El derecho a conocerse a uno mismo

Varias veces he escuchado a padres y madres asegurar que prefieren que sus hijos no sean conscientes de su discapacidad: 

... estoy contenta de que tenga tal nivel de discapacidad que no se da cuenta...

... mi hija, afortunadamente no tiene conciencia de que es diferente...

... si se diera cuenta, sufriría mucho más, vería todo lo que le es negado...

... prefiero que no sienta que es diferente, me parece mucho sufrimiento...

...compararse con los demás creo que para ella sería angustioso...

Este hecho, en parte discutible (personas con discapacidades muy severas también se sienten, se saben diferentes…), refleja un miedo comprensible de las familias que hay que redirigir. Las personas con discapacidad tienen derecho a conocerse, en sus diferencias y en sus similitudes con el resto. El problema no es saber que se tiene una discapacidad, el problema es pensar que uno es su discapacidad. Que la sociedad no respete al diferente, no lo trate con justicia o lo aparte, no es culpa de la diferencia en sí misma sino de aquellos que mantienen esa actitud. Por lo tanto, la solución no es “tapar” la discapacidad o proteger a la persona para que no se dé cuenta (algo extremadamente difícil…) sino cambiar y educar a su entorno.

Como padre, madre o profesional el primer paso para trabajar este tema (el conocimiento de la discapacidad) es conocer las percepciones que tiene la propia persona. Esto se puede hacer preguntándole directamente, abordando cuestiones como: ¿sabes por qué vienes a este colegio / centro / actividad?, ¿sabes qué es la discapacidad, ¿qué tienes diferente a otros chicos / personas de tu edad?, ¿qué cosas no puedes hacer solo?, ¿por qué?, ¿para qué necesitas ayuda?, ¿por qué? Escuchar también es fundamental: mamá, ¿por qué me miran?, ¿qué me pasa?, ¿cuándo me voy a curar?, ¿qué tengo en la cabeza? Todas estas preguntas (reales) son señales de se está percibiendo cierta diferencia y, en ese sentido, nos indican una necesidad de información que debemos atender y no esconder.

Si el nivel comprensivo y expresivo de la persona no nos permite dialogar sobre estos temas, entonces hay que aprender a observar. Por ejemplo, cuando se cruza con otras personas con discapacidad, ¿se fija en ellas?, ¿le llaman la atención?, ¿nos dirige hacia ellas? (emite sonidos, señala, les mira…). Durante la adolescencia, podemos fijarnos en si cuando está cerca de personas de su edad, sin discapacidad, tiene alguna reacción (se esconde, se agacha, le da vergüenza…). Se puede observar también el tipo de reacciones al estar en grupos de personas sin discapacidad y con discapacidad (dónde se encuentra más tranquila, relajada, dónde disfruta más, está incómoda en algún momento…)

Por último, es importante recordar que el autoconocimiento va mucho más allá. La discapacidad sólo es una parte del reflejo que la persona tiene que ver al mirarse al espejo.

Porque no es lo mismo tener discapacidad que ser "un discapacitado". 

Sergio López Concurso Fotografía INICO

Javier Arcenillas Concurso Fotografía INICO

Mar Margalef Concurso Fotografía INICO

María Emilia Pérez Concurso Fotografía INICO