Pensando en autodeterminación

La autodeterminación es una meta que requiere (a) crear una serie de condiciones en el entorno de la persona con discapacidad y (b) trabajar competencias y habilidades específicas con la propia persona. Los grupos de autogestores son uno de los mejores medios para trabajar este tema, recordando siempre que las protagonistas son las personas con discapacidad intelectual y que el profesional es un mediador o facilitador del aprendizaje. Estos espacios son perfectos para que las personas adquieran y ejerciten habilidades de autodeterminación, que luego deberán transferir a otros contextos y momentos. Una de las actividades que se puede realizar es valorar y reflexionar sobre el grado de autodeterminación personal en diversas áreas de la vida. Pensar en el tipo y cantidad de decisiones, elecciones, metas… que uno asume en su día a día. Este ejercicio aumenta la conciencia sobre el nivel de autodeterminación y sirve para identificar áreas de mejora. Aprender y conocer mejor la vida de uno mismo es una parte importante de la autodeterminación.

Y, ¿cómo podemos guiar esta reflexión?

1) Lee las afirmaciones siguientes y piensa si describen, o no, tu vida actual. Pon la marca V (verdadera) en aquellas que describan tu vida, y la marca F (falsa) en las que no lo hagan. 

- Yo decido dónde vivir - Yo decido quién puede venir a mi casa - Yo escojo mis propios amigos - En mi tiempo libre, hago actividades que me gustan - En mi casa, yo decido cómo tener mi habitación (qué objetos tener, cómo decorarla…)  - Puedo estar solo sin que nadie me moleste (hablando por teléfono, escuchando música…)  - Yo decido si tener  novio/a o no - Las personas que me rodean respetan mis decisiones y elecciones - Si quiero ir a algún sitio, puedo hacerlo (utilizo medios de transporte, se cómo llegar a diferentes lugares, tengo personas que me ayudan…) - Cuando quiero o necesito algo, puedo explicárselo a los demás - Se cuando alguien me está molestando, insultando o tratando mal - Se defenderme cuando creo que no se respetan mis derechos - En mi vida, elijo metas y objetivos que quiero conseguir - Cuando voy al médico, o tomo medicación, me explican qué me pasa - Tengo dinero propio (porque trabajo o porque me dan una paga) - Yo decido cómo gastar mi dinero - Me siento responsable de mi dinero - Yo he decidido si quiero trabajar o no - He elegido el tipo de trabajo que quiero hacer  - Las personas que me rodean me aceptan cómo soy - Me gusta hacer cosas solo (asearme, vestirme, hacerme la comida, ir a los sitios…)  - Cuando algo me sale mal, intento ver en qué he fallado - Me siento bien cuando tengo éxito en las cosas que hago (cuando apruebo un examen, cuando me felicitan por mi trabajo…) - Conozco qué cosas se me dan bien  - A veces, explico a los demás mi discapacidad para que me entiendan mejor - Sé qué significa “tener una discapacidad”, y lo puedo explicar con mis propias palabras  - Intento resolver por mí mismo los problemas que tengo en el día a día (aunque pido ayuda si lo necesito) - La mayor parte del tiempo tengo que obedecer a mis padres, profesores, o jefes en las actividades que hago  - Me gusta probar cosas nuevas (actividades de ocio que no he hecho nunca, conocer gente, visitar nuevos lugares…) - Sé qué cosas no puedo hacer o conseguir (por ejemplo, conducir, ser futbolista…)

2) Ahora, lee las frases que has marcado como falsas, y pon una marca en las que hablen de cosas importantes para ti. Tienes que decidir si quieres cambiar ese aspecto (Por ejemplo, si no tienes tu dinero propio pero te gustaría, coloca una marca. Si no tienes dinero propio pero te parece que no es importante, sigue leyendo).

3) ¿Tienes claro qué cosas te gustaría cambiar? Habla con tus compañeros y con la persona que te está apoyando sobre algunas cosas de tu vida que te gustaría cambiar. Escribe algún objetivo importante y… ¡manos a la obra!

