No es fácil...

 Empatía

1.     Sentimiento de identificación con algo o alguien

2.     Capacidad de identificarse con alguien y compartir sus sentimientos

Es difícil ser empático. Cuanto más diferente es el otro, más complicado se nos hace ponernos en su lugar. Personas que piensan diferente, sienten diferente, se comportan de modo diferente, viven según normas diferentes, entienden la vida de forma diferente… ¿Cuántas veces decimos “no puedo entender a…”? En el caso de las personas con discapacidad esa sensación de “no entender” es evidente. Muchas veces las percibimos como personas radicalmente distintas, casi viviendo en un mundo paralelo que nunca llegará juntarse con el nuestro. 

Pensado en esto me encontré con un documento de la profesora Jamie VanDucke, de la Universidad de Fontbonne, titulado Its not easy to be me, que puede ayudar a practicar la empatía (traducción aproximada). Por el contexto, en el documento se habla de cómo la autogestión (reunirse personas con discapacidad y dificultades de aprendizaje para hablar y trabajar acerca de diferentes aspectos de sus vidas) les puede ayudar en su proceso educativo. Porque, aunque lo sabemos, no siempre recordamos que las mejores consejeras para las personas con discapacidad, son las propias personas con discapacidad.

Es una buena idea, que debería ponerse más en práctica, escuchar a las propias personas con discapacidad: cómo se perciben, cómo viven sus dificultades, cómo sienten las miradas del resto, qué piensan acerca de su futuro, etc. Puede que parezcan mensajes sencillos o que, a veces, cueste conseguir que las personas con discapacidad se expresen. Pero, recordemos, son ellas las verdaderas expertas en el tema. Y nadie puede sustituirlas.

NO ES FÁCIL SER YO 

Documento original de Jamie Van Dycke 

Dos de las cosas más difíciles para las personas con discapacidad son: hablar sobre sus dificultades e identificar sus fortalezas. La información más valiosa para las personas con discapacidad viene precisamente de otras personas con discapacidad. No es fácil hablar de las dificultades. Las siguientes ideas han sido aportadas por un grupo de estudiantes con discapacidad del estado de Oklahoma, que reciben apoyos educativos específicos para aprender a hablar acercad de sus fortalezas y de los retos que deben afrontar. 

CONOCER LA DISCAPACIDAD

Me di cuenta muy pronto, desde que estaba en tercero, que algo iba mal conmigo. Ojalá alguien me hubiera explicado mis dificultades de aprendizaje. ¿Cuándo se debería empezar un plan educativo individualizado? Yo en tercer grado. Quizá fuera demasiado tarde. 

BUENO PARA... 

¿Quieres que te diga algo en lo que soy realmente bueno? Soy bueno en suspender, soy bueno en fracasar. ¿Qué te parece?  

SUEÑOS

Únicamente, sueño con terminar la escuela. No tengo planes de futuro. Mi familia quiere que consiga una ayuda económica, y así no preocuparme acerca del futuro. 

SOLO YO

Odio tener una discapacidad. Nadie en mi familia la tiene. Ellos me dicen que todos tenemos debilidades, pero entonces ¿por qué solo yo recibo apoyos? 

 EL OTRO LADO 

No es fácil seguir un plan educativo especial. Aprender en otro lado, tratando de que no me vean. No quiero que la gente sepa que sigo un plan diferente. Siempre que nos reuníamos, me escondía detrás de la puerta del despacho, para que nadie me viera entrar. 

MERECE LA PENA

Si puedo ayudar a alguien a conocer mejor mi discapacidad, ha merecido la pena. No siempre pensé que iba a ser así. Antes vivía pensando que los demás me debían algo... 

¿ALGÚN CONSEJO?

Es muy duro hablar sobre tu discapacidad, aún nos avergonzamos, pero hay que acostumbrarse a ello. Tener amigos con quien hablar es difícil. 

¡TE LO DEBES!

Tienes que hablar por tí mismo, ¡te lo debes! ¿Alguien te dijo alguna vez que tener discapacidad es fácil? Dime quién, y entonces le haremos entender que no es fácil ser yo... 

