miércoles, 19 de abril de 2017

No hay autodeterminación sin familias autodeterminadas

Dos de los temas centrales en este blog son la autodeterminación y las familias. El primero porque es derecho fundamental de las personas con discapacidad, dimensión central de su calidad de vida y objetivo educativo prioritario. El segundo, porque son las familias uno de los principales apoyos para las personas con discapacidad sin cuya perspectiva es complicado comprender cómo lograr su inclusión y vida plena. A lo largo de muchas entradas en el blog se ha reflexionado sobre cómo promover la autodeterminación de las personas con discapacidad (especialmente, con discapacidad intelectual), desde edades tempranas. El argumento de fondo siempre es el mismo: todos tenemos derecho a ser protagonistas de nuestra propia vida, a asumir el control, a sentirnos libres, a vivir conforme a nuestros intereses y capacidades. Y esto, ser autodeterminado, va mucho más allá que el hecho de contar con ciertas habilidades “funcionales”. Además, se ha reforzado la idea de que, en todo este proceso, el ámbito familiar es el contexto natural para aprender, practicar y mejorar la autodeterminación. Pero, aún queda una cuestión por resolver… ¿cómo lograr personas autodeterminadas si las propias familias no lo son? Si solo podemos transmitir aquello que somos y tenemos ¿cómo van a transmitir las familias sensación de control si ellas mismas se sienten con una vida robada? ¿Cómo generar independencia, seguridad, confianza, protagonismo, si aún muchos padres y madres experimentan aislamiento e inseguridad?  ¿Cómo evitar personas marionetas si multitud de familias sienten estar representando una obra que nunca se acaba…?



Muchas familias sienten que su vida ya no les pertenece, por el hecho de tener un hijo con discapacidad, y ceden – a veces, inconscientemente- el control, poco a poco, al sistema, a los profesionales, a los servicios. Cuando estos las ayudan, las familias se sienten bien, pero siguen sin ser autodeterminadas, no son independientes, experimentan bienestar pero casi “de favor”… Son otros quienes se apropian de su vida y, por su bien, toman decisiones por ellas, las dirigen, resuelven sus problemas y organizan su día a día. Y así, es muy complicado prevenir un exceso de dependencia por parte de la persona con discapacidad (que asume como ordinario el hecho de que ser dirigido por otros). Por eso, es importante hablar de la autodeterminación de las familias, de cómo apoyarlas para que recuperen el control sobre sus vidas. De cómo pueden, y deben, asumir la responsabilidad. Y de cómo ese control les va a ayudar a vivir una vida mejor. Ahí van algunas cuestiones para que las familias puedan reflexionar sobre su autodeterminación y, si así lo desean, comiencen a recuperar aquello que nunca debieron perder…
Como padre/madre…
- ¿Pasas mucho tiempo peleando y luchando contra el sistema (servicios educativos, médicos, trámites administrativos, burocracia…)? ¿Tienes la sensación de ir siempre contra corriente? ¿Cuántas veces durante los últimos meses te has sentido cansado / enfadado / frustrado / triste… al ver que no puedes conseguir aquello que crees que tu hijo o tu familia, necesita? 
- Piensa en tu vida familiar, ¿está organizada mayoritariamente en función de las actividades de tu hijo con discapacidad? Es más, cuando has leído “actividades” ¿has pensado, básicamente, en terapias? Las rutinas del día a día, ¿vienen definidas por el calendario y horario de tu hijo con discapacidad? 
- ¿Crees que alguna de esas terapias se podrían sustituir por actividades o tiempos en contextos naturales (menos estructurados, sin presencia de profesionales, aprovechando recursos que no son específicos para la discapacidad)? ¿Te sientes culpable al pensar en ello? ¿Te preocupa ir en contra de la norma establecida (cuanta más terapias, más tempranas, más frecuentes, mejor…)? 
- ¿Cuántas veces te has implicado (o se ha implicado tu hijo/a) en actividades con las que no estabas del todo de acuerdo? ¿Has seguido consejos de terceras personas (profesionales o no) que, en el fondo, no te convencían? ¿Has tenido la sensación de que son los demás quienes mejor conocen las necesidades de tu hijo? ¿Te has sentido poco preparado para afrontar los retos relacionados con el bienestar de tu hijo? ¿Te sientes más seguro cuando son otras personas quienes toman decisiones importantes sobre la vida de tu hijo? ¿Tienes miedo frecuente a equivocarte? 
- ¿Te sientes sin tiempo, ni energía, para dedicarte a algo que no sea “ser madre/padre de una persona con discapacidad”? ¿Te gustaría sentir que tu identidad va más allá? ¿Sabrías enumerar qué otras características o circunstancias te definen? ¿Crees que aquellos que te conocen identificarían esos mismos rasgos? ¿Te da miedo pensar en cómo sería tu vida sin tu hijo sin discapacidad? (Si llega a vivir de modo independiente, por ejemplo… O si, al llegar a ciertas edades, empezara a pasar menos tiempo contigo…).
Solo cuando las familias recuperen y se sientan protagonistas de sus vidas, serán capaces de acompañar a sus hijos, sin sustituirlos, en sus propios retos a pesar de las dificultades y de los errores. Y eso es, en definitiva, vivir. 

