jueves, 8 de junio de 2017

Sobre lo que se dice y lo que se calla...

Dicen que los padres de niños/personas con discapacidad, a menudo, son susceptibles. Que en seguida piensan que no se les mira igual. Dicen que, con frecuencia, también son desconfiados. Que suelen ver la vida en negativo, que no esperan nada bueno de los demás. Dicen que, a veces, ese comportamiento se debe a que viven frustrados. Quizá no hayan aceptado del todo la discapacidad. Quizá estén buscando una “cura” que nunca llega. También dicen que algunos de estos padres viven obsesionados con el tema. Siempre hablan de lo mismo, siempre se quejan de las mismas cosas, siempre tienen la “discapacidad” en la boca. Las explicaciones son variadas: no lo han superado, han hipotecado su vida, no son capaces de pasar página, no se centran en lo importante, no ven más allá, les aterroriza el futuro

Dicen que, por todo ello, es cansado estar con estos padres. Por eso, no es raro que se queden cada vez más solos. Dicen que ya no escuchan al resto, que se empeñan en cosas que es imposible que sucedan, que luchan contra la naturaleza, que no se resignan, que no son capaces de afrontar la realidad, que son demasiado exigentes, que echan la culpa a los demás de lo que les sucede, que siempre se están quejando, que actúan como si fueran héroes…

Dicen estas y otras muchas cosas más.

***

No dicen que los padres de niños/personas con discapacidad han intentado ser positivos y trasmitir una realidad diferente. No dicen que, con frecuencia, han tenido que escuchar comentarios como qué pena, lo que os ha tocado, o piensa que hay cosas peores. No dicen cuántas veces estos padres han visto cómo los demás miraban de reojo a sus hijos, sin atreverse siquiera a cruzar con ellos una palabra. No dicen que, aunque sus hijos son muchas cosas, casi todos les preguntan por lo mismo: qué le pasa, qué le sucede, desde cuándo es así, qué futuro tendrá… No dicen que estos padres, como todos, quieren vivir su vida, pero que para ello tienen que superar obstáculos que a los demás ni se nos ocurren. Su hijo no puede estar en este centro, la actividad a la que lo quiere apuntar no es para niños con discapacidad, tenerlo en nuestra clase hace que los demás no aprendan, no puedo ofrecerle nada más para su hijo, no sabemos por qué se comporta así, no puede entrar en este sitio hasta que no se comporte, no se cómo comunicarme con él

No dicen que estos padres eran como cualquiera de nosotros hasta que, sin haberlo pedido, la discapacidad llegó a sus vidas. No dicen que son ellos quienes, con su trabajo, están cambiando el mundo. No dicen que ese mundo que intentan lograr, más inclusivo y justo, no será mejor solo para sus hijos. No dicen que todos sus esfuerzos, esos que tanto molestan, servirán para conseguir un mundo mejor para todos. No dicen que, aunque sea incómodo reconocerlo, estos padres con frecuencia tienen razón cuando desconfían, cuando se quejan, cuando se frustran.

No dicen que, en realidad, lo que nos da miedo es dejarlos solos por no saber cómo apoyarles.


No dicen que si tuviéramos que pensar en todo esto, nos sentiríamos muy culpables por no compartir su lucha…



lunes, 15 de mayo de 2017

Disabled Country

Poema de Neil Marcus, autor nacido en 1954 en Nueva York, y conocido activista representante de lo que algunos llaman la cultura de la discapacidad. Aquí está su escrito “Disabled country” (Traducción propia, aproximada…).
If there was a country called disabled,
I would be from there.
I live disabled culture, eat disabled food,
make disabled love, cry disabled tears,
climb disabled mountains and tell disabled stories. 
If there was a country called disabled,
I would say she has immigrants that come to her
From as far back as time remembers.
If there was a country called disabled,
Then I am one of its citizens. 
I came there at age 8. I tried to leave.
Was encouraged by doctors to leave.
I tried to surgically remove myself from disabled country
but found myself, in the end, staying and living there. 
If there was a country called disabled,
I would always have to remind myself that I came from there.
I often want to forget.
I would have to remember…to remember. 
In my life’s journey
I am making myself
At home in my country.
***
Si existiera un país llamado discapacidad,
yo sería de allí,
porque vivo la cultura de la discapacidad, como comida con discapacidad,
hago el amor con discapacidad, lloro lágrimas con discapacidad,
escalo montañas con discapacidad y cuento historias con discapacidad. 
Si existiera un país llamado discapacidad,
seguramente muchos inmigrantes habrían llegado a él
desde tiempos tan atrás como podamos recordar. 
Si existiera un país llamado discapacidad,
yo sería uno de sus habitantes.
Llegué a él con 8 años,
traté de marcharme… 
 Muchos doctores me animaron a irme,
intenté salir,
pero, al final, me quedé a vivir allí. 
Si existiera un país llamado discapacidad,
siempre recordaría que es allí de donde vengo.
A veces quiero olvidar
pero tengo que recordar… para recordar… 
En el viaje de mi vida,
me voy haciendo a mí mismo,
en este hogar, en este país…


