No es fácil...

 Empatía

1.     Sentimiento de identificación con algo o alguien

2.     Capacidad de identificarse con alguien y compartir sus sentimientos

Es difícil ser empático. Cuanto más diferente es el otro, más complicado se nos hace ponernos en su lugar. Personas que piensan diferente, sienten diferente, se comportan de modo diferente, viven según normas diferentes, entienden la vida de forma diferente… ¿Cuántas veces decimos “no puedo entender a…”? En el caso de las personas con discapacidad esa sensación de “no entender” es evidente. Muchas veces las percibimos como personas radicalmente distintas, casi viviendo en un mundo paralelo que nunca llegará juntarse con el nuestro. 

Pensado en esto me encontré con un documento de la profesora Jamie VanDucke, de la Universidad de Fontbonne, titulado Its not easy to be me, que puede ayudar a practicar la empatía (traducción aproximada). Por el contexto, en el documento se habla de cómo la autogestión (reunirse personas con discapacidad y dificultades de aprendizaje para hablar y trabajar acerca de diferentes aspectos de sus vidas) les puede ayudar en su proceso educativo. Porque, aunque lo sabemos, no siempre recordamos que las mejores consejeras para las personas con discapacidad, son las propias personas con discapacidad.

Es una buena idea, que debería ponerse más en práctica, escuchar a las propias personas con discapacidad: cómo se perciben, cómo viven sus dificultades, cómo sienten las miradas del resto, qué piensan acerca de su futuro, etc. Puede que parezcan mensajes sencillos o que, a veces, cueste conseguir que las personas con discapacidad se expresen. Pero, recordemos, son ellas las verdaderas expertas en el tema. Y nadie puede sustituirlas.

NO ES FÁCIL SER YO 

Documento original de Jamie Van Dycke 

Dos de las cosas más difíciles para las personas con discapacidad son: hablar sobre sus dificultades e identificar sus fortalezas. La información más valiosa para las personas con discapacidad viene precisamente de otras personas con discapacidad. No es fácil hablar de las dificultades. Las siguientes ideas han sido aportadas por un grupo de estudiantes con discapacidad del estado de Oklahoma, que reciben apoyos educativos específicos para aprender a hablar acercad de sus fortalezas y de los retos que deben afrontar. 

CONOCER LA DISCAPACIDAD

Me di cuenta muy pronto, desde que estaba en tercero, que algo iba mal conmigo. Ojalá alguien me hubiera explicado mis dificultades de aprendizaje. ¿Cuándo se debería empezar un plan educativo individualizado? Yo en tercer grado. Quizá fuera demasiado tarde. 

BUENO PARA... 

¿Quieres que te diga algo en lo que soy realmente bueno? Soy bueno en suspender, soy bueno en fracasar. ¿Qué te parece?  

SUEÑOS

Únicamente, sueño con terminar la escuela. No tengo planes de futuro. Mi familia quiere que consiga una ayuda económica, y así no preocuparme acerca del futuro. 

SOLO YO

Odio tener una discapacidad. Nadie en mi familia la tiene. Ellos me dicen que todos tenemos debilidades, pero entonces ¿por qué solo yo recibo apoyos? 

 EL OTRO LADO 

No es fácil seguir un plan educativo especial. Aprender en otro lado, tratando de que no me vean. No quiero que la gente sepa que sigo un plan diferente. Siempre que nos reuníamos, me escondía detrás de la puerta del despacho, para que nadie me viera entrar. 

MERECE LA PENA

Si puedo ayudar a alguien a conocer mejor mi discapacidad, ha merecido la pena. No siempre pensé que iba a ser así. Antes vivía pensando que los demás me debían algo... 

¿ALGÚN CONSEJO?

Es muy duro hablar sobre tu discapacidad, aún nos avergonzamos, pero hay que acostumbrarse a ello. Tener amigos con quien hablar es difícil. 

