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domingo, 20 de noviembre de 2016

Tópico 5. Es mejor que las personas con discapacidad no se den cuenta de sus limitaciones

Ojos que no ven, corazón que no siente…
Muchas veces, pensamos que es mejor preservar la inocencia (aparentemente perpetua) de las personas con discapacidad, intentando hacerles creer que no tienen nada diferente, que son exactamente iguales que todos los demás. Pensamos que, de esta manera, protegemos su autoestima. Es difícil compararte con los demás y darte cuenta de que no eres tan bueno, o tan listo, o tan rápido, o tan guapo. Es complicado ver que no siempre ganas, que hay muchos otros que hacen las cosas mejor que tú. Esa amiga que canta y toca la guitarra, cuando tú no eres capaz de recordar las canciones por mucho que las escuches. Ese hermano que siempre saca buenas notas. Ese compañero de clase que le cae bien a todo el mundo, con el que siempre quieren hacer los trabajos. Este sentimiento de fracaso, momentáneo, lo hemos sufrido todos y lo seguimos haciendo a diario.
Con frecuencia, padres y madres temen ese momento en que sus hijos/as con discapacidad intelectual les pregunten: ¿Qué me pasa? ¿Por qué me miran? ¿Por qué yo no hago/ no puedo/no voy/ no estoy…? (algo que sucede, en muchas ocasiones, durante la adolescencia). A muchos les gustaría proteger a sus hijos de todas esas miradas ajenas, y cuchicheos, que juzgan e interrogan sobre qué le sucederá a su hijo/a. Y piensan... Ojalá un mundo en el que tener una discapacidad no signifique sufrir más, ni tener menos oportunidades. Ojalá un mundo en el que abiertamente, sin miedo al prejuicio y al rechazo, se pueda vivir la discapacidad de un modo natural.
Es hasta cierto punto lógico, por lo tanto, la tendencia a querer proteger a las personas con discapacidad para que ciertas de sus características no mermen su autoestima y no se conviertan en obstáculos para su bienestar. Y esto puede llevarnos a un camino equivocado, el querer esconder la discapacidad, estableciendo una especie de código del silencio, según el cual éste es un tema tabú. Pero, a pesar de este silencio, las personas con discapacidad (cada una a su manera y en función de sus capacidades) se saben y se sienten diferentes. Las experiencias vividas y el propio conocimiento que uno adquiere de sí mismo, por mínimo que sea, crean una imagen sobre quiénes somos. Imagen que solo puede verse mejorada y perfeccionada con ayuda de los demás.
Por eso, es importante apoyar a las personas con discapacidad a conocerse, con sus capacidades y limitaciones. Con sus fortalezas y debilidades, enseñándoles que si bien la discapacidad forma parte de sus vidas, no es esto lo único que las define. Y acompañándoles para que sean capaces de afrontar las dificultades de la vida, como haríamos con cualquier otra persona querida.
Porque, como en algún otro momento de este blog se ha dicho, solo cuando uno sabe quién es, puede decidir hacia dónde dirigirse.
*Algunas ideas más sobre el autoconocimiento y la autoestima en entradas pasadas, por ejemplo AQUÍ  y AQUÍ.   