Tópico 5. Es mejor que las personas con discapacidad no se den cuenta de sus limitaciones

Ojos que no ven, corazón que no siente…

Muchas veces, pensamos que es mejor preservar la inocencia (aparentemente perpetua) de las personas con discapacidad, intentando hacerles creer que no tienen nada diferente, que son exactamente iguales que todos los demás. Pensamos que, de esta manera, protegemos su autoestima. Es difícil compararte con los demás y darte cuenta de que no eres tan bueno, o tan listo, o tan rápido, o tan guapo. Es complicado ver que no siempre ganas, que hay muchos otros que hacen las cosas mejor que tú. Esa amiga que canta y toca la guitarra, cuando tú no eres capaz de recordar las canciones por mucho que las escuches. Ese hermano que siempre saca buenas notas. Ese compañero de clase que le cae bien a todo el mundo, con el que siempre quieren hacer los trabajos. Este sentimiento de fracaso, momentáneo, lo hemos sufrido todos y lo seguimos haciendo a diario.

Con frecuencia, padres y madres temen ese momento en que sus hijos/as con discapacidad intelectual les pregunten: ¿Qué me pasa? ¿Por qué me miran? ¿Por qué yo no hago/ no puedo/no voy/ no estoy…? (algo que sucede, en muchas ocasiones, durante la adolescencia). A muchos les gustaría proteger a sus hijos de todas esas miradas ajenas, y cuchicheos, que juzgan e interrogan sobre qué le sucederá a su hijo/a. Y piensan... Ojalá un mundo en el que tener una discapacidad no signifique sufrir más, ni tener menos oportunidades. Ojalá un mundo en el que abiertamente, sin miedo al prejuicio y al rechazo, se pueda vivir la discapacidad de un modo natural.

Es hasta cierto punto lógico, por lo tanto, la tendencia a querer proteger a las personas con discapacidad para que ciertas de sus características no mermen su autoestima y no se conviertan en obstáculos para su bienestar. Y esto puede llevarnos a un camino equivocado, el querer esconder la discapacidad, estableciendo una especie de código del silencio, según el cual éste es un tema tabú. Pero, a pesar de este silencio, las personas con discapacidad (cada una a su manera y en función de sus capacidades) se saben y se sienten diferentes. Las experiencias vividas y el propio conocimiento que uno adquiere de sí mismo, por mínimo que sea, crean una imagen sobre quiénes somos. Imagen que solo puede verse mejorada y perfeccionada con ayuda de los demás.

Por eso, es importante apoyar a las personas con discapacidad a conocerse, con sus capacidades y limitaciones. Con sus fortalezas y debilidades, enseñándoles que si bien la discapacidad forma parte de sus vidas, no es esto lo único que las define. Y acompañándoles para que sean capaces de afrontar las dificultades de la vida, como haríamos con cualquier otra persona querida.

Porque, como en algún otro momento de este blog se ha dicho, solo cuando uno sabe quién es, puede decidir hacia dónde dirigirse.

*Algunas ideas más sobre el autoconocimiento y la autoestima en entradas pasadas, por ejemplo AQUÍ  y AQUÍ.   

Muchacha joven delante de un espejo, de Picasso

La imagen de uno mismo

A los niños/as con discapacidad, Igual que al resto, aunque quizá de manera más específica, hay que guiarlos para que tengan un conocimiento adecuado de sí mismos. El autoconcepto y la autoestima se construyen, desde edades tempranas, a partir de los mensajes que recibimos de personas importantes de nuestro entorno. De este modo, los padres y demás figuras significativas en la vida del niño (maestros, terapeutas, hermanos, abuelos, monitores, etc.) actúan como espejos: la imagen que reflejen y proyecten del niño, y de su discapacidad y capacidades, irá configurando la imagen que él tenga sobre sí mismo. Por eso, entre otras razones, es especialmente importante cuidar todos los comentarios, palabras, acciones y mensajes que transmitan ideas relacionadas con aspectos como los siguientes:  

- La discapacidad como una situación digna de compasión, pena, lástima (Pobre mi niño, lo que te ha tocado. No te preocupes, mamá estará siempre contigo para que no sufras). Además de los comentarios dirigidos directamente al niño, hay que prestar también atención a aquellos que se realizan a terceras personas delante de él (por ejemplo, a los hermanos): está malito, tienes que cuidarlo porque no es como tú, es especial y no puede jugar contigo... 

