Autodeterminación: ¿dónde estamos?

La autodeterminación, como una de las dimensiones de la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual, es uno de los conceptos más estudiados durante la última década. Y, aunque todavía quedan cuestiones por resolver, la investigación realizada aporta ya algunas conclusiones que deberían guiar la actuación de los profesionales.

Autodeterminación y personas con discapacidad

• Los datos muestran que las personas jóvenes con discapacidad intelectual son menos autodeterminadas que sus iguales sin discapacidad. 
• Sin embargo, no debe interpretarse la discapacidad como causa directa de esta falta de autodeterminación. 
• Se ha comprobado que los jóvenes con discapacidad cuentan con menos oportunidades en su día a día para expresar preferencias, elegir y tomar decisiones que aquellos sin discapacidad.

Variables relacionadas

• Las habilidades sociales están relacionadas con niveles altos de autodeterminación. 
• En cambio, los problemas de conducta dificultan significativamente la adquisición de hábitos de autodeterminación. 
• Como era de esperar, existe una relación entre el nivel intelectual (expresado normalmente en un CI) y grado de autodeterminación. Sin embargo, esta relación no es definitiva y aparece influida por otra serie de variables. Es decir, no podemos predecir el nivel de autodeterminación de una persona por la severidad de su discapacidad, aunque sea un factor importante a tener en cuenta.

Papel del contexto

• Las personas que viven en entornos que promueven la toma de decisiones, la realización de elecciones, y la expresión de preferencias personales son más autónomas y tienen mejor calidad de vida. 
• Los modelos conceptuales sobre autodeterminación la definen como una interacción entre habilidades personales y condiciones del entorno. Las personas con discapacidad siguen siendo poco autodeterminadas no tanto por su “falta de capacidad” sino por la falta de capacidad del entorno de responder a sus necesidades.

Importancia de promover la autodeterminación

• La autodeterminación está relacionada con mejores resultados durante la escolarización y acceso al empleo en la vida adulta; vida independiente y mayor grado de inclusión en la comunidad. 
• Globalmente, la autodeterminación es un predictor importante de la calidad de vida. Por lo tanto, trabajar hacia esta meta es trabajar hacia una vida más plena.

Retos futuros

• Formar y guiar a los padres para que sean mejores modelos y apoyos de autodeterminación. 
• Mejorar la atención a aquellos con discapacidades más severas. Buscar formas de mejorar su autodeterminación en el día  a día. 
• Concienciar a la sociedad acerca de los derechos de la persona con discapacidad intelectual. Prevenir actitudes negativas, compasivas y poco inclusivas. 

Se acaba de publicar el número 1 de la Revista Española sobre Discapacidad, donde puedes encontrar un artículo que describe aspectos fundamentales de la autodeterminación. El artículo está en:  página redis perfil araceli slide

Sobre manchas y MANCHAS

Fuente: Antena3 Noticias

Sí, es cierto, probablemente, la silla de ruedas de Lexi ensucie la moqueta (aunque habría que comprobarlo).

Sin embargo, la vida de muchas personas que, como Lexi, se mueven en una silla, (o caminan ayudados de un bastón, o se comunican con las manos, o no oyen, o no saben leer…), se ven tristemente salpicadas por cosas peores que un poco de polvo y barro.

El egoísmo ensucia mucho. También la falta de empatía, la intolerancia y el egocentrismo. La injusticia deja unas manchas horribles, negras, profundas, de esas que cuesta hacer desaparecer y que, incluso con el tiempo, siguen notándose. La ignorancia, en cambio (aunque también ensucia), con un lavado intenso, y frotando con energía puede disolverse. Creerse por encima de los demás y no respetar sus derechos es algo que deja unos lamparones grandes, de esos que se extienden y que, hagas lo que hagas, quedan fijos para siempre.

Y, aviso, esto sí es suciedad de verdad. De la buena.

De esa que no se va con un poco de agua y jabón. 

