domingo, 29 de abril de 2012

Sobre la autodeterminación (Parte II): ¿por qué les cuesta a las personas con DI ser autodeterminadas?


Las personas con discapacidad encuentran muchas dificultades para tomar el control sobre sus propias vidas, para tomar decisiones, para dirigirse hacia metas significativas para ellas mismas… En definitiva, para ser autodeterminadas.

Normalmente, cuando pensamos en esta falta de autodeterminación, la atribuimos a sus limitaciones intelectuales: No son autodeterminadas porque no pueden, porque no tienen capacidad, porque no saben… 

Sin embargo, ya mencionamos (en un post anterior) que, además de las competencias personales (que, por otra parte, se pueden aprender y mejorar), hay otros factores que influyen en este logro: los apoyos y las oportunidades del entorno. La presentación incluida en esta entrada ayuda a comprender esta idea básica sobre la autodeterminación. 

miércoles, 25 de abril de 2012

¿Cómo son las familias resilientes?


Desde hace relativamente poco tiempo, la investigación sobre el impacto de la discapacidad en la familia ha pasado de estudiar familias patológicas a observar a familias resilientes (entendiendo por resiliencia familiar la capacidad de adaptación y afrontamiento ante situaciones adversas). Esta nueva área está generando importantes cambios en la manera de comprender, atender y apoyar a las familias. Y, por tanto, también cambios en la manera de prestar los apoyos. 

¿Qué caracteriza a las familias que afrontan con éxito la discapacidad? ¿cuáles son los factores que el sistema de apoyos debería promover?

Las familias resilientes...

  • Establecen límites estables en el funcionamiento familiar
  • Tienen rutinas y costumbres claras
  • Mantienen una relación con los profesionales de colaboración y no subordinación
  • -Muestran competencias de comunicación (saben pedir ayuda, transmitir sus preocupaciones, compartir sus sentimientos…)
  • Guardan un equilibrio entre las demandas de la discapacidad y otras necesidades familiares (la discapacidad no se convierte en la única razón de ser de la familia)
  • Confían en sus cualidades y tienen percepciones positivas sobre el logro de metas
  • Tienen una actitud proactiva en la búsqueda de soluciones (se mueven, preguntan, buscan apoyos, se informan…)
  • Tienen las necesidades básicas satisfechas y disponen de recursos en la comunidad
  • Tienen un sistema firme de creencias y experiencias espirituales (tienen “valores”, “principios” claros)
  • Son capaces de interpretar y atribuir significados positivos a la discapacidad
  • Están comprometidos con la unidad familiar (sentimiento de unión e identidad familiar). Se sienten miembros de la familia
  • Muestran niveles altos de percepción de control. Confían en que son ellos quienes manejan sus vidas. Confían en sus capacidades para mejorar la vida de la persona con discapacidad
Conocer este tipo de aspectos nos ayuda a entender mejor cómo se vive la discapacidad en la familia. Pero, sobre todo, nos indica hacia dónde deben dirigirse las intervenciones para mejorar su calidad de vida. 

sábado, 21 de abril de 2012

Elegir más y mejor

Uno de los elementos de la autodeterminación es la capacidad para realizar elecciones. Saber elegir, escoger entre dos o más alternativas, requiere: conocer las propias preferencias y mostrar competencias de comunicación. Las personas con discapacidad intelectual tienen preferencias, gustos, valores y, en mayor o menor medida, tienen intenciones comunicativas. Sin embargo, muchas veces, su entorno no les da oportunidades para elegir y no les proporciona los apoyos necesarios. Y, ¿cómo cambiamos esto? ¿Cómo se aprende a alegir? La respuesta es sencilla: eligiendo... Aquí van algunas claves para que las familias apoyen a sus hijos en este proceso de aprendizaje:



