No hay autodeterminación sin familias autodeterminadas

Dos de los temas centrales en este blog son la autodeterminación y las familias. El primero porque es derecho fundamental de las personas con discapacidad, dimensión central de su calidad de vida y objetivo educativo prioritario. El segundo, porque son las familias uno de los principales apoyos para las personas con discapacidad sin cuya perspectiva es complicado comprender cómo lograr su inclusión y vida plena. A lo largo de muchas entradas en el blog se ha reflexionado sobre cómo promover la autodeterminación de las personas con discapacidad (especialmente, con discapacidad intelectual), desde edades tempranas. El argumento de fondo siempre es el mismo: todos tenemos derecho a ser protagonistas de nuestra propia vida, a asumir el control, a sentirnos libres, a vivir conforme a nuestros intereses y capacidades. Y esto, ser autodeterminado, va mucho más allá que el hecho de contar con ciertas habilidades “funcionales”. Además, se ha reforzado la idea de que, en todo este proceso, el ámbito familiar es el contexto natural para aprender, practicar y mejorar la autodeterminación. Pero, aún queda una cuestión por resolver… ¿cómo lograr personas autodeterminadas si las propias familias no lo son? Si solo podemos transmitir aquello que somos y tenemos ¿cómo van a transmitir las familias sensación de control si ellas mismas se sienten con una vida robada? ¿Cómo generar independencia, seguridad, confianza, protagonismo, si aún muchos padres y madres experimentan aislamiento e inseguridad?  ¿Cómo evitar personas marionetas si multitud de familias sienten estar representando una obra que nunca se acaba…?

Muchas familias sienten que su vida ya no les pertenece, por el hecho de tener un hijo con discapacidad, y ceden – a veces, inconscientemente- el control, poco a poco, al sistema, a los profesionales, a los servicios. Cuando estos las ayudan, las familias se sienten bien, pero siguen sin ser autodeterminadas, no son independientes, experimentan bienestar pero casi “de favor”… Son otros quienes se apropian de su vida y, por su bien, toman decisiones por ellas, las dirigen, resuelven sus problemas y organizan su día a día. Y así, es muy complicado prevenir un exceso de dependencia por parte de la persona con discapacidad (que asume como ordinario el hecho de que ser dirigido por otros). Por eso, es importante hablar de la autodeterminación de las familias, de cómo apoyarlas para que recuperen el control sobre sus vidas. De cómo pueden, y deben, asumir la responsabilidad. Y de cómo ese control les va a ayudar a vivir una vida mejor. Ahí van algunas cuestiones para que las familias puedan reflexionar sobre su autodeterminación y, si así lo desean, comiencen a recuperar aquello que nunca debieron perder…

Como padre/madre…

- ¿Pasas mucho tiempo peleando y luchando contra el sistema (servicios educativos, médicos, trámites administrativos, burocracia…)? ¿Tienes la sensación de ir siempre contra corriente? ¿Cuántas veces durante los últimos meses te has sentido cansado / enfadado / frustrado / triste… al ver que no puedes conseguir aquello que crees que tu hijo o tu familia, necesita? 

- Piensa en tu vida familiar, ¿está organizada mayoritariamente en función de las actividades de tu hijo con discapacidad? Es más, cuando has leído “actividades” ¿has pensado, básicamente, en terapias? Las rutinas del día a día, ¿vienen definidas por el calendario y horario de tu hijo con discapacidad? 

- ¿Crees que alguna de esas terapias se podrían sustituir por actividades o tiempos en contextos naturales (menos estructurados, sin presencia de profesionales, aprovechando recursos que no son específicos para la discapacidad)? ¿Te sientes culpable al pensar en ello? ¿Te preocupa ir en contra de la norma establecida (cuanta más terapias, más tempranas, más frecuentes, mejor…)? 

