miércoles, 30 de mayo de 2012

Cómo favorecer la autodeterminación en la infancia

Una de las características de la autodeterminación es que su desarrollo sigue un proceso evolutivo. Es decir, la autodeterminación no se adquiere una vez llegada la vida adulta, ni se consigue de un día para otro. Uno de los errores más frecuentes es pensar en la autodeterminación únicamente en etapas como la adolescencia o juventud, momentos en los que se empieza a hablar de roles adultos como tomar decisiones, establecer metas y planes de futuro, establecer relaciones personales significativas, vida independiente, acceso al empleo, etc. Es verdad que la autodeterminación cobra especial importancia en determinados momentos –concretamente, la transición a la vida adulta- pero ¿puede la persona con discapacidad acceder a todos estos logros cuando su historia de vida ha estado marcada por la dependencia y la falta de control? Por lo tanto: nunca es pronto para comenzar a favorecer los hábitos de la autodeterminación y más en niños que, en razón de su discapacidad, necesitan más apoyo y más tiempo que el resto para adquirir dichas competencias.

¿Qué podemos hacer durante la infancia? (a partir de los 2 años) Algunas estrategias sencillas para padres: (consultar también el post sobre interacción del niño con el entorno)
  • Ofrecer oportunidades para realizar elecciones. Al principio, estructuradas (¿quieres leche o zumo?) y, más adelante, abiertas (¿qué quieres desayunar?). Ir ampliando las oportunidades para elegir a actividades, el vestido, la comida, el ocio...
  • Facilitar en el niño procesos de autorregulación, como la autoevaluación (¿has acabado  la tarea?, ¿has completado toda la página?), la autoinstrucción (piensa y dime qué pasos tienes que dar para hacer los deberes), el autorrefuerzo (¡qué bien lo has hecho!, ¿ponemos una estrella en el calendario?). Atribuir los éxitos al esfuerzo personal, más que a las habilidades o la suerte.
  • Dar oportunidades para practicar la resolución de problemas. (Has olvidado la mochila en el colegio, ¿qué podemos hacer?)
  • Implicar al niño en decisiones futuras que requieren cierta planificación. Ayudarle a establecer una meta global y “descomponerla” en pasos (Tenemos que organizar la fiesta de tu cumpleaños, ¿qué tenemos que hacer?, ¿cuáles son los pasos que tenemos que seguir?). Darle, dentro del proceso, alguna responsabilidad (haz una lista de los amigos que quieres invitar).
  • Dar un feedback positivo y constructivo sobre las consecuencias de las elecciones (Has cenado muy tarde y no da tiempo a ver una película, ¿qué podemos hacer mañana para que te dé tiempo a todo?).
  • Servir de modelo para el niño (¿nos lavamos los dientes?, mira cómo pongo la pasta sobre el cepillo, ahora el tuyo…)
  • Realizar aproximaciones sucesivas a las tareas complejas. “Entrenar” al niño en un paso y, cuando esté conseguido, completar otro (Por ejemplo, en la tarea de lavarse los dientes: el niño prepara el cepillo y la pasta à el niño prepara todo y pone la pasta sobre el cepillo à el niño prepara, pone la pasta y recogeà el niño prepara, pone la pasta, se cepilla y recoge…). Dividir en tantos pasos como nos parezca necesario.

domingo, 20 de mayo de 2012

Decálogo (y más) sobre la discapacidad intelectual


Recojo algunos pensamientos, ideas y reflexiones que nos pueden ayudar a entender mejor a las personas –con discapacidad intelectual- y, sobre todo, a relacionarnos con ellas.

(1)      No hables de una persona con DI como si no estuviera delante. Sí se entera…
(2)      Apoya a la persona con DI a transformar sus sueños en objetivos. Sí tiene metas…
(3)      Da oportunidades a la persona con DI para elegir en actividades de la vida diaria. Porque sí le importa…
(4)      No limites la felicidad de las personas con DI. Porque si tú no te conformas, ellas tampoco…
(5)      Deja de pensar en la falta de capacidades y preocúpate por la falta de apoyos
(6)      No sustituyas a la persona con DI. Sí tú valoras tu autonomía, ella ¿por qué no?
(7)      No invadas en espacio y tiempo de una persona con DI. Igual que tú, necesita y valora la intimidad
(8)      Se puede hablar con naturalidad de la discapacidad. No tengas miedo a preguntar
(9)      No actúes de acuerdo a juicios de valor. La etiqueta “discapacidad” nos dice poco acerca de una persona
(10)  La DI es fruto de la interacción entre limitaciones individuales + factores del entorno. Si no puedes cambiar el cromosoma, cambia los apoyos
(11)  Un adulto con DI no es como un niño. Es un adulto, con DI
(12)  Los cambios en la vida de las personas con DI no ocurren dentro de las paredes de un aula, con un experto. Ocurren en su día a día, durante las rutinas diarias
(13)  Defiende los derechos de las personas con DI. Igual que los tuyos, no están sujetos a valoraciones
(14)  La felicidad no depende de la capacidad intelectual ni de la cantidad de apoyos que uno requiere
(15)  No reserves las metas y expectativas altas para unos pocos. La excelencia está al alcance de todos, personas con y sin discapacidad
(16)  Ten en cuenta los intereses y motivaciones propios de la persona con DI, aunque tú no estés de acuerdo

Y, sobre todo, no dejes que las personas con discapacidad se conviertan en personas marionetas dirigidas por terceros. Asegúrate de que vivan la vida que quieren vivir, acorde a sus posibilidades y preferencias, dotándoles de los apoyos necesarios.

lunes, 14 de mayo de 2012

Porque ellos también crecen...