NOTA: Se puede adaptar este ejercicio al nivel de comprensión de la persona con discapacidad. Se pueden utilizar fotografías, pictogramas, pegatinas para marcar V o F… Además, se pueden eliminar aquellos ítems que no se consideren adecuados. Otra posible aplicación de este tipo de ejercicios es que, por ejemplo, lo completen los padres de la persona con discapacidad y realizar comparaciones entre cómo ve ésta su vida y cómo la ven su familia). En la página slideshare, en mi perfil, se puede encontrar y descargar este mismo ejercicio en un documento PDF, por si interesa trabajarlo... Si te interesa, también puedes escribirme a aarellanotorres@gmail.com para que te lo envíe 

 

Elaborando expectativas justas y realistas

Un tema especialmente sensible para los padres de niños con necesidades especiales es el ajuste de sus expectativas respecto al crecimiento, desarrollo y aprendizaje de su hijo. La percepción que los padres tengan sobre estos asuntos –y sobre su papel en este proceso- influye en el tipo y cantidad de apoyos que prestan a sus hijos.

Sólo si los padres consideran que la autodeterminación es una meta asequible y valiosa, se implicarán en la adquisición de este tipo de conductas. Por otra parte, es preciso ser realista y no sobrecargar al niño con expectativas y demandas que estén por encima de sus posibilidades y que le generen inseguridad, fracasos continuados y excesiva frustración.

                                   

Algunas cuestiones que pueden guiar la orientación de las familias

• Implico a mi hijo en tareas que puede conseguir y me aseguro de que tenga experiencias de éxito
• Celebro los logros (le felicito, destaco sus cualidades, le premio, comparto con los demás la satisfacción de una tarea bien conseguida…)
• Cuido la manera en que respondo ante fracasos, tareas incompletas, respuestas erróneas…
• Valoro el esfuerzo de mi hijo por conseguir algo, aunque no logre la meta final
• Protejo a mi hijo ante tareas excesivamente difíciles, que están por encima de sus posibilidades.
• A pesar de sus dificultades, se que es bueno exigirle a mi hijo esfuerzo y perseverancia para conseguir lo que quiere
• Miro al futuro de mi hijo con esperanza, estoy seguro de que logrará avances importantes
• Acepto la discapacidad de mi hijo y se que hay cosas que nunca logrará
• Entiendo que cada persona tiene capacidades diferentes
• Identifico claramente aquellas áreas en las que mi hijo tiene mayores dificultades

Algunas ideas para convertir sueños en metas

Como ya vimos en un post anterior, uno de los elementos fundamentales de la autodeterminación es el establecimiento de metas realistas, acordes con los intereses y preferencias personales. Este proceso puede ser especialmente difícil para las personas con discapacidad que, con frecuencia, necesitan un apoyo explícito. ¿Qué pueden hacer los padres para ayudar a sus hijos a transformar sus fantasías en objetivos concretos y asequibles? Vamos a ver, a través de un ejemplo, algunas ideas prácticas. 

¿Cuáles son los objetivos de mi hijo? ¿Son irreales? ¿Por qué? ¿Qué me transmite mi hijo cuando me habla de sus sueños y fantasías? ¿Qué es lo que quiere conseguir / aprender / mejorar / cambiar en su vida?

El proceso que los padres pueden seguir ante todos estos interrogantes es el siguiente:

(1) Reflexionar por qué su hijo tiene un determinado sueño o meta, cuáles son las preferencias que se "esconden" detrás

(2)  Cómo puede ayudarle a transformar ese sueño en un objetivo concreto, realista, asequible, positivo, acorde a sus posibilidades y sus preferencias

(3) Determinar qué apoyos requiere su hijo para ganar control sobre sus deseos y metas futuras

EJEMPLO Mateo, de 16 años, repite continuamente que él de mayor quiere ser una estrella de rock

¿POR QUÉ TIENE ESTA META?

