martes, 29 de octubre de 2013

Pedazos de vidas


#PedazosDeVidas: Bajo esta etiqueta abro nueva sección en el blog. Se trata de una recopilación de historias diversas, de personas diversas, con capacidades diversasAlgunas de estas historias son reales. Otras están inspiradas en situaciones reales. Y otras, simplemente, surgen a partir de ideas, pensamientos o sensaciones acerca de la discapacidad.

Unas historias serán tristes, otras alegres. Habrá historias divertidas, graciosas, irónicas, sorprendentes… Algunas de ellas harán reflexionar y mirar de manera diferente al mundo. Muchas otras, simplemente, mostrarán momentos cotidianos de vidas parecidas a las nuestras. Pequeñas fotografías escritas que hablan sobre la normalidad de estas vidas, tantas veces juzgadas como menos válidas. 

Todas ellas para transmitir un mensaje: mostrar que la vida de una persona con discapacidad intelectual puede ser tan diversa y parecida como cualquier otra. Y que, siempre, en todos los casos, hay lugar para la alegría, el llanto, el sufrimiento y la felicidad. Nada más y nada menos que lo que nos ocurre a tí y a mí. 



miércoles, 23 de octubre de 2013

¿Qué opinan los padres?


Es poco eficaz trabajar la autodeterminación con las personas con discapacidad intelectual sin preguntarnos cómo se vive este derecho, esta meta, este deseo, en su entorno más cercano. Por eso, es vital preguntarnos: ¿Qué opinan los padres y madres acerca del derecho a la autodeterminación de sus hijos/as? 
Algunas pinceladas (comentarios de un grupo de padres y madres reales, con historias reales…)

Pictograma de Arasaac "Familia"

#1. Entienden la autodeterminación como autonomía o autosuficiencia física (que mi hijo coma solo, se vista solo, se asee solo, se le pueda llevar a cualquier sitio…). Para muchas familias, la autodeterminación es igual a independencia “funcional”. Sin ser del todo equivocado, sí que es una visión sesgada que dificulta el logro de la autodeterminación en personas con serias dificultades.

#2. A los padres y madres les resulta más sencillo comprender la idea de “autodeterminación”, de “derecho”, a un nivel colectivo, de forma genérica. Cuando se centran en la autodeterminación de sus hijos, encuentran que es algo complejo y alejado de la realidad. Evidentemente, ningún padre cree que su hijo no tenga derecho a la autodeterminación pero sí dudan de la viabilidad de este aspecto.
Me suena raro. Quiero decir, mi hijo es muy difícil que a lo largo de su vida llegue a tener  algún tipo de estas palabras que estás utilizando. Me suena alejado de la realidad, porque mi hijo será dependiente toda su vida, y un gran dependiente además. ¿Derechos? Sí, como todo ser humano, y su madre se los daría todos, pero yo ese sueño no lo tengo, en eso trabajamos, pero vamos, hasta donde lleguemos.
#3. Las percepciones sobre la autodeterminación están íntimamente relacionadas con la severidad de la discapacidad. Se confirma la creencia de algunos padres según la cual, cuanto mayor es la discapacidad, menos importante es la autodeterminación.
Con la discapacidad tan severa que tiene mi hijo, la autodeterminación me suena a chino, totalmente alejado de la realidad. Es que por las características de S., es que es dependiente para todo, no tiene capacidad de decisión. O sea, no puede decidir en su vida nada. No puede gestionar su vida, no puede.
#4. Sí que es cierto que, cuando la discapacidad es menor, aparecen otro tipo de factores como la escasez de apoyos, de oportunidades, la desconsideración de los objetivos y necesidades propias de la persona. 
Tiene derecho pero muchas veces, como tiene una discapacidad, no se le da la oportunidad de demostrar todo lo que puede hacer. Se desconfía mucho de ellos… Y faltan muchos apoyos, a nivel educativo, a nivel de vivienda, de trabajo… De todo. Por eso pedimos por ellos, los que estamos en posición de defenderlos. Porque aún no son igual que el resto. Muchas veces se les trata como a ovejas.
#5. Por otra parte, muchos padres realizan también un ejercicio de autocrítica, siendo conscientes de la sobreprotección que, a veces, brindan a sus hijos, dificultando así el aprendizaje de aspectos elementales como la toma de decisiones, la comprensión de sus propios derechos... Son conscientes de su papel fundamental en el apoyo a la autodeterminación de la persona con discapacidad pero reconocen lo difícil de esta tarea.
Yo creo que a vece es más la dependencia que nosotros tenemos hacia ellos que al revés. Como digo yo, los llevamos en el bolsillo. Y ahí tenemos un gran trabajo los padres por delante. Con el tiempo yo me pregunto, ¿respeto la vida que ella quiere?, ¿o trato de que sea feliz según mis preferencias? Me cuesta mucho soltar, y dejarle que ella viva a su manera.
#6. De manera general, es una constante la falta de confianza de los padres en la posibilidad de que sus hijos asuman el control. Las familias persisten en una visión de sus hijos como seres indefensos, que necesitan una protección y un cuidado constante. Y asumen que ellas, como familias, deben centrarse más en el cuidado y no tanto en metas relacionadas con la autodeterminación, autonomía… (términos que asocian más bien con un entorno escolar o profesional). En ese sentido, reclaman una mayor comprensión -y empatía- de su situación, de sus vivencias y de sus roles en el proceso de cuidado, educación y atención de la persona con discapacidad.
Es que como profesional es muy fácil decirlo, pero la vida en una casa no es como en un centro. Yo no puedo estar media hora para que se ponga los zapatos, y en el colegio sí lo hacen. Entiendo que es su papel, y espero que sigan haciéndolo… pero cuando me dicen esas teorías, yo pienso “si estuvieras en mi casa, se te desmontan en dos segundos”.
Conocer mejor a las familias, saber qué es lo piensan y, sobretodo, comprobar si se mueven o no en la misma cultura de autodeterminación que los profesionales, nos ayudará a planificar mejor las metas de trabajo. Porque promover la autodeterminación de las personas con discapacidad es una tarea compartida por todos, no repartida entre unos pocos.

