lunes, 28 de septiembre de 2015

"Triángulo familiar" sobre la autodeterminación

Para trabajar con las familias el tema de la autodeterminación de sus hijos con discapacidad intelectual, el primer paso es comprender su realidad diaria. Interesarse y conocer qué significa para ellas la autodeterminación, qué estrategias utilizan para apoyar a sus hijos, qué papel tiene esta meta en su visión de calidad de vida, en qué basan los límites que mantienen con sus hijos, etc.  Las pautas y estrategias desarrolladas en un ámbito profesional (pe. el colegio) no pueden ser trasladadas directamente al ámbito familiar: son contextos con rutinas, implicaciones y dinámicas completamente diferentes (afortunadamente…).

¿Cómo entender la postura de las familias?


Si bien cada familia tiene una visión propia sobre la autodeterminación, podemos utilizar el siguiente esquema para acercarnos a su realidad. Las oportunidades que los padres y madres brindan para la autodeterminación depende, en parte, de las expectativas que tienen acerca de las decisiones y elecciones de sus hijos. Para saber si deben dar más autonomía, los padres interpretan las decisiones de sus hijos según tres parámetros:
  1. Sus valores familiares: estilos educativos, prioridades familiares, respuesta a otras necesidades, etc.
  2. Las convenciones o normas sociales acerca de las personas con discapacidad: creencias sobre los comportamientos esperados de una persona con discapacidad, prejuicios, miedos, estigma, etc.
  3. La percepción del nivel de riesgo: interpretación de posibles consecuencias negativas o peligros físicos, psicológicos, o morales, asociados a una determinada decisión. 
Como se ve en la imagen que aparece al final de este post, todas las decisiones que las familias sitúan –aún inconscientemente- dentro del triángulo marcado por estos criterios, se consideran como aceptables. Cuanto más se alejen de alguno de ellos, menos probabilidades de que la persona con discapacidad tenga el control. Algunos ejemplos:
  • Hay cierta ropa que no le dejo ponerse a mi hija con discapacidad. Por ejemplo, minifaldas. Me da miedo porque es una adolescente muy guapa, no parece que tenga una discapacidad, y no quiero que se meta en líos ni que se aprovechen de ella. 
  • Evito ir a restaurantes con mi hijo porque grita mucho y tiene comportamientos extraños. Estoy cansado de ser siempre el centro de atención y entiendo que algunas veces es muy molesto para las demás personas. 
  • Se que tiendo a sobreproteger a mi hijo y que no le exijo suficiente. Pero lo que más me importa es que sea feliz, no quiero que esté todo el día frustrado intentando rendir al máximo cuando hay cosas que nunca va a conseguir. 
  • Si dejara a mi hijo elegir, iría siempre vestido igual, hecho un desastre, sin arreglar… Y, bastante tiene con la discapacidad, ¿qué iba a pensar la gente? No quiero que crean que no tiene madre… Mis otros hijos no se dejan, pero este es muy dócil… 
  • Para nosotros es importante que viva de modo independiente. Siempre hemos empujado a nuestros hijos a que sean autónomos, a que tengan su intimidad, su propia vida. No estamos todo el día encima de ellos, tampoco de mi hijo con discapacidad.

Es importante trabajar con las familias para que sean conscientes y analicen su propio “triángulo” y reflexionen sobre si alguno de esos parámetros es excesivamente rígido. Este esquema puede ser una herramienta que los padres y madres utilicen para reflexionar sobre las oportunidades que brindan a sus hijos para ser más autodeterminados: ¿existe un riesgo real?, ¿me estoy dejando llevar por convenciones sociales que no respetan los derechos de mi hijo?, ¿tomo decisiones que no son acordes con nuestros valores como familia? El objetivo de esta reflexión no es que los límites desaparezcan pero sí que tengan sentido y contribuyan al bienestar de la persona con discapacidad, respetando su derecho a la protección y a la autodeterminación. Y si para ello hay que animar a las familias a modificar ciertos esquemas mentales, adelante. Intentar mover los lados de este triángulo sin contar con ellas, es tarea imposible.  



lunes, 21 de septiembre de 2015

Errores sobre la autodeterminación #6

Una de las lagunas que queda por abordar en la investigación y práctica sobre la autodeterminación es asumir los matices culturales de dicho concepto. La autodeterminación no es un valor universal; no significa lo mismo para todas las personas ni para todas las familias. No es una meta totalmente independiente del contexto, ni está libre de interpretaciones diversas según los valores, dinámicas, creencias, experiencias, y vivencias de unos y otros.

