lunes, 24 de marzo de 2014

¿Qué derechos tengo y cómo ejercerlos? (1)

Una parte importante de la autodeterminación es ser consciente de los propios derechos, y saber cómo ejercerlos. Como muchos otros elementos, los derechos requieren ser trabajados de manera explícita con las personas con discapacidad intelectual (la mayoría de ellas poco habituadas a que los demás reconozcan su libertad, su capacidad de decisión, su derecho a expresarse, o su necesidad de defenderse ante posibles injusticias). A lo largo de esta entrada, y sucesivas, se repasarán algunos derechos esenciales de la persona con discapacidad, así como orientaciones sencillas para poder trabajarlos (los grupos de autogestores serían un buen espacio y momento).

Comenzamos…

DERECHO 1
TENGO DERECHO A SER TRATADO CON RESPETO POR LOS DEMÁS 


Ilustración: Clara Belén A.

¿Qué tengo que hacer? 
  • Contarle a las personas que me apoyan (mi familia, mis profesores, mis jefes) si creo que alguien me está tratando mal. 
  • Tratar a los demás con respeto y amabilidad. Tratarles de la misma manera en que me gusta que me traten a mí. 
  • Expresar a los demás cómo me siento. Saber demostrar mi enfado, mi tristeza, mi preocupación...
  • Escuchar a los demás cómo se sienten y por qué actúan de una manera determinada. 
  • Ser amable con todas las personas, incluso con aquellas personas que no me gustan. 
  • Alejarme de la persona que me trate mal.

Alguien me trata mal si... 
  • Me hace sentir triste cuando estoy con él / ella 
  • Me insulta o dice cosas desagradables 
  • Me quita, o rompe, mis cosas
  • Habla mal de mí a otras personas 
  • A veces, aunque estoy delante, hace como que no estoy. Me ignora
  • Me hace promesas que nunca cumple 
  • Me pone motes que no me gustan 
  • Me dice cosas que me asustan o me da miedo 
  • Me obliga a hacer cosas que no me gustan 
  • No me escucha 
  • No respeta mis decisiones 
  • Se ríe de mí (de mi manera de hablar, de mi manera de moverme, de mis ideas, de mis gustos...) 

Situación 1
En clase, siempre que te toca leer o decir algo en voz alta, hay un grupo de compañeros que hablan bajito entre ellos, y se ríen. Cuando sales de clase, te dicen cosas, te gritan por los pasillos, te miran y se ríen…
-         ¿Cómo te sientes cuando hacen eso?
-         ¿Por qué crees que se comportan así?
-         ¿Qué podrías hacer para solucionarlo?
-         ¿A quién podrías contarle esto?

Situación 2
Estás en un restaurante con tus amigos. Un grupo de jóvenes que está en una mesa cercana, os miran y se ríen. Ves que alguien tira algo hacia vuestra mesa. Tus amigos y tú estáis incómodos.
-         ¿Qué podéis hacer?
-         ¿Cómo expresarías tu malestar?
-         ¿Cómo les diríais que no os parece bien su comportamiento?
-         ¿Por qué crees que se comportan así?
-         ¿Has vivido alguna vez una situación parecida? ¿Qué hiciste? 

viernes, 21 de marzo de 2014

#PedazosDeVidas

Un recorrido al lado del síndrome de Down


JOSUÉ
Josué nació hace año y medio. Desde entonces, su madre, Verónica, acude con él martes y viernes al centro de estimulación temprana. Verónica nunca antes había tratado con un niño con síndrome de Down. Al menos, no lo recuerda. Reconoce que se llevó un buen susto cuando se lo dijeron y que comenzó a ir a unos grupos para madres, grupos de duelo los llamaban. Pero que, enseguida, decidió que no era para ella: No sentía esas cosas que decían, no me parecía tan grave. Así que dejó de ir. El resto de madres pensaron que era una inconsciente. 