Existe una creencia frecuente que lleva a pensar que las personas con discapacidad intelectual no maduran, no se convierten en adultos y son niños para siempre. Esta creencia es en parte comprensible. Entre otras cosas, porque la edad cronológica no marca etapas del desarrollo de manera clara. Ciertos hitos de crecimiento importantes no se dan en muchas personas con discapacidad (por ejemplo, la salida del hogar, la creación de una familia propia, el matrimonio, la independencia económica, etc.).
Por otra parte, puede que en ciertos aspectos el funcionamiento de una persona con discapacidad nos recuerde al de un niño o al de alguien de menor edad (sobre todo, cuando el nivel de dependencia es alto).

Esta tendencia a la infantilización se manifiesta de diversas maneras en la vida de las personas con discapacidad: por ejemplo, en su manera de vestir, en las actividades de ocio, en la forma de hablarles, en las oportunidades para tomar decisiones, en la organización del día a día, etc.

Pero las personas con discapacidad también crecen...

La infantilización limita mucho las posibilidades de desarrollo y maduración. Además, plantea contradicciones importantes, difíciles de resolver, sobre todo para las familias.  Por ejemplo, ¿cómo entender que una mujer con discapacidad de 20 años, cuya película favorita es Blancanieves y que todavía juega con muñecas, tenga novio como cualquier otra joven de su edad?

¿Cómo prevenir la infantilización de hábitos, actividades y, en definitiva, de forma de vida de las personas con DI?

  • Intentar un acercamiento a las actividades, tareas, acciones e intereses de personas de la misma edad, sin discapacidad. Por ejemplo, ¿cuántas mujeres adultas llevan lazos de colores en la cabeza?, ¿por qué no puede una mujer con discapacidad aprender a maquillarse o llevar tacones?
  • Buscar formas de marcar algunos hitos de crecimiento. Por ejemplo, celebrar una fiesta de cumpleaños a los 18 años -de mayoría de edad- para una persona que no va a tener graduación...
  • Lograr un equilibrio entre los intereses de la persona y aquellos apropiados a su edad cronológica. Buscar alternativas que permitan conjugar sus gustos con actividades normalizadas. Que a una persona le guste pintar no quiere decir que tenga que colorear dibujos de Mikye Mouse. O una persona que únicamente ve dibujos animados (por la sencillez de sus argumentos, el color, el movimiento...), puede que también disfrute con el teatro, los musicales...
  • Ampliar el abanico de actividades y ámbitos en los que la persona pueda crecer y desarrollarse. Si alguien lleva 25 años jugando con muñecas, probablemente ésta sea su actividad favorita. Pero, ¿se le han dado las mismas oportunidades que a los demás de experimentar nuevas actividades? Es importante tener en cuenta que nadie elige lo que no conoce.

Todas las fotografías han sido tomadas del Concurso de Fotografía Digital del INICO, Ediciones del 2007 y 2009

domingo, 6 de mayo de 2012

Recursos para la autodeterminación: la Planificación Centrada en la Persona


Una vez que conocemos qué es la autodeterminación, una de las siguientes preguntas es ¿cómo podemos promoverla? ¿Cómo apoyamos a la persona con discapacidad para que dirija su propia vida, en la medida de sus posibilidades e intereses? Una de las herramientas para ello es la Planificación Centrada en la PersonaBásicamente, la PCP es un proceso de colaboración en el que la persona con discapacidad, con el apoyo de un grupo de personas significativas para ella (profesionales, familia, amigos, voluntarios…), formula sus propios planes de futuro. Sobre estas metas se planifican los medios, estrategias y acciones necesarias para conseguirlas. Por tanto, a diferencia de los modelos tradicionales de planificación de servicios, la PCP sitúa a la persona, a sus deseos y necesidades, en el centro de los apoyos que recibe.


Fundamentos de la PCP
  • Considera a la persona por encima del diagnóstico o del nivel de discapacidad
  • Usa un lenguaje e imágenes comunes, más que términos y jerga técnica profesional
  • Se interesa por las capacidades de la persona (fortalezas)
  • Da voz al individuo con discapacidad y a aquellos que lo rodean con el objetivo de conocer su historia, sus deseos y sus expectativas en cuanto a la vida deseada



Actualmente, son innumerables los materiales, guías, documentos, fichas, etc. relativos a la PCP y, además, muchos de ellos, están disponibles en la web de manera gratuita. Selecciono dos recursos que pueden ayudar al profesional a desarrollar un proceso de PCP:

Guía sobre PCP de la asociación ANFAS, recién publicada y presentada. Disponible en: Guía ANFAS Navarra
Web MIRADAS DE APOYO, de la fundación ADAPTA, soporte para llevar a cabo PCPs