miércoles, 22 de marzo de 2017

Día Mundial del Síndrome de Down 2017

Con motivo del (día después del) Día Mundial del Síndrome de Down
21 de marzo de 2017

Ayer, 21 de marzo, se celebró el Día Mundial del Síndrome de Down. Qué buena ocasión, pensé, para escribir algo en el blog (que últimamente tengo algo abandonado). Un día especial, de reconocimiento, celebración, concienciación y reflexión. Un día en el que muchos detienen su mirada, por un momento, en las personas con síndrome de Down y sus familias. Una ocasión privilegiada para darles voz y escucharles. Un día en el que se brindan más oportunidades para defender los derechos de todas las personas con síndrome de Down. Un momento en el que todos, casi obligados, conocemos y reconocemos esta realidad (porque la vemos en los medios, porque se difunden noticias, porque las asociaciones nos bombardean con mensajes, porque se ponen en marcha campañas en todos los países…).

Resulta que todo esto pensé ayer. Pero después, tuve mucho trabajo. Tuve que ir a hacer la compra. Salí a hacer deporte. Me reuní con mis amigas para descansar un rato después del trabajo. También tuve una cita en el médico y varias reuniones. Además, quería acabar de ver una película que dejé a medias la semana pasada. Tuve que prepararme la comida para hoy, limpiar un poco la casa, sacar la basura… Y, ya en la cama, me di cuenta de que no había escrito nada para el blog. Y pensé, “vaya, qué rabia, porque ESTE ERA EL DÍA, mañana ya no pega tanto…”. Pero, claro, qué culpa tengo yo de haber tenido un día tan ajetreado. Qué culpa tengo yo si durante todo ese día no me acordé. Qué culpa tengo yo de no haberme encontrado con ningún dificultad especial en todas las actividades que realicé. Qué culpa tengo yo de no haber tenido ese día ningún momento en que sentirme excluida por un cromosoma de más. Qué culpa tengo yo de no haber sufrido ninguna mirada extraña sobre mí en momentos cotidianos. Qué culpa tengo yo de que mis derechos sí se cumplan... Qué culpa tengo yo si puedo conseguir, más o menos, todo lo que  me propongo. Qué culpa tengo yo de no necesitar apoyos especialmente complejos para actividades cotidianas... Qué culpa tengo yo si para mí es un día más. Qué culpa tengo yo de que hoy ya no nos importe. Qué culpa tengo yo de que el síndrome de Down siga existiendo. Qué culpa tengo yo de que, una vez pasado el “Día Mundial de…”, todos volvamos a la rutina. Y qué culpa tengo yo si lo único que hago es seguir con mi vida…




A mi tía Roca, que no sabe de Días Mundiales de… pero con la aprendemos, forzosamente, a celebrar cada día el síndrome de Down…

domingo, 15 de enero de 2017

Premiar o no premiar...

Hace unas semanas, vi un video en internet en el que una madre –delante de decenas de personas- hablaba sobre cómo habían recibido ella y su marido, la noticia de que su bebé había nacido con síndrome de Down. Contaba cómo esos primeros momentos de miedo, angustia y preocupación, se convirtieron poco a poco en aceptación y energía positiva. La madre recalcaba la idea de que, con o sin síndrome de Down, todos tenemos los mismos derechos y deberíamos tener las mismas oportunidades. Mencionaba también la dosis extra de paciencia que, en ocasiones, debían tener para lograr ciertos aprendizajes que con el resto de sus hijos habían sucedido de modo natural, casi espontáneo (a ojos de los adultos) y rápidamente. El padre, al lado, sostenía al niño mientras su mujer hablaba. De vez en cuando lanzaba una mirada de complicidad a su mujer. Seguramente, la realidad detrás de ese discurso fuera mucho más compleja, y ambos –en ese instante- quizá recordaran el no saber, el miedo, la culpa por sentirse mal, el cuestionarse por qué a ellos, el preguntarse cómo decirlo a los demás, la preocupación por el futuro, las comparaciones con otros hijos, otros niños, otros padres… En el vídeo se veía cómo los asistentes miraban a los padres, y al niño, entre la admiración, la emoción, la compasión (¿?), la ternura. De vez en cuando, leves gestos de afirmación con la cabeza como diciendo: claro, es obvio, todos somos iguales, solo hay que ser valiente. Hasta aquí todo bien. Pero llega el final del vídeo. Y una representante de la fundación organizadora del acto, entrega el premio del año a la pareja. El motivo pues del discurso, era recibir dicho homenaje en reconocimiento, supongo, a su labor como padres de un niño con síndrome de Down. Y ahí me entra un sentimiento raro.

Admiro a muchos padres y madres. De niños con discapacidad y de niños sin discapacidad. Admiro a todos aquellos que cuidan, educan y respetan a sus hijos. Que los quieren por lo  que son, y no por lo que tienen, o por lo que hacen, o por su nivel de “capacidad”. Admiro a los padres, y madres, que se sacrifican, que son generosos y que se preocupan por asegurar un buen crecimiento y desarrollo de sus hijos. Admiro esa capacidad de ir más allá de uno mismo, la generosidad, la paciencia, el cariño, la preocupación por el otro. Por supuesto, los padres y madres de niños con dificultades – muchas veces- requieren un capítulo aparte. Más obstáculos, más limitaciones, más trabas. Siento esa punzada de empatía profunda hacia aquellos que consiguen lo mismo, o lo intentan, sabiendo que el camino será mucho más complicado, por azar del destino. Reconozco el valor de afrontar la discapacidad y hacerlo con ganas, con energía, con entusiasmo. También soy consciente de que no todo el mundo lo hace.