- ¿Cuántas veces te has implicado (o se ha implicado tu hijo/a) en actividades con las que no estabas del todo de acuerdo? ¿Has seguido consejos de terceras personas (profesionales o no) que, en el fondo, no te convencían? ¿Has tenido la sensación de que son los demás quienes mejor conocen las necesidades de tu hijo? ¿Te has sentido poco preparado para afrontar los retos relacionados con el bienestar de tu hijo? ¿Te sientes más seguro cuando son otras personas quienes toman decisiones importantes sobre la vida de tu hijo? ¿Tienes miedo frecuente a equivocarte? 

- ¿Te sientes sin tiempo, ni energía, para dedicarte a algo que no sea “ser madre/padre de una persona con discapacidad”? ¿Te gustaría sentir que tu identidad va más allá? ¿Sabrías enumerar qué otras características o circunstancias te definen? ¿Crees que aquellos que te conocen identificarían esos mismos rasgos? ¿Te da miedo pensar en cómo sería tu vida sin tu hijo sin discapacidad? (Si llega a vivir de modo independiente, por ejemplo… O si, al llegar a ciertas edades, empezara a pasar menos tiempo contigo…).

Solo cuando las familias recuperen y se sientan protagonistas de sus vidas, serán capaces de acompañar a sus hijos, sin sustituirlos, en sus propios retos a pesar de las dificultades y de los errores. Y eso es, en definitiva, vivir. 

Efectos colaterales

Inevitablemente, las familias con un hijo con discapacidad van aprendiendo con el tiempo a afrontar y manejar los diferentes retos asociados a las dificultades de sus hijos. No siempre es fácil, y no siempre cuentan con los apoyos y recursos necesarios. Por eso, como en todo viaje inesperado, a veces las familias se equivocan de dirección o toman caminos que –aunque parecían indicar lo contrario- no las llevan a su destino sino que, por el contrario, las alejan cada vez más de él.  Sin mapa previo, los obstáculos se suceden, las rutas cambian, se conocen compañeros de viaje que luego se abandonan en otros puntos del camino, etc. La discapacidad marca, en ese sentido, no solo la vida del niño sino también la de todos aquellos que le rodean. Las familias deben que tener en cuenta que muchos de sus pasos, y de las estrategias de afrontamiento que utilicen, pueden tener efectos colaterales. Es importante que los padres reflexionen acerca de múltiples aspectos que introducen en sus vidas a raíz de la discapacidad, y de cuál es su postura ante las dificultades de su hijo. La manera en que vivan ellos la adversidad, y la diversidad, marcará sin duda, el modo en que lo haga su hijo.

Pensemos, por ejemplo, en los posibles efectos colaterales que pueden tener las siguientes emociones, reacciones o decisiones de las familias (sobre todo en edades tempranas donde el niño no es capaz de racionalizar ciertos elementos):

La excesiva protección que, a menudo, hace que el niño con discapacidad deje de experimentar ciertas actividades, no asuma riesgos, o pase un tiempo excesivo rodeado de adultos (y no de iguales). Quédate cerca de mí, tú no puede subir al tobogán, es mejor que vengas con nosotros, no puedes ir solo como tus hermanos…

Hace ya años, Perske habló de la dignidad del riesgo, y de la oportunidad que se merecen las personas con discapacidad para experimentar, probar cosas nuevas, equivocarse, meter la pata y aprender de sus errores. Proteger al niño excesivamente supone robarle muchas experiencias valiosas que se merece vivir. Y, además, le crea una conciencia de que él por sí mismo no puede, no debe, no tiene que hacer nada solo, sino que siempre debe esperar a que haya una persona acompañándole y tomando decisiones por él. Como si él mismo no bastara para vivir su vida, sin una supervisión constante.

Las terapias intensivas, continuas, exigentes y “acaparadoras” de todo el tiempo libre del niño (todas esas “clases” que el niño tiene cuando supuestamente las “clases” ya han acabado). No puedes jugar más porque tienes la terapia. En vacaciones también se trabaja para que no pierdas el ritmo, ¿es que no quieres mejorar?

