jueves, 31 de enero de 2013

Hablemos sobre discapacidad


En la base de la autodeterminación se encuentra una autoestima realista y positiva. Cómo no, en la elaboración del concepto de uno mismo, debemos contemplar nuestras fortalezas y debilidades. La presencia de la discapacidad intelectual forma parte, aunque no determina por completo, la imagen que uno tiene de sí mismoEl logro de un autoncepto y una autoestima saludable depende, en gran meddida, del modo en que los padres perciben y manejan el tema de la discapacidad en el contexto familiar. Se exponen algunas cuestiones que pueden servir a los padres para reflexionar sobre sus estilos educativos y sus percepciones sobre la discapacidad. 


Sí se puede –y sí se debe- hablar de la discapacidad intelectual en casa

Como padre / madre…
¿? Le he explicado a mi hijo aspectos relacionados con su discapacidad, de un modo que pueda entender
¿? Me parece importante que mi hijo conozca su discapacidad, en aquellos aspectos que él/ella puede comprender
¿? Me siento incómodo cuando mi hijo me pregunta algo relacionado con sus dificultades
¿? No quiero que mi hijo sepa que tiene una discapacidad
¿? Pienso que la discapacidad no es lo único que define a mi hijo (tiene otros rasgos de personalidad propios, es algo más que su discapacidad)
¿? Sé que hay cosas que mi hijo nunca podrá conseguir pero trato de centrarme en aquello que sí puede lograr
¿? En casa se habla con naturalidad sobre la discapacidad de mi hijo, sobre sus dificultades
¿? En casa, la discapacidad intelectual de mi hijo es un tema tabú (intentamos no mencionar términos como “retraso, discapacidad, síndrome”)

¿? Si mi hijo me pregunta sobre su discapacidad o se siente diferente en alguna situación (por ejemplo, mamá, ¿por qué me miran?, ¿por qué voy a este colegio?)
-Intento esconder su diferencia, dándole una respuesta que le deje tranquilo (“porque eres muy guapa”, “no te miran, hijo”).
-No le respondo, evito el tema
-Le hablo de su discapacidad o diferencias con las demás personas, resaltando que todos somos diferentes

¿? Cuando digo a otras personas que mi hijo tiene una discapacidad, me siento:
-avergonzado
-incómodo
-triste
-frustrado
-no tengo ningún sentimiento destacable (como si hablara de cualquier otro hijo)

¿? Cuando los demás se enteran de que mi hijo tiene una discapacidad, creo que se sienten: 
- incómodos
- apenados
-compasivos
-extrañados

¿? Trato de hacer entender a mi hijo que su discapacidad es un rasgo más de su persona y que, aunque “no se cura”, con esfuerzo y apoyo puede lograr muchas cosas
¿? Me incomoda hablar de la discapacidad, ver noticias relacionadas con ella, cuando mi hijo está presente
¿? No utilizo la discapacidad de mi hijo para darle un trato de favor, respecto a -por ejemplo- sus hermanos
¿? Les he explicado a mis otros hijos, o familiares, en qué consiste la discapacidad 
¿? Dispongo de información fiable y adecuada sobre aquello que le pasa a mi hijo. O, por el contrario, tengo muchas dudas acerca del diagnóstico de mi hijo


domingo, 27 de enero de 2013

¿Cómo se si apoyo la autonomía de mi hijo?

Teniendo en cuenta muchas de las estrategias que se han ido presentando (en diversos post pasados), se seleccionan a continuación algunos indicadores significativos de apoyo a la autodeterminación. A partir de ítems como los siguientes, los padres pueden valorar el grado en que favorecen o no los hábitos de autodeterminación de sus hijos con discapacidad intelectual.

Los profesionales, por su parte, pueden servirse de indicadores sencillos como estos para orientar y planificar sus propuestas de intervención.

Los padres deben dejar que su hijo se arriesgue, explore, fracase, asuma las consecuencias de sus actos..., siendo esta la única manera de que ganen en autonomía





¿Hasta qué punto se siente identificado con las afirmaciones siguientes?






- Las normas en casa son claras y sencillas (si mi hijo lo necesita, utilizamos apoyos visuales para que las comprenda)
- Establezco límites en la conducta de mi hijo
- Refuerzo las conductas positivas de mi hijo
- Transmito a mi hijo la idea de que sus actos tienen consecuencias
- Cuando le pido algo, le explico las razones de un modo que pueda comprender

- Respeto cierto grado de intimidad que mi hijo necesita (le dejo que se cierre la puerta, respeto su silencio, evito entrar cuando se está vistiendo o aseando, llamo antes de entrar, no toco sus objetos personales sin permiso…)

- Permito que mi hijo tome sus propias decisiones, en la medida de sus posibilidades
- Dejo que mi hijo resuelva sus propios problemas cuando creo que es capaz de hacerlo
- Considero importante que mi hijo aprenda a partir de sus propios errores
- Antes de que mi hijo fracase en una tarea, la hago yo
- No sustituyo a mi hijo en tareas que puede hacer solo, aunque le lleven más tiempo

- Le doy a mi hijo una autonomía progresiva a medida que se hace mayor
- Me da miedo que mi hijo haga cosas solo aunque él me las pida (por ejemplo, ir solo al autobús)
- Tengo dudas sobre el grado de independencia que puede alcanzar mi hijo (sobre todo en algunas áreas como, por ejemplo, su vida sexual)
- Mi hijo es más autónomo fuera de casa (por ejemplo, en el colegio)
- Intento que mi hijo/a corra ciertos riesgos, aunque dentro de los límites de una protección necesaria (por ejemplo, dejo que vaya solo a comprar a tiendas cercanas de casa).


