lunes, 6 de enero de 2014

Superpoderes de las familias: la paciencia

No creo que todas las familias con niños con discapacidad intelectual sean superfamilias, ni todos los padres superhéroes / heroínas. Pero sí creo que, con frecuencia, desarrollan ciertas cualidades de manera superior al resto de familias y de padres. Una de ellas es la paciencia, como bien saben quienes que llevan un tiempo conviviendo con la discapacidadY como pronto descubren aquellos que se inician en este viaje.  

Paciencia...

Para escuchar a multitud de expertos opiniones variadas sobre lo que hará, no hará, y le pasará y dejará de pasar a su hijo. Para leer informes y descifrar cada palabra, buscando significados que les ayuden a comprender a su hijo.   
A veces, paciencia para escuchar a un médico decir que su hijo es simplemente “vago” o “mimado”. Paciencia para no desesperarse y responder, con calma, que no, que hay algo más.   
Para contar al resto de madres y madres qué es lo que tiene su hijo. Para aguantar alguna de sus miradas de pena y compasión y para responder que no, que eso no se cura.  
Para saber que su hijo tardará más en andar, en hablar, en aprender a leer, en comer o lavarse solo, en saber qué autobús le lleva a donde quiere, o en prepararse un desayuno. Paciencia para enseñarle todas las habilidades implicadas en estas actividades, cada día, en cualquier momento, y en cualquier lugar.  
También para repetir a su hijo varias veces la misma frase, petición o pregunta. Paciencia para mantener la calma cuando, una y otra vez, día tras día, se refuerzan aprendizajes que parecían logrados.   
Paciencia para esperar. Para dejar más tiempo y más espacio a su hijo. Paciencia para aceptar que es más lento que los demás y que necesita más ayuda.   
Paciencia para permitirle, poco a poco, más autonomía. Para tolerar sus errores, sin intentar sustituirle. Paciencia para delegar en él ciertas tareas que lo harán más independiente. Para aguantar, respirar hondo y confiar en su hijo. Para quedarse mirando por la ventana, y no salir detrás, cada vez que su hijo está solo en la calle.   
Paciencia para reclamar apoyos a una sociedad y a una estructura que no siempre lo pone fácil. Paciencia para saber pedir, con respeto, que se cumplan los derechos de su hijo. Para explicar, una y otra vez, que su hijo puede aprender, mejorar, trabajar, hacer deporte, salir con sus amigos, etc.  Y para explicar que, quizá, para poder hacer todo esto, haya que dotarle de unos apoyos específicos.  

Además, los padres descubren, también pronto, que, a pesar de todo, hay momentos de tensión, angustia, descontento, rabia e impotencia. Momentos en los que es casi imposible guardar la calma.  Momentos en los que está bien decir “se me acabó la paciencia”.

Imagen tomada de http://tudosisdeinspiracion.com/

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