lunes, 27 de enero de 2014

Lo que no nos dice un diagnóstico...


Los diagnósticos son importantes y útiles. Muchas familias, iniciadas en el viaje de la discapacidad, no respiran tranquilas hasta responder a: “¿Qué le pasa a mi hijo?”. Para los padres, disponer de una etiqueta, aunque no soluciona nada de forma automática, es el punto de partida para aceptar a su hijo, establecer expectativas, priorizar necesidades, interpretar sus comportamientos  y sentirse comprendidas y reflejadas en otras familias en situaciones similares (sentirse parte de una identidad colectiva). Sin embargo, las familias no pueden olvidar que son ellas quienes mejor conocen a sus hijos. Y que hay cosas que no puede medir un test, una escala, un informe o una prueba. Es importante para ellas recordar que, sí, algunos médicos se equivocan. Y sobre todo se equivocan, con cierta frecuencia, en sus predicciones y visiones futuristas.
Su hijo no andará. Será un gran dependiente toda su vida. Es difícil que hable, quizá ni siquiera entienda órdenes sencillas... Será capaz de aprender únicamente rutinas mecánicas, dirigidas, fáciles..
Todas y cada una de estas sentencias caen como losas sobre las familias que esperaban encontrar luz en su camino con el esperado diagnóstico. La mayoría de estas conclusiones, además, son negativas (no hará, no conseguirá, no podrá, no desarrollará…) y se realizan sin tener en cuenta múltiples variables que pueden marcar el destino de ese niño. Sí, es verdad. Podemos establecer con medios científicos y fiables que un niño tiene un síndrome de Down, o un síndrome X-Frágil, o llegar a explicar sus conductas porque lo que tiene es un Trastorno Desintegrativo Infantil, o un Trastorno del Espectro Autista… 

Pero,
No podemos prever…
  • Cuánto se implicarán sus padres en la estimulación y educación de ese niño
  • Cuáles serán sus motivaciones para aprender y para mejorar
  • Qué profesionales lo atenderá, y si serán buenos o no, creativos o no, implicados o no
  • Qué métodos de trabajo serán útiles para su aprendizaje y cuáles no
  • Qué actividades serán las que más le gusten y le llenen de alegría y energía
  • Cómo se llevará con sus hermanos

No podemos anticipar…
  • Si será cariñoso, antipático, amable, huraño, divertido o solitario
  • Si tendrá sentido del humor o si, por el contrario, no pillará los chistes
  • Si le gustará estar solo o en compañía
  • Si será trabajador o más bien “vaguete”
  • Si tendrá celos de su hermano pequeño
  • Si será desordenado, o un maniático del orden y la limpieza
  • Si le gustará leer o si, por el contrario, no sabrá leer pero le gustará escuchar historias
  • Si querrá tener novia/o o preferirá vivir siempre con sus padres
  • Si encontrará su pasión en la vida o tendrá intereses varios y cambiantes
  • Si se frustrará con su discapacidad o la aceptará como una característica más de sí mismo
  • Si tendrá alguna cualidad “especial” (por ejemplo, si será el mejor en atletismo de su clase, si se sabrá de memoria los nombres de todas los tipos de dinosaurios, si dará masajes como nadie, si distinguirá los pájaros según su manera de piar, si hará unos bizcochos para chuparse los dedos, si será el hermano con más paciencia de todos…)

No sabremos responder a…
  • ¿Le gustará el fútbol?
  • ¿Se parecerá a su padre o a su madre? ¿No se parecerá a ninguno?
  • ¿Coleccionará algo?
  • ¿Irá contento al cole?
  • ¿Será bueno en algún deporte?
  • ¿Le gustará pintar?
  • ¿Le gustará la música? ¿Querrá aprender a tocar un instrumento?
  • ¿Le gustarán los cuentos? ¿El teatro? ¿El cine? ¿El circo?

Y como estas preguntas, y muchas otras, no se responden en la consulta o el despacho de un médico (léase pedagogo, maestro, psicólogo o psiquiatra), las familias tienen que saber que el diagnóstico es importante pero nunca una sentencia final. Y que, sí, siempre queda mucho por descubrir aunque nos expliquen qué le pasa a ese niño…

Autor: Ronnie Palleiro 

Autora: Irene de la Calle

Autor: Julio Sanz

Todas las fotografías han sido tomadas del Concurso de Fotografía Digital del INICO (2013)

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