lunes, 31 de diciembre de 2012

Llega el nuevo año


Feliz, felicísimo año nuevo a todos los que en algún momento habéis leído estas líneas. La vida tiene de todo, pero espero que el 2013 llegue cargado de momentos felices y prósperos... 

Araceli :-) 





jueves, 27 de diciembre de 2012

Oír su voz

Uno de los acontecimientos que ha marcado el año en el ámbito de la discapacidad intelectual, sobre todo de su movimiento asociativo, ha sido la jornada del 19 de octubre, Cádiz, cuna de los derechos, con la que FEAPS quiso conmemorar el Bicentenario de la Constitución Española de 1812. En dicha jornada, autogestores de todo el país reunidos redactaron y leyeron un Manifiesto por la plena ciudadanía de las personas con discapacidad intelectualA través de esta declaración, las personas con discapacidad solicitan el compromiso de todos para lograr ser ciudadanos de pleno derecho.

Una vez que ellos han hablado, es deber de los profesionales y familias responder, con palabras y acciones, a aquello que las personas con discapacidad están pidiendo. Los puntos enumerados en este manifiesto iluminan las líneas futuras de cambio y mejora prioritarias. A punto de acabar el año, tómense como un conjunto de buenos propósitos  para el 2013 (ver presentación)





martes, 18 de diciembre de 2012

Aprender a ser responsable


No se puede entender la autodeterminación sin la responsabilidad. Cuando enseñamos a tomar decisiones, realizar elecciones, resolver conflictos, etc. debemos enseñar, paralelamente, a asumir las consecuencias de los propios actos. Las personas con discapacidad no son una excepción. Cuando los padres apoyan a sus hijos para que sean cada vez más responsables, estarán promoviendo también su autoestima, autoconfianza, independencia y sentido de control.

Sugerencias para padres
  1. Habla con tu hijo sobre la importancia de la responsabilidad y la organización. Hay muchos entornos y actividades en las que la persona puede ser responsable (en el colegio, en casa, con la familia, con los amigos…) Hacerle ver las consecuencias positivas que tiene asumir responsabilidades. 
  2. Ayuda a tu hijo a crear una lista de tareas diarias. Verbalizar este proceso mencionando las tareas que tienen que hacer los padres, le servirá de modelo. Ej. “Hoy tengo que llamar al médico y llevar el coche al taller, ¿y tú qué tienes que hacer?” Utilizar fotografías, pictogramas, tablones, etc. si es el caso.
  3. Utiliza sistemas visuales para ayudar a tu hijo a organizar sus responsabilidades y favorecer la autorregulación (listado de tareas, calendarios, sistema de fichas…)
  4.  Dale alguna responsabilidad en casa. Lo importante es favorecer la participación del niño /persona con discapacidad en las tareas y dinámicas familiares (más allá de que la tarea en sí sea “funcional”). Siempre hay tareas adecuadas a las capacidades de cada uno. Por ejemplo, regar las plantas, avisar de cuándo está la basura llena, colocar la caja de leche en la nevera cuando sea necesario, bajar las persianas por la noche...
  5. Fomenta la responsabilidad en torno a las tareas escolares. Es la forma más natural de favorecer este aprendizaje en el niño. Proporcionarle los apoyos adecuados para que realice las tareas, preparar un horario, contabilizar los tiempos, proporcionar recompensas, etc.
  6.    Introduce a tu hijo en el manejo y comprensión del dinero. Darle de manera estable una paga, acordar un plan de ahorro, permitirle comprarse caprichos con sus pagas, etc. Entrenar el manejo y uso del dinero a través del juego simbólico y rutinas diarias (por ejemplo, ir a comprar el pan).
  7.  Aprovecha diferentes actividades familiares para dar responsabilidades a tu hijo. Por ejemplo, al hacer la compra, preparar un cumpleaños, organizar la cena de Navidad… Otorga pequeños encargos a tu hijo que dependan únicamente de él mismo (“encargado de las invitaciones, encargado de los postres”).
  8. Permite que tu hijo experimente las consecuencias de sus acciones (también cuando son negativas). Por ejemplo, si no ha hecho la tarea puede que se quede sin ver la televisión. Si no ha llegado a tiempo, puede que se quede sin merendar.
En definitiva, sólo hay un modo de aprender a ser responsable y este es: practicar la responsabilidad... 

sábado, 8 de diciembre de 2012

La tiranía de la normalidad


Afortunadamente, hoy en día, se valora la diversidad como un aspecto que enriquece al ser humano. Decimos sí a la diferencia, sí a la pluralidad, sí a la heterogeneidad…  Es más, comienza a extenderse el uso de la expresión diversidad funcional, en sustitución de discapacidad.

Sin embargo, todavía no nos hemos liberado del deseo de normalidad. Muchos padres de personas con discapacidad intelectual anhelan para sus hijos, por encima de todo, un colegio “normal”, un trabajo “normal”, un ocio “normal”… Algunos ven como una cualidad el hecho de que a sus hijos casi ni se les nota que tienen discapacidad, como una manera de acercarse a aquellos llamados “normales”.

Efectivamente, a las personas con discapacidad que puedan y quieran hacer lo mismo que los demás (lo mismo que los que no tenemos discapacidad), hay que darles oportunidad y apoyos para ello. Pero, ¿qué pasa con el resto?, ¿qué pasa con los que tienen mayores limitaciones?, ¿qué pasa con los que más se alejan de esa línea de la normalidad?

El éxito y la calidad de vida no se consigue haciendo lo que hacen los demás, sino haciendo lo mejor para uno mismo.

Aunque no sea lo normal

Fotografía: Salvador Arellano


miércoles, 5 de diciembre de 2012

Recursos Familia y Autodeterminación

Varias entradas de este blog aportan estrategias y orientaciones que los padres pueden poner en marcha para promover los hábitos de autodeterminación de sus hijos con discapacidad intelectual. Se han tratado aspectos como: 

El conjunto de estrategias se pueden tomar como una pequeña guía informal que ayude a los padres y profesionales a facilitar la autodeterminación en las rutinas y dinámicas diarias. Para trabajar esta meta de una manera más sistemática, se pueden consultar los siguientes recursos y materiales:


Guía sobre aprendizaje autodeterminado para padres (Palmer y Wehmeyer, 2002):  para familias de niños en edad escolar. Se centra en cómo establecer metas e idear un plan para alcanzarlas, mediante la resolución de problemas. Está en inglés y se puede descargar aquí 
  
Formación en autodeterminación para familias (Ponce, 2010). Editado por FEAPS, es un programa para la capacitación de padres de personas con discapacidad intelectual, como apoyo y facilitadores de la conducta autodeterminada. Se puede conseguir aquí Se basa en un currículum de Brian Abery y sus colaboradores (1994). Self-determination for youth with disabilities. A family education curriculum.  

Fostering self-determination among children and youth with disabilities (Weir y otros, n.d.). A partir de un estudio en el que participan 700 padres de niños y jóvenes con discapacidad intelectual y autismo, se elabora esta guía para familias. Aporta un conjunto de estrategias sencillas y prácticas, sugeridas por los propios padres que colaboraron en la investigación. Está aquí