Si lo pensamos un momento desde la mente del niño, ¿no es injusto que mientras los demás se diviertan, yo tenga que trabajar? ¿Por qué yo tengo que ir a tres coles distintos (el cole, la terapia, el psicólogo…)? ¿Por qué con todo lo que me esfuerzo nunca llego a ser como los demás? ¿Cuándo será el día en que “me cure”? ¿Cuándo será el día en que ya no necesite un refuerzo especial? ¿No hay nada que pueda hacer sin necesidad de entrenarme durante horas para ello?

Los mensajes en los que los padres diferencian entre su hijo (con discapacidad) y “los demás”, o “los otros”. Incluso las clasificaciones que las propias familias hacen dentro del propio colectivo de la discapacidad (Los down, los autistas…). Vas a ir a un cole con niños como tú. No puedes estar con esos niños porque son agresivos.

Aunque es importante que el niño conozca y comprenda (en la medida de sus posibilidades) todas sus características, incluida la discapacidad; aún más importante es que sepa que es EXACTAMENTE igual que el resto. Como se suele decir, las etiquetas para los frascos. Y si no nos gusta que a nosotros nos traten según dichas etiquetas, no hagamos lo mismo con los demás. El niño absorbe toda la información que capta a su alrededor sobre “tipologías” de personas y no es infrecuente que comience a manejarse también según estereotipos (Es que los síndrome de Down somos más listos…). 

La subordinación de toda la realidad familiar a la discapacidad del niño. Muchas familias comienzan una nueva vida que gira, única y exclusivamente en torno a la discapacidad, aspecto que el niño capta enseguida. Entiende que él es el centro de la vida familiar, incluso por encima de otros hermanos o miembros.

Si no se maneja bien este aspecto puede derivar en una especie de “tiranía” del niño con discapacidad que, piensa, es el dueño y señor de la casa (y de este modo, manipula, hace chantaje y maneja a su antojo a sus padres). Cuando ve que esto no sucede en otros entornos se siente inseguro e incomprendido ya que las reglas que funcionan en su casa, sin saber por qué, no las puede aplicar a otros entornos. Como consecuencia, muchas veces, las conductas del niño son bien diferentes según el contexto (En el colegio dicen que come solo, se viste sin ayuda, va al baño, y en casa tengo que estar todo el día detrás, no hace nada sin mí!).

Las expectativas acerca de su proceso de desarrollo, aprendizaje y crecimiento. Es frecuente que durante los primeros años, las familias mantengan la esperanza de que la situación cambie drásticamente. Sueñan con que el niño –tarde o temprano- dé el salto, se cure, o se acerque –por fin- a lo que se espera de un niño de su edad. De alguna manera, los padres siguen esperando que “de repente” el niño comience a hablar, “de repente” se eche a andar o “de repente” se comporte como si no tuviera una discapacidad.

La discapacidad no desaparece, seguirá estando allí. Probablemente, el niño mejore en muchísimos aspectos con los apoyos adecuados. Los niños con discapacidad (como todos) aprenden, (como todos) practican habilidades, (como todos) descubren nuevas maneras de hacer las cosas. Y las familias deben disfrutar de ese proceso, sin esperar siempre a que suceda algo todavía mejor, algo todavía más importante. Cada pequeño logro merece ser celebrado, no importa qué venga después. Es importante, y necesario para el niño, que su entorno acepte sus dificultades y trate de compensarlas (y no añadir aún más frustración).

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Este post no viene a decir que las posturas y emociones mencionadas tengan que desaparecer o estén equivocadas. No es, en ningún caso, un juicio al modo en que las familias afrontan la discapacidad de su hijo. Es simplemente una llamada a la reflexión, teniendo en cuenta que los padres son el principal espejo en que se miran los niños. Y, por eso, deben ser conscientes de la imagen que reflejan. Para que ésta no añada más dificultades a la ya de por sí compleja tarea de crecer y aprender siendo un niño (con discapacidad). 

