Vivir la discapacidad

En este camino que algunos hemos iniciado para cambiar el modo en que la sociedad mira a las personas con discapacidad, una de las tareas principales es: asumir la discapacidad como parte de la vida. Y hacerlo de una manera natural, evitando posturas extremas, centradas únicamente en la emotividad y el “drama” (ni víctimas ni superhéroes). Personas, líderes, como Katie Snow o mi amiga Carmen de Cappaces se preocupan por transmitir al mundo dicha naturalidad. Por mostrar cómo la vida al lado de la discapacidad está llena de luces y de sombras; y hacernos ver más allá de la etiqueta “diferente”, “discapacidad” o “diagnóstico”.

Tanto Katie, en su libro Disability is natural (mencionado en este post "Abajo la pena!"), como Cappaces nos ofrecen algunas pistas sobre este cambio de mirada… Ellas, y muchas otras familias, nos enseñan cómo -efectivamente- se puede "incorporar" la discapacidad en la vida familiar. De ellas aprendemos ideas como las siguientes; especialmente útiles para aquellas familias que se inician en el mundo de la discapacidad, sin haberlo querido ni deseado, y sin haber sido preparadas para ello.

•   Céntrate en conocer a tu hijo, más allá de su diagnóstico y condición médica (tratamientos, terapias, servicios…). No des por ciertas todas las previsiones fatalistas que definen por completo cómo será la vida de tu hijo.

• No renuncies a palabras como fortaleza, talento, esperanza, sueños, objetivos. Quizá redefinas estos conceptos, los pienses de un nuevo modo, les des una nueva visión, pero no los destierres de tus conversaciones.

• Valora a tu hijo por lo que es (incluida su discapacidad, que no es lo más importante pero forma parte de su vida). No pienses en tu hijo como alguien “defectuoso”, “no normal”. Aunque sientas punzadas de dolor al principio, es posible dejar de anhelar que se parezca a los demás…

• Fíate de los médicos, apóyate en ellos, pero no los tomes por dioses, que todo lo saben y todo lo ven. Confía también en el propio conocimiento que tienes sobre tu hijo y tu familia.

• Olvídate de los “debería” (debería haberle dado más terapias de pequeño, debería haber ido al logopeda antes, debería haber estado en un colegio especial, debería haber notado que algo iba mal en el embarazado, debería haber pedido opinión a otros profesionales…)

• Cuando hagan valoraciones a tu hijo, fíjate en si te muestran también sus habilidades, sus puntos fuertes. Pregunta por ellos, compártelos con los profesionales.

• No tengas miedo a hacer las cosas de manera diferente. O mejor, aunque tengas miedo, atrévete a arriesgarte. Aunque “todos te digan”, “todos lo hacen”, “siempre ha sido así”, busca nuevas maneras de apoyar a tu hijo, innova, crea, dale la vuelta a la manera de entender su discapacidad, y también sus capacidades.

• Vive con sentido del humor. También uno se puede reír de la discapacidad. Anota situaciones divertidas, graciosas, llamativas, que pases con tu hijo o con tu familia. Se una persona alegre. Sonríe, aunque todos piensen que deberías estar llorando, con la que te ha caído.

• A la vez, no pases por alto las dificultades a las que deberás enfrentarte. No disfraces la realidad, asume los retos que presenta la discapacidad, en el día a día. Busca apoyos, redes. Respira de vez en cuando, aléjate de terapias, servicios, recursos, etc. sin sentirte culpable por ello.

• Ten en cuenta que la discapacidad no va a arruinar tu vida familiar, ni la relación con tu hijo. Estate al tanto si ves que sentimientos como la culpa, la vergüenza, o la desesperanza invaden tus pensamientos. Analiza por qué esto es así (¿quién te hace sentir de esta manera?, ¿qué mensajes recibes que fortalecen estas emociones negativas?, ¿cómo piensas que le puede esto afectar a tu hijo?).

• Imagina un futuro de éxito para tu hijo, dentro de su realidad. Piensa en él como una persona que tiene algo que aportar, a su familia, a sus amigos, a la sociedad. Pregúntate, ¿qué aprendo de mi hijo? Valora dichos aprendizajes como una contribución valiosa.

Enseña a los demás, a la sociedad, a tus vecinos, a tus conocidos, cómo es la discapacidad. No te escondas. No escondas a tu hijo.

El mundo se perdería todo lo bueno que tiene.