¡TE LO DEBES!

Tienes que hablar por tí mismo, ¡te lo debes! ¿Alguien te dijo alguna vez que tener discapacidad es fácil? Dime quién, y entonces le haremos entender que no es fácil ser yo... 

"No soy importante" o cómo vivir siendo marioneta

A José, de 42 años, le vendieron un piso en mal estado, semi-abandonado, pendiente de reformas. Su madre dice que los dueños fueron unos “desalmados”...

María Jesús ha denunciado a dos adolescentes de su pueblo por pegar a su hijo. No sabe bien qué ocurrió porque su hijo no se explica, pero teme que pasara “algo más”… 

Vanessa no deja a su hija ponerse falda. Tampoco maquillarse ni llevar el pelo suelto. “A primera vista no parece que tenga una discapacidad y es tan guapa, tan mujerona, que me da miedo…” 

Manuela trabaja en una zapatería y maneja perfectamente su dinero. Sin embargo, su padre siempre le acompaña al banco. No se fía. Ni de su hija, ni de los del banco.

Seguro que si estás en contacto con la discapacidad intelectual conoces casos parecidos. Tener una discapacidad intelectual aumenta las probabilidades de ser víctima de engaño, maltrato, acoso en el trabajo o bullying en entornos escolares. Evidentemente, son muchos los factores que cabría analizar para comprender por qué ocurre esto. Solo por empezar, sería necesario reflexionar sobre el sistema educativo, familiar y social, que hemos creado para los niños y personas con discapacidad… Sobre cómo dicho sistema contribuye a formar personas vulnerables, con escasa capacidad para “hacerse valer” por sí mismas.  Algunas ideas al respecto:

• La mayor parte del tiempo, sometemos a niños y jóvenes con discapacidad a multitud de rutinas, actividades y terapias (por su bien) cuyos objetivos, además, no les explicamos. Cuando se enfrentan a esto (¡No quiero ir!) los consideramos rebeldes, manipuladores o inconscientes (Ya me entenderás cuando seas mayor).  Tendemos a planificarlo todo sin contar con ellos porque entendemos que son incompetentes, poco maduros o inocentes.

• Con frecuencia, elaboramos metas que no son significativas para ellos. Llevamos a cabo actividades que no les gustan y que, incluso, les hacen “sufrir”. Lloran, patalean, se quejan, se resisten… Pero, aún así, seguimos, convencidos –nuevamente- de que es por su bien.

• No nos planteamos muy a menudo que, quizá, haya otras maneras de conseguir las mismas metas, mediante actividades más cercanas a sus intereses o desde entornos naturales e inclusivos. Incluso, quizá, podamos mantener nuestros objetivos pero hacérselos comprender de una manera clara, atractiva, comprensible.

• Admiramos a aquellos niños y jóvenes con discapacidad que adoptan un papel pasivo, y que hacen todo lo que les decimos (Es más bueno… no me da ningún problema. Se deja hacer, es una maravilla. Es dócil, bueno, obediente…). Con niños sin discapacidad, significativamente, escuchamos con más frecuencia sus ideas, atendemos a sus intereses y gustos. Les apoyamos para que sean capaces de decir que no, elegir qué actividades hacer, decidir si participar en ciertas actividades, mostrar enfado, disponer de su tiempo libre, etc. Entendemos que todo esto forma parte del desarrollo de su personalidad y, progresivamente, nos “retiramos” para dejar que sean ellos quienes asuman el control. Cosa que no hacemos con las personas con discapacidad.

Ciertas pautas y condiciones del entorno –como las recién descritas-, repetidas durante años, en diferentes contextos, crean en la persona con discapacidad una peligrosa percepción: LO QUE YO DIGO, PIENSO Y SIENTO NO ES IMPORTANTE. De hecho, es indiferente. Los efectos negativos de esta creencia son variados: o bien aumentan las conductas rebeldes como forma de llamar la atención, o bien la persona se convierte en marioneta. Marioneta acostumbrada a hacer, pensar, decir, creer lo que otros dicen. Aunque esto signifique comprar un piso en mal estado, o hacer cosas que a uno le resultan desagradables por complacer a otros.

