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lunes, 5 de febrero de 2018

La locura de Fosbury

Dick Fosbury
Hasta 1968, los deportistas de salto de altura, realizaban el salto hacia adelante, lo que les obligaba a encoger las piernas al máximo posible para no dar con el listón. Esta era la técnica, esta era la rutina, la tradición, y todos los atletas y aficionados la aceptaban como tal. Siempre se había hecho así.
En los Juegos Olímpicos de México, en 1968, un joven deportista llamado Dick Fosbury, sorprendió a colegas y espectadores saltando de espaldas. De esta manera, después de tomar carrerilla y justo antes de saltar, se dio la vuelta y superó el listón. Muchos pensaron que era un loco, otros lo tacharon de raro, y la mayoría lo observó con recelo: ¿por qué no hacía las cosas como los demás? ¿Por qué no utilizaba el procedimiento habitual, aquel que todos conocían y que, hasta el momento, parecía el adecuado?
Aquella vez, Dick no sólo ganó el oro sino que batió el record mundial, con esta nueva técnica. Hoy en día todos los saltadores de altura emplean el salto de Fosbury, estando demostrada con creces su eficacia.
Dice Dick: La popularidad actual de mi estilo es un premio maravilloso a cuanto tuve que aguantar al principio. El salto de espaldas ya lo practicaba en el instituto y todos se reían de mí, considerándome un chiflado y  algunos como un snob por saltarme las normas conocidas. Hasta que gané México 1968 pasando a la categoría de héroe…

Dedicado a todos los del “siempre se ha hecho así” porque, tristemente, abundan y suponen un obstáculo más en la defensa de la inclusión y los derechos de las personas con discapacidad. Para ellos, que representan el miedo, la sinrazón, la pereza, el recelo, la comodidad, el desinterés y la falta de empatía. Porque si algo está siendo complicado es la transformación profunda de la mirada hacia las personas con discapacidad (más allá de los avances concretos relacionados con la técnica, con el conocimiento). Y los “siempresehahechoasí” se empeñan en instalarse en la dependencia, el control y el paternalismo.

También dedicado a los rebeldes que no se conforman. Que luchan, por el motivo que sea y de formas muy diferentes, acompañando a las personas con discapacidad. A quienes tienen que escuchar continuamente opiniones, comentarios y debates que no respetan los derechos de las personas que quieren. Y que, a pesar de la soledad, la frustración y la desesperanza momentáneos, están convencidos de aquello que defienden. Porque sabemos que en nombre del “siempresehahechoasí” han sido muchas las injusticias cometidas.

A todos los que ven en la Locura de Fosbury una metáfora de sus vidas.  Y a los que todavía no se atreven a darse la vuelta para saltar… para que pronto se decidan y logremos, todos juntos, avanzar.


miércoles, 19 de abril de 2017

No hay autodeterminación sin familias autodeterminadas

Dos de los temas centrales en este blog son la autodeterminación y las familias. El primero porque es derecho fundamental de las personas con discapacidad, dimensión central de su calidad de vida y objetivo educativo prioritario. El segundo, porque son las familias uno de los principales apoyos para las personas con discapacidad sin cuya perspectiva es complicado comprender cómo lograr su inclusión y vida plena. A lo largo de muchas entradas en el blog se ha reflexionado sobre cómo promover la autodeterminación de las personas con discapacidad (especialmente, con discapacidad intelectual), desde edades tempranas. El argumento de fondo siempre es el mismo: todos tenemos derecho a ser protagonistas de nuestra propia vida, a asumir el control, a sentirnos libres, a vivir conforme a nuestros intereses y capacidades. Y esto, ser autodeterminado, va mucho más allá que el hecho de contar con ciertas habilidades “funcionales”. Además, se ha reforzado la idea de que, en todo este proceso, el ámbito familiar es el contexto natural para aprender, practicar y mejorar la autodeterminación. Pero, aún queda una cuestión por resolver… ¿cómo lograr personas autodeterminadas si las propias familias no lo son? Si solo podemos transmitir aquello que somos y tenemos ¿cómo van a transmitir las familias sensación de control si ellas mismas se sienten con una vida robada? ¿Cómo generar independencia, seguridad, confianza, protagonismo, si aún muchos padres y madres experimentan aislamiento e inseguridad?  ¿Cómo evitar personas marionetas si multitud de familias sienten estar representando una obra que nunca se acaba…?