Precisamente, uno de los errores que se comete es asumir una supuesta perspectiva universal (que casi siempre coincide con la visión de la cultura occidental, al menos con la parte orientada a valores como el individualismo, la competitividad, los logros personales vs los colectivos, etc.). De este modo, podemos llegar a olvidar que existen otra serie de metas y valores importantes que muchas familias, además, consideran prioritarias. La protección, la interdependencia entre los miembros de la familia, el valor de las decisiones de la comunidad o el consenso (más que las decisiones individuales), el cuidado de unos a otros (más que el autocuidado), etc.

Debemos entender que cada persona, cada familia, tiene sus propias metas y percepción de calidad de vida. Que cada uno organiza sus valores en una escala que puede ser muy diferente a la común, o a la socialmente aceptada. De ahí que al trabajar con personas con discapacidad intelectual, o con sus padres, acerca de cómo adquirir y practicar habilidades de autodeterminación hay que empezar por preguntar. ¿Qué es para tí la autodeterminación? ¿Qué valor tiene la autonomía para ti? ¿Qué otras necesidades o prioridades tienes que puedan ser compatibles con la autodeterminación? ¿Qué es lo más importante en tu vida?

Si no empezamos situándonos en los zapatos de las personas con las que trabajamos, puede que estemos tratando de transmitir valores que no encajan en sus vidas. Y las personas con discapacidad, y sus familias, son tan diversas como lo son el resto. Así que, al hablar de autodeterminación, siempre tener en cuenta no olvidar la diversidad de la diversidad.


lunes, 7 de septiembre de 2015

Errores sobre la autodeterminación #5

Los profesionales del mundo socio-educativo tendemos a organizarlo todo en torno a programas. Transformamos aquello que queremos enseñar en Objetivos, Contenidos, Metodología, Evaluación… Y, con frecuencia, nos acabamos perdiendo en la construcción e implementación de estos programas olvidándonos de los objetivos originales, y de la persona a quién nos estamos dirigiendo. Así, muchas veces se actúa como los malos profesores que se limitan a “dar” tema por tema, con el único propósito de ir tachándolos de la lista. Por otra parte, por cuestiones prácticas, se plantean criterios para decidir quién puede / debe recibir un servicio o programa. La persona que no se ajuste a esos criterios, se queda fuera del programa, como si ciertos aprendizajes fueran prescindibles. Nos preocupan los tiempos, los plazos, los recursos, las evaluaciones… y nos olvidamos del sentido.

Muchas veces, la autodeterminación aparece asociada a estos programas (o currícula) específicos, centrados en enseñar a la persona ciertas habilidades (cómo elegir, cómo defender su opinión, cómo buscar información, cómo llevar una vida independiente, etc.). Da la sensación, entonces, de que la autodeterminación es un contenido que se “imparte”, se “proporciona”, como un medicamento con receta. Mi hijo/a hace autodeterminación una hora a la semana. El viernes me toca autogestión con mis alumnos/as. Esta enseñanza, si no se revisa, se vuelve con el tiempo rígida, mecanizada, impersonal; cuando acaba la hora de formación, la persona se olvida hasta el próximo día… No nos preocupamos por la transferencia y nos conformamos con que “dentro del aula, durante la hora de autogestión, la persona se muestre autodeterminada”. Fuera de ese contexto, ya no es nuestro problema.

Pero no. Los programas pueden apoyar a la persona y dar oportunidades para el aprendizaje, pero no SON autodeterminación, en pequeñas dosis. De momento, no existe esa pastilla que haga a las personas (más) autodeterminadas. Y, por muchas programaciones (y de calidad) que realicemos, tampoco existe receta. Y si alguien la conoce, por favor, me lo diga…