CRISTINA
Cristina tiene 4 años. En su casa le llaman "la batidora" porque le encanta bailar, y cada vez que oye música mueve las caderas de un lado a otro, para adelante, para atrás... Son pequeños espasmos bailarines, descontrolados. Es simpática, habladora, observadora, curiosa. Sus padres saben que logrará grandes cosas. Nos han dicho muchas veces cuántas cosas no podrá hacer Cristina pero, cada día, ella se encarga de llevar la contraria al mundo.

RODRIGO
Rodrigo, de 9 años, va todos los días al colegio con su hermano mayor (Marcos, un adolescente de 16 años) y dos amigos suyos (también adolescentes). Cuando cruzan por un paso de cebra, Rodrigo se para, levanta la mano y ordena parar a los coches hasta que su hermano, y sus dos amigos, pasan por delante. A Marcos antes le hacía gracia. Ahora le da vergüenza. A veces hace como que no conoce a Rodrigo hasta que están en la otra acera.

ALMUDENA
Almudena siempre ha sido muy independiente. Con 27 años tiene objetivos claros en su vida: quiere vivir en casa con sus padres, tener su propio dinero, ir a clases de pintura… Su madre, María Jesús, piensa que es demasiado ambiciosa y que le iría mejor si le hiciera más caso. Desde pequeña Almudena va dos o tres veces al año a la peluquería de su barrio, pero no recuerda haberle explicado nunca a la peluquera cómo quiere que le corte. Un buen día, se buscó otro sitio, pidió cita, fue sola, y apareció en casa con el pelo rojo. A su madre casi le da un infarto. Suspira: Si es que no le teníamos que haber dado tantas alas

JORGE
Jorge tiene 34 años. Cada vez que vamos a una cafetería anota en su libreta cuánto se ha gastado cada uno. Cuando llega a casa, su padre suma las cantidades y Jorge escribe, bien grande, con boli rojo, el gasto total. Se toma muy en serio su labor y cuando alguien no sabe cuánto le ha costado el café, o se escapa sin decírselo, Jorge se queja: Así no, así no. La verdad es que es el contable más serio que he conocido nunca. 

SILVIA
Silvia siempre ha sido una mujer activa, alegre y habladora. Ahora está algo mayor (tiene 50 años). Como suele decir la gente: pero “ellos” viven menos así que Silvia, en realidad, es como si fuera una anciana, ¿no? Desde hace pocos meses, Silvia no quiere dormir sola en su cama. Dice que hay serpientes, serpientes grandes, que se enroscan en sus pies y en sus piernas y que no le dejan moverse.  Da igual que abras la cama, apartes todas las sábanas y le enseñes que no hay nada. ¿Ves? No hay serpientes, ¿cómo van a entrar? Están en el bosque, en el campo, en el desierto, pero aquí dentro de casa, no te preocupes, que no pueden entrar. Sobran las explicaciones. En cuanto apagas la luz, aparecen.

PEPE
Pepe, Pepito como le llaman, ya no habla. Tiene muchas arrugas aunque nadie cree que sea tan mayor (¿tendrá 50?). A veces, sin saber nadie por qué, se pone a llorar en silencio. Sentado comiendo en la mesa, viendo la tele, en el sillón, en el autobús, cuando estamos en la cafetería comiendo chocolate con churros... Grandes lágrimas salen sin parar, y van cayendo mojando sus manos, bien colocadas sobre las rodillas. Si te quedas un rato mirándolo, a su lado, no tardas en llorar también. 

Todos ellos tienen síndrome de Down. Todos ellos celebran hoy su día. Y también todos viven años de 365 días, como el tuyo y el mío, llenos de momentos como estos. Momentos que, de vez en cuando, tengo la suerte de compartir. 




