miércoles, 28 de noviembre de 2012

I Congreso Internacional Universidad y Discapacidad

#CIUD



Como se afirmó durante la clausura del congreso, si bien avanzamos en la dirección correcta, el camino es muy largo y el paso lento. Las conclusiones de este encuentro fueron variadas y muy interesantes. Y, más aún, se plantearon multitud de retos que todavía quedan por resolver. Reflejo aquí algunas de las preguntas y reflexiones que recogí durante estas jornadas:  

¿Plantea la Universidad realmente un sistema educativo inclusivo?
¿Por qué muchos estudiantes con discapacidad no llegan a la Universidad? ¿Qué ocurre en la transición de la ESO al bachillerato de los alumnos con dificultades? ¿Cómo podemos maximizar su desarrollo académico y social? ¿Cómo debería ser el procedimiento de orientación profesional de este colectivo?
¿Cómo se sienten los alumnos con discapacidad en la Universidad? ¿Cuáles son sus percepciones, preocupaciones, demandas…? ¿Cómo los ven sus compañeros? ¿Qué piensa la comunidad universitaria sobre la discapacidad? ¿Cómo implicar a las familias en el proceso formativo de sus hijos? ¿Cómo elevar sus expectativas? 
¿Qué ocurre con los docentes con discapacidad? ¿Cuántos hay? ¿Qué apoyos requieren? ¿Qué apoyos reciben? ¿Qué dificultades se encuentran?
¿Está la Universidad pensada para personas con discapacidad? ¿Cómo superar las barreras administrativas en el acceso a la Universidad? ¿Cómo flexibilizar el sistema de manera que, verdaderamente, se adapte a las necesidades individuales? ¿Cumplen los entornos educativos con los principios de accesibilidad universal y el diseño para todos?
¿Cómo sensibilizar a la comunidad universitaria en materia de discapacidad? ¿Podemos introducir la discapacidad como una temática transversal en los estudios universitarios? ¿Está el profesorado formado en materia de accesibilidad? ¿Quién le forma? ¿Se le reconoce al docente las tareas de adaptaciones curriculares? ¿Podría formar parte de su acreditación? 
¿Cómo desarrollar proyectos globales de atención a la discapacidad –y no soluciones puntuales? ¿Cómo se pueden medir resultados personales, para comprobar la validez de las prácticas educativas? ¿Cuáles son los catalizadores de cambio en el logro de un sistema inclusivo? ¿Cuáles son las barreras –psicológicas e institucionales- que todavía quedan por superar?
¿Se ha abandonado definitivamente el “voluntarismo”, para pasar a un enfoque de derechos?

miércoles, 21 de noviembre de 2012

Cómo ser dueño de nuestras conductas: la autorregulación


La autorregulación se refiere a la capacidad de la persona para controlar su propio comportamiento, para “dirigirse” a sí mismo. 
Nos permite evaluar el contexto y el repertorio de respuestas posibles, tomar decisiones sobre cómo actuar, evaluar nuestro propio comportamiento y cambiarlo en función de los resultados o consecuencias. 
Es decir, la autorregulación incluye: automonitorización, autoevaluación y  autorrefuerzo.

Sugerencias para padres

Explica a tu hijo la importancia de la autorregulación. Explícale que nos permite controlar mejor nuestras conductas, y relacionarnos con los demás. Enséñale estrategias concretas adaptadas a sus necesidades y características (por ejemplo, técnica de la tortuga para controlar la impulsividad).

Habla con tu hijo acerca de las situaciones que le hacen ponerse nervioso (por ejemplo, hablar con extraños, conocer gente nueva…). Recuerda con él qué efectos tienen estas situaciones (me pongo rojo, no me salen las palabras, me da miedo…) Ayúdale a verbalizar sus reacciones (si es necesario, usar pictogramas, fotos, dibujos).

Enséñale a tu hijo la diferencia entre comportamientos adecuados (acabar la tarea a tiempo, ayudar en casa, jugar con sus hermanos…) y no adecuados  (pegar a otros niños, romper los juguetes, llegar tarde a clase…).  Refuerza las conductas positivas de manera visible.

Muéstrale a tu hijo que las conductas tienen consecuencias. Por ejemplo, pegar a un niño probablemente conducirá a que no quiera jugar más con él, no le preste sus juguetes, llore, etc. Utiliza la lluvia de ideas para reflexionar sobre posibles consecuencias  y el rol playing o juego simulado para pensar en comportamientos alternativos.

Enséñale estrategias concretas, específicas para regular su propio comportamiento. Utiliza la creatividad para encontrar la mejor manera de autorregularse. Se puede empezar modelando algunas conductas, utilizando “trucos” (conviértete en una tortuga, sube a la nube, dale al botón de no enfadarte, conviértete en una estatua …).

Establece con tu hijo algunas señales que le sirvan para comunicar que necesita calmarse o que necesita ayuda. Por ejemplo, enséñale que en clase puede levantar la mano… Llegad a un acuerdo sobre el sistema de comunicación.

Y siempre, siempre, siempre, sírvele a tu hijo como modelo de comportamiento.


martes, 13 de noviembre de 2012

Utopías ayer, realidades hoy


Extractos del libro Asistencia y educación del subnormal, de C.H. Hallas (1972)
 En un periplo a través de medio mundo para observar lo que ocurre con la asistencia al subnormal, he aprendido que lo realmente importante y práctico para su cuidado es la higiene, el amor y la dedicación; por ello son necesarios centros en los que se trabaje con los niños, estimulándoles con el fin de dotarles de un mínimo de conocimiento que hagan su vida más fácil y agradable, y su cuidado más cómodo y llevadero.
No existe tratamiento alguno que convierta al subnormal en una persona capaz de competir en igualdad de condiciones con el resto de la población (…) Debe recordarse que, de un retrasado mental, no puede esperarse la perfección de una mente normal, sino un simple perfeccionamiento de sus limitadas posibilidades. No debe esperarse ni demasiado ni muy poco. Hoy en día, se acepta que la mayoría de casos de subnormalidad pueden mejorar, aunque a menudo esta mejora se limite a la higiene personal del enfermo (teniendo en cuenta su predisposición a ser poco limpios) y a conseguir evitar las tendencias destructoras y peligrosas. En muchos casos, si el diagnóstico es precoz, el paciente puede llegar a curar.
Es importante recordar que todo retrasado mental, cualquiera que sea su edad, es en realidad, un niño.

