martes, 26 de agosto de 2014

Cambio de modelo: de pensarlo a vivirlo

En alguna otra ocasión, hemos hablado del Modelo Social acerca de la discapacidad; modelo actual que trata de dar un giro a la visión tradicional de este colectivo. El cambio de modelo no es solamente una evolución conceptual, que aparezca en los libros y que solo preocupe a expertos en la materia o teóricos. La evolución en la manera de entender la discapacidad necesariamente conlleva (o debería conllevar) cambios en el día a día de las personas. En la manera que tenemos de tratar a una persona con discapacidad, de comunicarnos con ella, de apoyarla, de comprenderla, de escucharla…

Veamos algunos de estos cambios…  

Modelo rehabilitador (“tradicional”)
Modelo social
(actual)
  • La persona es discapacitada (todo su SER es menos válido, incompleto, deficitario)

  • La persona tiene una discapacidad (la discapacidad no representa todo lo que la persona ES)

  • La persona no accede a muchas actividades, entornos y tareas porque no puede

  • La persona no accede a muchas actividades, entornos y tareas porque no le damos la oportunidad

  • Cuando la persona se rehabilite se integrará

  • La persona forma parte de la sociedad y tiene derecho a participar en ella

  • Es necesario un tratamiento (fundamentalmente, médico) que elimine o cure la discapacidad

  • Es necesario un tratamiento (en su sentido amplio: educativo, médico, social) para que la persona maximice sus capacidades

  • La discapacidad es algo vergonzoso, trágico, oscuro, tremendamente depresivo

  • La discapacidad es una barrera pero no condiciona una vida

  • La persona tiene problemas internos que hacen que no pueda avanzar

  • La persona se enfrenta a barreras individuales y del contexto que hacen que vaya más despacio

  • O cambiamos a la persona, no ésta no puede ser feliz

  • O cambiamos el contexto y la sociedad o la persona no puede ser feliz

  • La discapacidad es un asunto individual, en todo caso familiar (que afecta solamente a quien la padece)

  • La discapacidad es un asunto social, que debería preocuparnos a todos

  • La discapacidad –física o psicológica- es la mayor barrera para la persona

  • Las actitudes negativas, de exclusión y marginación, por parte del entorno, son las mayores barreras para la persona

  • Las personas con discapacidad son “innecesarias”, mejor que estén en contextos apartados, sin que molesten demasiado.

  • Las personas con discapacidad, como cualquier otra, son un valor para la sociedad. Mejor descubrir qué pueden aportar

  • La persona con discapacidad será válida en la medida en que se acerque a la norma (debe “parecer normal” o “funcionar normalmente”)

  • La persona con discapacidad es válida tal como es

  • A las personas con discapacidad hay que protegerlas

  • A las personas con discapacidad hay que apoyarlas en su derecho a vivir su vida

  • Los demás sabemos qué es lo mejor para las personas con discapacidad

  • Las personas con discapacidad tienen su propia visión acerca de lo mejor para ellas

  • Las personas con discapacidad encajan en ciertas categorías, cada una de las cuales define un modo específico de ser

  • Las personas con discapacidad, como todas las demás, son únicas

  • La persona con discapacidad necesita rehabilitación, por encima de todo

  • La persona con discapacidad, sobre todo, necesita apoyos


A este listado se podrían añadir otras muchas más ideas… Lo fácil es escribir las nuevas actitudes y valores acerca de la discapacidad. Pero el verdadero cambio depende de si somos capaces, o no, de vivirlos. ¿Te atreves? 





viernes, 22 de agosto de 2014

La autodeterminación como control

Son muchos los autores que explican la autodeterminación aplicada a la vida de las personas con discapacidad intelectual. Qué significa ser autodeterminado, cómo se consigue, cuáles son los comportamientos autodeterminados básicos, qué hábitos se incluyen, etc. Una propuesta sencilla, que puede ser muy útil para las familias, es la de los autores Brian Abery y Roger Stancliffe.
Qué es la autodeterminación El proceso según el cual la persona ejerce control personal en aquellas áreas de su vida que percibe como importantes.
Una persona es autodeterminada  Cuando ejerce control sobre aquellas áreas importantes de su vida o cede voluntariamente el control de ciertas decisiones a personas de confianza
Componentes específicos de la autodeterminación  (a) Grado de control ejercido  (b) Grado de control deseado (c) Importancia atribuida a las áreas en las que ejercer el control.

Sugerencias para los padres, de cara a aumentar el control de su hijo/a
  1. Conocer qué cosas son importantes para la persona con discapacidad. Darle la oportunidad de que exprese sus gustos e intereses. Si todos tenemos opiniones y prioridades, ¿por qué no las va a tener mi hijo? Esto requiere invertir tiempo, energía y voluntad en muchas de las actividades de la vida diaria (observar a su hijo, hablar con él…).
  2. Ayudarle en ese camino de establecer prioridades en su vida. No siempre “lo importante para nosotros” es “lo importante en la vida”, así que hay que aprender también a distinguir entre decisiones que merecen la pena y aspectos secundarios (Puede ser muy importante para mí ser la más delgada pero esto no tiene por qué ser una meta adecuada para mi bienestar).
  3. Apoyar a su hijo para que tome decisiones y realice elecciones en áreas y actividades importantes para él. Si le damos a elegir en aspectos que “le dan igual”, no estaremos promoviendo su autodeterminación (¿Para qué pedirle que escoja la comida diaria, si lo considera irrelevante?). Por lo tanto, dar oportunidades para elegir no está directamente relacionado con mejorar el bienestar; dependerá de la significatividad de dicha elección para la persona.
  4. Comprender cuál es el ajuste entre control deseado y control ejercido. Dos personas, con similar discapacidad, y similares oportunidades para tomar decisiones pueden tener niveles diferentes de bienestar y autodeterminación. Todo depende de las metas y aspiraciones personales. Si a mí no me interesa llevar el control de las cuentas, no me importa que lo haga mi marido; lo cual no quiere decir que no esté feliz con mi nivel de autodeterminación.
  5. Respetar sus gustos, preferencias e intereses, cuando tengamos que tomar decisiones por él (Si pudiera  hacerlo, ¿qué elegiría mi hijo? Esta decisión, ¿es consistente con sus valores, preferencias y prioridades?)
  6. Cuidar que las decisiones y elecciones que realicemos por la persona con discapacidad obedezcan a razones lógicas y tengan una continuidad. “Proteger” a la persona de la sensación de arbitrariedad y falta de control acerca de las cosas que suceden en su vida.
  7. Asegurarse de que las decisiones importantes, que no pueda tomar la persona con discapacidad, sean responsabilidad de alguien de confianza, esencial en la vida de la persona. (Si percibo que las decisiones sobre mi vida dependen de personas, entidades o factores totalmente ajenos –profesionales que no me conocen, médicos, el gobierno…-, disminuye mi bienestar)