jueves, 17 de octubre de 2013

Habitación 101


Ayudar a la persona con discapacidad intelectual a mejorar sus habilidades requiere enseñarle de manera explícita aspectos que los demás aprendemos de manera “natural”. En el caso del autoconocimiento (quién soy, qué me gusta, qué cualidades tengo, qué no me gusta, cuáles son mis actividades favoritas, etc.), además de aprovechar momentos y dinámicas de la vida diaria, se pueden llevar a cabo sesiones específicas, como la siguiente, centradas en estos elementos. 

Actividad Habitación 101

Objetivos
  1. Que la persona con discapacidad adquiera conciencia de aquellas cosas que no le gustan.
  2. Obtener información sobre acontecimientos, situaciones o momentos significativos en la vida de la persona con discapacidad.
  3. Identificar experiencias comunes al grupo que sirvan para plantear objetivos de trabajo futuro o metas significativas para todos ellos. 
Procedimiento
"Quiero que conozcáis la habitación 101. Es una habitación muy curiosa, casi mágica. Todo lo que uno mete en esta habitación, automáticamente, desaparece de este mundo. Podemos llevar a la habitación 101 todo lo que queramos. Recordad que, si entra en la habitación 101, nunca saldrá. Por eso, podemos meter aquellas cosas que no nos gustan, que nos dan miedo, que nos dan asco, que nos hacen sentir mal (enfadados, tristes, nerviosos…). Podemos deshacernos de todo lo que queramos pero hay que pensarlo bien porque son cosas que nunca más volveremos a ver. Podéis llevar a la habitación objetos, animales, situaciones, momentos que hayáis vivido, palabras, etc. Todo es posible. Pensad en cosas que no os gustan nada…"
Orientaciones
  • Pensar ejemplos que sean accesibles a las personas que conforman el grupo y mostrar qué cosas incluiría el facilitador en la Habitación 101. Por ejemplo, “meto los insultos, las películas de terror, todos los momentos en los que pasas vergüenza y te pones rojo…”.  
  • Presentar objetos o situaciones diversas al grupo para que los vayan clasificando (en vez de tener que generarlos ellos mismos…). A partir de los ejemplos dados, facilitar que aporten otros. 
  • Utilizar fotografías, pictogramas, dibujos, objetos reales, etc. Todo aquello que facilite la comprensión por parte de las personas con discapacidad. 
  • Colocar un gran panel (que simule la habitación 101) en la que ir pegando o escribiendo todas aquellas cosas de las que el grupo se desharía.  
  • Aprovechar para hablar acerca de los estados que nos provoca todo lo que vamos metiendo en la Habitación 101. Hay cosas que no nos gustan porque… nos dan miedo, nos ponen tristes, nos recuerdan cosas desagradables, nos hacen daño… 



domingo, 13 de octubre de 2013

Autodeterminación, autodefensa, autogestión: caras de una misma moneda

La autodeterminación, uno de los conceptos centrales en este blog, tiene mucho que ver con la autodefensa; término que se emplea, a veces, como sinónimo de autogestión. La autodefensa (o el derecho a la autogestión de las personas con discapacidad) está relacionada con su derecho a hablar por sí mismas, a representarse a sí mismas, a comunicarse con los demás y, en definitiva, a ser las protagonistas de su propia vida. Los grupos de autogestores son el espacio perfecto para hablar sobre estos derechos y profundizar en su significado. Ahí va una propuesta… 