Y, en esta vida, a nadie le gusta ser marioneta.Tampoco a las personas con discapacidad intelectual. 

¿Qué derechos tengo y cómo ejercerlos? (1)

Una parte importante de la autodeterminación es ser consciente de los propios derechos, y saber cómo ejercerlos. Como muchos otros elementos, los derechos requieren ser trabajados de manera explícita con las personas con discapacidad intelectual (la mayoría de ellas poco habituadas a que los demás reconozcan su libertad, su capacidad de decisión, su derecho a expresarse, o su necesidad de defenderse ante posibles injusticias). A lo largo de esta entrada, y sucesivas, se repasarán algunos derechos esenciales de la persona con discapacidad, así como orientaciones sencillas para poder trabajarlos (los grupos de autogestores serían un buen espacio y momento).

Comenzamos…

DERECHO 1

TENGO DERECHO A SER TRATADO CON RESPETO POR LOS DEMÁS 

Ilustración: Clara Belén A.

¿Qué tengo que hacer? 

• Contarle a las personas que me apoyan (mi familia, mis profesores, mis jefes) si creo que alguien me está tratando mal. 
• Tratar a los demás con respeto y amabilidad. Tratarles de la misma manera en que me gusta que me traten a mí. 
• Expresar a los demás cómo me siento. Saber demostrar mi enfado, mi tristeza, mi preocupación...
• Escuchar a los demás cómo se sienten y por qué actúan de una manera determinada. 
• Ser amable con todas las personas, incluso con aquellas personas que no me gustan. 
• Alejarme de la persona que me trate mal.

Alguien me trata mal si... 

• Me hace sentir triste cuando estoy con él / ella 
• Me insulta o dice cosas desagradables 
• Me quita, o rompe, mis cosas
• Habla mal de mí a otras personas 
• A veces, aunque estoy delante, hace como que no estoy. Me ignora
• Me hace promesas que nunca cumple 
• Me pone motes que no me gustan 
• Me dice cosas que me asustan o me da miedo 
• Me obliga a hacer cosas que no me gustan 
• No me escucha 
• No respeta mis decisiones 
• Se ríe de mí (de mi manera de hablar, de mi manera de moverme, de mis ideas, de mis gustos...) 

Situación 1

En clase, siempre que te toca leer o decir algo en voz alta, hay un grupo de compañeros que hablan bajito entre ellos, y se ríen. Cuando sales de clase, te dicen cosas, te gritan por los pasillos, te miran y se ríen…

-         ¿Cómo te sientes cuando hacen eso?

-         ¿Por qué crees que se comportan así?

-         ¿Qué podrías hacer para solucionarlo?

-         ¿A quién podrías contarle esto?

Situación 2

Estás en un restaurante con tus amigos. Un grupo de jóvenes que está en una mesa cercana, os miran y se ríen. Ves que alguien tira algo hacia vuestra mesa. Tus amigos y tú estáis incómodos.

-         ¿Qué podéis hacer?

-         ¿Cómo expresarías tu malestar?

-         ¿Cómo les diríais que no os parece bien su comportamiento?

-         ¿Por qué crees que se comportan así?

-         ¿Has vivido alguna vez una situación parecida? ¿Qué hiciste? 

