sábado, 31 de agosto de 2013

El mundo en sus manos


La vida de Helen Keller es sorprendente, igual que lo son todos sus escritos en los que transmite su peculiar forma de percibir y relacionarse con su entorno. Durante las primeras páginas de su obra El mundo en el que vivo, Helen se dedica a hablar de sus manos…

Mi mano es para mí lo que el oído y la vista son para vosotros. Viajamos por las mismas carreteras, leemos los mismos libros, hablamos el mismo idioma, y si embargo nuestras experiencias son distintas. Todas mis actividades giran sobre mi mano  como sobre un eje. La mano es lo que me une al mundo de los hombres y de las mujeres. La mano es mi antena, con ella salgo del aislamiento y de la oscuridad, y aprovecho cada placer, cada actividad que mis dedos encuentran a su paso. Con una simple palabra que la mano de otra persona dejó caer en mi mano, un leve movimiento de los dedos, empezó la inteligencia, la alegría y la plenitud de mi existencia.

La vida de Helen Keller fue un tiempo soledad y vacío, hasta que Anne Sullivan decidió poner el mundo en sus manos. Y esa es, realmente, la tarea de todos los educadores: hacer del conocimiento, la belleza, el placer, la naturaleza…  elementos accesibles para aquellos que, como Helen, parecían destinados a no disfrutar de éste, el mundo en el que viven. 


lunes, 26 de agosto de 2013

La necesidad de saber quién soy



Tal y  como estudia la psicología, construir una identidad propia es una necesidad humana básica. Todos sabemos que los niños, a medida que crecen, se separan de sus figuras de apego y comienzan, entre otras cosas, a tener gustos propios, a elegir, a tomar decisiones y, en definitiva, a plantearse una gran cuestión: ¿quién soy yo? 

Todos estos elementos se consideran grandes logros y, de hecho, son promovidos por padres, profesores y entorno en general. Pero, curiosamente, estos “avances” en la formación de la identidad son percibidos como amenazas en el caso de las personas con discapacidad intelectual (amenazas a la comodidad de su entorno,  a la estabilidad, a las rutinas mecanizadas, a la estructura  marcada…)


¿Por qué si no, muchas veces pensamos que es un problema que las personas con discapacidad intelectual...?

> Tengan opinión propia
> Tomen decisiones contrarias a las de los padres
> Se enamoren
> Se equivoquen
> Quieran llevar una vida más independiente
> Expresen enfado
> Tengan criterio
> Nos lleven la contraria
> Elijan a sus amigos, y las actividades que les gustan
> Sepan decir que algo no les gusta
> Se rebelen cuando algo les parece injusto
> No obedezcan a ciegas a todo lo que les decimos 
> Quieran tener intimidad
> Quieran elegir, sin influencia de sus padres
> Quieran ser diferentes (decidir cómo vestirse, cómo cortarse el pelo…)
> Tengan secretos
> A  veces estén tristes, melancólicos, solitarios…
> Asuman riesgos

En el caso de las familias, es comprensible que algunas de estas conductas provoquen cierto vértigo o miedo (¿cómo dejar que mi hijo sea independiente si no lo veo preparado?, ¿cómo dejarle elegir si creo que se va a equivocar?).

El problema no es tener miedo a “soltarles de la mano”; el problema es que ese miedo nos paralice. Porque, entonces, cometemos uno de los errores más grandes: negar a la persona con discapacidad la posibilidad de averiguar, por sí misma, quién es. 

miércoles, 21 de agosto de 2013

Para pensar...


 “Se han conseguido muchas cosas, hemos reivindicado mucho los derechos de nuestros hijos. Pero yo creo que todavía queda. Se montan en el autobús y la gente les sigue mirando” 

Partiendo de este pensamiento de una madre, hay una cuestión que debería preocuparnos y que, de momento, está sin resolver.

Constantemente, me pregunto: la evolución positiva del paradigma de la discapacidad, los avances legislativos, de investigación y teóricos, el mayor nivel de formación, etc. ¿producen cambios en la vida de las personas con discapacidad intelectual? ¿Tienen un verdadero impacto en su bienestar, y en el de sus familias? 

Lograr una sociedad inclusiva, aprender a respetar y disfrutar de la diversidad, es tarea de todos. De los que se dedican a esto, y de los que no. De los que tienen un hijo con discapacidad y de los que no. De los que son solidarios y de los que no. 

Porque, como dice mi amiga @dianagonzalez, las personas con discapacidad intelectual viven en los mismos barrios que tú y que yo, compran en los mismos supermercados, van a los mismos colegios y tienen penas y alegrías, igual que tú y que yo. Sus oportunidades para aprender, crecer y participar no pueden quedarse dentro de las paredes de un aula ni en la intimidad de su casa. 

Porque los avances no dependen de lo que unos pocos expertos escriban, ni de lo que los padres opinen, ni siquiera dependen exclusivamente del buen hacer de muchos profesionales. Las oportunidades para cambiar y mejorar son constantes, dependen de todos, y se dan, en cualquier lugar y a cualquier hora. 

También cuando, un día como hoy, una persona con discapacidad intelectual se sienta a tu lado en el autobús.




sábado, 10 de agosto de 2013

Acerca de manías y obsesiones


Muchas personas con discapacidad intelectual acumulan manías, aparentemente inofensivas, que con frecuencia preocupan a sus familias. Doblar papeles hasta el infinito, apuntar los nombres de las personas que conoce una y otra vez, coleccionar sobres de azúcar, pinturas, monedas, lapiceros…  Acumular todo tipo de objetos que se puedan repetir, clasificar, colocar en orden, desordenar y volver a colocar…

Ser dueño de estos estímulos, atesorarlos y organizarlos, proporciona seguridad, sensación de control, sentido de la propiedad y forma parte del proceso de construcción de la identidad. En un mundo en el que muchos aspectos escapan a su control, la persona encuentra satisfacción manejando esos pequeños objetos que sólo dependen de ella y que funcionan a su antojo (ahora coloco, ahora descoloco…) 

Además de actividades como estas, también en algunas personas, el lenguaje tiende a ser repetitivo: hacer siempre las mismas preguntas, decir las mismas frases, contar las mismas anécdotas… Porque eso es lo que dominan. Si no aprende cosas nuevas, no comprende las conversaciones de su alrededor, o no logra recordar datos nuevos, entonces la persona tendrá que repetir lo que ya sabe.

Estas manías, que comienzan como una especie de juego y que proporcionan placer y satisfacción, pueden ir convirtiéndose en ritos que separan a la persona con discapacidad del resto y la aíslan cada vez más. El verdadero problema surge cuando, lejos de ser una mera distracción, se repiten de forma compulsiva, hasta llegar a convertirse en obsesiones que dificultan la vida diaria, de las que la persona no puede desprenderse y que, incluso, pueden desembocar en conductas poco recomendadas (me llevo todos los lapiceros que veo a mi alrededor, esté donde esté…).  El objetivo en estos casos es ir sustituyendo esos estímulos por otros que proporcionen también satisfacción, de manera que, poco a poco, vayamos separando a la persona de sus hábitos repetitivos. La tarea del entorno -de la familia- consiste en no dejar que la persona se vea absorbida por sus manías y exponerla a estímulos variados. Y, como siempre, comprensión, comprensión y comprensión.




[Las imágenes y el vídeo pertenecen al cómic Downtown de Noël Lang y Rodrigo García]