Claves sobre la #resiliencia

Uno de los objetivos de este blog es transmitir una visión realista y positiva acerca de las personas con discapacidad y de sus familias. De ahí que, en varias ocasiones, haya hablado sobre la resiliencia… 

…viendo cómo mejorar la intervención

…aportando datos sobre fortalezas familiares 

…analizando algunos factores de resiliencia 

Además de la información ya vista, existen algunas ideas clave para comprender el sentido de la resiliencia y cómo lo adaptamos a las familias de personas con discapacidad.  Son pilares básicos sobre la RESILIENCIA FAMILIAR:

- Hace unas décadas, la presencia de un niño con discapacidad en la familia era descrito como un acontecimiento catastrófico. Hoy vemos que, además del estrés y los retos adicionales que supone esta situación, son frecuentes también las percepciones positivas por parte de las familias.

- Son muchos y  muy variados los factores, personales y del entorno, que median en el impacto de la discapacidad en la familia. Algunas variables que protegen a las familias del posible impacto negativo son: la existencia de redes sociales, una aproximación positiva a las dificultades, la disponibilidad de información suficiente y adecuada, la buena relación con los profesionales, la cohesión familiar…

-Por otra parte, determinados factores asociados a niveles de bienestar más bajo son, entre otros: problemas de conducta de la persona con discapacidad, dificultades de comunicación y falta de progreso. Dichas variables influyen más en la calidad de vida que la propia discapacidad.

- Los niveles de estrés varían según etapas y circunstancias. Y dado que no son estables, no se puede prejuzgar a las familias o dar por supuesto que conocemos, siempre, cómo se sienten.

- La imagen de la discapacidad que prevalece en el contexto social ejerce una poderosa influencia en el bienestar tanto de la persona con discapacidad como de su familia. La evolución desde una perspectiva catastrofista a una más realista y positiva parece, en parte, consecuencia de los cambios en dicha imagen (eliminación de tabúes y prejuicios, mayor visibilidad, etc.).

- Las familias resilientes son aquellas que, sin negar el estrés, son capaces de afrontarlo. Por lo tanto, no se trata de hacer oídos sordos a las demandas adicionales que genera la discapacidad, ni a los posibles efectos negativos que puede tener, sino de buscar nuevas formas de hacerles frente, sin hipotecar el bienestar de toda la familia. 

La resiliencia: más que una palabra bonita

Igual que ha sucedido en muchas otras áreas, en el campo de la discapacidad durante los últimos años ha ganado peso el estudio de las fortalezas, del potencial, de los aspectos positivos, etc. El cambio de mirada que propone la llamada psicología positiva aporta grandes beneficios y ventajas para avanzar tanto en las prácticas profesionales como en la investigación.

Uno de los conceptos que, poco a poco, integran los sistemas de prestación de servicios a las personas con discapacidad y sus familias, es la resiliencia, entendida como la capacidad para afrontar con éxito los retos asociados a la discapacidad y, además, salir fortalecidos de esta situación. 

Pero, más allá del innegable atractivo que tiene esta corriente positiva, ¿cuáles son las razones por las que deberíamos adoptar este planteamiento en la intervención con familias? 

¿Por qué merece la pena invertir tiempo, esfuerzo y recursos en adoptar un enfoque centrado en la resiliencia familiar?

1) Asume que no es posible aplicar un mismo modelo estandarizado de intervención para todas las familias. Nos ayuda a comprender que la discapacidad influye en la familia de maneras muy diversas y plantea retos únicos en cada caso. Advierte a los profesionales del peligro de juzgar las experiencias de los padres, hermanos… de una persona con discapacidad y de elaborar estereotipos respecto a sus reacciones y emociones.

2) Es una perspectiva coherente con los valores que el mundo de la discapacidad intelectual transmite a la sociedad: autodeterminación, igualdad, derechos, calidad de vida… La resiliencia se convierte en una palanca más de cambio para superar falsas creencias sobre el aislamiento, la marginación o el sufrimiento inevitable de este colectivo. Diríamos que contribuye a dignificar la vida de las personas con discapacidad y de sus familias.

3) Da importancia a la resolución de problemas, el uso de fortalezas y recursos propios, las relaciones positivas entre familias y profesionales, etc. Supone un planteamiento positivo, proactivo, centrado en la búsqueda de soluciones y no tanto en el tratamiento o eliminación de déficits.

