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lunes, 29 de julio de 2019

¿Los subnormales van al infierno?



 ¿Sabes lo que dicen los niños de la plaza?  Que los subnormales no van al cielo, van al infierno

Esta es una frase extraída de un artículo histórico que publican en 1978 en la revista Cuadernos de Pedagogía, Pilar Gayá y Rosa Mª Calderer, maestras en colegios de Educación Especial. El artículo es una transcripción literal de fragmentos de conversación entre alumnos/as de 7 a 17 años en dichos centros, que giran en torno a cómo perciben y viven sus diferencias. Básicamente, surgen sentimientos negativos hacia el concepto “subnormal” como una etiqueta que llevan allá donde van y que todo el mundo, ajeno a su realidad, señala y ridiculiza.



Eh profesor… ¿por qué pone “subormales profundos” ¿Qué cuando piensas que como si estuvieras dentro del agua y no pudieras salir, o qué? ¿Un subnormal profundo con algo ni con nada no puede aprender nunca, nunca? ¿Ni que le ayuden?

La diferencia como un peso que arrastra, que hunde, que sumerge, y que difícilmente deja salir a flote. Ni con ayudas, ni con apoyos. Un lastre de por vida que, además, es motivo de burla y desesperanza.

Esto es lo que más me empreña. Cuando llego al coche y me dan la carta [con el sello del Patronato] lo tacho, lo tacho hasta que no se nota. No sé, me entra una rabia…

La conciencia de su condición aparece íntimamente ligada a la vergüenza. Nadie quiere ser “subnormal”, no es motivo de orgullo sino que más bien, genera rabia y frustración. Los chicos refieren ser señalados, insultados, humillados. Los demás hablan de su “colegio”, de sus problemas, de sus locuras, de su mundo aparte. Continuamente, la línea que separa a los “normales” del resto, esa línea imaginaria que todos hemos trazado y que nos ha servido para esconder, o al menos aislar, todo aquello que no nos ha gustado.

La debilidad, la dependencia, la fragilidad. Algo tan humano y cotidiano y, a la vez, tan incómodo de vivir. Niños subnormales. En colegios para subnormales. Con educadores para subnormales. Siempre con la etiqueta por delante para que, de alguna manera, descarguemos en ella toda la responsabilidad. No puede integrarse porque ES subnormal, no puede aprender porque ES subnormal, no puede entrar en este o aquel centro porque ES subnormal. La familia está agotada porque su hijo ES subnormal. Los padres, pobres padres, ¿cómo van a estar si tienen un hijo que ES subnormal?

Subnormal, tonto, loco, idiota, raro, discapacitado, minusválido, diferente… Palabras que resuenan en la cabeza de alumnos como los de Pilar y Rosa. En 1978 y hoy en casi cualquier aula. Quizá hayamos cambiado las palabras, sí hemos avanzado, pero a paso tan lento que muchas personas, muchos alumnos viven continuos dilemas y sufrimiento en relación a su identidad. ¿Por qué yo? ¿Por qué soy así? ¿Quién me ha hecho así?

Estas son algunas de las conclusiones que escriben las autoras y que, francamente, son más actuales que nunca:

Este niño que no sigue se convierte en un estorbo para el maestro que por otra parte se ve imposibilitado para atenderle. ¿Qué hacer con ellos? ¿Cómo hacer para que se integren en la máquina escolar? Se intentan soluciones: cursos paralelos, aulas especiales... hasta llegar a la escuela especial. Nadie quiere estos cursos paralelos porque el trabajo es ingrato y poco brillante, los niños toman conciencia de ser los tontos y se agravan los problemas. Todo ello contribuye a desenfocar el problema, se margina al niño difícil agrupándolos y separándolos del resto, de manera que no se ponga en cuestión el mismo sistema escolar, manteniendo la situación de la escuela actual sin plantearse soluciones eficaces.

En los momentos de mayor espontaneidad surgen sentimientos de una gran desvalorización de sí mismos, conceptos degradantes, reflejo de lo que se oyen decir por el hecho de ir a una escuela de subnormales. Esto crea la marginación y hay que darle un nombre. Los que no siguen la norma de la escuela son los subnormales. El mismo sistema que fomenta la jerarquización tiene entonces la necesidad de aparentar una protección hacia los menos dotados, cuando lo que está haciendo en realidad es aumentar cada vez más estas diferencias...

