Cabeza, manos y corazón

Muchas familias con hijos con discapacidad intelectual viven en el continuo dilema: autonomía vs protección. La mayoría de padres y madres desean que sus hijos sean autónomos e independientes pero no saben cómo apoyarlos para eso. Al trabajar con las familias, muchas veces los profesionales aportan técnicas, estrategias, herramientas que simplemente trasladan desde su contexto y experiencia formal (escolar o terapéutica) al ámbito del hogar. Pero este “traspaso” artificial no funciona: las técnicas no encajan en sus dinámicas y rutinas familiares, no convencen a los padres, no representan su visión sobre la calidad de vida para su hijo, no logran hacerlas suyas…

Esto sucede muchas veces porque simplemente nos quedamos en el nivel de las “técnicas”, de las normas, de las reglas, de los “debería”… pero no nos preocupamos por conocer a fondo la realidad familiar.  Se aportan a las familias recetas que, ciertamente funcionan en determinados ambientes, pero que no son propias de un contexto informal. No tenemos suficientemente en cuenta que las relaciones entre los miembros de la familia no son las mismas que entre alumnos-profesores, pacientes-terapeutas; tampoco los son las dinámicas, los tiempos, las prioridades, las vivencias, normas de funcionamiento y organización, etc. El universo familiar no  es, ni debería ser, una copia de un contexto formal. Por eso, más allá de “listados” sobre estrategias determinadas, es importante  plantear la intervención y el apoyo a los padres y madres desde un punto de vista global: atendiendo a sus creencias, afectos y conductas. Hay que intentar, de verdad, comprender el mundo familiar para así ajustar los apoyos a su realidad concreta y única. 

Concretamente, para trabajar la autodeterminación con los padres y madres puede servir la siguiente propuesta…

Objetivo

Analizar decisiones diarias que los padres realizan sobre la vida de sus hijos, detectar posibles incoherencias o discrepancias entre lo que creen, lo que sienten y lo que hacen, y buscar soluciones a dudas en cualquiera de los tres elementos (no tengo información, no se cómo me siento, no se cómo actuar…). 

Procedimiento

(1) Presentar diferentes situaciones que tengan que ver con elecciones, decisiones, autonomía, autoconocimiento, etc.

Por ejemplo, un padre pide un cambio de clase para su hija con discapacidad porque se entera de que tiene un novio. Dice que le da miedo y que prefiere separarla de este chico (al no estar en su misma clase ya no se ven).

(2) Guiar la discusión y reflexión en grupo sobre las situaciones desde cada plano (creencias, emociones, conducta).

¿Qué creencias, información, ideas… guiaron la conducta de este padre? ¿Qué ideas mantiene este padre respecto a la vida sentimental de su hija? ¿Cuáles son los sentimientos y emociones que generó en él esta situación? ¿Cuáles fueron sus miedos concretos? ¿Existen emociones contradictorias? (por ejemplo, querer una vida sentimental sana para su hija y el miedo a que no sepa cómo gestionar su sexualidad…) ¿Cuál fue su comportamiento? ¿Cómo resolvió, en la “práctica” esta situación? (Pedir un cambio de clase)

(3) Reflejar lo trabajado de manera gráfica

Por ejemplo, colocar con post its las ideas en las diferentes partes de una imagen: cabeza, corazón y mano.

(4) Buscar mejores soluciones 

¿Podría actuar de un modo más coherente con mis creencias? ¿Puedo modificar mis emociones respecto a una situación concreta? ¿Se corresponden mis sentimientos con la información real que tengo? ¿He actuado de acuerdo a mis principios o valores? ¿Me faltan estrategias para actuar de modo correcto?

Dinámicas sencillas como esta nos pueden ayudar a comprender mejor a las familias, a entender mejor por qué actúan del modo en que lo hacen, cuál es su visión sobre su propia vida y la vida de su hijo y cómo podemos apoyarlas. Así, además, quizá también los padres y madres comprendan mejor aquello que proponen los profesionales y, por fin, avanzar hacia la misma dirección. 

