domingo, 23 de febrero de 2014

En el camino hacia la inclusión

Me acerco dos pasos, ella se aleja dos pasos.
Camino diez pasos y el horizonte se corre diez pasos más allá.
Por mucho que yo camine, nunca la alcanzaré.
¿Para qué sirve la utopía?
Para eso sirve: para caminar
Galeano (2006)

La inclusión de los alumnos/as con discapacidad intelectual es un tema muy debatido, analizado y comentado desde hace algunos años. Durante las últimas semanas, la inclusión ha sido protagonista de muchas conversaciones entre profesionales, familias y población en general. En parte, porque quedan todavía muchos retos por resolver y, en parte, por experiencias como la de Daniel (descrita por Carmen en su blog Cappaces). Daniel, un niño de 11 años, de Palencia (que, además, tiene autismo), ha sido obligado –por ley- a estar escolarizado en un centro de educación específico.

Noticias como esta hacen que pensemos, y repensemos, el concepto de inclusión, su naturaleza como derecho, el papel de los padres y madres en las decisiones que afectan a la vida escolar de sus hijos, la formación de los profesionales, la presencia o no de recursos, etc. Pero, sobre todo, nos advierten de la necesidad de conocer mejor las actitudes, creencias, prejuicios, mitos, barreras mentales y miedos de quienes día a día, pudiendo convertir la inclusión en una realidad, la siguen concibiendo como una utopía inútil de un grupo de ingenuos que no quieren afrontar las dificultades y que se empeñan en negar la discapacidad. 

De todos los comentarios hechos, leídos y escuchados acerca de este tema, rescato la siguiente imagen –basada en las palabras de Gerardo Echeita en alguna de sus obras- que puede ser un ejercicio de reflexión personal para todos...

Todavía quedan muchos obstáculos para conseguir la plena inclusión de los alumnos con discapacidad. Existe aún un muro, de piedra, que hace que, una y otra vez –en algún centro, en alguna ciudad-  fracase el proceso de inclusión de un niño diferente. Cada ladrillo de ese muro contiene una creencia, un mito, una actitud negativa o un miedo que frena este proceso. 

Sin embargo, existen pequeñas grietas entre los ladrillos que hacen que cada uno de ellos se mueva, aunque sea unos milímetros, al empujarlo. Si uno se fija bien, en algún punto del muro, éste se debilita al ejercer presión sobre él. 
Si cada uno de nosotros escogiera un ladrillo y con todas sus fuerzas tratara de moverlo, al final, el muro acabaría cayendo por sí mismo. No hace falta que sean todos a la vez, no hace falta que una sola persona lo destruya. No hace falta que sea hoy. Pero sí que sea un esfuerzo de todos. No importa si eres docente o no, o que tengas relación con la discapacidad o no. No importa que te dediques a la atención directa, a la investigación, que estés estudiando, o que seas voluntario en una organización. Seguramente si te concentras en alguna de las barreras que se ven reflejadas en el muro, podrás contribuir a la inclusión educativa y social de las personas con discapacidad. 
Porque, en definitiva, si somos capaces de levantar muros, también debemos ser capaces de derribarlos. 

lunes, 10 de febrero de 2014

Hermanos/as, tutores de autodeterminación

Siempre que hablamos de promover la autodeterminación en el ámbito familiar, destacamos el importante papel de los padres/madres como modelos de habilidades varias (tomar decisiones, elegir, conocer las propias cualidades, aceptar las limitaciones, etc.). La familia es un medio privilegiado para que el niño con discapacidad adquiera, practique y aumente su autodeterminación y autonomía. En ese sentido, un buen lema para el aprendizaje de dichas habilidades, en el contexto del hogar, sería: en cualquier momento, en cualquier lugar, ante cualquier tarea...  
Además de los padres, los hermanos pueden convertirse en una “palanca” muy poderosa para el desarrollo del niño con discapacidad.


¿Por qué los hermanos pueden ser los mejores tutores de autodeterminación?

  • Entre ellos se da una relación de igual a igual, algo que no ocurre con otras figuras de la familia (sobre todo, con aquellas que reflejan autoridad).
  • Con frecuencia, existe una gran cercanía en edad e intereses y, por lo tanto, los hermanos actúan como modelos de referencia significativos para el niño con discapacidad. Yo me identifico con mi hermano, porque soy parecido, nuestros gustos y conductas son parecidas y, en definitiva, estamos en el mismo barco. 
  • Los hermanos (niños todos), tienen menos miedo al riesgo, menor sentido de la responsabilidad que los padres. Dejan que su hermano juegue, explore, experimente, se equivoque, se caiga y vuelva a levantarse sin sentimientos de culpa, miedo o inseguridad.
  • Son muchas las actividades (tiempos y espacios) compartidas. Largas horas de juegos, lecturas, conversaciones, deporte, excursiones, películas, etc. que ofrecen infinitos instantes de diversión y aprendizaje. (Para jugar al videojuego hay que elegir personaje, para buscar una película en internet hay que dar una serie de pasos, para echar un partido de fútbol hay que conocer y respetar las normas… Y cada uno de estos elementos va configurando la conducta autodeterminada).
  • Los hermanos entienden, y sienten, la discapacidad como un hecho natural, secundario al resto de cualidades de su hermano. Ellos ven a Juan, Enrique, Sara, Paula o Lucía, con quien se divierten, se pelean, se pegan, se ríen, desobedecen a sus padres… No ven, simplemente, a “un niño con discapacidad” o un “niño al que algo le pasa…” No experimentan incomodidad, desconfianza o reparos ante la discapacidad; sino que viven el día a día junto a ella y son capaces de empujar a sus hermanos hacia lo más alto, sin dejarse vencer por los miedos.