Muchacha joven delante de un espejo, de Picasso

lunes, 12 de mayo de 2014

La imagen de uno mismo

A los niños/as con discapacidad, Igual que al resto, aunque quizá de manera más específica, hay que guiarlos para que tengan un conocimiento adecuado de sí mismos. El autoconcepto y la autoestima se construyen, desde edades tempranas, a partir de los mensajes que recibimos de personas importantes de nuestro entorno. De este modo, los padres y demás figuras significativas en la vida del niño (maestros, terapeutas, hermanos, abuelos, monitores, etc.) actúan como espejos: la imagen que reflejen y proyecten del niño, y de su discapacidad y capacidades, irá configurando la imagen que él tenga sobre sí mismo. Por eso, entre otras razones, es especialmente importante cuidar todos los comentarios, palabras, acciones y mensajes que transmitan ideas relacionadas con aspectos como los siguientes:  
- La discapacidad como una situación digna de compasión, pena, lástima (Pobre mi niño, lo que te ha tocado. No te preocupes, mamá estará siempre contigo para que no sufras). Además de los comentarios dirigidos directamente al niño, hay que prestar también atención a aquellos que se realizan a terceras personas delante de él (por ejemplo, a los hermanos): está malito, tienes que cuidarlo porque no es como tú, es especial y no puede jugar contigo... 
- La falta de control sobre la propia vida (Hagas lo que hagas, tienes que conformarte, no estás en situación de elegir, bastante suerte hemos tenido…). La percepción de control sobre aspectos importantes de la vida está íntimamente relacionada con el bienestar. Sin embargo, tristemente, las personas con discapacidad aprenden muy pronto que otros controlan su vida, otros deciden, otros eligen, otros hablan por ellas y que, prácticamente, son otros quienes viven su vida 
- Resignación poco saludable y desesperanzadora (Harás lo que se pueda, irás donde te dejen, da las gracias a tus compañeros por haberte dejado salir con ellos, se han portado muy bien contigo). Comentarios así transmiten la idea de que, en el fondo, la persona con discapacidad no tiene los mismos derechos y, por lo tanto, vive siempre “de prestado”, pendiente de agradecer la buena voluntad de los demás. Si bien es importante ser agradecido, no es justo que la persona con discapacidad “deba” todo lo que es,y lo que hace, a terceras personas (Como necesitas ayuda para todo, tienes que conformarte con lo que el resto te dé). 
- Discapacidad como una realidad que hay que esconder, ocultar, poco natural. Muchos padres, por miedo, ignorancia, estrés o ideas preconcebidas, evitan, por ejemplo, mencionar delante de su hijo palabras “clave” como "discapacidad, síndrome, autismo, terapia" … Desde edades tempranas, el niño percibe –en mayor o menor medida- que tiene algo diferente (¿por qué voy a  una clase especial después del colegio?, ¿por qué no puedo andar?, ¿por qué los niños de mi clase son más pequeños?, ¿por qué me miran?). Es importante canalizar todas estas inquietudes y darles respuesta para que el niño logre una imagen adecuada de sí mismo, que incluya todas sus características (también la discapacidad). Dejar de nombrar ciertas realidades, además, no hace que desaparezcan. 
- Privilegios "especiales" dadas las limitaciones del niño (Tu hermano no recoge sus cosas porque ya sabes que le cuesta más que a tí, si grita es porque no puede evitarlo, déjalo que se ría, ¿no ves que es como un niño pequeño?) Muchos niños, al escuchar comentarios de este tipo, aprenden a utilizar su discapacidad, asumiendo el papel de víctimas, y sirviéndose de esta imagen para conseguir sus fines y "chantajear" a padres, maestros, compañeros... (Como voy en silla de ruedas, puedo pasar antes que tú, te puedo interrumpir en una conversación, como estoy malito tengo comportamientos inadecuados y no me puedes reñir...) 
- Fracasos continuos, dada la discapacidad. Por ejemplo, estar constantemente mencionando todo lo que no puede hacer el niño, los sitios a los que no puede ir, las actividades en las que no puede participar, los alimentos que no puede comer, etc. Incluso aun cuando ofrecemos explicaciones lógicas y reales, deberíamos ser cuidadosos y no olvidar reforzar aquellas áreas en las que el niño sí participa, sí tiene éxito, sí disfruta, sí es bueno. La persona con discapacidad, como todas, necesita escuchar cosas positivas acerca de sí mismo y para las familias es un buen ejercicio sustituir tantos "noes" por algún "sí". 
- Referencias a su deber para superarse día a día (sobre todo, para acercarse al resto, para parecerse cada vez más a los "normales"), como si esto fuera lo único importante, olvidando los otros aspectos de la infancia, o etapa vital, que debería compartir con otros niños y personas (Ya sabes que tú tienes que trabajar más que los demás, te levantas tan pronto para ir a terapia porque es lo mejor para ti, ya sé que te cuesta pero tienes que esforzarte, para hablar, para andar, para correr, para leer, para mirar a los ojos...) Continuos mensajes como estos refuerzan constantemente todas aquellos aspectos que separan al niño del resto. Además, si son excesivos, generan cierta ansiedad, al transmitir la sensación de vivir en una continua terapia y no disfrutar de cosas sencillas como levantarse tarde, quedarse mirando por la ventana un rato sin objetivo alguno, comerse un bollo con las manos, manchándose de chocolate…

