lunes, 27 de enero de 2014

Lo que no nos dice un diagnóstico...


Los diagnósticos son importantes y útiles. Muchas familias, iniciadas en el viaje de la discapacidad, no respiran tranquilas hasta responder a: “¿Qué le pasa a mi hijo?”. Para los padres, disponer de una etiqueta, aunque no soluciona nada de forma automática, es el punto de partida para aceptar a su hijo, establecer expectativas, priorizar necesidades, interpretar sus comportamientos  y sentirse comprendidas y reflejadas en otras familias en situaciones similares (sentirse parte de una identidad colectiva). Sin embargo, las familias no pueden olvidar que son ellas quienes mejor conocen a sus hijos. Y que hay cosas que no puede medir un test, una escala, un informe o una prueba. Es importante para ellas recordar que, sí, algunos médicos se equivocan. Y sobre todo se equivocan, con cierta frecuencia, en sus predicciones y visiones futuristas.
Su hijo no andará. Será un gran dependiente toda su vida. Es difícil que hable, quizá ni siquiera entienda órdenes sencillas... Será capaz de aprender únicamente rutinas mecánicas, dirigidas, fáciles..
Todas y cada una de estas sentencias caen como losas sobre las familias que esperaban encontrar luz en su camino con el esperado diagnóstico. La mayoría de estas conclusiones, además, son negativas (no hará, no conseguirá, no podrá, no desarrollará…) y se realizan sin tener en cuenta múltiples variables que pueden marcar el destino de ese niño. Sí, es verdad. Podemos establecer con medios científicos y fiables que un niño tiene un síndrome de Down, o un síndrome X-Frágil, o llegar a explicar sus conductas porque lo que tiene es un Trastorno Desintegrativo Infantil, o un Trastorno del Espectro Autista… 

Pero,
No podemos prever…
  • Cuánto se implicarán sus padres en la estimulación y educación de ese niño
  • Cuáles serán sus motivaciones para aprender y para mejorar
  • Qué profesionales lo atenderá, y si serán buenos o no, creativos o no, implicados o no
  • Qué métodos de trabajo serán útiles para su aprendizaje y cuáles no
  • Qué actividades serán las que más le gusten y le llenen de alegría y energía
  • Cómo se llevará con sus hermanos

No podemos anticipar…
  • Si será cariñoso, antipático, amable, huraño, divertido o solitario
  • Si tendrá sentido del humor o si, por el contrario, no pillará los chistes
  • Si le gustará estar solo o en compañía
  • Si será trabajador o más bien “vaguete”
  • Si tendrá celos de su hermano pequeño
  • Si será desordenado, o un maniático del orden y la limpieza
  • Si le gustará leer o si, por el contrario, no sabrá leer pero le gustará escuchar historias
  • Si querrá tener novia/o o preferirá vivir siempre con sus padres
  • Si encontrará su pasión en la vida o tendrá intereses varios y cambiantes
  • Si se frustrará con su discapacidad o la aceptará como una característica más de sí mismo
  • Si tendrá alguna cualidad “especial” (por ejemplo, si será el mejor en atletismo de su clase, si se sabrá de memoria los nombres de todas los tipos de dinosaurios, si dará masajes como nadie, si distinguirá los pájaros según su manera de piar, si hará unos bizcochos para chuparse los dedos, si será el hermano con más paciencia de todos…)

No sabremos responder a…
  • ¿Le gustará el fútbol?
  • ¿Se parecerá a su padre o a su madre? ¿No se parecerá a ninguno?
  • ¿Coleccionará algo?
  • ¿Irá contento al cole?
  • ¿Será bueno en algún deporte?
  • ¿Le gustará pintar?
  • ¿Le gustará la música? ¿Querrá aprender a tocar un instrumento?
  • ¿Le gustarán los cuentos? ¿El teatro? ¿El cine? ¿El circo?

Y como estas preguntas, y muchas otras, no se responden en la consulta o el despacho de un médico (léase pedagogo, maestro, psicólogo o psiquiatra), las familias tienen que saber que el diagnóstico es importante pero nunca una sentencia final. Y que, sí, siempre queda mucho por descubrir aunque nos expliquen qué le pasa a ese niño…

Autor: Ronnie Palleiro 

Autora: Irene de la Calle

Autor: Julio Sanz

Todas las fotografías han sido tomadas del Concurso de Fotografía Digital del INICO (2013)

lunes, 20 de enero de 2014

#PedazosDeVidas: Pedro

Pedro tenía 38 años, era de un pueblo del norte de España y su única familia era su madre, viuda desde que él era muy pequeño. Además de discapacidad intelectual, Pedro tenía una discapacidad visual importante. Como solía decir: "no veo un pimiento rojo". Y era verdad. A pesar de eso, sabía manejarse muy bien solo, tenía una serie de rutinas que cumplía día tras día, sin necesidad de ayudas. Llevaba unas gafas grandes, grandísimas, negras, con un cristal muy ancho, que le hacían unos ojos inmensos. Continuamente se le resbalaban por su nariz anchota. Solía subírselas empujando el cristal con el dedo índice, dejando grandes huellas que no se molestaba en limpiar.  
Desde hacía 5 años, Pedro vivía en la residencia de un centro especializado en parálisis cerebral. Estaba muy contento y participaba en todas las actividades; especialmente en cualquier clase de evento deportivo. Cuando iba a jugar a slalom se sentaba en una silla de ruedas vieja, polvorienta, de tercera, cuarta o quinta mano, que había en un trastero del centro, y competía contra sus compañeros. 
Que no andaban, claro.  