El niño, así marginado, no es raro que viva esta situación como una profunda autodesvalorización, al no ser capaz de responder a las aspiraciones de su entorno. Es posible que en algunos casos tuviera que existir una escuela con unas características determinadas para acoger niños profundos o muy inadaptados; pero incluso en estos casos como ayuda real al niño, procurando no apartarlo de los otros niños de su barrio, etc., nunca como cajón de sastre para recoger y silenciar los fallos de la escuela normal.

No sabemos si los subnormales irán al infierno. Pero, desde luego, hagamos que no tengan que vivirlo en la tierra.


*Bibliografía: Gayá, P., y Calderer, R. (1978). ¿Los subnormales van al infierno? Cuadernos de Pedagogía número 38. 

miércoles, 4 de mayo de 2016

Vendavales, tormentas y futuro...

Hace quince años, estaba tranquilamente en el tren de la vida, cómodo, con mis seres queridos, con las cosas que conocía. Y de repente, Andrea me sacudió, le dio la vuelta a los bolsillos, cambió las cerraduras de las puertas. Todo se volvió confuso. No hicieron falta muchas palabras: “probablemente, tu hijo sea autista”. La primera reacción fue de incredulidad: no puede ser, debe tratarse de un diagnóstico erróneo. Así que empecé a reunir pequeños indicios, elementos que antes consideraba insignificantes; estaba equivocado. Después se desató un huracán, dos huracanes, siete tornados. Desde entonces, estoy en medio del vendaval... 
(Palabras de Fulvio Ervás, en su libro Si te abrazo, no tengas miedo, en el que relata un viaje en moto, durante 4 meses por toda América, con su hijo Andrea).  

Muchas familias, como la de Fulvio y Andrea, están inmersas en un continuo vendaval, sobre todo en momento específicos como la llegada de un diagnóstico, la entrada al sistema educativo, la transición a la vida adulta… Son momentos en los que las familias enfrentan, y afrontan, retos difíciles: asumir una discapacidad, lograr los apoyos necesarios para su hijo, asegurar oportunidades para su formación, procurar la vida independiente, etc. Con frecuencia los padres sienten vivir en una continua lucha. Imagino la sensación parecida al momento en que, estando el mar un día revuelto, una ola se te lleva y durante unos segundos te sientes desorientado, sin saber cuándo el agua te escupirá de nuevo a la orilla… Al final sales, ileso, pero mareado, tragando agua, con piedrecitas clavadas en la piel, desequilibrado... Tardas un poco en reponerte pero, al cabo de un rato, ya te atreves a adentrarte de nuevo en el agua, seguro de que -esta vez- la ola no te llevará... 
The Great Wave (KANAGAWA)

En este vendaval continuo hay condiciones que hacen que el temporal se torne más violento, y otras que –por el contrario- apaciguan un poco la tormenta. El impacto de una discapacidad / trastorno en la familia, varía dependiendo de múltiples factores. Entre todos ellos, se han examinado detenidamente, dada su importancia, las cogniciones de los padres y madres. Dichas cogniciones son todas aquellas creencias, expectativas percepciones, interpretaciones y elaboraciones que los padres muestran sobre diferentes aspectos de sus vidas:
  • Sobre la discapacidad ¿Por qué a nosotros? ¿qué significado tiene en nuestras vidas? ¿Cuáles son las causas? ¿Cómo ha cambiado la imagen sobre mi hijo?
  • Sobre sus capacidades para afrontar los retos asociados ¿Seré capaz, como padre, de apoyar a mi hijo en todas sus necesidades?, ¿Se qué tengo que hacer, y cómo buscar ayuda?, ¿Soy eficaz en el apoyo que presto a mi hijo?, ¿Seré capaz de ayudarle a mejorar su vida, dentro de unos años?
  • Sobre el futuro de su hijo ¿Qué será de él cuando no estemos?, ¿Cómo será su vida adulta?, ¿Tendrá todo aquello para ser feliz?, ¿Tendrá relaciones sociales, sentimentales, significativas que contribuyan a su felicidad?, ¿Cómo envejecerá?, ¿Qué retos nos esperan durante los próximos años? 
El modo en que los padres respondan a todas estas cuestiones mediará en el impacto psicológico de la discapacidad en sus vidas. Por eso, no podemos asumir que todas las familias se sienten igual ante la llegada de la diversidad, ni experimentan los mismos efectos negativos (estrés, sobrecarga económica, tristeza, rabia, impotencia…) o positivos (enriquecimiento personal, reconocimiento de la diversidad como parte de la vida, orgullo por los logro conseguidos…). Hay que reconocer que las familias son tan diversas como lo son sus hijos y, además, sus experiencias varían con el tiempo. Por eso, no podemos quedarnos únicamente en la visión del aquí y del ahora sino que hay que trabajar con los padres acerca de su visión del futuro. Es esta una tarea compleja, dadas las múltiples demandas (muchas de ellas urgentes) asociadas a la discapacidad. También es verdad que muchas familias se guían por la máxima del carpe diem, evitando así cierta angustia al pensar en lo que vendrá… Sin embargo, precisamente para afrontar vendavales futuros, hay que pensar en ellos, estar prevenidos, mentalizados, preparados.  
Quizá no podamos parar una tormenta, pero sí buscar la mejor manera de resguardarnos.