miércoles, 22 de marzo de 2017

Día Mundial del Síndrome de Down 2017

Con motivo del (día después del) Día Mundial del Síndrome de Down
21 de marzo de 2017

Ayer, 21 de marzo, se celebró el Día Mundial del Síndrome de Down. Qué buena ocasión, pensé, para escribir algo en el blog (que últimamente tengo algo abandonado). Un día especial, de reconocimiento, celebración, concienciación y reflexión. Un día en el que muchos detienen su mirada, por un momento, en las personas con síndrome de Down y sus familias. Una ocasión privilegiada para darles voz y escucharles. Un día en el que se brindan más oportunidades para defender los derechos de todas las personas con síndrome de Down. Un momento en el que todos, casi obligados, conocemos y reconocemos esta realidad (porque la vemos en los medios, porque se difunden noticias, porque las asociaciones nos bombardean con mensajes, porque se ponen en marcha campañas en todos los países…).

Resulta que todo esto pensé ayer. Pero después, tuve mucho trabajo. Tuve que ir a hacer la compra. Salí a hacer deporte. Me reuní con mis amigas para descansar un rato después del trabajo. También tuve una cita en el médico y varias reuniones. Además, quería acabar de ver una película que dejé a medias la semana pasada. Tuve que prepararme la comida para hoy, limpiar un poco la casa, sacar la basura… Y, ya en la cama, me di cuenta de que no había escrito nada para el blog. Y pensé, “vaya, qué rabia, porque ESTE ERA EL DÍA, mañana ya no pega tanto…”. Pero, claro, qué culpa tengo yo de haber tenido un día tan ajetreado. Qué culpa tengo yo si durante todo ese día no me acordé. Qué culpa tengo yo de no haberme encontrado con ningún dificultad especial en todas las actividades que realicé. Qué culpa tengo yo de no haber tenido ese día ningún momento en que sentirme excluida por un cromosoma de más. Qué culpa tengo yo de no haber sufrido ninguna mirada extraña sobre mí en momentos cotidianos. Qué culpa tengo yo de que mis derechos sí se cumplan... Qué culpa tengo yo si puedo conseguir, más o menos, todo lo que  me propongo. Qué culpa tengo yo de no necesitar apoyos especialmente complejos para actividades cotidianas... Qué culpa tengo yo si para mí es un día más. Qué culpa tengo yo de que hoy ya no nos importe. Qué culpa tengo yo de que el síndrome de Down siga existiendo. Qué culpa tengo yo de que, una vez pasado el “Día Mundial de…”, todos volvamos a la rutina. Y qué culpa tengo yo si lo único que hago es seguir con mi vida…




A mi tía Roca, que no sabe de Días Mundiales de… pero con la aprendemos, forzosamente, a celebrar cada día el síndrome de Down…