martes, 24 de febrero de 2015

Por qué tener una discapacidad no es igual a estar enfermo

El modelo social de la discapacidad es uno de los conceptos fundamentales que, durante los últimos años, se viene difundiendo.  Una de las premisas básicas de este modelo es que las dificultades –asociadas a la discapacidad- son fruto de la interacción entre características personales + condiciones del entorno. Sin embargo, con demasiada frecuencia, seguimos contemplado la discapacidad desde un modelo médico, centrado en el déficit aislado de la persona.  Y, una de las consecuencias, es considerar que tener una discapacidad es como “estar enfermo”. Pero, comparemos, por ejemplo, tener una discapacidad con sufrir un terrible dolor de cabeza.
Cuando me duele la cabeza, entiendo que el mal sufrido es temporal. Por eso, quiero recuperarme, volver a ser como antes, eliminar esa nueva realidad; cosa que sucederá porque, en algún momento, desaparecerá el dolor. La discapacidad, en cambio, es un estado permanente. Entonces, ¿por qué todos esos intentos de que la persona se “vuelva normal”? ¿Por qué la obsesión de que se “parezca a los demás”? ¿Por qué ese énfasis en que la persona “esté preparada” para su inclusión? ¿Por qué nos resistimos a prepararnos los demás para convivir con ella?
Ante una enfermedad, los médicos recetan determinados tratamientos que son “funcionales”. Es decir, ayudan a la recuperación. Hacen que la persona vuelva a ser como antes. En el caso de la discapacidad, aunque no existe una cura, con frecuencia tenemos la sensación de que a más tratamientos, menos discapacidad. Sin restar importancia a los beneficios de determinadas terapias, infravaloramos el papel de los apoyos. Es decir, quizá no sea conveniente invertir millones de horas en que un niño con una discapacidad severa aprenda a hablar. Quizá sea más eficaz, dedicar otras tantas a conseguir un método de comunicación funcional que respete sus limitaciones y potencie sus habilidades. ¿Por qué no adaptarnos los demás a esa nueva forma de comunicación?
No aceptamos la enfermedad porque, de alguna manera, vemos que es “antinatural”. No podemos llevar a cabo nuestra vida de manera ordinaria, dejamos de hacer cosas porque nos lo imposibilita el dolor… Y nos resignamos porque vemos que es una situación transitoria. La discapacidad forma parte de la “manera de ser” de algunas personas y, para ellas, eso es lo natural. No es un estado especial, no es transitorio, no es excepcional. Y repetimos otra vez el mantra de KatieSnow: Disability is Natural.  Y, aun así, no la aceptamos, obsesionados con que algún día, por alguna razón, desaparecerá o, en cualquier caso, algún día quizá se note menos.
Una enfermedad despierta inmediatamente en los demás un deseo de cuidado. La persona está mal, no puede valerse por sí misma y necesita ayuda en un determinado momento. Protegemos a la persona enferma: si alguien está mareado no le dejamos conducir. Si está con fiebre, le arropamos. Si se tuerce un tobillo le ayudamos a caminar. Una persona con discapacidad no necesita ser protegida permanentemente, ni vivir en una urna de cristal, aislada de los peligros del mundo (léase centros especiales, sociedades especiales, colegios especiales…). Una persona con discapacidad debe participar en la vida de la sociedad (de las escuelas, de los barrios, de la familia…).
Resulta curioso, por otra parte, que ante una enfermedad (con excepciones) no realizamos juicios de valor sobre la persona, ni sobre su dignidad. Nadie cuestiona mi potencial, o mi capacidad para llevar una vida plena por un dolor de cabeza. Nadie me margina o segrega por esta razón. Sin embargo, la discapacidad parece ser una razón suficiente para que todos, incluso sin conocer a la persona, hagamos valoraciones, juicios y sentencias sobre su vida.
Es un tema complejo que seguramente necesite de una reflexión mayor pero, de momento, basta con una idea: Las personas solo tenemos una vida. Y, a veces, hay que vivirla con discapacidad.
Que no cunda el pánico.




jueves, 19 de febrero de 2015

Relato sobre el cuidado


UNIR Cuidadores, de la Universidad Internacional de la Rioja, organiza los Premios #Supercuidadores. Y sobre esto mismo, Supercuidadores y Supercuidados, va mi relato... (pincha en el enlace siguiente) 


(Dedicado a mi abuelo y a mi tía)

¡Si te gusta compártelo! :-) 

lunes, 16 de febrero de 2015

Para ponernos en su lugar

Ya hemos visto en varias ocasiones lo importante que es para las familias ponerse en el lugar de sus hijos con discapacidad. Algunas dinámicas presentadas en el blog (como El abogado) nos recuerdan que la capacidad de empatía se puede trabajar y mejorar. Un ejercicio sencillo para trabajar con grupos de padres y madres (sobre todo indicada para aquellos que tienen hijos adolescentes y jóvenes) es la siguiente:

