martes, 11 de julio de 2017

Barreras para la autodeterminación


Laurie Powers (2005), en su artículo Self-determination by individuals with severe disabilities: limitations or excuses? dice: 

Las mayores barreras para el logro de la autodeterminación [de las personas con discapacidad intelectual] son el estigma, el miedo y la falta de interés

Tres obstáculos, tres retos: el estigma, el miedo y la falta de interés. A pesar de lo que tendemos a creer, que las personas con discapacidad no son autodeterminadas porque no pueden (¿cómo van a poder, con todas las limitaciones personales, con todas las “deficiencias” que tienen en su modo de pensar, razonar, actuar, aprender…?), es el contexto el mayor factor discapacitante. Hay que recordar que la autodeterminación es la suma de una serie de capacidades (que se aprenden, practican y mejoran) y las oportunidades y apoyos del entorno (que no siempre son suficientes ni apropiados). Y es precisamente en los factores que tienen que ver con el contexto donde seguimos encontrando estigma, miedo y falta de interés…


Estigma

Porque pensamos que las personas con discapacidad son eso, discapacitadas e incapacitadas, para vivir su propia vida. El efecto halo de la discapacidad hace que no seamos conscientes de que todos, independientemente de un diagnóstico, tenemos gustos, intereses, preocupaciones, vivencias, emociones, estados de ánimo, objetivos… Y sí, también las personas con discapacidad, incluso aquellas con los grados más severos. La autodeterminación es la herramienta que permite vivir de acuerdo a dichos intereses, objetivos y preferencias. Las personas con discapacidad no quieren ser dependientes ni vivir de acuerdo a lo que otros deciden (sin contar con ellas) sino que tienen la necesidad interna de guiarse por sí mismos, aunque –ya se ha hablado mucho en este blog- el modo de materializar esto sea diverso en función de la situación personal.

Miedo

Porque ser autodeterminado siempre implica un riesgo. Tomar decisiones, necesariamente, supone aceptar que uno se puede equivocar. Ser protagonista nos lleva a vivir de un modo que no siempre los demás comparten, ni interpretan como adecuado. ¿Cómo va a tomar decisiones? ¿Y si se equivoca? Si además de tener una discapacidad, elige mal en la vida… Con frecuencia, el entorno (familiar o propio de los centros educativos) tiende a sustituir a la persona con discapacidad con la mejor de las intenciones, bajo la justificación de la protección. Sin embargo, también con frecuencia, los niveles de riesgo que se asumen son insuficientes. Priorizamos la comodidad, la protección, la seguridad, el confort, la practicidad, por encima de la libertad, la autonomía y el empoderamiento. Y aunque los primeros son valores lícitos y necesarios, hay que recordar que la autodeterminación, como necesidad interna propia de todos los seres humanos, es un factor importante para el bienestar y la calidad de vida. Se puede vivir bien sin ser autodeterminado, se puede estar bien cuidado y protegido sin tomar decisiones, siendo persona marioneta, pero difícilmente se puede ser feliz.

Falta de interés

Porque con la urgencia del día a día se olvida que la autodeterminación es una carrera de fondo que dura prácticamente toda la vida. Porque a veces estamos tan preocupados por cuestiones inmediatas (que sepa comer solo, que se comporte en público, que realice sus terapias físicas…) que se nos olvidan otras no tan evidentes (el derecho a ser uno mismo, el derecho a hablar por sí mismo, el derecho al autoconocimiento…). Siendo la autodeterminación un logro tan complejo, que requiere de tanto esfuerzo y compromiso por parte del contexto, es fácil entender que pronto abandonemos dicha meta. Y, además, la mayoría de las personas con discapacidad, dada su historia de dependencia, no reclaman de un modo activo el ser más independientes y autónomos. Sí lo hacen, a veces, pero de un modo quizá sutil que los demás no siempre sabemos interpretar (cuando una persona por ejemplo dice Yo solo/a, o guarda un secreto, o se opone a participar en una actividad, o realiza tareas nuevas que pensábamos que no le interesaban, o se enfada al tener que cumplir con alguna obligación…).