Para ponernos en su lugar

Ya hemos visto en varias ocasiones lo importante que es para las familias ponerse en el lugar de sus hijos con discapacidad. Algunas dinámicas presentadas en el blog (como El abogado) nos recuerdan que la capacidad de empatía se puede trabajar y mejorar. Un ejercicio sencillo para trabajar con grupos de padres y madres (sobre todo indicada para aquellos que tienen hijos adolescentes y jóvenes) es la siguiente:

• Se reparte a los padres y madres un listado de afirmaciones sin completar (ver imagen)
• Ellos van rellenándolo, como si estuvieran escribiendo sus propios hijos (reflejando aquello que creen que dirían).
• Además de completar las afirmaciones, pueden anotar una situación que sirva para explicar su respuesta. (Por ejemplo, “me siento triste cuando los compañeros de clase no me hacen caso. Situación: fue el cumpleaños de mi compañera Silvia, y toda la clase quedó para ir a cenar pero a mí no me avisaron”). 

Sería muy interesante que, de manera paralela, los propios adolescentes o jóvenes con discapacidad rellenasen las mismas afirmaciones. De esta manera, el día de trabajo con las familias, se pueden contrastar las respuestas de los padres y madres con las de sus hijos. 

¿Se parecen? ¿Hay alguna respuesta que sorprende a los padres? ¿Existe alguna que no hayan sabido responder? ¿Cuáles son las experiencias más repetidas? ¿Hay miedos, preocupaciones, sentimientos comunes? 

Es importante analizar las creencias como las reflejadas en las afirmaciones anteriores, porque –recordemos- que de una manera u otra, todas estas creencias se convierten en mensajes hacia la persona con discapacidad (los transmitimos con nuestro comportamiento o con comentarios explícitos). Y, a partir de esos mensajes que perciben de su entorno, configuran una determinada visión de sí mismos. Además, estos ejercicios sencillos sirven a los padres y madres para reflexionar acerca de cómo ven a sus hijos, y acerca de posibles dudas que tengan sobre ellos (¿Se lo que le preocupa?, ¿Conozco sus objetivos?, ¿Hablamos de sus metas en casa?, ¿Nos transmite sus miedos? Etc.). 

Dinámica sobre calidad de vida

Objetivos

1. Empatizar con la persona con discapacidad
2. Hacer consciente el importante papel del contexto para mejorar la calidad de vida de la persona con discapacidad
3. Reflexionar sobre las oportunidades para la autodeterminación en el contexto familiar, educativo y/ o  social
4. Analizar el concepto de calidad de vida personal y familiar y sus diferentes dimensiones

Destinatarios: grupos de padres y madres con hijos con discapacidad, profesionales, estudiantes, etc.

Material: se prepara un listado de ideas y conceptos (como los reflejados en este post). Todos ellos hacen referencia a diferentes indicadores de calidad de vida. Se anota cada idea en un papelito. Se reparten a los asistentes un conjunto de papelitos (todos tienen las mismas ideas. Es decir, el mismo número de papelitos).

• Derecho a votar
• Tener una pareja sentimental
• Decidir tu grupo de amistades
• Pasar tiempo en familia
• Trabajar en lo que me gusta
• Tener intimidad
• Vida social activa (conocer gente nueva, participar en mi comunidad, etc.)
• Tiempo libre con actividades variadas  y divertidas
• Tomar decisiones personales, en mi día a día (decidir cómo me visto, cómo pasar mi tiempo libre…). No tener que realizar actividades impuestas por terceras personas
• Moverme de manera independiente (desplazarme solo, ir a los sitios que decida…)
• Conocer sitios nuevos (viajar)
• Tener proyectos de futuro
• Sentir que soy importante para otras personas
• Participar en las decisiones familiares
• Decidir qué estudiar, qué aprender, qué nuevas habilidades adquirir (aprender un nuevo idioma, tocar un instrumento…)
• Disponer de ayuda y apoyo cuando lo necesito (por ejemplo, por una situación familiar, para realizar determinadas tareas, ayuda económica si me hace falta…)
• Disponer de mi propio dinero
• Tener un sitio seguro, adecuado, cómodo, en buenas condiciones para vivir
• Escuchar cosas buenas sobre mí (que los demás reconozcan mis logros, me feliciten cuando consigo algo…)
• Sentirme bien físicamente (disponer de tiempo para cuidarme, aprender hábitos de vida saludables, hacer deporte…)

Procedimiento

(A) Se sitúa a las personas en un círculo para favorecer el contacto y la reflexión conjunta. Sin dar ninguna explicación específica se reparte un conjunto de papelitos a cada persona (de manera que todos tengan el mismo número de ideas).