- La falta de control sobre la propia vida (Hagas lo que hagas, tienes que conformarte, no estás en situación de elegir, bastante suerte hemos tenido…). La percepción de control sobre aspectos importantes de la vida está íntimamente relacionada con el bienestar. Sin embargo, tristemente, las personas con discapacidad aprenden muy pronto que otros controlan su vida, otros deciden, otros eligen, otros hablan por ellas y que, prácticamente, son otros quienes viven su vida… 

- Resignación poco saludable y desesperanzadora (Harás lo que se pueda, irás donde te dejen, da las gracias a tus compañeros por haberte dejado salir con ellos, se han portado muy bien contigo). Comentarios así transmiten la idea de que, en el fondo, la persona con discapacidad no tiene los mismos derechos y, por lo tanto, vive siempre “de prestado”, pendiente de agradecer la buena voluntad de los demás. Si bien es importante ser agradecido, no es justo que la persona con discapacidad “deba” todo lo que es,y lo que hace, a terceras personas (Como necesitas ayuda para todo, tienes que conformarte con lo que el resto te dé). 

- Discapacidad como una realidad que hay que esconder, ocultar, poco natural. Muchos padres, por miedo, ignorancia, estrés o ideas preconcebidas, evitan, por ejemplo, mencionar delante de su hijo palabras “clave” como "discapacidad, síndrome, autismo, terapia" … Desde edades tempranas, el niño percibe –en mayor o menor medida- que tiene algo diferente (¿por qué voy a  una clase especial después del colegio?, ¿por qué no puedo andar?, ¿por qué los niños de mi clase son más pequeños?, ¿por qué me miran?). Es importante canalizar todas estas inquietudes y darles respuesta para que el niño logre una imagen adecuada de sí mismo, que incluya todas sus características (también la discapacidad). Dejar de nombrar ciertas realidades, además, no hace que desaparezcan. 

- Privilegios "especiales" dadas las limitaciones del niño (Tu hermano no recoge sus cosas porque ya sabes que le cuesta más que a tí, si grita es porque no puede evitarlo, déjalo que se ría, ¿no ves que es como un niño pequeño?) Muchos niños, al escuchar comentarios de este tipo, aprenden a utilizar su discapacidad, asumiendo el papel de víctimas, y sirviéndose de esta imagen para conseguir sus fines y "chantajear" a padres, maestros, compañeros... (Como voy en silla de ruedas, puedo pasar antes que tú, te puedo interrumpir en una conversación, como estoy malito tengo comportamientos inadecuados y no me puedes reñir...) 

- Fracasos continuos, dada la discapacidad. Por ejemplo, estar constantemente mencionando todo lo que no puede hacer el niño, los sitios a los que no puede ir, las actividades en las que no puede participar, los alimentos que no puede comer, etc. Incluso aun cuando ofrecemos explicaciones lógicas y reales, deberíamos ser cuidadosos y no olvidar reforzar aquellas áreas en las que el niño sí participa, sí tiene éxito, sí disfruta, sí es bueno. La persona con discapacidad, como todas, necesita escuchar cosas positivas acerca de sí mismo y para las familias es un buen ejercicio sustituir tantos "noes" por algún "sí". 

- Referencias a su deber para superarse día a día (sobre todo, para acercarse al resto, para parecerse cada vez más a los "normales"), como si esto fuera lo único importante, olvidando los otros aspectos de la infancia, o etapa vital, que debería compartir con otros niños y personas (Ya sabes que tú tienes que trabajar más que los demás, te levantas tan pronto para ir a terapia porque es lo mejor para ti, ya sé que te cuesta pero tienes que esforzarte, para hablar, para andar, para correr, para leer, para mirar a los ojos...) Continuos mensajes como estos refuerzan constantemente todas aquellos aspectos que separan al niño del resto. Además, si son excesivos, generan cierta ansiedad, al transmitir la sensación de vivir en una continua terapia y no disfrutar de cosas sencillas como levantarse tarde, quedarse mirando por la ventana un rato sin objetivo alguno, comerse un bollo con las manos, manchándose de chocolate…

Muchos comentarios como los mostrados aquí, ciertamente, de manera aislada son inofensivos y, de hecho, suelen ser frecuentes, sin por ello dañar especialmente al niño. Sin embargo, tomados en su conjunto reflejan una imagen de la discapacidad poco adecuada. Si queremos cambiar el modo en que el mundo mira a las personas con discapacidad, hay que empezar con uno mismo. Y, aún más importante, hay que apoyar a las personas con discapacidad para que tengan de sí mismas esa imagen que esperamos del resto de la sociedad. 

Fotografía: Salvador Arellano Torres