Día Mundial del Síndrome de Down 2017

Con motivo del (día después del) Día Mundial del Síndrome de Down

21 de marzo de 2017

Ayer, 21 de marzo, se celebró el Día Mundial del Síndrome de Down. Qué buena ocasión, pensé, para escribir algo en el blog (que últimamente tengo algo abandonado). Un día especial, de reconocimiento, celebración, concienciación y reflexión. Un día en el que muchos detienen su mirada, por un momento, en las personas con síndrome de Down y sus familias. Una ocasión privilegiada para darles voz y escucharles. Un día en el que se brindan más oportunidades para defender los derechos de todas las personas con síndrome de Down. Un momento en el que todos, casi obligados, conocemos y reconocemos esta realidad (porque la vemos en los medios, porque se difunden noticias, porque las asociaciones nos bombardean con mensajes, porque se ponen en marcha campañas en todos los países…).

Resulta que todo esto pensé ayer. Pero después, tuve mucho trabajo. Tuve que ir a hacer la compra. Salí a hacer deporte. Me reuní con mis amigas para descansar un rato después del trabajo. También tuve una cita en el médico y varias reuniones. Además, quería acabar de ver una película que dejé a medias la semana pasada. Tuve que prepararme la comida para hoy, limpiar un poco la casa, sacar la basura… Y, ya en la cama, me di cuenta de que no había escrito nada para el blog. Y pensé, “vaya, qué rabia, porque ESTE ERA EL DÍA, mañana ya no pega tanto…”. Pero, claro, qué culpa tengo yo de haber tenido un día tan ajetreado. Qué culpa tengo yo si durante todo ese día no me acordé. Qué culpa tengo yo de no haberme encontrado con ningún dificultad especial en todas las actividades que realicé. Qué culpa tengo yo de no haber tenido ese día ningún momento en que sentirme excluida por un cromosoma de más. Qué culpa tengo yo de no haber sufrido ninguna mirada extraña sobre mí en momentos cotidianos. Qué culpa tengo yo de que mis derechos sí se cumplan... Qué culpa tengo yo si puedo conseguir, más o menos, todo lo que  me propongo. Qué culpa tengo yo de no necesitar apoyos especialmente complejos para actividades cotidianas... Qué culpa tengo yo si para mí es un día más. Qué culpa tengo yo de que hoy ya no nos importe. Qué culpa tengo yo de que el síndrome de Down siga existiendo. Qué culpa tengo yo de que, una vez pasado el “Día Mundial de…”, todos volvamos a la rutina. Y qué culpa tengo yo si lo único que hago es seguir con mi vida…

A mi tía Roca, que no sabe de Días Mundiales de… pero con la aprendemos, forzosamente, a celebrar cada día el síndrome de Down…

#PedazosDeVidas

Un recorrido al lado del síndrome de Down

JOSUÉ

Josué nació hace año y medio. Desde entonces, su madre, Verónica, acude con él martes y viernes al centro de estimulación temprana. Verónica nunca antes había tratado con un niño con síndrome de Down. Al menos, no lo recuerda. Reconoce que se llevó un buen susto cuando se lo dijeron y que comenzó a ir a unos grupos para madres, grupos de duelo los llamaban. Pero que, enseguida, decidió que no era para ella: No sentía esas cosas que decían, no me parecía tan grave. Así que dejó de ir. El resto de madres pensaron que era una inconsciente. 

CRISTINA

Cristina tiene 4 años. En su casa le llaman "la batidora" porque le encanta bailar, y cada vez que oye música mueve las caderas de un lado a otro, para adelante, para atrás... Son pequeños espasmos bailarines, descontrolados. Es simpática, habladora, observadora, curiosa. Sus padres saben que logrará grandes cosas. Nos han dicho muchas veces cuántas cosas no podrá hacer Cristina pero, cada día, ella se encarga de llevar la contraria al mundo.

RODRIGO

Rodrigo, de 9 años, va todos los días al colegio con su hermano mayor (Marcos, un adolescente de 16 años) y dos amigos suyos (también adolescentes). Cuando cruzan por un paso de cebra, Rodrigo se para, levanta la mano y ordena parar a los coches hasta que su hermano, y sus dos amigos, pasan por delante. A Marcos antes le hacía gracia. Ahora le da vergüenza. A veces hace como que no conoce a Rodrigo hasta que están en la otra acera.

ALMUDENA

Almudena siempre ha sido muy independiente. Con 27 años tiene objetivos claros en su vida: quiere vivir en casa con sus padres, tener su propio dinero, ir a clases de pintura… Su madre, María Jesús, piensa que es demasiado ambiciosa y que le iría mejor si le hiciera más caso. Desde pequeña Almudena va dos o tres veces al año a la peluquería de su barrio, pero no recuerda haberle explicado nunca a la peluquera cómo quiere que le corte. Un buen día, se buscó otro sitio, pidió cita, fue sola, y apareció en casa con el pelo rojo. A su madre casi le da un infarto. Suspira: Si es que no le teníamos que haber dado tantas alas…

JORGE

Jorge tiene 34 años. Cada vez que vamos a una cafetería anota en su libreta cuánto se ha gastado cada uno. Cuando llega a casa, su padre suma las cantidades y Jorge escribe, bien grande, con boli rojo, el gasto total. Se toma muy en serio su labor y cuando alguien no sabe cuánto le ha costado el café, o se escapa sin decírselo, Jorge se queja: Así no, así no. La verdad es que es el contable más serio que he conocido nunca. 

SILVIA

Silvia siempre ha sido una mujer activa, alegre y habladora. Ahora está algo mayor (tiene 50 años). Como suele decir la gente: pero “ellos” viven menos así que Silvia, en realidad, es como si fuera una anciana, ¿no? Desde hace pocos meses, Silvia no quiere dormir sola en su cama. Dice que hay serpientes, serpientes grandes, que se enroscan en sus pies y en sus piernas y que no le dejan moverse.  Da igual que abras la cama, apartes todas las sábanas y le enseñes que no hay nada. ¿Ves? No hay serpientes, ¿cómo van a entrar? Están en el bosque, en el campo, en el desierto, pero aquí dentro de casa, no te preocupes, que no pueden entrar. Sobran las explicaciones. En cuanto apagas la luz, aparecen.

PEPE

Pepe, Pepito como le llaman, ya no habla. Tiene muchas arrugas aunque nadie cree que sea tan mayor (¿tendrá 50?). A veces, sin saber nadie por qué, se pone a llorar en silencio. Sentado comiendo en la mesa, viendo la tele, en el sillón, en el autobús, cuando estamos en la cafetería comiendo chocolate con churros... Grandes lágrimas salen sin parar, y van cayendo mojando sus manos, bien colocadas sobre las rodillas. Si te quedas un rato mirándolo, a su lado, no tardas en llorar también. 

Todos ellos tienen síndrome de Down. Todos ellos celebran hoy su día. Y también todos viven años de 365 días, como el tuyo y el mío, llenos de momentos como estos. Momentos que, de vez en cuando, tengo la suerte de compartir. 

21 de marzo de 2014

Día Mundial del Síndrome de Down 

Como siempre, a mi tía Roca

Y a sus hermanas, que le acompañan en casi todos sus pedazos de vida