Ilustración: Clara Belén A.T.

miércoles, 15 de enero de 2014

Planificación Centrada en la Persona: El perfil de una página


Dentro de la metodología de la PLANIFICACIÓN CENTRADA EN LA PERSONA existe una herramienta con muchas posibilidades (aunque poco conocida): EL PERFIL DE UNA PÁGINALa referencia en la que me baso en esta entrada, y en las futuras sobre este tema, es Helen Sanderson Associates, organización dedicada –entre otras cosas- a desarrollar materiales y recursos de apoyo para personas con necesidades especiales. La filosofía que está detrás de esta herramienta es la misma que la de la PCP: situar en el centro a la persona con discapacidad y elaborar planes de intervención que tomen como referencia sus metas, sus capacidades y las condiciones de su entorno. Partiendo de los documentos y guías encontradas en este sitio… 

¿Qué es el Perfil de una página?
Es una síntesis de información esencial sobre la persona y un resumen sobre cómo se le puede apoyar.


¿Para qué sirve?
  • Para que padres y profesionales compartan información sobre la persona con discapacidad; información que les ayude a comprender, apoyar y relacionarse con ella.
  • Para que la persona con discapacidad tenga voz en los procesos de intervención, para que pueda transmitirnos qué es lo más importante acerca de ella, y cuáles son sus necesidades prioritarias.
  • Para ser conscientes de las fortalezas de la persona y de cómo ésta las valora. Para lograr un conocimiento equilibrado, realista y positivo sobre las capacidades de la persona.
  • Para tener un punto de partida a la hora de establecer los planes de intervención; sobre todo para plantear metas significativas para la persona con discapacidad.
  • Para facilitar la comunicación entre profesionales y la coordinación de apoyos (por ejemplo, un profesor que sustituye a otro y con El perfil de una página, accede rápidamente a la información esencial sobre el alumno con discapacidad).

¿Cómo se hace?
El formato del Perfil de una Página es totalmente libre (siempre que resuma la información en un golpe de vista). Las posibilidades son inmensas y los resultados pueden llegar a ser tremendamente creativos. Como siempre, deberá ajustarse a las necesidades y capacidades de la persona (texto, fotografías, pictogramas, etc.). Los apartados que siempre deben aparecer son:
  • Datos básicos: fotografía, nombre, edad...
  • Fortalezas y capacidades destacadas: “Lo que más me gusta de mí”, “Lo que todos admiran de X”, “Mis fortalezas”…
  • Cosas importantes para la persona: Rutinas, hábitos, actividades y apoyos principales, amigos, gustos...
  • Apoyos principales: información esencial acerca de las necesidades de la persona. Se trata de responder a preguntas como: ¿cómo puedes apoyarme? ¿Qué necesito de mi entorno? ¿Qué es lo más importante a la hora de relacionarte conmigo? 

Iremos conociendo poco a poco más sobre esta herramienta, en apariencia sencilla, pero que implica cambios importantes y profundos en la manera de apoyar a las personas con discapacidad intelectual.

                    


                      



lunes, 6 de enero de 2014

Superpoderes de las familias: la paciencia

No creo que todas las familias con niños con discapacidad intelectual sean superfamilias, ni todos los padres superhéroes / heroínas. Pero sí creo que, con frecuencia, desarrollan ciertas cualidades de manera superior al resto de familias y de padres. Una de ellas es la paciencia, como bien saben quienes que llevan un tiempo conviviendo con la discapacidadY como pronto descubren aquellos que se inician en este viaje.  

Paciencia...

Para escuchar a multitud de expertos opiniones variadas sobre lo que hará, no hará, y le pasará y dejará de pasar a su hijo. Para leer informes y descifrar cada palabra, buscando significados que les ayuden a comprender a su hijo.   
A veces, paciencia para escuchar a un médico decir que su hijo es simplemente “vago” o “mimado”. Paciencia para no desesperarse y responder, con calma, que no, que hay algo más.   
Para contar al resto de madres y madres qué es lo que tiene su hijo. Para aguantar alguna de sus miradas de pena y compasión y para responder que no, que eso no se cura.  
Para saber que su hijo tardará más en andar, en hablar, en aprender a leer, en comer o lavarse solo, en saber qué autobús le lleva a donde quiere, o en prepararse un desayuno. Paciencia para enseñarle todas las habilidades implicadas en estas actividades, cada día, en cualquier momento, y en cualquier lugar.  
También para repetir a su hijo varias veces la misma frase, petición o pregunta. Paciencia para mantener la calma cuando, una y otra vez, día tras día, se refuerzan aprendizajes que parecían logrados.   
Paciencia para esperar. Para dejar más tiempo y más espacio a su hijo. Paciencia para aceptar que es más lento que los demás y que necesita más ayuda.   
Paciencia para permitirle, poco a poco, más autonomía. Para tolerar sus errores, sin intentar sustituirle. Paciencia para delegar en él ciertas tareas que lo harán más independiente. Para aguantar, respirar hondo y confiar en su hijo. Para quedarse mirando por la ventana, y no salir detrás, cada vez que su hijo está solo en la calle.   
Paciencia para reclamar apoyos a una sociedad y a una estructura que no siempre lo pone fácil. Paciencia para saber pedir, con respeto, que se cumplan los derechos de su hijo. Para explicar, una y otra vez, que su hijo puede aprender, mejorar, trabajar, hacer deporte, salir con sus amigos, etc.  Y para explicar que, quizá, para poder hacer todo esto, haya que dotarle de unos apoyos específicos.  

Además, los padres descubren, también pronto, que, a pesar de todo, hay momentos de tensión, angustia, descontento, rabia e impotencia. Momentos en los que es casi imposible guardar la calma.  Momentos en los que está bien decir “se me acabó la paciencia”.

Imagen tomada de http://tudosisdeinspiracion.com/