(B) El facilitador (profesional que conduce al grupo) pide a los participantes que:

Ordenen los papeles según importancia en su vida de cada aspecto (de más importante –el primero- a menos importante) --> Se queden con 15. Es decir, que se desprendan de aquello que crean que no implicaría grandes cambios en su calidad de vida --> Se queden con 10 --> Se queden con 5 --> Quiten el último --> Quiten los dos siguientes --> Se queden con 1 --> Finalmente, el facilitador quita a todos los participantes el último papelito.

(C) Después de cada paso descrito, es importante poner común las experiencias. El facilitador debe generar discusión sobre las elecciones de cada persona. Cada participante puede aportar razones sobre qué aspectos prioriza en su vida, de qué se desprendería primero, qué es lo más importante, cómo se sienten cada vez que tienen que eliminar uno de esos valores… Hacer hincapié en los sentimientos generados al "perder" o renunciar a ciertos aspectos de la vida (impotencia, tristeza, angustia...) 

Reflexión final

• Hablar sobre hasta qué punto cada idea, o aspecto vital, está presente en la vida de las personas con discapacidad. ¿Cómo crees que organizaría la persona con discapacidad las diferentes dimensiones? ¿Cómo crees que se siente la persona con discapacidad cuando la mayoría de estas ideas, muchas veces, le están negadas? Piensa en el caso concreto de tu hijo, tu alumno, las personas con las que trabajas…

• Reflexionar sobre cómo desde el contexto (familiar, educativo) promovemos, o no, oportunidades para vivir y experimentar dichos aspectos.

• Acordar cómo incluir cambios en la vida y dinámicas familiares o educativas para asegurar la presencia de los diferentes indicadores trabajados, en la vida de las personas con discapacidad (por ejemplo, cómo favorecer la toma de decisiones, cómo promover hábitos de vida saludables, trabajar el manejo del dinero, etc.). Se trata de que los participantes asuman un compromiso personal para cambiar y mejorar algún aspecto de la vida de las personas con discapacidad. 

Creando cultura de diversidad

En la difícil tarea de lograr escuelas inclusivas, uno de los pasos fundamentales es generar una cultura de la diversidad. Las escuelas (profesores, alumnos, familias, comunidad educativa) tienen que valorar, apreciar, vivir la diversidad como un reto y no como una amenaza a su estabilidad. Muchos alegan que las escuelas no están preparadas para asumir la gran diversidad actual del alumnado. Pero esto, más que una excusa, debería ser el punto de partida para el cambio y la mejora. ¿Que no estamos preparados...? Entonces es momento de cambiar la educación, y no de hacer desaparecer, disfrazar o ignorar a tantos y tantos alumnos diversos…

Las siguientes ideas y actividades sirven para crear esta cultura de diversidad e inclusión. Se pueden llevar a cabo, adaptadas en cada caso, con grupos de formación de profesores, con familias, con los propios alumnos, con futuros profesionales de la educación, etc.

1. Describe ¿Qué significa para ti “ser normal”? Piensa, al menos, 4 sinónimos de este concepto. Prepara una breve intervención (de dos minutos) explicando este término. Puedes grabarte y enviarlo para verlo en el grupo, escenificarlo, contar una historia, etc. Explícalo como quieras y donde quieras.. 

2. Para el próximo encuentro o sesión, trae una foto o imagen que represente para ti el concepto de “diversidad”. Lo ideal es que tú mismo hagas la foto, con el móvil, y expliques por qué has escogido esa imagen, o momento. 

3. Durante una semana, presta atención a cuántas veces utilizas expresiones como “nosotros”, o “ellos, los otros”. ¿Cuándo las ha usado? ¿Quiénes son, para ti, “los otros”? ¿Cuáles son las diferencias que has mencionado? (Por ejemplo, nosotros los españoles somos… ellos –los extranjeros, los inmigrantes…). 

4. Fíjate también en cuántas veces, y en qué situaciones, describes a colectivos de manera general. ¿Has hablado de “los extranjeros, los adultos, los políticos, los ricos, los musulmanes, los pijos, las mujeres…”? 