  • Se reparte a los padres y madres un listado de afirmaciones sin completar (ver imagen)
  • Ellos van rellenándolo, como si estuvieran escribiendo sus propios hijos (reflejando aquello que creen que dirían).
  • Además de completar las afirmaciones, pueden anotar una situación que sirva para explicar su respuesta. (Por ejemplo, “me siento triste cuando los compañeros de clase no me hacen caso. Situación: fue el cumpleaños de mi compañera Silvia, y toda la clase quedó para ir a cenar pero a mí no me avisaron”). 
Sería muy interesante que, de manera paralela, los propios adolescentes o jóvenes con discapacidad rellenasen las mismas afirmaciones. De esta manera, el día de trabajo con las familias, se pueden contrastar las respuestas de los padres y madres con las de sus hijos. 
¿Se parecen? ¿Hay alguna respuesta que sorprende a los padres? ¿Existe alguna que no hayan sabido responder? ¿Cuáles son las experiencias más repetidas? ¿Hay miedos, preocupaciones, sentimientos comunes? 
Es importante analizar las creencias como las reflejadas en las afirmaciones anteriores, porque –recordemos- que de una manera u otra, todas estas creencias se convierten en mensajes hacia la persona con discapacidad (los transmitimos con nuestro comportamiento o con comentarios explícitos). Y, a partir de esos mensajes que perciben de su entorno, configuran una determinada visión de sí mismos. Además, estos ejercicios sencillos sirven a los padres y madres para reflexionar acerca de cómo ven a sus hijos, y acerca de posibles dudas que tengan sobre ellos (¿Se lo que le preocupa?, ¿Conozco sus objetivos?, ¿Hablamos de sus metas en casa?, ¿Nos transmite sus miedos? Etc.). 



martes, 10 de febrero de 2015

"No soy importante" o cómo vivir siendo marioneta

A José, de 42 años, le vendieron un piso en mal estado, semi-abandonado, pendiente de reformas. Su madre dice que los dueños fueron unos “desalmados”...
María Jesús ha denunciado a dos adolescentes de su pueblo por pegar a su hijo. No sabe bien qué ocurrió porque su hijo no se explica, pero teme que pasara “algo más”… 
Vanessa no deja a su hija ponerse falda. Tampoco maquillarse ni llevar el pelo suelto. “A primera vista no parece que tenga una discapacidad y es tan guapa, tan mujerona, que me da miedo…” 
Manuela trabaja en una zapatería y maneja perfectamente su dinero. Sin embargo, su padre siempre le acompaña al banco. No se fía. Ni de su hija, ni de los del banco.
Seguro que si estás en contacto con la discapacidad intelectual conoces casos parecidos. Tener una discapacidad intelectual aumenta las probabilidades de ser víctima de engaño, maltrato, acoso en el trabajo o bullying en entornos escolares. Evidentemente, son muchos los factores que cabría analizar para comprender por qué ocurre esto. Solo por empezar, sería necesario reflexionar sobre el sistema educativo, familiar y social, que hemos creado para los niños y personas con discapacidad… Sobre cómo dicho sistema contribuye a formar personas vulnerables, con escasa capacidad para “hacerse valer” por sí mismas.  Algunas ideas al respecto:
  • La mayor parte del tiempo, sometemos a niños y jóvenes con discapacidad a multitud de rutinas, actividades y terapias (por su bien) cuyos objetivos, además, no les explicamos. Cuando se enfrentan a esto (¡No quiero ir!) los consideramos rebeldes, manipuladores o inconscientes (Ya me entenderás cuando seas mayor).  Tendemos a planificarlo todo sin contar con ellos porque entendemos que son incompetentes, poco maduros o inocentes.
  • Con frecuencia, elaboramos metas que no son significativas para ellos. Llevamos a cabo actividades que no les gustan y que, incluso, les hacen “sufrir”. Lloran, patalean, se quejan, se resisten… Pero, aún así, seguimos, convencidos –nuevamente- de que es por su bien.
  • No nos planteamos muy a menudo que, quizá, haya otras maneras de conseguir las mismas metas, mediante actividades más cercanas a sus intereses o desde entornos naturales e inclusivos. Incluso, quizá, podamos mantener nuestros objetivos pero hacérselos comprender de una manera clara, atractiva, comprensible.
  • Admiramos a aquellos niños y jóvenes con discapacidad que adoptan un papel pasivo, y que hacen todo lo que les decimos (Es más bueno… no me da ningún problema. Se deja hacer, es una maravilla. Es dócil, bueno, obediente…). Con niños sin discapacidad, significativamente, escuchamos con más frecuencia sus ideas, atendemos a sus intereses y gustos. Les apoyamos para que sean capaces de decir que no, elegir qué actividades hacer, decidir si participar en ciertas actividades, mostrar enfado, disponer de su tiempo libre, etc. Entendemos que todo esto forma parte del desarrollo de su personalidad y, progresivamente, nos “retiramos” para dejar que sean ellos quienes asuman el control. Cosa que no hacemos con las personas con discapacidad.

