domingo, 31 de marzo de 2013

Aprendiendo a ser el protagonista de la propia vida


Una de las herramientas más importantes en el campo de la discapacidad durante los últimos años ha sido la Planificación Centrada en la Persona. Para una revisión sobre el significado de este enfoque y sobre cómo se puede  llevar a la práctica recomiendo consultar los documentos elaborados por FEAPS (por ejemplo el Cuaderno de Buenas Prácticas sobre PCP ). También en este post pasado del blog se pueden recordar algunas de las características de la PCP así como materiales de apoyo. 

Para trabajar con la PCP es importante el uso de materiales sencillos, de fácil comprensión, atractivos, visuales, gráficos, en los que la persona y su círculo de apoyo vayan reflejando todos los pasos y avances. Se utilizan, por ejemplo, muchos mapas, fichas, fotografías, paneles, etc. Este tipo de herramientas ayudan a valorar el proceso realizado y no sólo el resultado final. Por otra parte, sirven para profundizar en aspectos como la autoestima, las metas personales, las habilidades de autorregulación de manera explícita (ya que todo queda sobre el papel…).

El panel mostrado en esta entrada da una visión general sobre el proceso de la PCP. Refleja algunas preguntas esenciales que hacerse para mejorar la autodeterminación de la persona con discapacidad intelectual. 


Iré presentando fichas y materiales que sirvan para profundizar en cada uno de los pasos: (1) Autoconocimiento, (2) Objetivos, (3) Plan, (4) Acción y (5) Revisión. 

(Puedes descargar este documento a través de mi perfil de la web de SlideShare. También puedo enviarlo por email si lo necesitas, en formato PDF o póster (aarellanotorres@gmail.com) Si crees que puede ayudarte, utilízalo y compártelo)

miércoles, 27 de marzo de 2013

Oír su voz


Para todos aquellos a los que todavía no os he convencido con las ideas de este blog. Es hora de escuchar su voz y atender a su mensaje. 


Gracias a los protagonistas, responsables y dueños de este vídeo por compartir su visión y recordar que estamos todos en el mismo barco.

Gracias Aprosuba5

miércoles, 20 de marzo de 2013

A ella, que tanto me ha enseñado sin pretenderlo


En seguida me di cuenta de que hay personas, como ella, que no siguen las mismas reglas del juego que los demás. Personas que, sin elegirlo, son diferentes.  Diferentes porque, entre todos, hemos acordado algo llamado “normalidad”. Diferentes porque no hemos sabido entender cómo piensa, cómo siente, cómo se expresa y cómo vive un otro con discapacidad.

Diferentes porque hemos organizado un mundo en el que la productividad es lo primero. Eres lo que rindes y eres lo que tienes. Diferentes porque nos incomoda tener que adaptarnos a diversas maneras de ser. También porque no tenemos paciencia, ni tiempo ni energía, ni ganas, de esperar a alguien que va un poco más lento.

A todos los que, como ella, pintan con los dedos, hablan con una caja, doblan papeles hasta casi el infinito y se miran los dedos de la mano como si fuera  la primera vez que los ven. A todos aquellos que se hacen mayores, y no se acuerdan del cumpleaños de los demás, que tardan en explicarse, y que no saben si están en verano o en invierno.

A todos aquellos que mantienen, aún con el paso de los años, una manera especial de comprender el mundo. Porque su mirada es igual de válida que la mía y que la de todos los que presumen –presumimos- de cordura.

A ellos, con el deseo de que nos sigan descubriendo  todo lo que se esconde detrás de una etiqueta.  Porque cada uno de ellos tiene algo de especial. Y no es su síndrome de Down. 

Una vez más, a mi tía Roca
Jueves, 21 de marzo de 2013
Día Mundial del síndrome de Down







Ilustración: César Diez Torres
Fotografías: tomadas del INICO

domingo, 17 de marzo de 2013

No es lo mismo "no tratar mal" que tratar bien


Todo maltrato supone una falta de reconocimiento y respeto a la dignidad de la persona, que provoca un daño a su integridad personal



En un intento de sintetizar un tema tremendamente complejo, presento a continuación alguna de las conclusiones sobre la jornada sobre Ética y Maltrato, organizada por Fevas el pasado 15 de marzo en Pamplona.

Para llegar a “tratar bien”, lo primero que debemos preguntarnos es ¿Qué significa tratar mal? Existen muchas y diversas maneras de tratar mal a una persona con discapacidad (incluso al margen de nuestras intenciones). Muchas formas de maltrato se traducen en pequeñas acciones diarias, algunas de ellas casi imperceptibles. Incluso hay situaciones de maltrato sin necesidad de que exista un maltratador.


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Es responsabilidad de profesionales y familiares informarse y reflexionar sobre la ética de sus prácticas. Hoy en día, aún ciertas formas de maltrato siguen siendo comunes y aceptadas. Por ejemplo, la obstinación en el cuidado (exceso paternalista), o la atención inapropiada por la aplicación de prácticas rutinarias, poco individualizadas.