Pero me queda la tristeza de ver que son necesarios premios para aplaudir a quienes, sin haberlo deseado, se han encontrado con la discapacidad en sus vidas. Porque me da la sensación de que, entonces, la persona con discapacidad sigue viviendo de favores. Su bienestar sigue dependiendo de si la familia a la que llega es valiente, tiene convicciones, cuenta con recursos, es “extraordinaria” (y a la familia, podemos añadir “el centro educativo, la comunidad, el barrio, la sociedad…”) Y, ¿siempre lo son? Quizá reconocimientos como este sean una forma eficiente de empujar hacia adelante y promover buenos ejemplos... Sin embargo, me inquieta el hecho de que haya que premiar el cuidado y apoyo a las personas diversas, por considerarse una proeza, un “plus”, algo poco común, sobresaliente, y no exigible. 

Y dar a cada uno lo que se merece es justicia. No es, no debería ser, un sacrificio digno de recompensa. Es lo que hay que hacer. Es lo que todos merecemos (por el mero hecho de ser personas, que nada tiene que ver con nuestro nivel de capacidades o productividad, o utilidad…), aunque no siempre se cumpla. Hacer ver que si eres bueno con una persona con discapacidad es porque eres extraordinario, quizá no sea el camino para lograr que tengan una vida plena. Sobre todo, porque este mundo está lleno de gente “normalita”, que no quiere (queremos) ser héroes ni heroínas. Y respetar, apoyar y defender a las personas con discapacidad debería ser parte de la vida, y no un premio al que podamos renunciar.



domingo, 20 de noviembre de 2016

Tópico 5. Es mejor que las personas con discapacidad no se den cuenta de sus limitaciones

Ojos que no ven, corazón que no siente…
Muchas veces, pensamos que es mejor preservar la inocencia (aparentemente perpetua) de las personas con discapacidad, intentando hacerles creer que no tienen nada diferente, que son exactamente iguales que todos los demás. Pensamos que, de esta manera, protegemos su autoestima. Es difícil compararte con los demás y darte cuenta de que no eres tan bueno, o tan listo, o tan rápido, o tan guapo. Es complicado ver que no siempre ganas, que hay muchos otros que hacen las cosas mejor que tú. Esa amiga que canta y toca la guitarra, cuando tú no eres capaz de recordar las canciones por mucho que las escuches. Ese hermano que siempre saca buenas notas. Ese compañero de clase que le cae bien a todo el mundo, con el que siempre quieren hacer los trabajos. Este sentimiento de fracaso, momentáneo, lo hemos sufrido todos y lo seguimos haciendo a diario.
Con frecuencia, padres y madres temen ese momento en que sus hijos/as con discapacidad intelectual les pregunten: ¿Qué me pasa? ¿Por qué me miran? ¿Por qué yo no hago/ no puedo/no voy/ no estoy…? (algo que sucede, en muchas ocasiones, durante la adolescencia). A muchos les gustaría proteger a sus hijos de todas esas miradas ajenas, y cuchicheos, que juzgan e interrogan sobre qué le sucederá a su hijo/a. Y piensan... Ojalá un mundo en el que tener una discapacidad no signifique sufrir más, ni tener menos oportunidades. Ojalá un mundo en el que abiertamente, sin miedo al prejuicio y al rechazo, se pueda vivir la discapacidad de un modo natural.
Es hasta cierto punto lógico, por lo tanto, la tendencia a querer proteger a las personas con discapacidad para que ciertas de sus características no mermen su autoestima y no se conviertan en obstáculos para su bienestar. Y esto puede llevarnos a un camino equivocado, el querer esconder la discapacidad, estableciendo una especie de código del silencio, según el cual éste es un tema tabú. Pero, a pesar de este silencio, las personas con discapacidad (cada una a su manera y en función de sus capacidades) se saben y se sienten diferentes. Las experiencias vividas y el propio conocimiento que uno adquiere de sí mismo, por mínimo que sea, crean una imagen sobre quiénes somos. Imagen que solo puede verse mejorada y perfeccionada con ayuda de los demás.
Por eso, es importante apoyar a las personas con discapacidad a conocerse, con sus capacidades y limitaciones. Con sus fortalezas y debilidades, enseñándoles que si bien la discapacidad forma parte de sus vidas, no es esto lo único que las define. Y acompañándoles para que sean capaces de afrontar las dificultades de la vida, como haríamos con cualquier otra persona querida.
Porque, como en algún otro momento de este blog se ha dicho, solo cuando uno sabe quién es, puede decidir hacia dónde dirigirse.
*Algunas ideas más sobre el autoconocimiento y la autoestima en entradas pasadas, por ejemplo AQUÍ  y AQUÍ.   


Muchacha joven delante de un espejo, de Picasso