Laurie
Powers (2005), en su artículo Self-determination by individuals with
severe disabilities: limitations or excuses? dice:
Las mayores barreras para el logro de la autodeterminación [de las
personas con discapacidad intelectual] son el estigma, el miedo y la falta de
interés
Tres
obstáculos, tres retos: el estigma, el miedo y la falta de interés. A pesar de
lo que tendemos a creer, que las personas con discapacidad no son autodeterminadas
porque no pueden (¿cómo van a poder, con todas las limitaciones personales,
con todas las “deficiencias” que tienen en su modo de pensar, razonar, actuar,
aprender…?), es el contexto el mayor factor discapacitante. Hay que
recordar que la autodeterminación es la suma de una serie de capacidades (que
se aprenden, practican y mejoran) y las oportunidades y apoyos del entorno (que
no siempre son suficientes ni apropiados). Y es precisamente en los factores
que tienen que ver con el contexto donde seguimos encontrando estigma, miedo y
falta de interés…
Estigma
Porque
pensamos que las personas con discapacidad son eso, discapacitadas e
incapacitadas, para vivir su propia vida. El efecto halo de la discapacidad
hace que no seamos conscientes de que todos, independientemente de un
diagnóstico, tenemos gustos, intereses, preocupaciones, vivencias, emociones,
estados de ánimo, objetivos… Y sí, también las personas con discapacidad,
incluso aquellas con los grados más severos. La autodeterminación es la herramienta
que permite vivir de acuerdo a dichos intereses, objetivos y preferencias. Las
personas con discapacidad no quieren ser dependientes ni vivir de acuerdo a lo
que otros deciden (sin contar con ellas) sino que tienen la necesidad interna
de guiarse por sí mismos, aunque –ya se ha hablado mucho en este blog- el modo
de materializar esto sea diverso en función de la situación personal.
Miedo
Porque
ser autodeterminado siempre implica un riesgo. Tomar decisiones,
necesariamente, supone aceptar que uno se puede equivocar. Ser protagonista nos
lleva a vivir de un modo que no siempre los demás comparten, ni interpretan
como adecuado. ¿Cómo va a tomar decisiones? ¿Y si se equivoca? Si
además de tener una discapacidad, elige mal en la vida… Con
frecuencia, el entorno (familiar o propio de los centros educativos) tiende a
sustituir a la persona con discapacidad con la mejor de las intenciones, bajo
la justificación de la protección. Sin embargo, también con frecuencia, los
niveles de riesgo que se asumen son insuficientes. Priorizamos la comodidad, la
protección, la seguridad, el confort, la practicidad, por encima de la
libertad, la autonomía y el empoderamiento. Y aunque los primeros son valores
lícitos y necesarios, hay que recordar que la autodeterminación, como necesidad
interna propia de todos los seres humanos, es un factor importante para el
bienestar y la calidad de vida. Se puede vivir bien sin ser autodeterminado, se
puede estar bien cuidado y protegido sin tomar decisiones, siendo persona
marioneta, pero difícilmente se puede ser feliz.
Falta de interés
Porque
con la urgencia del día a día se olvida que la autodeterminación es una carrera
de fondo que dura prácticamente toda la vida. Porque a veces estamos tan
preocupados por cuestiones inmediatas (que sepa comer solo, que se comporte
en público, que realice sus terapias físicas…) que se nos olvidan otras no
tan evidentes (el derecho a ser uno mismo, el derecho a hablar por sí mismo, el
derecho al autoconocimiento…). Siendo la autodeterminación un logro tan
complejo, que requiere de tanto esfuerzo y compromiso por parte del contexto,
es fácil entender que pronto abandonemos dicha meta. Y, además, la mayoría de
las personas con discapacidad, dada su historia de dependencia, no reclaman de
un modo activo el ser más independientes y autónomos. Sí lo hacen, a veces,
pero de un modo quizá sutil que los demás no siempre sabemos interpretar
(cuando una persona por ejemplo dice Yo solo/a, o guarda un
secreto, o se opone a participar en una actividad, o realiza tareas nuevas que
pensábamos que no le interesaban, o se enfada al tener que cumplir con alguna
obligación…).
Estigma,
miedo y falta de interés: tres barreras invisibles que necesitan todavía ser
derribadas. Quizá ser consciente de ellas sea el primer paso para iniciar el
cambio…