Supongo que al primero que cuestionó alguna de estas ideas, lo tacharían de utópico y poco realista.

Quizá dentro de un tiempo, ideas actuales como la inclusión, la autodeterminación, los derechos, el empowerment, etc. sean observadas con la misma curiosidad con la que hoy leemos párrafos como los citados.


Que cada uno saque las conclusiones que quiera. 

viernes, 9 de noviembre de 2012

El derecho a vivir nuestra vida


¿Qué es la autodeterminación?
"Se trata del control personal, del poder, del derecho a elegir nuestros sueños, del derecho a vivir nuestra vida de la forma en que queremos, no de la forma en que otros esperan…El derecho a cometer errores y sufrir las consecuencias, así como a tomar buenas decisiones y disfrutar de los beneficios.
Preferiría hacer cientos de malas decisiones por mí mismo mientras alcanzo mis sueños y aprender algo sobre cada una de ellas, que tener a alguien que tome decisiones por mí y que piense que sabe lo que quiero yo de la vida.

Porque todo el mundo debería tomar sus propias decisiones, tenga discapacidad o no…" 

(Martín y Marshall, 1996, p. 228). 

jueves, 8 de noviembre de 2012

Elaborando expectativas justas y realistas


Un tema especialmente sensible para los padres de niños con necesidades especiales es el ajuste de sus expectativas respecto al crecimiento, desarrollo y aprendizaje de su hijo. La percepción que los padres tengan sobre estos asuntos –y sobre su papel en este proceso- influye en el tipo y cantidad de apoyos que prestan a sus hijos.
Sólo si los padres consideran que la autodeterminación es una meta asequible y valiosa, se implicarán en la adquisición de este tipo de conductas. Por otra parte, es preciso ser realista y no sobrecargar al niño con expectativas y demandas que estén por encima de sus posibilidades y que le generen inseguridad, fracasos continuados y excesiva frustración.

                                   

Algunas cuestiones que pueden guiar la orientación de las familias

  • Implico a mi hijo en tareas que puede conseguir y me aseguro de que tenga experiencias de éxito
  • Celebro los logros (le felicito, destaco sus cualidades, le premio, comparto con los demás la satisfacción de una tarea bien conseguida…)
  • Cuido la manera en que respondo ante fracasos, tareas incompletas, respuestas erróneas…
  • Valoro el esfuerzo de mi hijo por conseguir algo, aunque no logre la meta final
  • Protejo a mi hijo ante tareas excesivamente difíciles, que están por encima de sus posibilidades.
  • A pesar de sus dificultades, se que es bueno exigirle a mi hijo esfuerzo y perseverancia para conseguir lo que quiere
  • Miro al futuro de mi hijo con esperanza, estoy seguro de que logrará avances importantes
  • Acepto la discapacidad de mi hijo y se que hay cosas que nunca logrará
  • Entiendo que cada persona tiene capacidades diferentes
  • Identifico claramente aquellas áreas en las que mi hijo tiene mayores dificultades

jueves, 1 de noviembre de 2012

Sobre el efecto eclipsador y las etiquetas


En el contexto de la salud mental de las personas con discapacidad intelectual, se habla mucho del efecto eclipsador. Con este concepto se hace referencia al infradiagnóstico de enfermedades mentales en este colectivo, a pesar de su especial vulnerabilidad. El efecto eclipsador, entre otras cosas, genera una tendencia a explicar los trastornos de salud mental como una consecuencia de la propia discapacidad (en lugar de como un trastorno independiente). Por ejemplo, ante situaciones como “piensa que alguien le persigue, oye voces, ve personas que no están…”, la explicación es “eso es porque tiene discapacidad…”

Se tiende a asociar este tipo de síntomas con las limitaciones intelectuales, el exceso de imaginación, el infantilismo, la falta de conciencia… Hasta hace relativamente poco tiempo, por ejemplo, no se consideraba que una persona con síndrome de Down pudiera tener una depresión o una esquizofrenia. Simplemente, tenía una discapacidad intelectual.

Este efecto eclipsador, con frecuencia, lo extendemos más allá del ámbito de la salud mental. Que una persona sólo quiere vestir de verde, es porque tiene discapacidad; que no le gustan las frutas rojas, es porque tiene discapacidad; que está obsesionada con los tigres, es porque tiene discapacidad; que no quiere llevar el pelo largo, es porque tiene discapacidad; que un día no quiere cenar, es porque tiene discapacidad

Es un ejercicio realmente difícil deshacernos de la etiqueta de la “discapacidad” y ver este rasgo como uno más que define a la persona –un rasgo verdaderamente importante pero no el único. Queda todavía mucho camino para creernos, de verdad, el lema de People First.


Cuando estemos convencidos de ello, se avanzará en la atención a la salud mental de estas personas. Pero, además, aumentarán sus oportunidades diarias para ejercer la autodeterminación, porque entenderemos que sus decisiones y elecciones (aunque no estemos de acuerdo con ellas) son igual de válidas que las nuestras.

Entenderemos que, no es que tengan una discapacidad, es que puede que opinen diferente.