Para ponernos en su lugar

Ya hemos visto en varias ocasiones lo importante que es para las familias ponerse en el lugar de sus hijos con discapacidad. Algunas dinámicas presentadas en el blog (como El abogado) nos recuerdan que la capacidad de empatía se puede trabajar y mejorar. Un ejercicio sencillo para trabajar con grupos de padres y madres (sobre todo indicada para aquellos que tienen hijos adolescentes y jóvenes) es la siguiente:

• Se reparte a los padres y madres un listado de afirmaciones sin completar (ver imagen)
• Ellos van rellenándolo, como si estuvieran escribiendo sus propios hijos (reflejando aquello que creen que dirían).
• Además de completar las afirmaciones, pueden anotar una situación que sirva para explicar su respuesta. (Por ejemplo, “me siento triste cuando los compañeros de clase no me hacen caso. Situación: fue el cumpleaños de mi compañera Silvia, y toda la clase quedó para ir a cenar pero a mí no me avisaron”). 

Sería muy interesante que, de manera paralela, los propios adolescentes o jóvenes con discapacidad rellenasen las mismas afirmaciones. De esta manera, el día de trabajo con las familias, se pueden contrastar las respuestas de los padres y madres con las de sus hijos. 

¿Se parecen? ¿Hay alguna respuesta que sorprende a los padres? ¿Existe alguna que no hayan sabido responder? ¿Cuáles son las experiencias más repetidas? ¿Hay miedos, preocupaciones, sentimientos comunes? 

Es importante analizar las creencias como las reflejadas en las afirmaciones anteriores, porque –recordemos- que de una manera u otra, todas estas creencias se convierten en mensajes hacia la persona con discapacidad (los transmitimos con nuestro comportamiento o con comentarios explícitos). Y, a partir de esos mensajes que perciben de su entorno, configuran una determinada visión de sí mismos. Además, estos ejercicios sencillos sirven a los padres y madres para reflexionar acerca de cómo ven a sus hijos, y acerca de posibles dudas que tengan sobre ellos (¿Se lo que le preocupa?, ¿Conozco sus objetivos?, ¿Hablamos de sus metas en casa?, ¿Nos transmite sus miedos? Etc.). 

Cosas que nos diría (o no) alguien con discapacidad...

Me dicen que soy diferente y aunque no sabría explicarlo muy bien, cada vez me doy más cuenta de ello. Creo que no hablo como los demás, tampoco ando como ellos, ni aprendo igual. Ahora sé que esto ha sido así siempre porque veo fotos de cuando era pequeño y algunas cosas me llaman la atención (por ejemplo, esos aparatos raros en mis piernas, o esas gafas gigantes que me ponían…). También noto que la gente me mira diferente.  A veces, hasta raro (¡ellos no lo saben pero pillo todas esas miradas!). Y, aunque no te lo creas, esto ocurre cuando hago las cosas más sencillas: ir en el autobús, esperar en la cola del supermercado, mirar un escaparate. Es curioso porque los niños pequeños me miran fijamente, a veces me saludan o intentan tocarme; pero sus padres esquivan mis ojos, o les dicen a sus hijos que “eso” no se hace. No se muy bien a qué se refieren con “eso”. 

En realidad no me importa demasiado no ser como los demás. Tengo mis cosas buenas y no veo que haya mucho problema en que vaya un poco más despacio o necesite más ayuda. Lo que sí que me molesta de verdad, pero de verdad de verdad, es que me traten mal o me desprecien. Dicen que es por mi discapacidad. Pero si a mí no me importa ¿por qué a los demás parece afectarles tanto? 

Entreno muchas horas para saber hacer bien ciertas cosas que, aunque a mí a veces me parecen absurdas, me dicen que son necesarias. Todos se preocupan mucho y me ayudan para que sepa, por ejemplo, ponerme la chaqueta bien (y no del revés), coma sin ensuciarme demasiado, me ponga ropa que sea “adecuada” (es difícil saber qué significa esto…), lea más rápido, o mire a los ojos de las personas cuando hablo, etc. He mejorado mucho, y seguro que sigo haciéndolo, aunque cuando estoy intentando ciertas cosas, algunos días me gustaría gritar a todos “¡No puedo! ¡No puedo! ¡No puedo!”  y que me dejen en paz.  Hay otras cosas que a mí me gusta hacer pero que no están del todo bien, según me dicen… Por ejemplo, mirar por la ventana (¡con lo divertido que es!), o romper papelitos en trozos diminutos (¡me relaja tanto!). 

No siempre se explicarme bien y por eso a veces estoy enfadado, triste, y frustrado. No entiendo muy bien el mundo que me rodea, ni las conversaciones de las personas de mi alrededor. Ellos tampoco me entienden a mí, aunque parece que la culpa siempre la tengo yo. ¿Y por qué siempre me dicen que tengo que cambiar? ¿Por qué no se adaptan ellos a mí? ¿Por qué tengo que ser yo como los demás, y no al revés? Cuando pienso en eso, siento que he tenido muy mala suerte...

La verdad es que, a veces, me gustaría ser normal. “Normal” es una palabra que aprendí de muy pequeño. Creo que es algo así como hacer todo, igual que todos, al mismo tiempo, de la misma forma y con los mismos resultados. Suena un poco aburrido pero debe ser algo muy bueno, porque no ha dejado de repetirse a mi alrededor desde que tenía pocos años. Me cuesta mucho entender esto porque, cuando observo a mi familia, me doy cuenta de que ninguno de ellos es normal. Así que no sé qué tendríamos que hacer para convertirnos en personas “normales”. Lo que tampoco se es por qué ese empeño en que yo sea normal, pero el resto pueda hacer lo que le dé la gana. 