Estigma, miedo y falta de interés: tres barreras invisibles que necesitan todavía ser derribadas. Quizá ser consciente de ellas sea el primer paso para iniciar el cambio… 

martes, 27 de junio de 2017

No es fácil...

 Empatía

1.     Sentimiento de identificación con algo o alguien

2.     Capacidad de identificarse con alguien y compartir sus sentimientos

Es difícil ser empático. Cuanto más diferente es el otro, más complicado se nos hace ponernos en su lugar. Personas que piensan diferente, sienten diferente, se comportan de modo diferente, viven según normas diferentes, entienden la vida de forma diferente… ¿Cuántas veces decimos “no puedo entender a…”? En el caso de las personas con discapacidad esa sensación de “no entender” es evidente. Muchas veces las percibimos como personas radicalmente distintas, casi viviendo en un mundo paralelo que nunca llegará juntarse con el nuestro. 
Pensado en esto me encontré con un documento de la profesora Jamie VanDucke, de la Universidad de Fontbonne, titulado Its not easy to be me, que puede ayudar a practicar la empatía (traducción aproximada). Por el contexto, en el documento se habla de cómo la autogestión (reunirse personas con discapacidad y dificultades de aprendizaje para hablar y trabajar acerca de diferentes aspectos de sus vidas) les puede ayudar en su proceso educativo. Porque, aunque lo sabemos, no siempre recordamos que las mejores consejeras para las personas con discapacidad, son las propias personas con discapacidad.

Es una buena idea, que debería ponerse más en práctica, escuchar a las propias personas con discapacidad: cómo se perciben, cómo viven sus dificultades, cómo sienten las miradas del resto, qué piensan acerca de su futuro, etc. Puede que parezcan mensajes sencillos o que, a veces, cueste conseguir que las personas con discapacidad se expresen. Pero, recordemos, son ellas las verdaderas expertas en el tema. Y nadie puede sustituirlas.
NO ES FÁCIL SER YO 
Documento original de Jamie Van Dycke 
Dos de las cosas más difíciles para las personas con discapacidad son: hablar sobre sus dificultades e identificar sus fortalezas. La información más valiosa para las personas con discapacidad viene precisamente de otras personas con discapacidad. No es fácil hablar de las dificultades. Las siguientes ideas han sido aportadas por un grupo de estudiantes con discapacidad del estado de Oklahoma, que reciben apoyos educativos específicos para aprender a hablar acercad de sus fortalezas y de los retos que deben afrontar. 
CONOCER LA DISCAPACIDAD
Me di cuenta muy pronto, desde que estaba en tercero, que algo iba mal conmigo. Ojalá alguien me hubiera explicado mis dificultades de aprendizaje. ¿Cuándo se debería empezar un plan educativo individualizado? Yo en tercer grado. Quizá fuera demasiado tarde. 
BUENO PARA... 
¿Quieres que te diga algo en lo que soy realmente bueno? Soy bueno en suspender, soy bueno en fracasar. ¿Qué te parece?  
SUEÑOS
Únicamente, sueño con terminar la escuela. No tengo planes de futuro. Mi familia quiere que consiga una ayuda económica, y así no preocuparme acerca del futuro. 
SOLO YO
Odio tener una discapacidad. Nadie en mi familia la tiene. Ellos me dicen que todos tenemos debilidades, pero entonces ¿por qué solo yo recibo apoyos? 
 EL OTRO LADO 
No es fácil seguir un plan educativo especial. Aprender en otro lado, tratando de que no me vean. No quiero que la gente sepa que sigo un plan diferente. Siempre que nos reuníamos, me escondía detrás de la puerta del despacho, para que nadie me viera entrar. 
MERECE LA PENA
Si puedo ayudar a alguien a conocer mejor mi discapacidad, ha merecido la pena. No siempre pensé que iba a ser así. Antes vivía pensando que los demás me debían algo... 
¿ALGÚN CONSEJO?
Es muy duro hablar sobre tu discapacidad, aún nos avergonzamos, pero hay que acostumbrarse a ello. Tener amigos con quien hablar es difícil. 
¡TE LO DEBES!
Tienes que hablar por tí mismo, ¡te lo debes! ¿Alguien te dijo alguna vez que tener discapacidad es fácil? Dime quién, y entonces le haremos entender que no es fácil ser yo...