo de 2013

Día Mundial del síndrome de Down

Ilustración: César Diez Torres
Fotografías: tomadas del INICO

A mi tía Roca

Con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down

Si mi tía Roca tuviese un blog, probablemente hablaría de café, de papeles, de periódicos, de las películas de Marisol, de su pueblo, del color marrón y de sus dibujos. También mencionaría a su familia: su padre, sus hermanas, sus sobrinos... Contaría cosas de ellos (y no precisamente todas buenas). Según ella, le mandan demasiado y, a veces, le gustaría que le dejasen tranquila. Pero también diría que, sin ellos, no sabría estar y que, sin ellos, ella sola no puede. 

En su blog, mi tía contaría alguna anécdota de su infancia, como aquella vez que le dio miedo subir a un tobogán, o aquella otra que jugó de portera en un partido de fútbol. Hablaría también de su juventud, de sus amigas, del tiempo que estuvo trabajando y de los años en que cogía sola el autobús y fumaba. Probablemente, mi tía Roca confesaría que no le gusta madrugar, ni hacer las tareas de casa, que tampoco le gusta que la engañen ni que la traten como a una niña. Por supuesto, hay asuntos que mi tía se guardaría para ella (como que, de vez en cuando, coge cosas que no son suyas, come a escondidas en la cama o toma café directamente del bote...) 

Explicaría que, en ocasiones, no entiende lo que ocurre a su alrededor. Y se quejaría de que, otras muchas, es su alrededor el que no le comprende a ella. 

Creo que, en su blog, mi tía se preguntaría por qué tiene que haber un día dedicado a las personas como ella. Por qué, si ella no tiene nada de especial. 

Porque de ella son todos los días del año.


21/03/2012 Ilustraciones: César Diez Torres