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Es cierto que a veces “tratamos mal” por ignorancia. Si no queremos informarnos sobre qué es el mal trato, entonces somos responsables del mismo. Si alguien no es consciente de su ignorancia o se encuentra sobrecargado con las tareas de cuidado, no podemos atribuirla la responsabilidad total (es el caso, por ejemplo, de padres mayores que cuidan, como pueden, a sus hijos también mayores con discapacidad cuyas necesidades quedan sin cubrir).

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Quien quiere un buen trato para las personas con discapacidad intelectual no sólo se preocupa por darlo él si no que se implica para que el resto también lo proporcione. Estar en contra del maltrato supone asumir ese compromiso, como defensor de los derechos de las personas con discapacidad. “No tratemos mal e impidamos que traten mal”.

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Hablar de ética nos lleva a una cuestión central: la dignidad de la persona. Aunque parezca mentira, todavía cuesta identificar en su igual dignidad a las personas con discapacidad intelectual. Como consecuencia, es más fácil hacer daño a alguien que consideramos que vale menos.

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Un asunto que requiere de un amplio análisis es el castigo. Algunas orientaciones básicas son: no castigar por lo que no se es responsable; asegurar la intencionalidad educativa y reparadora del castigo; mantener la proporcionalidad del castigo y el daño o riesgo provocado por la conducta; priorizar los refuerzos positivos y tener como meta última el desarrollo moral de la persona.

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Es preciso profundizar en las experiencias de sufrimiento vividas por las propias personas con discapacidad. Aprender a escucharles y a salvar sus dificultades de comunicación. Darles voz en este proceso evitará la creación de procesos de indefensión aprendida. Controlar también factores de riesgo y trabajar desde la prevención: autoestima, empoderamiento, evitar la dependencia excesiva, etc. Sería de gran utilidad, por otra parte, contar con las personas con discapacidad en los comités de ética de las organizaciones.

viernes, 8 de marzo de 2013

Imagina, imaginanza...

Imagina que has quedado a cenar con tus amigos. Estáis celebrando, por ejemplo, un cumpleaños, el comienzo de las vacaciones o simplemente habéis decidido pasar un buen rato juntos. Imagina que después de cenar y de haber estado tranquilamente hablando y poniéndoos al día, decidís ir a una discoteca para seguir con la fiesta. Sois jóvenes y estáis animados, así que no os apetece iros a casa. Además, es pronto aún por lo que todavía queda mucha noche por delante.

Imagina que decidís ir a un local cerca de donde habéis cenado. Podéis ir andando y no tenéis que coger ni autobús, ni taxi… Además, todos conocéis ese sitio y sabéis bien cómo volver a casa desde allí. Imagina que, después de hablarlo, estáis todos de acuerdo en este plan.

Camináis hasta la discoteca. Veis la fila de personas en la taquilla y, por un momento, dudáis de que queden entradas. Como ya habéis llegado hasta allí, decidís esperar pacientemente en la cola. Cuando llega vuestro turno pedís 9 entradas.

Imagina que la persona de la taquilla os dice que no puede venderos las entradas. ¿Se ha completado el aforo? ¿Va a cerrar la discoteca? ¿Piensa que somos menores de edad? Imagina que todos, extrañados, le preguntáis el motivo. ¿Qué significa que no podemos comprar nuestras entradas?

Imagina que la persona os dice que, en estos casos (pone especial énfasis en estas palabras), deberíais haber avisado. Es decir, os explica, que una semana antes de ir a este sitio, deberíais haber llamado para avisar. ¿Avisar de qué?, preguntáis. ¿Avisar para qué? La persona os responde que para poder prepararos una sala especial, en la que estuvieseis solos.

¿Solos? ¿En una discoteca? ¿Por qué? Le explicáis que no queréis estar solos, que lo que queréis es pasar un rato agradable, bailar un poco, tomaros algo y, por qué no, conocer gente nueva. Gente joven, como vosotros, que se reúne con los amigos, como vosotros, que va  cenar a restaurantes, como vosotros, y que tiene ganas de pasarlo bien, como vosotros.

Imagina lo extraño que es tener que explicar esto en la puerta de una discoteca. Imagina lo incómodo que es tener que llamar por teléfono una semana antes para contarle a alguien que no conoces, que el próximo sábado te apetecerá ir a bailar. Imagina que tuvieras que hacer esto cada vez que planificas una actividad.

Además, imagina entrar en un sitio en el que  todo el mundo se divierte y tener que estar –obligatoriamente- en una sala, separado del resto, porque por alguna absurda razón que no logras comprender, no mereces, o no puedes, o no debes, estar con los demás, compartiendo un espacio. Quién sabe, quizá hasta en esa sala pongan otro tipo de música, o den otro tipo de bebidas…

¿Lo imaginas?

Yo todavía estoy intentándolo…