Muchos comentarios como los mostrados aquí, ciertamente, de manera aislada son inofensivos y, de hecho, suelen ser frecuentes, sin por ello dañar especialmente al niño. Sin embargo, tomados en su conjunto reflejan una imagen de la discapacidad poco adecuada. Si queremos cambiar el modo en que el mundo mira a las personas con discapacidad, hay que empezar con uno mismo. Y, aún más importante, hay que apoyar a las personas con discapacidad para que tengan de sí mismas esa imagen que esperamos del resto de la sociedad. 

Fotografía: Salvador Arellano Torres

martes, 17 de diciembre de 2013

Conociéndose: actividad para trabajar la autoestima


Sabemos que una de las bases para la autodeterminación (y, en definitiva, para la felicidad) es conocerse, valorarse y aceptarse. La persona con discapacidad intelectual está expuesta, con frecuencia, a continuos mensajes negativos acerca de sí misma. Por eso, el autoconocimiento y la autoestima deben cultivarse con mimo, durante momentos y actividades de la vida diaria y también, como en este caso, a través de actividades específicas.

El árbol de la autoestima

Objetivos
1. Ayudar a la persona con discapacidad intelectual a ser consciente de sus habilidades
2. Valorar sus propias cualidades personales. 
3. Celebrar y compartir logros y momentos de éxito
4. Identificar actividades y áreas de la vida importantes para la persona con discapacidad.

Procedimiento
"Este es el árbol de la autoestima. Como veis, tiene frutos  y raíces. Los frutos están en la copa del árbol y son piezas sanas, frescas, naturales, de buen sabor… Las raíces son el sustento del árbol, sin ellas éste no crecería sano y no daría frutos". Utilizando la imagen del árbol, esta actividad consta de dos partes: 
(a) Colocar en cada fruto algo de lo que la persona esté orgullosa, un logro o habilidad. No tienen por qué ser grandes hazañas (por ejemplo, se me da bien hablar en público, escuchar a los demás, hacer pulseras de hilo, hacer el café, escribir, correr…). Pueden ser aspectos generales o hecho concretos (por ejemplo, ganar una carrera, sacar una buena nota en un examen).  
(b) Una vez que se han comentado todos estos aspectos, hay que escribir en las raíces las cualidades personales que han hecho posibles esos logros. El objetivo es identificar las “raíces” sólidas, fuertes, estables, con las que cuenta cada persona. Se puede ampliar la actividad, y colocar en las raíces otro tipo de elementos (por ejemplo, personas que apoyan, o pasos que he dado para conseguir mi meta...). Sería algo así como identificar los "ingredientes" de mis éxitos. 

Orientaciones
  • La imagen que ilustra este post puede servir como plantilla aunque, como siempre, se debería adaptar la actividad a la edad y grado de comprensión y expresión de la persona con discapacidad.
  • Se puede escribir en la plantilla, o buscar una manera alternativa de expresar lo que queremos transmitir. Utilizar recortes, pictogramas, fotografías, dibujos, etc.
  • Si la persona con discapacidad tiene dificultades para identificar sus cualidades, se puede comentar en el grupo (¿Cómo veis a XX?, ¿Qué es lo que más os gusta de él/ella?, ¿Qué cosas buenas tiene?
  • Aprovechar el ejercicio para comentar estados de ánimo y sentimientos¿cómo me siento cuando hago algo bien?, ¿qué me dicen los demás?, ¿cómo expreso mi alegría?
   