5. Busca imágenes de “personas diferentes”. Explica, en el grupo, las razones de tu elección. ¿Por qué son diferentes? ¿Qué representan para ti esas diferencias? ¿Qué sentimientos o emociones te producen?

El objetivo es aprovechar las aportaciones de cada participante y generar discusión y reflexión compartida acerca de conceptos como diversidad, normalidad, igualdad, etc. Este tipo de actividades, sencillas y prácticas, contribuyen a que, poco a poco, se cree una cultura de respeto. Como siempre decimos en este blog, cambiar los valores y las creencias es lo que nos llevará a modificar las conductas. Así que, manos a la obra… 

Dinámica sobre la inclusión educativa

Aunque la inclusión es uno de los conceptos educativos que más se repiten actualmente, más en el área de la discapacidad, es probable que aún muchos profesionales no comprendan -del todo- qué implica este modelo. Por eso, se propone la siguiente dinámica...

Objetivos: reflexionar acerca de la percepción sobre el concepto de inclusión. Discutir posibles prejuicios hacia la inclusión educativa y aclarar aspectos dudosos.

Procedimiento: se entrega un listado de afirmaciones sobre la inclusión educativa. Cada idea está escrita en un post it. En pequeños grupos, los participantes tienen que discutir y comentar las ideas y organizarlas según tres columnas: (1) Representa (es inclusión, estoy de acuerdo), (2) No representa (es una idea que no es coherente con el sistema educativo inclusivo, no estoy de acuerdo, no representa mi idea de inclusión), (3) Dudoso (plantea dilemas).

Distribuye las frases según representen o no tu visión. Coloca en la columna de Duda aquellas afirmaciones en las que no estés seguro o que, a tu modo de ver, plantean ciertos dilemas educativos.  

Las ideas que se pueden incluir pueden ser variadas y dependerá de las características del grupo con el que se vaya a trabajar (si son profesionales de aula, depende de qué grado, si son especialistas, si son estudiantes, etc.) y del marco en el que se realice la dinámica (si es después de una formación, si es para examinar los conocimientos previos, etc.). El siguiente cuadro recoge algunas de las afirmaciones que se pueden presentar: 

Más afirmaciones:

• Hasta que no logremos un sistema educativo inclusivo, verdaderamente eficaz, no podemos olvidarnos de la educación especial 
• Por ley, los centros educativos deben admitir a todos los alumnos (incluso a aquellos con necesidades educativas especiales) 
• La diversidad es una oportunidad para el aprendizaje y el sistema inclusivo pretende aprovecharse de este potencial 
• La educación especial sigue siendo el mejor ambiente para determinados alumnos
• Los colectivos históricamente vulnerables son quienes más se aprovechan de un sistema educativo inclusivo (minorías étnicas, alumnos con discapacidad...) 
• La mayoría de los docentes en ejercicio tienen la competencia necesaria para afrontar el reto de la inclusión educativa de alumnos con discapacidad 
• Sin recursos y apoyos institucionales es imposible llevar a cabo prácticas inclusivas 
• Los alumnos "especiales" (con discapacidad) entorpecen, con frecuencia, el desarrollo de la actividad normal del aula 
• El sistema educativo es el que debería adaptarse a las necesidades de los alumnos, y no al revés 
• Los alumnos con discapacidad están mejor en educación especial ya que es menos frustrante para ellos 
• Las familias que defienden un sistema educativo inclusivo son aquellas que no han aceptado la discapacidad de sus hijos 
• Existen escasas evidencias científicas acerca de los beneficios de un sistema educativo inclusivo 
• Quienes tienen la última palabra a la hora de decidir la escolarización son los padres (que pueden oponerse a la educación inclusiva si así lo consideran)
• La inclusión educativa solo se logra en comunidad (es decir, deben participar todos los agentes educativos: familias, escuelas, etc.) 