Ciertas pautas y condiciones del entorno –como las recién descritas-, repetidas durante años, en diferentes contextos, crean en la persona con discapacidad una peligrosa percepción: LO QUE YO DIGO, PIENSO Y SIENTO NO ES IMPORTANTE. De hecho, es indiferente. Los efectos negativos de esta creencia son variados: o bien aumentan las conductas rebeldes como forma de llamar la atención, o bien la persona se convierte en marioneta. Marioneta acostumbrada a hacer, pensar, decir, creer lo que otros dicen. Aunque esto signifique comprar un piso en mal estado, o hacer cosas que a uno le resultan desagradables por complacer a otros.

Y, en esta vida, a nadie le gusta ser marioneta.Tampoco a las personas con discapacidad intelectual. 

miércoles, 4 de febrero de 2015

Mundos paralelos

Como explica Katie Snow en su libro Disabiliy is Natural, las familias con hijos con dificultades viven en lo que ella llama el MUNDO DE LA DISCAPACIDAD. Desde muy pronto, comienzan a alejarse del MUNDO REAL y pasan a vivir en otros entornos que sustituyen todo lo que hasta ese momento habían conocido.

Y en el MUNDO DE LA DISCAPACIDAD todo es diferente:

  • Para empezar, los padres aprenden un montón de vocabulario nuevo que casi nadie más entiende. Diagnóstico, informe, diversificación, CI, WISC, logopeda, apoyos, terapia ocupacional, rehabilitación, hidroterapia, edad mental, índice de desarrollo, test, discapacidad… Los padres comienzan a manejar toda esta jerga en su día a día, hasta para referirse a las cosas más sencillas.
  • Además, conocen a un grupo de profesionales de los que antes nunca habían oído hablar y que, por lo visto, conforman un sistema que va a apoyar a su hijos a acercarse a “lo normal”. Estos profesionales continuamente están (estamos) pensando maneras de preparar a sus hijos para que sean “capaces de”. Capaces de andar, capaces de leer, capaces de mirar a los ojos, capaces de acceder al colegio, capaces de estar en un aula ordinaria, etc. Los padres se vuelven los mejores amigos de todos estos profesionales, llegando a pasar incluso más tiempo con ellos que con su propia familia.
  • Por otra parte, parece que estas familias –al entrar en el MUNDO DE LA DISCAPACIDAD- deben guiarse por premisas diferentes a las que nos guiamos el resto de personas. Básicamente, algunas de ellas son: cuanto más, mejor (más terapias, más clases, más apoyos, más métodos de rehabilitación); Mi hijo es incapaz hasta que se demuestre lo contrario (el interés de las familias se centra en todo aquello que el niño No puede hacer); La discapacidad es lo más importante en la vida del niño (el resto es totalmente secundario a la etiqueta “Discapacidad”); Cualquier actividad debe tener un objetivo planteado por los profesionales (no vale pasar el tiempo simplemente, descansando en casa, no vale jugar espontáneamente hay que seguir la terapia, no vale pasar la tarde en un sofá porque eso no es estímulo para nada…)…
  • Sin embargo, curiosamente, la ilusión máxima de las familias es poder regresar, algún día, al MUNDO REAL. Conseguir que su hijo no sea (tan) diferente, lograr que haga las mismas cosas que los demás, al mismo tiempo, reducir sus problemas, sus dificultades. Volver a ser una familia “normal”, con una vida “normal”, haciendo actividades “normales”, y teniendo un hijo “normal”. Pero, pasan los años, y las familias ven que la discapacidad no desaparece e  incluso surgen nuevas dificultades.  
  • A su vez, el resto de personas que siguen en el MUNDO REAL, no entienden muchas de las cosas del MUNDO DE LA DISCAPACIDAD. Y, con frecuencia, se acaban alejando. Ya sea porque les incomoda ese mundo tan diferente, ya sea porque ven que no pueden seguir compartiendo o porque, simplemente, no hay tiempo para vivir entre dos mundos.
Resulta paradójico que, mientras esto ocurre, todos defendemos la inclusión (donde la máxima en vivir juntos, aceptando y valorando la diversidad). Pero seguimos participando y fomentando estos dos mundos paralelos. Y, además, cada vez que tenemos que poner un pie en el otro mundo, esperamos con ganas regresar al nuestro. 

Para las familias es difícil mantener el equilibrio, sin que les afecte nada de lo que pase en el mundo paralelo, al que han dejado de pertenecer. Y así, les es casi imposible avanzar.