Autodeterminación, autodefensa, autogestión: caras de una misma moneda

La autodeterminación, uno de los conceptos centrales en este blog, tiene mucho que ver con la autodefensa; término que se emplea, a veces, como sinónimo de autogestión. La autodefensa (o el derecho a la autogestión de las personas con discapacidad) está relacionada con su derecho a hablar por sí mismas, a representarse a sí mismas, a comunicarse con los demás y, en definitiva, a ser las protagonistas de su propia vida. Los grupos de autogestores son el espacio perfecto para hablar sobre estos derechos y profundizar en su significado. Ahí va una propuesta… 

Lluvia de ideas. Se trata de comenzar con una breve puesta en común para aclarar los conceptos principales. También para examinar los conocimientos previos del grupo de autogestores y la percepción que tienen acerca de sus propios derechos. La autodefensa o autogestión está relacionada con palabras como: derechos, comunicación, apoyos, responsabilidad, respeto…

-          ¿Sabéis qué quieren decir todos estos términos?
-          ¿Qué derechos tenéis? ¿Tenemos todos los mismos derechos?
-          ¿Qué otras palabras se parecen a estas?
-          ¿Podéis hacer una frase con cada palabra? 

Definición. El mensaje clave que hay que transmitir a las personas con discapacidad es:

La autodefensa, protección de ti mismo o autogestión significa ocuparte de asuntos que son importantes para ti. Significa decir a los demás lo que piensas, cómo te sientes y qué cosas te importan. Tu familia, tus amigos, y el resto de personas no sabrán tu punto de vista si tú no dices lo que piensas. Cuando saben lo que piensas, seguro que cuentan contigo y con tus opiniones. 

Una persona que ejerce la autodefensa… El siguiente paso es definir un modelo de persona que ejerce la autodefensa. Para ello, se pueden utilizar imágenes, fotografías, ejemplos de la vida cotidiana… Con todas las conductas definidas, se podría elaborar un poster, cartel, o figura, acerca de qué es para nosotros una persona autodeterminada.

• Dice que no a cosas que no le gustan
• Conoce sus derechos
• Cuando quiere conocer la opinión de otra persona, le pregunta
• Expresa sentimientos negativos (enfado) y positivos (alegría)
• Hace preguntas cuando no entiende algo
• Pide favores y ayuda si los necesita
• Cuando no entiende algo, se lo dice a los demás
• Inicia conversaciones con personas que le gustan y le caen bien
• Pide información
• Respeta la opinión de los demás aunque no esté de acuerdo
• Se fija en las reacciones del resto de personas
• Cuando se equivoca, reconoce que no tiene razón
• Repite su punto de vista si cree que no le han entendido
• Se mantiene tranquilo aunque no esté de acuerdo con alguna situación
• Sabe cuándo tiene que pedir ayuda 

¿Qué debo aprender y entrenar?. Cada uno de los siguientes elementos son habilidades, conductas y actitudes que la persona con discapacidad debe ejercitar y practicar. Se puede llevar a cabo esta tarea a través de dinámicas como role playing y, sobre todo, aprovechando oportunidades que presten las actividades de la vida cotidiana. La autodeterminación se puede ejercer, y mejorar, en cualquier momento, en cualquier lugar. 

• Tengo que saber cuáles son mis derechos y defenderlos
• Tengo que tener claro lo que quiero y por qué lo quiero
• Cuando quiero expresar una opinión puedo ensayar y repasar lo que quiero decir (con mi familia, con mis amigos…)
• Tengo que hablar con claridad
• Tengo que mirar a los ojos a la persona con la que estoy hablando
• Tengo que tomarme mi tiempo para hablar y pedir tiempo para pensar
• Tengo que repetir lo que me dicen para ver si he comprendido
• Tengo que saber qué personas me pueden ayudar cuando lo necesito
• Tengo que respetar que los demás no opinen como yo
• Tengo que dejar que me ayuden cuando lo necesito 
• Tengo que respetar a los demás
• Tengo que cuidar los gestos cuando hablo con los demás (¿parece que estoy siempre enfadado?)
• Tengo que saber que no es malo cambiar de opinión
• Tengo que saber cuándo algo no me gusta o está mal
• Tengo que dar las gracias cuando alguien me ayuda