lunes, 18 de noviembre de 2013

Sobre derechos de los padres con hijos con discapacidad




Soy una mamá, no una supermamá… Una mamá corriente que se ve obligada a ponerse de vez en cuando la capa y las mallas de licra. Nuestros superpoderes residen en la fuerza que nos dan nuestros hijos, y también en el apoyo y cariño de las personas que nos rodean, y que conforman esta tribu.   

(Autora de la cabecera: @RocioSotillos. Extraído de su blog  La tribu de los super papás)


  •  Derecho a no ser superhéroes. Derecho a equivocarse, a fallar y a volver a intentarlo.
  • Derecho a pedir ayudar y a no ser totalmente independientes. Derecho a decir "no se cómo hacer..." o "no entiendo qué pasa..."
  • Derecho a ser, de vez en cuando, pesimistas. Derecho a pensar con miedo en el futuro de su hijo.  
  • Derecho a decir "no, no me entiendes. No, no sabes por qué estoy pasando".  
  • Derecho a no ser mirados con pena, compasión y tristeza. Derecho a no ser juzgados. 
  • Derecho a imaginarse cómo sería su vida sin discapacidad, cómo sería su hijo sin tantas dificultades.  
  • Derecho a preguntarse, en algún momento, "¿por qué a mí?" Derecho a sentir rabia e impotencia. Derecho a pensar que no se merecen una discapacidad... Derecho a hacer todo esto sin sentirse culpables. 
  • Derecho a querer tiempo alejados de la discapacidad, de las dificultades de la vida diaria, de los profesionales, de los terapeutas, de los objetivos, planes educativos, adaptaciones curriculares, etc.  
  • Derecho a compartir sus experiencias con otros padres y madres y a desahogarse. Derecho a no hacerlo.  
  • Derecho a no estar de acuerdo con algún profesional. Derecho a decir que no, a plantearse objetivos personales y a opinar sobre qué es lo mejor para su hijo.  
  • Derecho a querer proteger a su hijo, derecho a mimarlo, derecho a ser padres y no solo padres-terapeutas. 
  • Derecho a estar cansados, a quejarse, a decir "no puedo más". Derecho a descansar, y a tomar fuerzas para recuperarse.  
  • Derecho a querer que, también a ellos, alguien les cuide y les proteja. Derecho a decir "¿y yo qué?"
  • Derecho a no estar solos, derecho a reclamar al resto de la sociedad que reconozcan, apoyen, y mejoren la calidad de vida de sus hijos.  
  • Derecho a decir que su hijo, la discapacidad de su hijo, "no es una bendición". Y derecho a decir que " es una bendición..."
  • Derecho a decir que, si pudieran, borrarían la discapacidad del mapa sin que eso parezca que no quieren a su hijo. Derecho a decir que, por nada del mundo, cambiarían a sus hijos con discapacidad. 
  • Derecho a que su vida no gire únicamente en torno a la discapacidad. Derecho a pensar, experimentar, vivir y sentir otras cosas...

martes, 12 de noviembre de 2013

"Pies para qué os quiero, si tengo alas..."

(Texto adaptado de la biografía de Frida Kahlo, escrita por Rauda Jamis)
"De esta agonía sin fin que ha sido mi vida, diré: fui como un pájaro que quiso  volar y no pudo. Que no pudo volar ni aceptar su desasosiego. Por más que, de manera instintiva, por un reflejo incontrolable, intentaba desplegar el abanico de mis alas; el cuerpo no respondía. Las alas temblorosas, sin poder abrirse, caían de nuevo pesadamente al suelo.  
Nada más triste que mirar un pájaro caído a tierra, cuyas alas (desde ese momento desproporcionadas, en comparación con sus patas minúsculas), ya no le sirven para levantar el vuelo, sino para apoyarse dolorosamente al caminar. Unas alas tan leves un instante antes que se confundían con las nubes, y ahora tan pesadas que parecen imantadas por la anerisca de una calle gris de plomo..."
Así expresa Frida Kahlo, una mujer que desde muy joven tuvo que enfrentarse al dolor, al sufrimiento y a la discapacidad, sus anhelos sin cumplir. Su deseo de avanzar, de crecer, de explorar, y el modo en el que el destino -cruel- le arrebata sus ilusiones. A veces me pregunto si no estaremos impidiendo a muchos otros, nacidos para volar, llegar tan alto como se merecen. Poniendo más peso sobre sus alas en vez de darles un empujón para levantar el vuelo. 


Frida Kahlo pintando su corsé

Retrato Frida Kahlo

Accidente de autobús



domingo, 3 de noviembre de 2013

#PedazosDeVidas: Brian



Brian tiene 33 años, trabaja en una imprenta y le encantan los leones en todas sus variantes (peluches, figuritas,  muñecos de goma, dibujos…).También tiene autismo. Un día cualquiera, en el tren, acompañado de su tía Ana.

Tía Ana: Mira, “casa de campo”, ¿sabes dónde estamos?, ¿qué parada es?
Brian: Sí, claro, donde las prostitutas…
Tía Ana: Sí, pero bueno, en realidad ya no están ahí...
Brian: Ya lo se, se las habrá llevado Garzón a su casa ...(ríe)
Tía Ana: ¡No creo!
Brian:   No… ¡Que era una broma!
Tía Ana: Ya, ya…Ya la he entendido…
Brian: No creo que quepan.

(Lo dice serio, es la razón por la cual el comentario era una broma)