Si hace poco subrayaba la necesidad de permitir que los hermanos tuvieran su propio espacio; hoy me refiero a su gran potencial como defensores y apoyo de sus iguales con discapacidad. 
Dos caras de la misma moneda. Dos realidades que, sin ellos pretenderlo, les ha regalado la vida, colocándolos al lado de una persona diferente. 

domingo, 2 de febrero de 2014

Cosas que no decir a los hermanos/as...

Hasta hace relativamente poco tiempo, ni profesionales ni familias se habían planteado–sistemáticamente y en profundidad- ¿cómo viven los hermanos la discapacidad intelectual de uno de ellos? Tanto es así que este colectivo (los hermanos) han sido grandes olvidados en la provisión de servicios, apoyos y recursos para las familias. Sin embargo, actualmente se considera necesario conocer y abordar las cualidades y necesidades psicosociales específicas de este grupo. Y, además, se reconoce que los hermanos no son meros actores pasivos de aquello que le sucede a la persona con discapacidad y a sus padres sino que son personas de apoyo, con un papel fundamental en la calidad de vida de toda la familia.

Los propios padres y madres, en ocasiones, necesitan ciertas orientaciones para afrontar determinadas situaciones que tienen que ver con la relación entre hermanos, el cambio en las dinámicas familiares a partir de la discapacidad, conflictos específicos, etc. De modo general, y para comenzar con este tema, es preciso reflexionar acerca de algunos comentarios o posturas que pueden ser negativos para los hermanos…

¿Qué no decir a un hermano de una persona con discapacidad intelectual? 

Orientaciones para padres/ madres


  • No te avergüences de tu hermano, tienes que defenderlo siempre, da igual lo que te digan los demás.
  • No seas tan envidioso, tu hermano necesita mucha ayuda, por eso estoy más con él. Tú sabes hacer las cosas solo.
  • Tienes que estar agradecido, eres muy inteligente, y eso no te lo has ganado tú. En cambio, tu hermano tiene que afrontar muchas más barreras.
  • Has sacado cinco sobresalientes, ¡muy bien! Aunque con lo listo que eres, deberías tener sobresaliente en todas las asignaturas. Mira el esfuerzo que está haciendo tu hermano para aprender a leer…
  • ¿Cómo que no quieres llevarte a tu hermano al cine? ¿Por qué? ¿Te molesta? ¿Te avergüenzas de él? Sabes que le gusta mucho salir contigo y con tus amigos…
  • Estoy más con tu hermano porque él me necesita más, deberías ayudarme y no darme más trabajo. Bastante tenemos con la discapacidad.
  • No le pasa nada a tu hermano, no hagas caso de los comentarios. Solo que es más lento que los demás. Pero tú tranquilo, no escuches lo que dicen.
  • Tu hermano está malito, por eso vamos tanto al médico. Si te portas bien, seguro que mejora.
  • No tienes que avergonzarte si tu hermano grita, hace ruidos raros, gruñe, o hace “cosas raras” en la calle. Tienes que afrontarlo, es tu hermano y es así.
  • A tu hermano no puedo exigirle que tenga su cuarto ordenado, sabes que todo le cuesta mucho… Pero tú tienes que ser responsable, eres capaz de muchas cosas así que no seas perezoso.
  • No preguntes tanto qué le sucede a tu hermano, él es como es, y tienes que aceptarlo.  
  • Déjale tus juguetes (libros, cuentos, películas, ropa…) a tu hermano cuando te los pida, tienes que ser generoso con él.
  • Déjale elegir a él la película que ver, sabes cómo se enfada si pones una que no le gusta.
  • Ya se que te gusta el fútbol pero ¿no prefieres atletismo? Así puedes ir con tu hermano, seguro que va más contento si estás tú también cerca. 
  • Tu hermano no tiene tanta suerte como tú: tú puedes salir, aprender solo, tener amigos, sacar buenas notas… Deberías estar contento de poder hacer todas esas cosas. 

Es importante recordar que, si no queremos que la persona sea conocida y  juzgada únicamente por su discapacidad; tampoco podemos dejar que nadie sea conocido y juzgado solo por ser "hermano de..." Y, para ello, habrá que apoyarle para que sea capaz de vivir su propia vida, sin que necesariamente todo lo que le ocurra esté ligado, orientado, mediado, y subordinado a la discapacidad de su hermano.