Un viaje espacial y muchas capacidades

En el último año han ganado el Primer Premio Nacional de Buenas Prácticas para alumnos con necesidades educativas especiales, han sido finalistas al premio Espiral Edublogs 2013, han salido en portadas de diarios, y en reportajes de televisión, han dado entrevistas, han contado su experiencia en diversos foros (universidades, otros centros educativos…), y han compartido su proyecto con todo aquel al que le ha interesado.

 

Pero  además de este reconocimiento público, y aunque ellos no lo sepan, han ganado mucho más. Han ganado el respeto, la admiración y la simpatía de personas que, como yo, les hemos estado observando desde la sombra. Han conseguido premios que no quedan escritos en el papel pero sí en la vida de todos los que les rodean. Han transformado la sociedad en la que se mueven. Han logrado ese cambio de mirada hacia la disCAPACIDAD, que tantas personas intentamos promover día a día. Han captado la atención de aquellos que  antes les miraban raro y ahora les escuchan con atención, impacientes por conocer su punto de vista, sus intereses y su opinión.  Han sido la voz de otros que, como ellos, han recorrido un camino más difícil que el resto para conseguir sus metas. 

 

Y ese camino, chicos, no ha hecho más que empezar. Así que, desde aquí, os deseo un estupendo viaje que, como vosotros, seguro, será espacial y especial.

 A los Espcpiealistas, y a aquellos que los apoyan, para que sigan siendo el cambio que muchos queremos ver en la sociedad.

A ella, que tanto me ha enseñado sin pretenderlo

En seguida me di cuenta de que hay personas, como ella, que no siguen las mismas reglas del juego que los demás. Personas que, sin elegirlo, son diferentes.  Diferentes porque, entre todos, hemos acordado algo llamado “normalidad”. Diferentes porque no hemos sabido entender cómo piensa, cómo siente, cómo se expresa y cómo vive un otro con discapacidad.

Diferentes porque hemos organizado un mundo en el que la productividad es lo primero. Eres lo que rindes y eres lo que tienes. Diferentes porque nos incomoda tener que adaptarnos a diversas maneras de ser. También porque no tenemos paciencia, ni tiempo ni energía, ni ganas, de esperar a alguien que va un poco más lento.

A todos los que, como ella, pintan con los dedos, hablan con una caja, doblan papeles hasta casi el infinito y se miran los dedos de la mano como si fuera  la primera vez que los ven. A todos aquellos que se hacen mayores, y no se acuerdan del cumpleaños de los demás, que tardan en explicarse, y que no saben si están en verano o en invierno.

A todos aquellos que mantienen, aún con el paso de los años, una manera especial de comprender el mundo. Porque su mirada es igual de válida que la mía y que la de todos los que presumen –presumimos- de cordura.

A ellos, con el deseo de que nos sigan descubriendo  todo lo que se esconde detrás de una etiqueta.  Porque cada uno de ellos tiene algo de especial. Y no es su síndrome de Down. 

Una vez más, a mi tía Roca

Jueves, 21 de marzo de 2013

Día Mundial del síndrome de Down

Ilustración: César Diez Torres
Fotografías: tomadas del INICO

Oír su voz

Uno de los acontecimientos que ha marcado el año en el ámbito de la discapacidad intelectual, sobre todo de su movimiento asociativo, ha sido la jornada del 19 de octubre, Cádiz, cuna de los derechos, con la que FEAPS quiso conmemorar el Bicentenario de la Constitución Española de 1812. En dicha jornada, autogestores de todo el país reunidos redactaron y leyeron un Manifiesto por la plena ciudadanía de las personas con discapacidad intelectual. A través de esta declaración, las personas con discapacidad solicitan el compromiso de todos para lograr ser ciudadanos de pleno derecho.

Una vez que ellos han hablado, es deber de los profesionales y familias responder, con palabras y acciones, a aquello que las personas con discapacidad están pidiendo. Los puntos enumerados en este manifiesto iluminan las líneas futuras de cambio y mejora prioritarias. A punto de acabar el año, tómense como un conjunto de buenos propósitos  para el 2013 (ver presentación)

A propósito del manifiesto por la plena ciudadanía... (2012) (Araceli Arellano)