viernes, 7 de junio de 2013

¿La vida perfecta...?

Muchos padres y madres de personas con discapacidad intelectual afirman que esta situación (la llegada de una persona diferente), les ha enseñado, sobre todo, a valorar las cosas realmente importantes de la vida. A disfrutar con pequeñas -grandes- alegrías y logros. A no dejarse llevar por deseos de falsa felicidad que son los que, en parte, dirigen a muchas personas.
La ambición económica, el éxito profesional, la belleza física, la productividad, la independencia más absoluta, el hacer siempre, y en todo lugar, lo que a uno le apetece...
Con frecuencia se dice que, ante el nacimiento de un niño con discapacidad, los padres pasan por una etapa de duelo, motivada por la pérdida del hijo soñado. Su visión de un niño “perfecto”, dicen, debe ser sustituida por la de su hijo con dificultades. El gran descubrimiento que los padres hacen, conforme superan esta crisis inicial, es que ese niño recién llegado –con todas y cada una de sus dificultades- no es el niño equivocado. Se dan cuenta que lo erróneo era su definición de la vida perfecta, del hijo perfecto. Y así comienzan a apreciar el valor de detalles que para otros pasan desapercibidos. Y mientras el resto del mundo sigue moviéndose al son de ambiciones y deseos extraños, ellos pasean al ritmo de la discapacidad.

Y entienden que no se trata de cambiar la vida para alcanzar la "perfección" sino de encontrar la perfección en la vida que tenemos. 


jueves, 8 de noviembre de 2012

Elaborando expectativas justas y realistas


Un tema especialmente sensible para los padres de niños con necesidades especiales es el ajuste de sus expectativas respecto al crecimiento, desarrollo y aprendizaje de su hijo. La percepción que los padres tengan sobre estos asuntos –y sobre su papel en este proceso- influye en el tipo y cantidad de apoyos que prestan a sus hijos.
Sólo si los padres consideran que la autodeterminación es una meta asequible y valiosa, se implicarán en la adquisición de este tipo de conductas. Por otra parte, es preciso ser realista y no sobrecargar al niño con expectativas y demandas que estén por encima de sus posibilidades y que le generen inseguridad, fracasos continuados y excesiva frustración.

                                   

Algunas cuestiones que pueden guiar la orientación de las familias

  • Implico a mi hijo en tareas que puede conseguir y me aseguro de que tenga experiencias de éxito
  • Celebro los logros (le felicito, destaco sus cualidades, le premio, comparto con los demás la satisfacción de una tarea bien conseguida…)
  • Cuido la manera en que respondo ante fracasos, tareas incompletas, respuestas erróneas…
  • Valoro el esfuerzo de mi hijo por conseguir algo, aunque no logre la meta final
  • Protejo a mi hijo ante tareas excesivamente difíciles, que están por encima de sus posibilidades.
  • A pesar de sus dificultades, se que es bueno exigirle a mi hijo esfuerzo y perseverancia para conseguir lo que quiere
  • Miro al futuro de mi hijo con esperanza, estoy seguro de que logrará avances importantes
  • Acepto la discapacidad de mi hijo y se que hay cosas que nunca logrará
  • Entiendo que cada persona tiene capacidades diferentes
  • Identifico claramente aquellas áreas en las que mi hijo tiene mayores dificultades