    

miércoles, 26 de junio de 2013

El derecho a conocerse a uno mismo

Varias veces he escuchado a padres y madres asegurar que prefieren que sus hijos no sean conscientes de su discapacidad: 

... estoy contenta de que tenga tal nivel de discapacidad que no se da cuenta...
... mi hija, afortunadamente no tiene conciencia de que es diferente...
... si se diera cuenta, sufriría mucho más, vería todo lo que le es negado...
... prefiero que no sienta que es diferente, me parece mucho sufrimiento...
...compararse con los demás creo que para ella sería angustioso...

Este hecho, en parte discutible (personas con discapacidades muy severas también se sienten, se saben diferentes…), refleja un miedo comprensible de las familias que hay que redirigir. Las personas con discapacidad tienen derecho a conocerse, en sus diferencias y en sus similitudes con el resto. El problema no es saber que se tiene una discapacidad, el problema es pensar que uno es su discapacidad. Que la sociedad no respete al diferente, no lo trate con justicia o lo aparte, no es culpa de la diferencia en sí misma sino de aquellos que mantienen esa actitud. Por lo tanto, la solución no es “tapar” la discapacidad o proteger a la persona para que no se dé cuenta (algo extremadamente difícil…) sino cambiar y educar a su entorno.

Como padre, madre o profesional el primer paso para trabajar este tema (el conocimiento de la discapacidad) es conocer las percepciones que tiene la propia persona. Esto se puede hacer preguntándole directamente, abordando cuestiones como: ¿sabes por qué vienes a este colegio / centro / actividad?, ¿sabes qué es la discapacidad, ¿qué tienes diferente a otros chicos / personas de tu edad?, ¿qué cosas no puedes hacer solo?, ¿por qué?, ¿para qué necesitas ayuda?, ¿por qué? Escuchar también es fundamental: mamá, ¿por qué me miran?, ¿qué me pasa?, ¿cuándo me voy a curar?, ¿qué tengo en la cabeza? Todas estas preguntas (reales) son señales de se está percibiendo cierta diferencia y, en ese sentido, nos indican una necesidad de información que debemos atender y no esconder.

Si el nivel comprensivo y expresivo de la persona no nos permite dialogar sobre estos temas, entonces hay que aprender a observar. Por ejemplo, cuando se cruza con otras personas con discapacidad, ¿se fija en ellas?, ¿le llaman la atención?, ¿nos dirige hacia ellas? (emite sonidos, señala, les mira…). Durante la adolescencia, podemos fijarnos en si cuando está cerca de personas de su edad, sin discapacidad, tiene alguna reacción (se esconde, se agacha, le da vergüenza…). Se puede observar también el tipo de reacciones al estar en grupos de personas sin discapacidad y con discapacidad (dónde se encuentra más tranquila, relajada, dónde disfruta más, está incómoda en algún momento…)

Por último, es importante recordar que el autoconocimiento va mucho más allá. La discapacidad sólo es una parte del reflejo que la persona tiene que ver al mirarse al espejo.

Porque no es lo mismo tener discapacidad que ser "un discapacitado". 


Sergio López Concurso Fotografía INICO


Javier Arcenillas Concurso Fotografía INICO


Mar Margalef Concurso Fotografía INICO


María Emilia Pérez Concurso Fotografía INICO

jueves, 30 de mayo de 2013

Pensando en autodeterminación


La autodeterminación es una meta que requiere (a) crear una serie de condiciones en el entorno de la persona con discapacidad y (b) trabajar competencias y habilidades específicas con la propia persona. Los grupos de autogestores son uno de los mejores medios para trabajar este tema, recordando siempre que las protagonistas son las personas con discapacidad intelectual y que el profesional es un mediador o facilitador del aprendizaje. Estos espacios son perfectos para que las personas adquieran y ejerciten habilidades de autodeterminación, que luego deberán transferir a otros contextos y momentos. Una de las actividades que se puede realizar es valorar y reflexionar sobre el grado de autodeterminación personal en diversas áreas de la vida. Pensar en el tipo y cantidad de decisiones, elecciones, metas… que uno asume en su día a día. Este ejercicio aumenta la conciencia sobre el nivel de autodeterminación y sirve para identificar áreas de mejora. Aprender y conocer mejor la vida de uno mismo es una parte importante de la autodeterminación.