-Empezar con opciones cerradas. Mejor ¿quieres merendar fruta o yogur? que, ¿qué quieres merendar?
-Dejar elegir, aunque intuyamos la respuesta. Plantear opciones extremas (algo que le guste mucho y algo que no le guste tanto) ¿Quieres macarrones o espinacas?
-Plantear elecciones variadas (no solamente escoger entre dos objetos  o actividades). También podemos elegir: cuándo hacer una actividad, con quién, cuándo acabar, rechazar participar…
-Si es posible, acercar los objetos para facilitar la elección. Es más fácil decidir si quiero coca-cola o zumo, cuando tengo delante las botellas. Si no es posible, utilizar pictogramas, fotografías...
-Con personas con habilidades verbales limitadas, acordar un sistema de comunicación. Personas que no hablan, seguramente, señalen, sonrían, se acerquen al objeto deseado, emitan vocalizaciones, etc. Estar atento a estas señales.
-Observar detenidamente y durante cierto tiempo a la persona con discapacidad para conocer mejor sus gustos. Hay indicadores de sus preferencias: tiempo que pasa realizando una actividad, elecciones repetidas, grado de disfrute, etc.
-Seguir un aprendizaje progresivo. No es cuestión de todo o nada. Si, por ejemplo, creemos que la persona no sabe/puede decidir qué ropa llevar (porque no distingue entre verano e invierno, etc.) quizá pueda elegir qué pijama ponerse.
-Asegurarse de que las opciones para elegir se den en ámbitos significativos de su vida. Ir más allá de elecciones “superficiales”.
-Tener en cuenta la edad. Con niños, centrarnos en la expresión de preferencias durante las rutinas diarias. Con adolescentes, jóvenes y adultos, implicarles en decisiones importantes, aunque no las tomen ellos. Por ejemplo, un cambio de colegio es una decisión que toman los padres pero hay maneras de implicar a su hijo (explicarle las razones, hacer una visita antes de comenzar el curso, conocer a otros alumnos, motivarle y contarle cosas buenas del nuevo cole…)
-Asumir que se pueden equivocar. Calcular los riesgos y consecuencias negativas de las elecciones. Para que un fracaso sea educativo tiene que tener cierta parte de éxito. Reforzar esos aspectos positivos, aunque sean mínimos.
-Asegurarse de que sus elecciones son respetadas. Mantenerse estable en este aspecto. Si, desde pequeño, el niño ve que son los demás quienes deciden por él, desarrollará una falta de control sobre su vida. 

domingo, 15 de abril de 2012

Promover la interacción del niño con su entorno: algunas sugerencias

El contexto familiar satisface necesidades básicas físicas y psicológicas desde edades tempranas. En el caso de los niños con discapacidad, los padres juegan un rol más activo e intencional en los procesos de estimulación (como ya vimos en un post anterior sobre apoyo a la autoestima...). Los padres deben favorecer la interacción de sus hijos con su entorno próximo y con los demás miembros de la familia. Es decir, tienen que ayudar a sus hijos a: relacionarse con objetos, acceder a estímulos variados, tener control sobre su entorno, adquirir pautas de interacción social, etc. 
Y, ¿cómo hacerlo? 

Exploración del entorno y estimulación. Hay que procurar que existan áreas centrales de la casa en las que el niño juegue e interaccione con el resto de la familia (teniendo en cuenta las adaptaciones necesarias, en caso de limitaciones físicas o sensoriales). Además, los espacios deben darle oportunidad para percibir distintos tipos de estímulos. Es recomendable que el niño acceda, manipule y utilice sus juguetes de manera autónoma (con estanterías y cajones a su medida, etc.), o que maneje objetos de texturas, colores y olores diversos (jugar con comida, diferentes materiales...) 

Pautas de interacción social. Es necesario establecer límites claros y flexibles, tanto en el uso del entorno como en el comportamiento. Es importante que el niño comprenda las normas de la casa que, si hace falta, se pueden hacer visibles escritas, con dibujos o fotografías. Las normas, además de ser un medio para la autorregulación, facilitan la convivencia y preparan para la inserción social. Por otra parte, durante la infancia tiene mucha importancia el juego simbólico o role playing, con los que representar situaciones cotidianas (por ejemplo, jugar a las tiendas, simular llamar por teléfono...).

Participación en la vida diaria familiar. Los padres tienen que promover que sus hijos colaboren en tareas adecuadas a su edad y habilidades. Para ello, deben darles dar la oportunidad de realizar actividades aunque no las completen con éxito o del mismo modo en que lo haría un adulto. Por ejemplo, dejar que se prepare la ropa aunque no la combine, que se haga la cama aunque no estire las sábanas, que ponga la mesa aunque tarde más tiempo, etc. Dividir las tareas en pasos más sencillos facilita este proceso.
Estrategias como éstas fomentan el comportamiento autónomo del niño dentro de casa, a la vez que se mantienen las rutinas y dinámicas familiares. Más estrategias en futuras entradas...

martes, 10 de abril de 2012

Sobre la autodeterminación (Parte 1)