Autora: Lisse Ortiz Ibáñez (Concurso INICO


domingo, 20 de enero de 2013

Cómo asegurar oportunidades para elegir

La elección es una de las claves para lograr la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual. En el proceso de realizar elecciones hay dos pasos básicos: tener oportunidad para hacer elecciones y tomar decisiones a partir de esa oportunidad. Muchas personas con discapacidad no están acostumbradas todavía a que se les anime y se les permita hacer elecciones y, como consecuencia, les cuesta mucho imaginarse en situaciones nuevas, identificar sus preferencias, transmitir sus deseos, etc. A pesar de la complejidad, este es un proceso que, poco a poco, se puede ir trabajando en el ámbito familiar. 


Algunas cuestiones a tener en cuenta 
> Es importante crear entornos poco restrictivos, en los que la persona con discapacidad se sienta con libertad y confianza para realizar elecciones. Apoyar a su hijo para que sea autodeterminado implica que los padres crean y tengan esperanza en el cambio. 
> Para tomar decisiones y realizar elecciones es necesario una mínima capacidad (iniciativa, capacidad para comunicarse…). Estas competencias varían mucho en función de la naturaleza de la discapacidad y de una compleja combinación entre características personales y ambientales. 
> La elección es un proceso que puede ser aplicado en multitud de situaciones y experiencias de la vida diaria: qué beber, con quién salir, con quién compartir la habitación, cómo decorar la casa, cómo vestir, qué tarea hacer antes y qué tarea después. 
> Además, la elección puede adoptar varias formas. Puede ser individual, tomada por dos personas, consensuada en grupo… Puede afectar a un área importante para la vida de la persona o no. Puede ser una elección simple, o compleja. Puede consistir en decidir un elemento u otro, o en seleccionar entre varias opciones. 
> En cualquier caso, el proceso siempre es el mismo: partir del nivel de la persona y, poco a poco, introducir elecciones más complejas y más apoyos. 
> Las oportunidades tienen que ser “familiares” para la persona con discapacidad, especialmente cuando no está acostumbrada a tomar decisiones por sí misma. 
> Hay que estar especialmente atento a posibles fallos que cometemos con la persona con discapacidad: pensar que conocemos todos sus deseos y elegir por ella; “perpetuar” sus gustos y preferencias sin concienciarnos de que pueden cambiar con el tiempo; no informarle de las decisiones que tomamos por ella; no respetar sus elecciones cuando no estamos de acuerdo, etc. 
> Muy importante: permitir elegir siempre conlleva cierto riesgo que debemos asumir. Es preciso convertir estos riesgos en oportunidades para el aprendizaje. ¿Cómo? Imaginando las consecuencias de una elección (“si hacemos esto, ¿qué pasará?, ¿cuáles son las ventajas y los inconvenientes de esta elección?). 
> Otras veces, elegir significa fracasar en  la decisión. En ese caso, debemos reforzar los aspectos positivos. Por ejemplo, “mi hijo quería aprender a andar en bicicleta pero no fue capaz”. Reforzar: “te has divertido, no es tan fácil, puedes hacer otras cosas, has hecho nuevos amigos…”
A partir de estas orientaciones generales, hay que encontrar métodos útiles y específicos que permitan a la persona con discapacidad elegir más y mejor. Seguiremos tratando el tema en entradas posteriores... 

viernes, 11 de enero de 2013

Lecciones para no perder el norte

Estamos en una sociedad competitiva que nos exige continuamente ser mejores –los mejores-, más inteligentes, más trabajadores, más exitosos, más emprendedores… Esta presión por destacar, por lograr todas las metas posibles y llegar a lo más alto (aunque, a menudo, no sepamos qué significa esto), está presente desde niños. En la escuela, en el deporte, en los exámenes, en el puesto de trabajo…

Las personas con discapacidad no permanecen ajenas a este modo de entender el éxito. Con frecuencia, pensamos que cuanto más se acerquen a nuestro concepto de “calidad de vida”, mejor. Se intenta por todos los medios reducir esa distancia que parece que separa a una persona con discapacidad del resto. Los programas de atención temprana, el apoyo escolar, las actividades extraescolares en las asociaciones, los grupos de autogestión, los protocolos de prevención del envejecimiento, la formación de los padres, los programas de apoyo conductual… Y suma y sigue.

En medio de este contexto de exigencia, planes y estructuras para fomentar todos los logros que consideramos imprescindibles, de vez en cuando, suceden cosas como esta:
Yo: Y, cuando piensa en el futuro de su hijo, ¿qué es lo que más desea?, ¿cuáles son los objetivos para su hijo ahora mismo?, ¿qué es lo que más valora?
Padre: Muy fácil: lo mismo que para el resto de mis hijos. Que sea feliz. Que sea feliz, sea como sea: hablando, sin hablar, andando o yendo en silla de ruedas, trabajando o haciendo manualidades en casa, viviendo conmigo o con compañeros… Simplemente, que sea feliz.
Y uno se da cuenta entonces de que son lecciones sencillas como estas las que nos ayudan a no perder el norte.