Y, ¿cómo podemos guiar esta reflexión?


1) Lee las afirmaciones siguientes y piensa si describen, o no, tu vida actual. Pon la marca V (verdadera) en aquellas que describan tu vida, y la marca F (falsa) en las que no lo hagan. 


- Yo decido dónde vivir

- Yo decido quién puede venir a mi casa

- Yo escojo mis propios amigos

- En mi tiempo libre, hago actividades que me gustan

- En mi casa, yo decido cómo tener mi habitación (qué objetos tener, cómo decorarla…) 

- Puedo estar solo sin que nadie me moleste (hablando por teléfono, escuchando música…) 

- Yo decido si tener  novio/a o no

- Las personas que me rodean respetan mis decisiones y elecciones

- Si quiero ir a algún sitio, puedo hacerlo (utilizo medios de transporte, se cómo llegar a diferentes lugares, tengo personas que me ayudan…)

- Cuando quiero o necesito algo, puedo explicárselo a los demás

- Se cuando alguien me está molestando, insultando o tratando mal

- Se defenderme cuando creo que no se respetan mis derechos

- En mi vida, elijo metas y objetivos que quiero conseguir

- Cuando voy al médico, o tomo medicación, me explican qué me pasa

- Tengo dinero propio (porque trabajo o porque me dan una paga)

- Yo decido cómo gastar mi dinero

- Me siento responsable de mi dinero

- Yo he decidido si quiero trabajar o no

- He elegido el tipo de trabajo que quiero hacer 

- Las personas que me rodean me aceptan cómo soy

- Me gusta hacer cosas solo (asearme, vestirme, hacerme la comida, ir a los sitios…) 

- Cuando algo me sale mal, intento ver en qué he fallado

- Me siento bien cuando tengo éxito en las cosas que hago (cuando apruebo un examen, cuando me felicitan por mi trabajo…)

- Conozco qué cosas se me dan bien 

- A veces, explico a los demás mi discapacidad para que me entiendan mejor

- Sé qué significa “tener una discapacidad”, y lo puedo explicar con mis propias palabras 

- Intento resolver por mí mismo los problemas que tengo en el día a día (aunque pido ayuda si lo necesito)

- La mayor parte del tiempo tengo que obedecer a mis padres, profesores, o jefes en las actividades que hago 

- Me gusta probar cosas nuevas (actividades de ocio que no he hecho nunca, conocer gente, visitar nuevos lugares…)

- Sé qué cosas no puedo hacer o conseguir (por ejemplo, conducir, ser futbolista…)



2) Ahora, lee las frases que has marcado como falsas, y pon una marca en las que hablen de cosas importantes para ti. Tienes que decidir si quieres cambiar ese aspecto (Por ejemplo, si no tienes tu dinero propio pero te gustaría, coloca una marca. Si no tienes dinero propio pero te parece que no es importante, sigue leyendo).


3) ¿Tienes claro qué cosas te gustaría cambiar? Habla con tus compañeros y con la persona que te está apoyando sobre algunas cosas de tu vida que te gustaría cambiar. Escribe algún objetivo importante y… ¡manos a la obra!



NOTA: Se puede adaptar este ejercicio al nivel de comprensión de la persona con discapacidad. Se pueden utilizar fotografías, pictogramas, pegatinas para marcar V o F… Además, se pueden eliminar aquellos ítems que no se consideren adecuados. Otra posible aplicación de este tipo de ejercicios es que, por ejemplo, lo completen los padres de la persona con discapacidad y realizar comparaciones entre cómo ve ésta su vida y cómo la ven su familia). En la página slideshare, en mi perfil, se puede encontrar y descargar este mismo ejercicio en un documento PDF, por si interesa trabajarlo... Si te interesa, también puedes escribirme a aarellanotorres@gmail.com para que te lo envíe