Superpoderes de las familias: la paciencia

No creo que todas las familias con niños con discapacidad intelectual sean “superfamilias”, ni todos los padres superhéroes / heroínas. Pero sí creo que, con frecuencia, desarrollan ciertas cualidades de manera superior al resto de familias y de padres. Una de ellas es la paciencia, como bien saben quienes que llevan un tiempo conviviendo con la discapacidad. Y como pronto descubren aquellos que se inician en este viaje.  

Paciencia...

Para escuchar a multitud de expertos opiniones variadas sobre lo que hará, no hará, y le pasará y dejará de pasar a su hijo. Para leer informes y descifrar cada palabra, buscando significados que les ayuden a comprender a su hijo.   

A veces, paciencia para escuchar a un médico decir que su hijo es simplemente “vago” o “mimado”. Paciencia para no desesperarse y responder, con calma, que no, que hay algo más.   

Para contar al resto de madres y madres qué es lo que tiene su hijo. Para aguantar alguna de sus miradas de pena y compasión y para responder que no, que eso no se cura.  

Para saber que su hijo tardará más en andar, en hablar, en aprender a leer, en comer o lavarse solo, en saber qué autobús le lleva a donde quiere, o en prepararse un desayuno. Paciencia para enseñarle todas las habilidades implicadas en estas actividades, cada día, en cualquier momento, y en cualquier lugar.  

También para repetir a su hijo varias veces la misma frase, petición o pregunta. Paciencia para mantener la calma cuando, una y otra vez, día tras día, se refuerzan aprendizajes que parecían logrados.   

Paciencia para esperar. Para dejar más tiempo y más espacio a su hijo. Paciencia para aceptar que es más lento que los demás y que necesita más ayuda.   

Paciencia para permitirle, poco a poco, más autonomía. Para tolerar sus errores, sin intentar sustituirle. Paciencia para delegar en él ciertas tareas que lo harán más independiente. Para aguantar, respirar hondo y confiar en su hijo. Para quedarse mirando por la ventana, y no salir detrás, cada vez que su hijo está solo en la calle.   

Paciencia para reclamar apoyos a una sociedad y a una estructura que no siempre lo pone fácil. Paciencia para saber pedir, con respeto, que se cumplan los derechos de su hijo. Para explicar, una y otra vez, que su hijo puede aprender, mejorar, trabajar, hacer deporte, salir con sus amigos, etc.  Y para explicar que, quizá, para poder hacer todo esto, haya que dotarle de unos apoyos específicos.  

Además, los padres descubren, también pronto, que, a pesar de todo, hay momentos de tensión, angustia, descontento, rabia e impotencia. Momentos en los que es casi imposible guardar la calma.  Momentos en los que está bien decir “se me acabó la paciencia”.

Imagen tomada de http://tudosisdeinspiracion.com/