Preguntas que guíen la reflexión

1. ¿Cómo es la inclusión (afirmaciones que representan). 
2. ¿Cómo no es la inclusión? (afirmaciones que no representan? ¿Cuáles son los aspectos dudosos?
3. ¿Ha sido clara la distribución de las afirmaciones? ¿Cuál ha generado más discusión? 
4. ¿Qué post its cambiariáis de columna? (Redistribuir según debate y consenso) 

Gafas de colores

Los padres y madres, desde muy pronto, se dan cuenta de que las tareas asociadas al cuidado y educación de los hijos son más complejas de lo que parecían en un principio…

¿Seré demasiado protectora? ¿Estaré pasando el tiempo suficiente con mi hijo? ¿Debería ser más exigente? ¿Cómo puedo corregir ciertos comportamientos de mi hijo, siendo justo? ¿Deben seguir todos mis hijos las mismas normas? ¿Cómo puedo dejarle ser independiente, a la vez que lo protejo de los peligros de este mundo? ¿Cuánta libertad tengo que dar a mi hijo? ¿Cómo vencer mis propios miedos para favorecer la autoestima y seguridad de mi hijo en sí mismo?

Todos estos interrogantes aparecen continuamente en la vida de las familias y adquieren matices especiales en el caso de tener un hijo con discapacidad intelectual. Probablemente, además, se sumen muchas otras dudas e inquietudes, y aumenten los miedos o inseguridades (si nadie nos enseña a ser padres, menos a ser padres de un hijo con características diferentes…). Por eso, para ayudar a los padres a reflexionar sobre sus propios estilos educativos y a enfrentar sus miedos y preocupaciones, se propone la siguiente dinámica… 

Las gafas de colores  

Materiales

(1) Tarjetas con casos o situaciones habituales en la vida de las familias que tengan que ver con la persona con discapacidad, su afán de independencia, retos diarios, etc. Se colocan todas las tarjetas en una caja. Posibles casos (por ejemplo, aplicados a la adolescencia o transición a la vida adulta):

• Tienes 30 años. Trabajas en un centro especial de empleo y acudes los sábados a un club de ocio. En ambos sitios coincides con una compañera con la que, desde hace unos meses, has comenzado a salir. Quieres decirle a tus padres que tienes novia, y que quieres irte de vacaciones una semana con ella a la playa. Sabes que para eso, te tienen que ayudar (a buscar hotel, comprar los billetes…). Hoy es el día y vas a comentarles a tus padres tus intenciones.

• Con 16 años, las únicas salidas que haces fuera de casa, durante los fines de semana, son con tus padres. Tu hermano, que tiene dos años menos, sale con sus amigos: va a la piscina, al cine, a los partidos de fútbol… Cada vez te gusta menos salir con tus padres. Todos los sábados acaban en discusión porque no quieres ir con ellos, y ellos no quieren dejarte en casa solo. Le haces preguntas a tus padres sobre por qué no tienes amigos, por qué no puedes salir solo, por qué no puedes ir con tu hermano, por qué si él es más pequeño hace cosas que tú no puedes...

• Vas a empezar un curso de formación profesional sobre carpintería el curso que viene. Tanto las personas que te han apoyado en tu vida escolar como tú, estáis seguros de que puedes afrontar este nuevo reto. Estudiarás con alumnos sin discapacidad y eso es lo que más miedo te da. Hablas con tus padres sobre tus miedos, queda un mes para empezar y ya no estás tan seguro de que sea una buena idea (¿cómo me tratarán? ¿me haré amigos? ¿podré ir a su ritmo? ¿Los profesores serán buenos conmigo?).

• Tienes 25 años y eres coqueta, presumida, independiente. Te gusta la ropa, el maquillaje, ir a la peluquería… Hasta hace poco tiempo eran tus padres quienes tomaban todas las decisiones por ti (relacionadas con cómo vestir, cómo llevar el pelo…) pero, cada vez más, quieres tener tu propio estilo. Este verano tienes una boda y quieres llevar un vestido largo y zapatos de tacón. Crees que esto a tus padres les va a sorprender porque nunca te han visto así (te siguen viendo como una niña, su niña…) pero quieres que te ayuden a escoger. Hoy les vas a pedir que te ayuden a ir de compras y les explicas tu idea. 

(2) Gafas de colores. Cada color está asociado a un estilo educativo  o actitud. Posibles actitudes (estaría bien añadir una breve descripción al lado de cada actitud que defina el comportamiento que se espera de este “papel”): 

• El desconfiado
• El negativo
• El superpositivo
• El ingenuo
• El despreocupado
• El miedoso
• El inseguro
• El confiado
• El exigente
• El superprotector
• El controlador

Procedimiento

El profesional (o alguno de los participantes) representa el papel del hijo con discapacidad. Coge una tarjeta, lee el caso, y sigue las pautas. El resto de padres coge al azar unas gafas y se las pone. Se trata de interactuar con su hijo “ficticio”, desde su papel. Según el color de las gafas es importante que la persona se ajuste a la actitud que le haya tocado (todas las preguntas, reacciones, consejos, explicaciones… las tendrá que realizar exagerando su postura…).