La madre de Mateo investiga, observa a su hijo y hablando con él,  le dice que quiere ser una súper estrella porque: se gana mucho dinero y podrá comprarse lo que quiera, actuará delante de mucha gente y conseguirá muchos amigos y novias.

¿CÓMO TRANSFORMARLO EN OBJETIVOS?

Después de conocer estas razones, Mateo con ayuda de su madre escribe estos tres objetivos: 

(1) Tener dinero para comprarme algún capricho

(2) Apuntarse el año que viene a alguna actividad de música o baile

(3) Aumentar sus salidas de ocio y el contacto con gente de su edad

¿CÓMO AYUDARLE A GANAR CONTROL?

La madre de Mateo decide que le apoyará en el logro de estos objetivos. Para ello da los siguientes pasos:

1º Acordar darle una paga. Enseñarle cómo puede ahorrar (en una cuenta en el banco, en una caja fuerte...). Planificar un "calendario" de ahorro y gastos.

2º Apuntarle a baile / Regalarle un karaoke / Apuntarle a canto / Buscar un grupo de música.

3º Informarse sobre los recursos de ocio en su comunidad y elegir un servicio o actividad que se ajuste a las preferencias de Mateo.

Aunque el “abanico” de posibilidades sea, seguramente, más reducido para las personas con discapacidad, todos podemos tener objetivos

¿Soñar despiertos o plantearse metas?

Durante mucho tiempo, las personas con DI han vivido permanentemente sujetas a decisiones y “planificaciones” hechas por terceras personas, que, casi siempre, han querido lo mejor para ellas. Cada vez más, existe un acuerdo según el cual este colectivo tiene derecho a vivir según intereses personales y metas significativas propias, adecuadas a sus capacidades y circunstancias. Sin embargo, tradicionalmente han contado con escasas oportunidades para ello y no han recibido la formación ni el apoyo específico que necesitan para hacer realidad este derecho.

Como consecuencia, muchas personas con DI tienen dificultades para saber qué quieren, para tomar decisiones, para establecer metas realistas, para definir objetivos personales… Muchos padres y madres –también los profesionales- tienen, con frecuencia, la percepción de que la persona con discapacidad no tiene objetivos o bien éstos son inalcanzables y poco realistas… Fantasías y sueños, más que un plan de futuro asequible y “conectado” con el mundo (por ejemplo, querer ser presidente del gobierno, estrella de rock, tener muchos hijos, conducir camiones…).

En este camino de apoyar a la persona con DI es importante tener claras las diferencias entre los sueños y los objetivos:

Sueños	Metas
-Hablan de deseos -Son ambiguos -Son generales -No se pueden medir -Nos permiten fantasear, dependen de la imaginación -Se espera a que ocurran	-Nos llevan a la acción -Son específicas -Son operativas -Se pueden medir (evaluar) -Hacen referencia a aspectos sobre los que tenemos control -Se definen pasos para lograrlas

Fijarse objetivos es ya en sí mismo un desafío importante para la persona con DI, aunque no llegue a conseguirlos. Además, igual que para el resto de personas, tener metas aumenta la autoestima, aporta un propósito en la vida, ayuda a desarrollar habilidades variadas (toma de decisiones, autoconocimiento…), contribuye a tener una estructura en la vida diaria (a través de las responsabilidades, los horarios…) y estimula a la persona para sentirse confiada y eficaz. En definitiva, nos ayuda a transformar el control externo a control interno. Trabajar hacia objetivos personales es uno de los elementos fundamentales de la autodeterminación.

Éstas son algunas de las ideas que nos sirven para introducir el tema de los objetivos personales. Más adelante, veremos cómo pueden las familias trabajar este aspecto con sus hijos y, sobre todo, cómo pueden servirse y aprovechar los sueños de la persona con discapacidad para orientarlos hacia metas reales.