21 de marzo de 2014
Día Mundial del Síndrome de Down 
Como siempre, a mi tía Roca
Y a sus hermanas, que le acompañan en casi todos sus pedazos de vida







jueves, 13 de marzo de 2014

Prejuicios escondidos

Fotografía: Salvador Arellano Torres

Las actitudes sociales hacia la discapacidad intelectual han cambiado considerablemente (a mejor) durante las últimas décadas. Hemos superado aquellos tiempos, no tan lejanos por otra parte, en los que la discapacidad se asociaba a la tragedia, el pecado, la marginación más absoluta, la enfermedad, la "locura", etc. Sin embargo, a pesar de los grandes avances, todavía persisten algunos prejuicios, mitos y creencias negativas que frenan la inclusión y estigmatizan a familias y personas que conviven con la discapacidad. Son lo que llamo "prejuicios escondidos": prejuicios no explícitamente crueles, incluso amables, muchas veces camuflados tras una máscara de benevolencia y dulzura. Creo que nadie, al menos abiertamente, diría, por ejemplo, que las personas con discapacidad intelectual no tienen los mismos derechos que el resto. Pero, si reflexionamos más a fondo, vemos cómo todavía quedan muchos prejuicios y miedos que vencer. 


¿Te reconoces en los siguientes prejuicios escondidos?

  • Las personas con DI, en realidad, son como niños.
  • Es un sufrimiento enorme que las personas con DI se den cuenta de sus dificultades.
  • Las familias de niños con DI, normalmente, por la situación que viven son familias desestructuradas. 
  • No tengo nada en contra de los niño/as con problemas pero prefiero que no estén en la clase de mi hijo/a. 
  • Me da miedo que si mi hijo/a trata con niños con discapacidad se quede también "retrasado" en la escuela. 
  • Claro que los jóvenes con discapacidad tienen derechos pero de ahí a que vayan a discotecas... Eso es diferente...
  • Seguro que las personas con DI tienen sentimientos, sí... Pero, vamos, de ahí a que entiendan qué es el amor...
  • Las personas con DI no se enteran de mucho, tienen carácter pero enseguida se les olvidan las cosas (por ejemplo, separarse de su novio/a...)
  • Lo importante es que a los niños/as con discapacidad se les trate con cariño, con amor... Que se sientan queridos, aunque no avancen mucho.
  • No tengo nada en contra de las personas con discapacidad pero me veo incapaz de tratar con ellas. Me dan tanta pena... 
  • Que sí, que sí, que pueden ir a los mismos sitios que yo, pero qué quieres que te diga... Prefiero que no haya personas con discapacidad cerca (en un hotel, un restaurante, una playa...) 
  • Tiene que ser muy duro tener un niño/a con discapacidad. Me da "cosa" hablar con esas familias...
  • Es mejor que los niños/as con discapacidad estén y se muevan en entornos especiales: es donde mejor se les va a entender, donde se sentirán acompañados...
  • Es que, por mucho que lo intenten, la verdad es que nunca van a ser como los demás....
  • Claro que apoyo a las personas con discapacidad pero, oye, no es mi lucha, que cada uno se apañe como pueda. 
  • No me molestan los niños/as con discapacidad pero, creo yo, que deben comportarse. Hay algunos/as que chillan, son violentos, pegan... A esos yo no les veo preparados para la inclusión

Y así, uno tras otro, podríamos seguir la lista. Los prejuicios son variados, la creencia que siempre esta detrás es una muy sencilla: que las personas con discapacidad, en el fondo, en el fondo, en el fondo, son algo "menos personas" que el resto. Y, oye, que no es culpa suya, pero qué se le va hacer... 

martes, 4 de marzo de 2014

Para los otros padres y madres

Todas las personas son como el resto de las personas
como algunas personas 
y como ninguna persona 
(Speight)

Esta es una entrada dedicada a aquellos padres que no tienen hijos/as con discapacidad. Porque también ellos pueden marcar la diferencia

