Apuntes sobre el impacto de la discapacidad en la familia

Como ya comenté en su día, en marzo de este año se celebraron en Salamanca las VIII Jornadas Científicas Internacionales de Investigación sobre Discapacidad, cuyos focos de interés principales fueron: el cambio de las organizaciones dedicadas a la discapacidad y el apoyo a las personas con graves afectaciones. Además de estos, fueron muchos y variados los temas tratados. El contenido de los simposios, comunicaciones y conferencias que tuvieron lugar se recogen en un número especial de la revista Siglo Cero, que puede encontrarse en la misma página del INICO.

Por mi parte, incluyo en este post el power point sobre el estudio del impacto de la discapacidad en la familia que presenté.  El texto completo se puede encontrar en Slideshare (recomiendo buscar según nombre de autor -en este caso, yo misma). 

Resumen del artículo. La investigación sobre el impacto de la discapacidad intelectual en la familia ha estado tradicionalmente centrada en los efectos negativos que dicha situación conlleva. Sin embargo, cada vez son más frecuentes los estudios que describen factores de resiliencia, fortalezas y beneficios percibidos de la discapacidad en dichas familias. Según dichos estudios, los efectos positivos y negativos de la vivencia de una discapacidad en la familia pueden coexistir. Es más, el impacto positivo tiene un papel explicativo en los procesos de afrontamiento, por lo que dichas variables son dignas de estudio. El propósito de este trabajo es presentar un estudio cualitativo con padres/madres de personas con discapacidad intelectual. Los resultados sugieren un amplio rango de experiencias positivas asociadas a su vivencia de la discapacidad, tales como: percepción de las propias fortalezas, capacidad para disfrutar con pequeños logros o aumento de la cohesión familiar. En definitiva, la mayoría de los padres ven su experiencia como una fuente de enriquecimiento personal y social, a pesar de los retos evidentes que esta situación les presenta en su día a día.

Hacia una visión completa de la discapacidad en la familia

Es común pensar que las familias de personas con discapacidad tienen que enfrentarse a un gran problema. También es común mirar con cierta pena y compasión a aquellos padres que vemos pasear con sus hijos “con dificultades”. Durante mucho tiempo, el nacimiento de un niño con discapacidad ha sido considerado un hecho angustioso, trágico y enormemente perjudicial para la salud de su familia. Múltiples estudios han documentado los efectos negativos de la discapacidad en su familia: estrés, depresión, aislamiento social, sobrecarga económica, desgaste físico y emocional, preocupación constante por el futuro, culpabilidad, pérdida de autonomía y un largo etcétera.

Efectivamente, la discapacidad es un hecho que supone un desconcierto grande para toda la familia. Muchas veces, el diagnóstico se recibe como un jarro de agua fría, para el que no se está preparado y del que cuesta recuperarse. 

Sin embargo, hace relativamente poco surgen preguntas como: ¿por qué unas familias afrontan con éxito esta situación adversa, y otras no?, ¿perciben los padres un impacto positivo de la discapacidad en sus vidas?, ¿cuáles son esas ganancias o recompensas?

Cintya Laurel Loza.
Concurso Fotografía  INICO

La respuesta, por el momento es: hay familias capaces de afrontar los retos generados por la discapacidad, familias que, lejos de ser patológicas, disfrutan del bienestar y de sus hijos; que trasmiten el mensaje de que, en sus vidas, hay lugar para la alegría, el éxito, la excelencia, la diversión, la mejora y el aprendizaje. Familias que afirman que la discapacidad les ha enseñado cosas que no han aprendido en ninguna otra parte. Y que esta situación les ha cambiado literalmente la vida, para mal y para bien, sobre todo para bien.

¿Cuál es el objetivo ahora?: comprender el impacto de la discapacidad desde un punto de vista integral, teniendo en cuenta las percepciones, emociones, experiencias y sentimientos negativos y aquellos positivos. Es necesario seguir conociendo y documentando el posible impacto negativo, para prevenirlo y no para estigmatizar a los padres ni demonizar la discapacidad. Y, además de esto, es momento de comprender el papel del impacto positivo en los procesos de afrontamiento.

Sólo así podremos entender la complejidad, diversidad y riqueza de la vida de estas familias. Sólo así podremos trabajar (orientándoles en todo lo que necesiten) para minimizar el lado oscuro de la discapacidad y disfrutar de lo mejor de sus hijos.