miércoles, 19 de abril de 2017

No hay autodeterminación sin familias autodeterminadas

Dos de los temas centrales en este blog son la autodeterminación y las familias. El primero porque es derecho fundamental de las personas con discapacidad, dimensión central de su calidad de vida y objetivo educativo prioritario. El segundo, porque son las familias uno de los principales apoyos para las personas con discapacidad sin cuya perspectiva es complicado comprender cómo lograr su inclusión y vida plena. A lo largo de muchas entradas en el blog se ha reflexionado sobre cómo promover la autodeterminación de las personas con discapacidad (especialmente, con discapacidad intelectual), desde edades tempranas. El argumento de fondo siempre es el mismo: todos tenemos derecho a ser protagonistas de nuestra propia vida, a asumir el control, a sentirnos libres, a vivir conforme a nuestros intereses y capacidades. Y esto, ser autodeterminado, va mucho más allá que el hecho de contar con ciertas habilidades “funcionales”. Además, se ha reforzado la idea de que, en todo este proceso, el ámbito familiar es el contexto natural para aprender, practicar y mejorar la autodeterminación. Pero, aún queda una cuestión por resolver… ¿cómo lograr personas autodeterminadas si las propias familias no lo son? Si solo podemos transmitir aquello que somos y tenemos ¿cómo van a transmitir las familias sensación de control si ellas mismas se sienten con una vida robada? ¿Cómo generar independencia, seguridad, confianza, protagonismo, si aún muchos padres y madres experimentan aislamiento e inseguridad?  ¿Cómo evitar personas marionetas si multitud de familias sienten estar representando una obra que nunca se acaba…?



Muchas familias sienten que su vida ya no les pertenece, por el hecho de tener un hijo con discapacidad, y ceden – a veces, inconscientemente- el control, poco a poco, al sistema, a los profesionales, a los servicios. Cuando estos las ayudan, las familias se sienten bien, pero siguen sin ser autodeterminadas, no son independientes, experimentan bienestar pero casi “de favor”… Son otros quienes se apropian de su vida y, por su bien, toman decisiones por ellas, las dirigen, resuelven sus problemas y organizan su día a día. Y así, es muy complicado prevenir un exceso de dependencia por parte de la persona con discapacidad (que asume como ordinario el hecho de que ser dirigido por otros). Por eso, es importante hablar de la autodeterminación de las familias, de cómo apoyarlas para que recuperen el control sobre sus vidas. De cómo pueden, y deben, asumir la responsabilidad. Y de cómo ese control les va a ayudar a vivir una vida mejor. Ahí van algunas cuestiones para que las familias puedan reflexionar sobre su autodeterminación y, si así lo desean, comiencen a recuperar aquello que nunca debieron perder…
Como padre/madre…
- ¿Pasas mucho tiempo peleando y luchando contra el sistema (servicios educativos, médicos, trámites administrativos, burocracia…)? ¿Tienes la sensación de ir siempre contra corriente? ¿Cuántas veces durante los últimos meses te has sentido cansado / enfadado / frustrado / triste… al ver que no puedes conseguir aquello que crees que tu hijo o tu familia, necesita? 
- Piensa en tu vida familiar, ¿está organizada mayoritariamente en función de las actividades de tu hijo con discapacidad? Es más, cuando has leído “actividades” ¿has pensado, básicamente, en terapias? Las rutinas del día a día, ¿vienen definidas por el calendario y horario de tu hijo con discapacidad? 
- ¿Crees que alguna de esas terapias se podrían sustituir por actividades o tiempos en contextos naturales (menos estructurados, sin presencia de profesionales, aprovechando recursos que no son específicos para la discapacidad)? ¿Te sientes culpable al pensar en ello? ¿Te preocupa ir en contra de la norma establecida (cuanta más terapias, más tempranas, más frecuentes, mejor…)? 
- ¿Cuántas veces te has implicado (o se ha implicado tu hijo/a) en actividades con las que no estabas del todo de acuerdo? ¿Has seguido consejos de terceras personas (profesionales o no) que, en el fondo, no te convencían? ¿Has tenido la sensación de que son los demás quienes mejor conocen las necesidades de tu hijo? ¿Te has sentido poco preparado para afrontar los retos relacionados con el bienestar de tu hijo? ¿Te sientes más seguro cuando son otras personas quienes toman decisiones importantes sobre la vida de tu hijo? ¿Tienes miedo frecuente a equivocarte? 
- ¿Te sientes sin tiempo, ni energía, para dedicarte a algo que no sea “ser madre/padre de una persona con discapacidad”? ¿Te gustaría sentir que tu identidad va más allá? ¿Sabrías enumerar qué otras características o circunstancias te definen? ¿Crees que aquellos que te conocen identificarían esos mismos rasgos? ¿Te da miedo pensar en cómo sería tu vida sin tu hijo sin discapacidad? (Si llega a vivir de modo independiente, por ejemplo… O si, al llegar a ciertas edades, empezara a pasar menos tiempo contigo…).
Solo cuando las familias recuperen y se sientan protagonistas de sus vidas, serán capaces de acompañar a sus hijos, sin sustituirlos, en sus propios retos a pesar de las dificultades y de los errores. Y eso es, en definitiva, vivir.