Lluvia de ideas. Se trata de comenzar con una breve puesta en común para aclarar los conceptos principales. También para examinar los conocimientos previos del grupo de autogestores y la percepción que tienen acerca de sus propios derechos. La autodefensa o autogestión está relacionada con palabras como: derechos, comunicación, apoyos, responsabilidad, respeto…

-          ¿Sabéis qué quieren decir todos estos términos?
-          ¿Qué derechos tenéis? ¿Tenemos todos los mismos derechos?
-          ¿Qué otras palabras se parecen a estas?
-          ¿Podéis hacer una frase con cada palabra? 
Definición. El mensaje clave que hay que transmitir a las personas con discapacidad es:
La autodefensa, protección de ti mismo o autogestión significa ocuparte de asuntos que son importantes para ti. Significa decir a los demás lo que piensas, cómo te sientes y qué cosas te importan. Tu familia, tus amigos, y el resto de personas no sabrán tu punto de vista si tú no dices lo que piensas. Cuando saben lo que piensas, seguro que cuentan contigo y con tus opiniones. 
Una persona que ejerce la autodefensa… El siguiente paso es definir un modelo de persona que ejerce la autodefensa. Para ello, se pueden utilizar imágenes, fotografías, ejemplos de la vida cotidiana… Con todas las conductas definidas, se podría elaborar un poster, cartel, o figura, acerca de qué es para nosotros una persona autodeterminada.
  • Dice que no a cosas que no le gustan
  • Conoce sus derechos
  • Cuando quiere conocer la opinión de otra persona, le pregunta
  • Expresa sentimientos negativos (enfado) y positivos (alegría)
  • Hace preguntas cuando no entiende algo
  • Pide favores y ayuda si los necesita
  • Cuando no entiende algo, se lo dice a los demás
  • Inicia conversaciones con personas que le gustan y le caen bien
  • Pide información
  • Respeta la opinión de los demás aunque no esté de acuerdo
  • Se fija en las reacciones del resto de personas
  • Cuando se equivoca, reconoce que no tiene razón
  • Repite su punto de vista si cree que no le han entendido
  • Se mantiene tranquilo aunque no esté de acuerdo con alguna situación
  • Sabe cuándo tiene que pedir ayuda 

¿Qué debo aprender y entrenar?Cada uno de los siguientes elementos son habilidades, conductas y actitudes que la persona con discapacidad debe ejercitar y practicar. Se puede llevar a cabo esta tarea a través de dinámicas como role playing y, sobre todo, aprovechando oportunidades que presten las actividades de la vida cotidiana. La autodeterminación se puede ejercer, y mejorar, en cualquier momento, en cualquier lugar. 
  • Tengo que saber cuáles son mis derechos y defenderlos
  • Tengo que tener claro lo que quiero y por qué lo quiero
  • Cuando quiero expresar una opinión puedo ensayar y repasar lo que quiero decir (con mi familia, con mis amigos…)
  • Tengo que hablar con claridad
  • Tengo que mirar a los ojos a la persona con la que estoy hablando
  • Tengo que tomarme mi tiempo para hablar y pedir tiempo para pensar
  • Tengo que repetir lo que me dicen para ver si he comprendido
  • Tengo que saber qué personas me pueden ayudar cuando lo necesito
  • Tengo que respetar que los demás no opinen como yo
  • Tengo que dejar que me ayuden cuando lo necesito 
  • Tengo que respetar a los demás
  • Tengo que cuidar los gestos cuando hablo con los demás (¿parece que estoy siempre enfadado?)
  • Tengo que saber que no es malo cambiar de opinión
  • Tengo que saber cuándo algo no me gusta o está mal
  • Tengo que dar las gracias cuando alguien me ayuda




viernes, 4 de octubre de 2013

Ser uno mismo... Y dejar que el otro sea el otro...


Apoyar a la persona con discapacidad intelectual para que mejore sus habilidades de autodeterminación no es una tarea fácil. Sin embargo, las consecuencias son muy positivas para la persona con discapacidad, para su familia y para todos los que conviven con ella. Educar a la persona con discapacidad en libertad es un gran logro –igual que sucede con el resto de personas. Los padres no pueden asumir la responsabilidad total de la vida de sus hijos. Cuando deciden por ellos, hablan por ellos, eligen por ellos y opinan por ellos, también les “roban” su capacidad para disfrutar, para ser felices, para conocerse a sí mismos y para tener relaciones significativas con los demás, entre otras cosas. Las familias no deben abandonar sus propios intereses y preocupaciones por las su hijo. Es un error hipotecar la vida familiar por la de la persona con discapacidad.

Porque enseñar a la persona con discapacidad intelectual a vivir su propia vida, comienza con un paso: hacer lo mismo.