En fin, me gustaría contaros muchas cosas de mí pero me cuesta bastante hacerlo. Casi todo lo que conozco tiene que ver con lo que os he dicho antes, mi discapacidad. Hay como una especie de obsesión con eso. No lo entiendo muy bien. Intento imaginarme, a veces, cómo sería yo sin discapacidad pero es imposible. Se me queda la mente en blanco. Es que sin discapacidad no sería yo ¿no? ¿Cómo van a querer que yo desaparezca? 

Y eso que suelo escuchar que todo sería más fácil sin discapacidad…  Pero, nada oye, por más que lo intento, no lo imagino… 

Dinámica sobre calidad de vida

Objetivos

1. Empatizar con la persona con discapacidad
2. Hacer consciente el importante papel del contexto para mejorar la calidad de vida de la persona con discapacidad
3. Reflexionar sobre las oportunidades para la autodeterminación en el contexto familiar, educativo y/ o  social
4. Analizar el concepto de calidad de vida personal y familiar y sus diferentes dimensiones

Destinatarios: grupos de padres y madres con hijos con discapacidad, profesionales, estudiantes, etc.

Material: se prepara un listado de ideas y conceptos (como los reflejados en este post). Todos ellos hacen referencia a diferentes indicadores de calidad de vida. Se anota cada idea en un papelito. Se reparten a los asistentes un conjunto de papelitos (todos tienen las mismas ideas. Es decir, el mismo número de papelitos).

• Derecho a votar
• Tener una pareja sentimental
• Decidir tu grupo de amistades
• Pasar tiempo en familia
• Trabajar en lo que me gusta
• Tener intimidad
• Vida social activa (conocer gente nueva, participar en mi comunidad, etc.)
• Tiempo libre con actividades variadas  y divertidas
• Tomar decisiones personales, en mi día a día (decidir cómo me visto, cómo pasar mi tiempo libre…). No tener que realizar actividades impuestas por terceras personas
• Moverme de manera independiente (desplazarme solo, ir a los sitios que decida…)
• Conocer sitios nuevos (viajar)
• Tener proyectos de futuro
• Sentir que soy importante para otras personas
• Participar en las decisiones familiares
• Decidir qué estudiar, qué aprender, qué nuevas habilidades adquirir (aprender un nuevo idioma, tocar un instrumento…)
• Disponer de ayuda y apoyo cuando lo necesito (por ejemplo, por una situación familiar, para realizar determinadas tareas, ayuda económica si me hace falta…)
• Disponer de mi propio dinero
• Tener un sitio seguro, adecuado, cómodo, en buenas condiciones para vivir
• Escuchar cosas buenas sobre mí (que los demás reconozcan mis logros, me feliciten cuando consigo algo…)
• Sentirme bien físicamente (disponer de tiempo para cuidarme, aprender hábitos de vida saludables, hacer deporte…)

Procedimiento

(A) Se sitúa a las personas en un círculo para favorecer el contacto y la reflexión conjunta. Sin dar ninguna explicación específica se reparte un conjunto de papelitos a cada persona (de manera que todos tengan el mismo número de ideas).

(B) El facilitador (profesional que conduce al grupo) pide a los participantes que:

Ordenen los papeles según importancia en su vida de cada aspecto (de más importante –el primero- a menos importante) --> Se queden con 15. Es decir, que se desprendan de aquello que crean que no implicaría grandes cambios en su calidad de vida --> Se queden con 10 --> Se queden con 5 --> Quiten el último --> Quiten los dos siguientes --> Se queden con 1 --> Finalmente, el facilitador quita a todos los participantes el último papelito.

(C) Después de cada paso descrito, es importante poner común las experiencias. El facilitador debe generar discusión sobre las elecciones de cada persona. Cada participante puede aportar razones sobre qué aspectos prioriza en su vida, de qué se desprendería primero, qué es lo más importante, cómo se sienten cada vez que tienen que eliminar uno de esos valores… Hacer hincapié en los sentimientos generados al "perder" o renunciar a ciertos aspectos de la vida (impotencia, tristeza, angustia...) 

Reflexión final

• Hablar sobre hasta qué punto cada idea, o aspecto vital, está presente en la vida de las personas con discapacidad. ¿Cómo crees que organizaría la persona con discapacidad las diferentes dimensiones? ¿Cómo crees que se siente la persona con discapacidad cuando la mayoría de estas ideas, muchas veces, le están negadas? Piensa en el caso concreto de tu hijo, tu alumno, las personas con las que trabajas…

• Reflexionar sobre cómo desde el contexto (familiar, educativo) promovemos, o no, oportunidades para vivir y experimentar dichos aspectos.

• Acordar cómo incluir cambios en la vida y dinámicas familiares o educativas para asegurar la presencia de los diferentes indicadores trabajados, en la vida de las personas con discapacidad (por ejemplo, cómo favorecer la toma de decisiones, cómo promover hábitos de vida saludables, trabajar el manejo del dinero, etc.). Se trata de que los participantes asuman un compromiso personal para cambiar y mejorar algún aspecto de la vida de las personas con discapacidad.