Son muchos los autores que
explican la autodeterminación aplicada a la vida de las personas con
discapacidad intelectual. Qué significa ser autodeterminado, cómo se consigue,
cuáles son los comportamientos autodeterminados básicos, qué hábitos se
incluyen, etc. Una propuesta sencilla, que puede ser muy
útil para las familias, es la de los autores Brian Abery y Roger Stancliffe.
Qué es la autodeterminación El
proceso según el cual la persona ejerce control personal en aquellas áreas de
su vida que percibe como importantes.
Una persona es autodeterminada Cuando ejerce control sobre aquellas áreas
importantes de su vida o cede voluntariamente el control de ciertas decisiones
a personas de confianza
Componentes específicos de la
autodeterminación (a) Grado de control
ejercido (b) Grado de control deseado
(c) Importancia atribuida a las áreas en las que ejercer el control.
Sugerencias para los padres, de cara a aumentar el control de su hijo/a:
- Conocer qué cosas son importantes
para la persona con discapacidad. Darle la oportunidad de que exprese sus
gustos e intereses. Si todos tenemos
opiniones y prioridades, ¿por qué no las va a tener mi hijo? Esto requiere
invertir tiempo, energía y voluntad en muchas de las actividades de la vida
diaria (observar a su hijo, hablar con él…).
- Ayudarle en ese camino de
establecer prioridades en su vida. No siempre “lo importante para nosotros” es
“lo importante en la vida”, así que hay que aprender también a distinguir entre
decisiones que merecen la pena y aspectos secundarios (Puede ser muy importante para mí ser la más delgada pero esto no tiene
por qué ser una meta adecuada para mi bienestar).
- Apoyar a su hijo para que tome
decisiones y realice elecciones en áreas y actividades importantes para él. Si
le damos a elegir en aspectos que “le dan igual”, no estaremos promoviendo su
autodeterminación (¿Para qué pedirle que
escoja la comida diaria, si lo considera irrelevante?). Por lo tanto, dar
oportunidades para elegir no está directamente relacionado con mejorar el
bienestar; dependerá de la significatividad de dicha elección para la persona.
- Comprender cuál es el ajuste
entre control deseado y control ejercido. Dos personas, con similar discapacidad, y similares
oportunidades para tomar decisiones pueden tener niveles diferentes de
bienestar y autodeterminación. Todo depende de las metas y aspiraciones
personales. Si a mí no me interesa llevar
el control de las cuentas, no me importa que lo haga mi marido; lo cual no
quiere decir que no esté feliz con mi nivel de autodeterminación.
- Respetar sus gustos, preferencias
e intereses, cuando tengamos que tomar decisiones por él (Si pudiera hacerlo, ¿qué
elegiría mi hijo? Esta decisión, ¿es consistente con sus valores, preferencias
y prioridades?)
- Cuidar que las decisiones y
elecciones que realicemos por la persona con discapacidad obedezcan a razones
lógicas y tengan una continuidad. “Proteger” a la persona de la sensación de
arbitrariedad y falta de control acerca de las cosas que suceden en su vida.
- Asegurarse de que las decisiones
importantes, que no pueda tomar la persona con discapacidad, sean
responsabilidad de alguien de confianza, esencial en la vida de la persona. (Si percibo que las decisiones sobre mi vida
dependen de personas, entidades o factores totalmente ajenos –profesionales que
no me conocen, médicos, el gobierno…-, disminuye mi bienestar)