Muchas familias sienten que su vida ya no les pertenece, por el hecho de tener un hijo con discapacidad, y ceden – a veces, inconscientemente- el control, poco a poco, al sistema, a los profesionales, a los servicios. Cuando estos las ayudan, las familias se sienten bien, pero siguen sin ser autodeterminadas, no son independientes, experimentan bienestar pero casi “de favor”… Son otros quienes se apropian de su vida y, por su bien, toman decisiones por ellas, las dirigen, resuelven sus problemas y organizan su día a día. Y así, es muy complicado prevenir un exceso de dependencia por parte de la persona con discapacidad (que asume como ordinario el hecho de que ser dirigido por otros). Por eso, es importante hablar de la autodeterminación de las familias, de cómo apoyarlas para que recuperen el control sobre sus vidas. De cómo pueden, y deben, asumir la responsabilidad. Y de cómo ese control les va a ayudar a vivir una vida mejor. Ahí van algunas cuestiones para que las familias puedan reflexionar sobre su autodeterminación y, si así lo desean, comiencen a recuperar aquello que nunca debieron perder…
Como padre/madre…
- ¿Pasas mucho tiempo peleando y luchando contra el sistema (servicios educativos, médicos, trámites administrativos, burocracia…)? ¿Tienes la sensación de ir siempre contra corriente? ¿Cuántas veces durante los últimos meses te has sentido cansado / enfadado / frustrado / triste… al ver que no puedes conseguir aquello que crees que tu hijo o tu familia, necesita? 
- Piensa en tu vida familiar, ¿está organizada mayoritariamente en función de las actividades de tu hijo con discapacidad? Es más, cuando has leído “actividades” ¿has pensado, básicamente, en terapias? Las rutinas del día a día, ¿vienen definidas por el calendario y horario de tu hijo con discapacidad? 
- ¿Crees que alguna de esas terapias se podrían sustituir por actividades o tiempos en contextos naturales (menos estructurados, sin presencia de profesionales, aprovechando recursos que no son específicos para la discapacidad)? ¿Te sientes culpable al pensar en ello? ¿Te preocupa ir en contra de la norma establecida (cuanta más terapias, más tempranas, más frecuentes, mejor…)? 
- ¿Cuántas veces te has implicado (o se ha implicado tu hijo/a) en actividades con las que no estabas del todo de acuerdo? ¿Has seguido consejos de terceras personas (profesionales o no) que, en el fondo, no te convencían? ¿Has tenido la sensación de que son los demás quienes mejor conocen las necesidades de tu hijo? ¿Te has sentido poco preparado para afrontar los retos relacionados con el bienestar de tu hijo? ¿Te sientes más seguro cuando son otras personas quienes toman decisiones importantes sobre la vida de tu hijo? ¿Tienes miedo frecuente a equivocarte? 
- ¿Te sientes sin tiempo, ni energía, para dedicarte a algo que no sea “ser madre/padre de una persona con discapacidad”? ¿Te gustaría sentir que tu identidad va más allá? ¿Sabrías enumerar qué otras características o circunstancias te definen? ¿Crees que aquellos que te conocen identificarían esos mismos rasgos? ¿Te da miedo pensar en cómo sería tu vida sin tu hijo sin discapacidad? (Si llega a vivir de modo independiente, por ejemplo… O si, al llegar a ciertas edades, empezara a pasar menos tiempo contigo…).
Solo cuando las familias recuperen y se sientan protagonistas de sus vidas, serán capaces de acompañar a sus hijos, sin sustituirlos, en sus propios retos a pesar de las dificultades y de los errores. Y eso es, en definitiva, vivir. 

martes, 9 de diciembre de 2014

Prejuicios modernos

Es cierto que hemos avanzado mucho. Es cierto que, durante los últimos años, el movimiento de la discapacidad ha llevado a cabo casi una revolución (hemos ganado en derechos, la inclusión es el paradigma educativo actual deseado, aumenta la participación en todos los niveles, se modifica el lenguaje, se promueve la filosofía People First, la autodeterminación se ha convertido en meta principal, etc.). Determinados prejuicios, que podemos llamar clásicos, han disminuido considerablemente gracias a todos estos avances sociales. Por ejemplo, pocos apoyan hoy en día –en nuestro contexto- la institucionalización de por vida, la esterilización forzosa, la dependencia absoluta de terceros, la infantilización en hábitos y actividades, etc. Sin embargo, ya hemos hablado en otras ocasiones de los “prejuicios escondidos, ciertas actitudes negativas que, aunque más sutiles, suponen barreras importantes en la vida de las personas con discapacidad intelectual y de sus familias. Serían algo así como los prejuicios modernos.