Gran parte de la vida de las personas con discapacidad intelectual ha estado marcada por una falta de control sobre sus propias vidas. Durante décadas, han estado acostumbradas a que los demás decidan por ellas, elijan por ellas, les indiquen cómo actuar, qué decir, qué actividades hacer, cómo organizarse, etc. Afortunadamente, la conciencia sobre el derecho de las personas con discapacidad a dirigir su propia vida (al menos, a participar en la medida de sus posibilidades), es cada vez mayor.  Y, el concepto convertido en insigna de este derecho es la autodeterminación


Durante los últimos años, crece el interés por conocer cómo las personas aprenden, practican y ejercitan habilidades que les permitan asumir el control y sentirse protagonistas de sus vidas. Éste es uno de los grandes retos educativos para el siglo XXI. La idea fundamental es: "La vida de las personas con discapacidad no puede ser una vida decidida externamente, en el mejor de los casos, por personas que las quieren". 


Y ¿qué es la autodeterminación? ¿Cuándo decimos que una persona es autodeterminada? ¿Cuáles son las conductas que así nos lo muestran? ¿Cómo se desarrolla la autodeterminación? ¿Se puede aprender? ¿Cómo podemos hacer para que se respete este derecho? ¿Hasta dónde puede llegar la autodeterminación de las personas con discapacidad? 


Son algunas de las preguntas que intentaremos responder a lo largo de esta y sucesivas entradas. A partir de presentaciones como la que acompaña este post, os invito a conocer un poco más sobre la autodeterminación: 

domingo, 1 de abril de 2012

¿Cómo trabajar la autoestima del niño con discapacidad?

En un post anterior mencioné la importancia que tienen el autoconcepto y la autoestima en el logro de una personalidad sana. También se señaló el hecho de que las personas con discapacidad, desde edades tempranas, requieren de un apoyo específico en el desarrollo de estos aspectos. Desde pequeños, los niños con discapacidad, con frecuencia, están expuestos a situaciones de fracaso continuado. Además, al ser percibidos como dependientes, corren el riesgo de no ser respetados en cuestiones básicas como, por ejemplo, la privacidad, el derecho a elegir o a mostrar sus preferencias. 


Como es de suponer, la familia, por la seguridad y afecto incondicional que ofrece, es un medio privilegiado para la adquisición de una autoestima adecuada. A través de pequeños cambios en las rutinas y en el contexto del hogar, los padres pueden crear las condiciones necesarias para que el niño se conozca, se valore y acepte tal como es. 
Algunas estrategias para ello son las siguientes:

  • Celebrar los éxitos del niño, transmitirle la idea de que no hace todo mal (por ejemplo, un examen bien hecho, un gol en un partido...). Reconocer sus logros ante los demás. 
  • Premiar el esfuerzo y no únicamente el resultado.
  • Situar espejos accesibles en los que el niño se pueda mirar y observar. 
  • Colocar dibujos, manualidades suyas en sitios visibles de la casa. 
  • Hablar con naturalidad sobre sus dificultades
  • No dejar que la discapacidad dirija el rumbo de la vida familiar, ni sea el eje central de la relación entre padres e hijos. No todas las actividades ni momentos tienen que resultar "terapéuticos". 
  • Respetar los espacios y tiempos privados en los que el niño esté solo. (Por ejemplo, llamar a la puerta antes de entrar, no tocar sus cajones, su mesa...).
  • Facilitar el acceso del niño a sus juguetes, libros, ropa... Colocar estanterías, cajones a su altura o medida. 
  • Animar al niño a expresar sus preferencias, dándole a elegir en actividades y situaciones diarias. (Por ejemplo, elección de la ropa, de la merienda, de los juegos...)
  • Identificar los puntos fuertes o talentos del niño y usarlos como fuente de motivación. Evitar las comparaciones con otros niños. 
  • Permitir que se equivoque y aprenda de sus errores. Dejar que experimente pequeñas dosis de frustración, que se enfrente a retos diarios sin sustituirle por miedo a que fracase. 
  • Dividir tareas complejas en pasos pequeños, favoreciendo experiencias de éxito.
  • Proporcionar responsabilidades adecuadas a su edad y capacidad que hagan que participe en la vida y rutinas familiares. (Por ejemplo, encargarle tachar los días del calendario, regar las plantas, poner la mesa...)

Y, por último, recordar que el autoconcepto y la autoestima se construyen con la ayuda de los que nos rodean y, sobre todo, a partir de la interacción con personas significativas en nuestras vidas. Por tanto, para los padres la responsabilidad es grande y el camino largo y costoso.

Pero, sin duda, la meta merece la pena



Autora: Melodi Domínguez Márquez