Si tienes hijos/as, probablemente en algún momento se hayan encontrado con otros niños con discapacidad: en el parque, en la piscina, en el fútbol, en las clases de solfeo… Quizá incluso tengan la oportunidad de compartir clases en la escuela con compañeros diferentes o, simplemente, jueguen en la misma plaza. Si es así, también con toda probabilidad, te haya pasado lo siguiente:
Tu hijo/a se queda mirando fijamente al niño con discapacidad. Incluso llega a señalarlo. Después de un rato, te pregunta: ¿Qué le pasa a ese niño, mamá? ¿Por qué no anda? ¿Por qué no habla? Sus preocupaciones, en ese sentido, pueden llegar a ser de lo más variadas: ¿cuántos años tiene?, ¿cómo juega al fútbol?, ¿por qué tiene esa silla tan rara?, ¿qué idioma habla?, ¿a qué colegio va?, ¿puedo jugar con él?
Es natural que los niños observen con curiosidad, sin ningún reparo, a otros que tienen algo diferente. Y es ese “algo” lo que les llama poderosamente la atención, porque no cuadra en su esquema mental de “niño”. Por ejemplo, la silla de ruedas, las gafas gruesas, la ausencia de habla, los gestos extraños, etc. Su afán de saber no tiene límites y, a ciertas edades, todavía están a salvo del mundo de lo políticamente correcto. Ahora bien, de la actitud de los padres depende que esa curiosidad se convierta en miradas furtivas, o bien sea la puerta hacia el conocimiento de lo diverso.

Qué no hacer
  • Reñir a su hijo como si hubiera hecho algo malo, vergonzoso, o cruel.
  • Mostrarse sorprendido, incómodo o furioso por los comentarios o conductas del niño (ordenarle callar con nerviosismo, apartarle rápidamente la mano si está señalando…)
  • Ignorar las preguntas de su hijo y pasar de largo intentando no ser visto por los padres del niño con discapacidad.
  • Apartar a su hijo del niño con discapacidad, por miedo a que le haga algo (por muy disimuladamente que se aleje…)
  • Contestar con evasivas, o dar respuestas que nada tienen que ver con las inquietudes del niño: no le pasa nada, no sé qué me dices hijo…  no te entiendo… eso no se pregunta…
  • Evitar acercarse al niño con discapacidad, sentarse en otro banco, subirse al otro tobogán, alejarse con la pelota…
  • Hacer todo lo anterior y, además, dirigir una mirada de pena y compasión a los padres del niño diferente.

Qué hacer
  • Si se conoce la respuesta, aclarar las inquietudes del niño: Va con bastón porque no ve bien y así sabe por dónde está caminando. Como le cuesta mucho aprender a hablar, se comunica con gestos, pero te puede entender igual.
  • Si no se conoce la respuesta, actuar de “espejo” reflejando los sentimientos o la sorpresa de su hijo, comentándolo incluso con los padres del niño con discapacidad: Le llama la atención porque va en silla de ruedas, y nunca había visto una …
  • Preguntar a los padres, con toda tranquilidad y si se da la ocasión: Mi hijo quiere jugar con él, pero no sabe cómo pasarle la pelota. Quiere saber si puede montarse en el columpio, sin la silla de ruedas.
  • Dejar de preguntar si percibe que los otros padres se sienten incómodos: que su hijo tenga una discapacidad no quiere decir que quieran compartir todo, con todo aquel que se le acerque.
  • Actuar con naturalidad: el niño, además de su discapacidad, tiene un nombre, una edad, una historia, unos gustos, unas aficiones, etc. Y de todo ello se puede hablar sin que sus dificultades monopolicen la conversación.
  • Tratar al niño, por encima de su discapacidad. Valorarlo como lo que es: un niño, con una infancia, que probablemente se divierta como su propio hijo, jugando y disfrutando del trato con otros niños.
  • No quedarse en la superficie de todo lo que no puede hacer (no puede andar, no puede hablar, no puede correr…) y compartir aquello que sí puede hacer (¿quizá se convierta en el pichichi del equipo?, ¿puede que se sepa todas las canciones de la película favorita de su hijo?)
  • Dejarse sorprender por todo lo que nos puede ofrecer otra familia, otros padres, otros niños. Perder el miedo y aprender.

En definitiva, disfrutar de la riqueza de lo diverso. 
Y enseñar a su hijo a hacer lo mismo. En la plaza, en el parque, en la escuela. 
En la vida