Elevar las expectativas

No cabe duda de que vivir la discapacidad intelectual en la familia es difícil. Y, a veces, las familias necesitan orientación y apoyo para “gestionar” todas las emociones y preocupaciones asociadas. La presencia de una discapacidad modifica considerablemente las dinámicas y rutinas familiares que deben reajustarse a la nueva situación.

Una de las tareas más importantes que afrontan las familias es la de modificar las expectativas en relación al aprendizaje, crecimiento, desarrollo y futuro de su hijo. Con frecuencia, el impacto de la discapacidad hace que esas expectativas se “desinflen” automáticamente, llevando a los padres y madres a un estado de poca esperanza, incertidumbre, miedo  o, incluso cierta angustia. Por eso, aunque parezca paradójico, hay que apoyar a las familias para que sean capaces de elevar sus expectativas.

Y, ¿cómo?

• Ayudarles a comprender que deben esperar apoyos de su entorno (en las escuelas, por parte de la propia familia, etc.). Y que, además, pueden pedir expresamente dichos apoyos. Y no como si pidieran favores, ni como si tuvieran que disculparse por ello. Es importante que las familias entiendan que la trayectoria y calidad de vida de su hijo depende no solo de sus características y limitaciones individuales, sino sobre todo de las condiciones de su contexto.

• Hacer a las familias conscientes de las alegrías presentes en su vida. Celebrar lo positivo, los logros, los triunfos, los avances. Y hacerlo sin prisas, sin esperar el siguiente paso, sin pensar en que siempre se puede hacer mejor. Simplemente, disfrutar.

• Ajustar sus expectativas a la realidad concreta de su hijo (y mantenerlas siempre al máximo). Tener en cuenta que no hay una medida exacta y única para el éxito o la felicidad. La única persona con la que deben comparar a su hijo es su propio hijo (ni siquiera con otros con su misma discapacidad). Pensar qué es lo que puede aprender y qué no, y centrarse en lo primero. La “meta más alta” nunca es igual para todos sino que varía en cada caso: comunicar sus preferencias; conseguir un trabajo ordinario; desarrollar habilidades de la vida diaria sin apoyos; adquirir la lectoescritura, etc.

• Tener en cuenta la opinión, las emociones, las metas, los intereses y las preferencias de su hijo para elaborar dichas expectativas. “Individualizar” ese plan de vida marcado, teniendo en cuenta al protagonista principal. Los padres deben ser conscientes de la imagen que transmiten a su hijo acerca de su propia vida (que muchas veces está marcada por la falta de control, o la condición de desigualdad). La visión que la familia tenga sobre la discapacidad moldea la que asume la propia persona. Por eso, enseñar a su hijo que –aún con discapacidad- es como el resto, que puede y debe tener metas en la vida, que debe tomar decisiones, realizar elecciones, asumir dificultades, afrontar retos, etc.

• Asumir ciertas pautas y límites que están presentes en la vida de todos. Es preciso reflexionar con las familias sobre algunas pautas educativas “universales” que no dependen de la discapacidad. Por ejemplo, no por tener una discapacidad su hijo merece todos sus caprichos, no por tener discapacidad tiene que ser siempre el primero, no por tener una discapacidad debe vivir sin preocupaciones ni obligaciones…

• Apoyar a las familias para que sean cautas a la hora de interpretar los mensajes sociales que reciben acerca de la discapacidad (tanto los negativos, centrados en la tragedia, como los excesivamente positivos, centrados en el emotivismo y la compasión). Cada familia tiene una visión propia sobre la discapacidad que los profesionales deben respetar, sin juzgar.

En definitiva, apoyar a las familias para que sean capaces de vivir, esperando lo mejor para su hijo. Y no permitir que vivan a medias. Mostrarles que la discapacidad no les ha robado el futuro; simplemente les está indicando un camino distinto. 

It's okay to need some help.

It's okay to be a different color.

It's okay to talk about your feelings.

It's okay to make a wish...

Fragmento de: It's Okay To Be Different, de Todd Parr (2009)