4) Por último, cuando las familias afrontan con éxito una crisis se reduce su vulnerabilidad ante posibles sucesos futuros estresantes, de manera que promover la resiliencia es una medida preventiva. Trata de capacitar a las familias y no sustituirlas en sus roles y funciones: les ayuda, por tanto, a vivir y gestionar su propia vida.

 

La experiencia no es lo que te sucede, sino lo que haces con lo que te sucede 

(Aldoux Huxley)

Apuntes sobre el impacto de la discapacidad en la familia

Como ya comenté en su día, en marzo de este año se celebraron en Salamanca las VIII Jornadas Científicas Internacionales de Investigación sobre Discapacidad, cuyos focos de interés principales fueron: el cambio de las organizaciones dedicadas a la discapacidad y el apoyo a las personas con graves afectaciones. Además de estos, fueron muchos y variados los temas tratados. El contenido de los simposios, comunicaciones y conferencias que tuvieron lugar se recogen en un número especial de la revista Siglo Cero, que puede encontrarse en la misma página del INICO.

Por mi parte, incluyo en este post el power point sobre el estudio del impacto de la discapacidad en la familia que presenté.  El texto completo se puede encontrar en Slideshare (recomiendo buscar según nombre de autor -en este caso, yo misma). 

Resumen del artículo. La investigación sobre el impacto de la discapacidad intelectual en la familia ha estado tradicionalmente centrada en los efectos negativos que dicha situación conlleva. Sin embargo, cada vez son más frecuentes los estudios que describen factores de resiliencia, fortalezas y beneficios percibidos de la discapacidad en dichas familias. Según dichos estudios, los efectos positivos y negativos de la vivencia de una discapacidad en la familia pueden coexistir. Es más, el impacto positivo tiene un papel explicativo en los procesos de afrontamiento, por lo que dichas variables son dignas de estudio. El propósito de este trabajo es presentar un estudio cualitativo con padres/madres de personas con discapacidad intelectual. Los resultados sugieren un amplio rango de experiencias positivas asociadas a su vivencia de la discapacidad, tales como: percepción de las propias fortalezas, capacidad para disfrutar con pequeños logros o aumento de la cohesión familiar. En definitiva, la mayoría de los padres ven su experiencia como una fuente de enriquecimiento personal y social, a pesar de los retos evidentes que esta situación les presenta en su día a día.

¿Cómo son las familias resilientes?

Desde hace relativamente poco tiempo, la investigación sobre el impacto de la discapacidad en la familia ha pasado de estudiar familias patológicas a observar a familias resilientes (entendiendo por resiliencia familiar la capacidad de adaptación y afrontamiento ante situaciones adversas). Esta nueva área está generando importantes cambios en la manera de comprender, atender y apoyar a las familias. Y, por tanto, también cambios en la manera de prestar los apoyos. 

¿Qué caracteriza a las familias que afrontan con éxito la discapacidad? ¿cuáles son los factores que el sistema de apoyos debería promover?

Las familias resilientes...

• Establecen límites estables en el funcionamiento familiar
• Tienen rutinas y costumbres claras
• Mantienen una relación con los profesionales de colaboración y no subordinación
• -Muestran competencias de comunicación (saben pedir ayuda, transmitir sus preocupaciones, compartir sus sentimientos…)
• Guardan un equilibrio entre las demandas de la discapacidad y otras necesidades familiares (la discapacidad no se convierte en la única razón de ser de la familia)
• Confían en sus cualidades y tienen percepciones positivas sobre el logro de metas
• Tienen una actitud proactiva en la búsqueda de soluciones (se mueven, preguntan, buscan apoyos, se informan…)
• Tienen las necesidades básicas satisfechas y disponen de recursos en la comunidad
• Tienen un sistema firme de creencias y experiencias espirituales (tienen “valores”, “principios” claros)
• Son capaces de interpretar y atribuir significados positivos a la discapacidad
• Están comprometidos con la unidad familiar (sentimiento de unión e identidad familiar). Se sienten miembros de la familia
• Muestran niveles altos de percepción de control. Confían en que son ellos quienes manejan sus vidas. Confían en sus capacidades para mejorar la vida de la persona con discapacidad

Conocer este tipo de aspectos nos ayuda a entender mejor cómo se vive la discapacidad en la familia. Pero, sobre todo, nos indica hacia dónde deben dirigirse las intervenciones para mejorar su calidad de vida.