Es importante trabajar con las familia para que sean capaces de identificar algunos de estos prejuicios que, incluso, pueden estar presentes en su contexto más cercano (alguno de ellos quizá refleje creencias propias). El hecho de que ya nadie insulte, margine explícitamente o maltrate a sus hijos con discapacidad no quiere decir que haya desaparecido la exclusión. Son varios los componentes principales de estos prejuicios modernos. Sería adecuado trabajar con las familias acerca de en qué medida reconocen las siguientes situaciones en sus vidas. Son contenidos que también tienen que ver con el tema de los derechos, ya tratado en otro post. Se trata de capacitar (empoderar) a las familias para que sean conscientes y sigan defendiendo aquello que vale la pena.

Con frecuencia, otras personas me dicen que no existe discriminación hacia las personas con discapacidad…  
  • En realidad, las personas con discapacidad ya no son víctimas de discriminación.
  • Yo no veo que se les trate peor que a las personas sin discapacidad
  • Con todo lo que se les hacía antes, ahora están de lujo...
  • Ya son otros tiempos, ahora no pasan las cosas de antes. En mi pueblo había un chaval que no salía nunca de casa... Lo tenían escondido. Eso sí que era duro
  • Muchas veces son las propias actitudes de las familias las que hacen difícil que tratemos igual a las personas con discapacidad


Muchas personas opinan que, en el colectivo de la discapacidad, nos estamos volviendo muy “exigentes”
  • Qué pesados son los de la discapacidad con eso de la “lucha por sus derechos”…
  • Me siento incómodo/a cuando viene XXX, todo el día hablando de lo mismo. ¿Y Yo qué culpa tengo de que su hijo sea así? 
  • Yo creo que su situación ya es buena tal como está. ¿Para qué quieren más?
  • Mira, hay mucha gente que lo está pasando mal y no reclaman tanto
  • Las cosas son como son, si no se puede, no se puede. No pidas más de lo que te podemos dar (en un colegio, en una comunidad, en una organización…)


En ocasiones, percibo resentimiento de otros grupos hacia el supuesto trato de favor hacia las personas con discapacidad
  • Hay otras necesidades más urgentes que no estamos atendiendo.
  • Al fin y al cabo, las personas con discapacidad son una minoría.
  • Ahora parece que todos les debemos algo a las personas con discapacidad… Pero ¿y los demás? También tenemos necesidades y nadie nos escucha
  • No es que no sea importante, pero con la que está cayendo, hay necesidades más prioritarias
  • No es justo que las personas con discapacidad reciban cierto apoyo especial que los demás no tenemos (por ejemplo, para encontrar un puesto de trabajo)


Son muchos quienes opinan que mi hijo no necesita / merece / requiere / aspira / anhela las mismas cosas que los demás para ser feliz
  • Si total, es feliz con poca cosa
  • Pues antes se quedaban en casa, con sus familias, y tampoco hacían tanto drama
  • ¿Qué le vas a hacer? Si te ha tocado, te ha tocado… Hay que apechugar y no pretender que tu hijo sea lo que no es
  • La verdad es que, al final, son un regalo del cielo. Tendrías que estar agradecido/a
  • Vas a tener un hijo pequeño para toda la vida, eso en el fondo es maravilloso
  • Menos mal que se conforman con poco para ser felices
  • Si está tan contento, en casa, con sus cosas, le gusta estar solo, ¿para qué pedir más? 




Para leer más sobre este tipo  de prejuicios:
Akrami, N., Ekehammar, B., Claesson, M., y Sonnander, K. (2006). Classical and modern prejudice: attitudes toward people with intellectual disabilities. Research in Developmental Disabilities 27, 605-617.