Objetivos

• Reflexionar sobre los estilos educativos propios
• Afrontar miedos relacionados con situaciones de la vida diaria, o situaciones propias de la adolescencia o transición a la vida adulta
• Desarrollar la empatía con su hijo con discapacidad
• Entrenar diferentes habilidades y capacidades para afrontar retos relacionados con el cuidado y educación de sus hijos (asertividad, capacidad de escucha…)

Para la reflexión

• ¿Te reconoces en algún estilo? ¿En qué momento te has sentido más identificado?
• ¿Cuándo crees que es conveniente cada estilo? (¿cuándo debemos ser desconfiados, precavidos, exigentes…?) 
• ¿Cómo te has sentido al interpretar un papel que nada tiene que ver con tu realidad? 
• Si has hecho el papel de hijo, ¿cómo te has sentido al enfrentarte a las diferentes posturas? ¿Crees que tu hijo, en alguna ocasión, se ha sentido así contigo?
• ¿Qué diferencias existen entre los estilos educativos de la familias? (entre padre y madre, abuelos…) 

"El abogado"

El primer paso para capacitar a madres y padres como apoyos y modelos de autodeterminación para sus hijos/as con discapacidad es hacerles conscientes de las barreras / facilitadores que, día a día, presenta el entorno familiar. Para ello, suele ser de utilidad mover a los padres para que se sitúen en el lugar de sus hijos. Como se suele decir, ponerse  en sus zapatos… 

Objetivo

Empatizar con la persona con discapacidad. Comprender cómo actuamos, muchas veces, y hablamos en su nombre (con la mejor de las intenciones) sin darle la oportunidad de decidir, opinar, expresarse por ella misma, etc.

Procedimiento

Una por una, se va realizando una pregunta a cada persona. Responderá siempre la persona situada a su derecha, expresando su opinión (como si le hubieran preguntado a ella). El profesional, sin embargo, únicamente se dirige a la persona que permanece callada.

Posibles preguntas

• ¿Cuál es tu color favorito?
• ¿Qué país te gustaría visitar?
• ¿Te gusta el fútbol?
• ¿Cuál es tu comida favorita?
• ¿Se te da bien cocinar, eres buen/a cocinero/a?
• ¿Cuál es la última película que has visto?
• ¿Eres ordenado o desordenado? 
• ¿Te gustan los animales? 
• ¿Qué es lo que más te gusta de tu país, y lo que menos?
• Si te tocara la lotería, ¿qué harías con el dinero?
• Dime el nombre de un buen amigo tuyo de cuéntame cómo lo conociste
• ¿Qué te gusta hacer en tu tiempo libre?
• ¿Te interesa la política? 
• ¿Qué piensas hacer en las vacaciones de verano?
• ¿Qué es lo que más te gusta de tu ciudad?
• ¿Qué te gusta más, el mar o la piscina?
• ¿Me podrías contar algún recuerdo de cuando eras pequeño en la escuela?
• ¿Qué vas a hacer esta tarde?
• Si pudieras cambiar de profesión, ¿qué te gustaría ser?
• Dime alguna actividad que te divierta mucho
• ¿A qué hora te levantas por la mañana?

Reflexión

• ¿Cómo te has sentido cuando alguien responde por ti? (describe las emociones) 
• ¿Has sentido el impulso de hablar? ¿Has mirado a la otra persona? ¿Cómo te has sentido cuando te preguntaban directamente, mirándote, pero contestaba otra persona?
• ¿Han acertado? ¿Encajaba con lo que hubieras respondido tú? ¿Cuál ha sido tu reacción al escuchar su respuesta?
• En el caso de que la persona de tu derecha haya coincidido con lo que pensabas, ¿aun así hubieras preferido expresarlo tú?
• Si te ocurriera esto en la vida real, ¿cómo reaccionarías?
• ¿Crees que actúas así alguna vez con tu hijo/a? ¿Cómo crees que se siente?