miércoles, 26 de agosto de 2015

Errores sobre la autodeterminación #4

Realizar elecciones es uno de los elementos de la autodeterminación pero no el único y, probablemente, tampoco el más importante. Existen otra serie de habilidades que componen la conducta autodeterminada y que deben ser tenidas en cuenta: tomar decisiones, resolver problemas, autoconocimiento, autoestima, establecimiento de metas significativas para la persona…
Cuando hablábamos de control, veíamos que nadie puede, ni quiere, controlar todos los aspectos de su vida, en todos los momentos. En ese sentido, si tomamos la realización de elecciones como el valor supremo podemos incluso a crear cierto estrés y desorientación en la persona.
Es importante que las personas con discapacidad intelectual elijan en actividades y áreas significativas para ella. Pero más importante aún es saber que esa habilidad se practica, se mejora, se aprende, se perfecciona. En alguna otra ocasión también lo hemos dicho: la persona tiene derecho a la protección, antes que a la elección. Con un ejemplo muy sencillo (que, necesariamente, simplifica la realidad): no dejamos que un niño deje de ir a la escuela porque así lo ha decidido, porque ha elegido quedarse en casa y no madrugar.
En el caso de las persona con discapacidad hay que tener en cuenta que muchas de ellas están acostumbradas a hacer siempre lo que terceras personas eligen y deciden. Por eso, la autodeterminación es un proceso; no podemos, de la noche a la mañana, dejar en manos de la persona todas las decisiones y elecciones que hasta el momento han sido responsabilidad de otros. Pasar de cero a cien, en ese sentido, puede ser estresante. ¿Por qué si era importante que eligiera, nadie me ha preguntado nunca? ¿Cómo se qué tengo que hacer ahora? ¿Por qué si siempre me han dicho cómo actuar, ahora me dejan solo/a?
Es como el pájaro criado en una jaula. Difícilmente echará a volar si abrimos la puerta sin avisar

lunes, 17 de agosto de 2015

Errores sobre la autodeterminación #3

Muchas veces, hablamos de que las personas con discapacidad  intelectual tienen que aumentar el control sobre sus propias vidas. Es a lo que nos referimos cuando decimos que tienen que ser “protagonistas” de sus vidas, tomar decisiones, vivir de acuerdo a sus preferencias e intereses, etc. Defendemos continuamente que hay que apoyar a las personas con discapacidad para que sean capaces y tengan la oportunidad de hablar por sí mismas. De hecho, las personas seguimos un proceso natural desde que nacemos hasta la vida adulta, que va desde la dependencia más absoluta a la autonomía. Con las personas con discapacidad intelectual, al percibirlas como indefensas e ingenuas, este camino hacia la dependencia es más lento, contando con menos oportunidades por parte del contexto (familiar, escolar y social). Por eso, muchas de ellas permanecen “atadas” a las decisiones  y elecciones que otros hacen por ellas.

Pero, hay que interpretar correctamente el concepto de autonomía y autodeterminación que, en ningún caso, deben traducirse como “aislamiento” o “control, dominio” completo. Quizá deberíamos hablar, más bien, de interdependencia. De hecho, con frecuencia, se plantea la siguiente duda: ¿cómo permitir a la persona con discapacidad tomar decisiones o hacer elecciones para las que no pensamos que esté preparada? Si mi hijo / o alumno me dice que quiere tomar un camino que yo se que es equivocado, ¿debo permitirlo? Promover la autodeterminación no es, en ningún caso, desproteger a la persona con discapacidad que –efectivamente- en muchas de sus decisiones será dependiente de otros.


Si lo pensamos bien, todos (con o sin discapacidad) cedemos voluntariamente (a veces, de un modo más forzado) el control de ciertos aspectos de nuestras vidas a otros más preparados o capacitados para ello. No somos capaces de tomar siempre las mejores decisiones, en todos los ámbitos de nuestra vida. Por eso, nos fiamos de terceras personas, consultamos, preguntamos, cedemos y seguimos orientaciones que nos ayudan a escoger el camino correcto. Esto no es ningún problema. El problema viene cuando sentimos que somos marionetas, actuando y viviendo por boca de otros nuestra propia vida. Y esto, tristemente, le sigue pasando a muchas personas con discapacidad intelectual. Hay un largo trecho entre ser completamente autónomo, "controlador" de todo, y ser marioneta. Y como siempre, en algún punto del camino tenemos que encontrar el equilibrio. 

lunes, 3 de agosto de 2015

Errores sobre la autodeterminación #2

Está suficientemente demostrado que las personas más autodeterminadas tienen más probabilidades de conseguir una serie de “resultados” positivos relacionados sobre todo con logros de la vida adulta. Por ejemplo, trabajo, relaciones sociales estables, vida independiente, etc. Sin embargo, como se refleja repetidamente en este blog, los estándares de éxito de esta sociedad son excesivamente rígidos, competitivos, excluyentes y no se ajustan a la vida de muchas personas con discapacidad intelectual.
En este mundo, en ocasiones tan demandante, superficial, intolerante e individualista, muchas personas con discapacidad no encajan en la idea de “éxito” ni de vida plena, ni siquiera de “ciudadano de provecho”. Por eso, la primera tarea consiste en redefinir dichos estándares: incluso una persona que no tiene un trabajo “ordinario”, que no es independiente físicamente, que tiene dificultades severas de comunicación o que no alcanza hitos de aprendizaje importantes (como leer…) puede ser (siempre más) autodeterminada.

Por otra parte, tampoco las personas sin discapacidad (aquellas que sí encajan en nuestra visión de éxito) logran todo aquello que se proponen. No todas nuestras decisiones son acertadas ni todos nuestros objetivos se cumplen. Todos fracasamos. Y convivimos con el fracaso. También las personas con discapacidad. Las personas autodeterminadas, aquellas que cuentan con oportunidades para elegir, establecer metas personales, participar en decisiones importantes de su vida, son personas que aprenden a equivocarse, asumen las consecuencias de sus acciones (sean buenas o malas), y son capaces de reajustar su plan de acción cuando ven que algo no funciona.

Cuando hablamos de autodeterminación, por lo tanto, hay que tener cuidado con enfatizar únicamente los resultados (positivos) y olvidarnos del proceso y del aprendizaje. Es frecuente ver noticias sorprendentes de personas con discapacidad intelectual que son emprendedores, estudian en la universidad, tocan varios instrumentos, se casan, tienen hijos, etc. Y sí, es cierto que estas personas existen y logran objetivos importantes y dignos de reconocimiento, teniendo en cuenta las barreras que superan. Pero éste no es un modelo de vida que valga para todas las personas con discapacidad. Se puede ser exitoso de muchas maneras. Casándose, o no, trabajando o no, viviendo solo o con tus padres, teniendo hijos o no, estudiando o no… Y, sobre todo, se puede ser feliz de cualquiera de estas maneras.


No es que las personas con discapacidad intelectual deban esforzarse lo inimaginable para encajar en nuestra visión del éxito. Es la definición de éxito lo que tiene que cambiar.