#PedazosDeVidas: Elena

Ilustrado por Clara Belén A.T.

Elena tiene 15 años y una discapacidad intelectual severa. Es muy cariñosa y, aunque no habla, es muy expresiva y le encanta estar rodeada de gente. Su hermana Lucía, de 8 años, es más seria y reservada. Siempre ha sido muy observadora y, aunque sabe que Elena es mayor que ella, también se ha dado cuenta de que no es como los demás hermanos...

Un día, Lucía le dice a su madre: “Mamá, he pensado que cuando os vayáis papá y tú, me vais a tener que dejar esta casa”. Su madre: “¿Ah si? Y eso ¿por qué?” Lucía, con gesto serio y gran seguridad, responde: “He estado pensando y se que voy a necesitar una casa muy grande. ¿No ves que tendré que cuidar a mi marido, a mis hijos, a Elena, al marido de Elena y a sus hijos?".

Experiencias sobre la escolarización

¿Por qué la inclusión escolar sigue siendo para muchos padres y madres una utopía? 

Se recogen a continuación algunas experiencias de padres y madres de niños y jóvenes con discapacidad intelectual que pueden ayudarnos a comprender mejor su visión.

La educación ordinaria…

• Tiene aún carencias importantes: falta de recursos, falta de preparación por parte de los profesionales: "Lo de la integración es mentira, eso que a la gente le parece tan bonito, no existe. De momento, las escuelas no están preparadas para que niños como mi hijo estén allí. No quiero integración a cualquier precio".
• La inclusión verdadera en el aula ordinaria es un sueño. Es frecuente el aislamiento del niño dentro del centro o del aula… "A mí la integración me suena a chino, mi hijo se quedaba pegado a la valla viendo pasar camiones en el recreo y nadie hacía nada. Lo tenía que subir a cuestas porque no había ascensor".
• La relación con los iguales sigue siendo especialmente difícil (sobre todo durante la adolescencia): "Los compañeros la empujaban, le quitaban la mochila, se burlaban de ella. Pasábamos por delante del instituto y se ponía a chillar. Los de su clase, la defendían, pero ¿y el día que no estaban delante?"
• Hay muchos factores que condicionan el éxito de la inclusión:

- El grado de discapacidad: "Es que está a años luz de sus compañeros, no tiene nada que ver, no entiende qué pasa a su alrededor. A mi hijo no le llaman para salir un sábado". 

- La edad: "Cuando son pequeños, todos son iguales, mi hijo iba a todos los cumpleaños. Era el chinito, ahora es el mongolo". 

- La formación del profesorado: "Me dijo la profesora que no sabía cómo hacer para atender a los cinco del aula de integración, cada uno con su discapacidad".   

- Las actitudes sociales y del contexto: "Planteé crear un aula específica en el colegio de mi hija y me dijeron que no, que eso no era educación especial y que si creaban un aula, se iba a llenar".

La educación especial…

• Suena a tristeza, dependencia y marginación: "Parece que lo vas a dejar aparcado ahí, y que se acabó cualquier esperanza. El primer día me dio mucha impresión, no me creía que tuviera que dejar a mi hijo allí".
• El paso de la escuela ordinaria a la educación especial es especialmente costoso, aunque a veces inevitable: "Sabía que era lo mejor para él, pero lo pasé mal. Tenía la sensación de que le abandonaba, era lo mejor pero fue muy duro".
• Atiende mejor las necesidades de la persona (más apoyos, más preparación, más recursos): "Aquí la conocen, conocen sus posibilidades, saben cómo funcionamos las familias, te prestan ayuda en todo".
• Se maneja una “identidad” de la discapacidad que hace que las familias se sientan mejor comprendidas: "Ella es una más, antes era la rara, la especial. Aquí es una alumna más, y nosotros una familia más. Hablamos el mismo lenguaje".
• Presenta menos oportunidades para elegir, las opciones son limitadas: "Me dijeron que tenía que ir a un centro o al otro, no podemos elegir como el resto de padres. Parece que les da miedo que los padres decidamos, hay pocas opciones".

Conociéndose: actividad para trabajar la autoestima

Sabemos que una de las bases para la autodeterminación (y, en definitiva, para la felicidad) es conocerse, valorarse y aceptarse. La persona con discapacidad intelectual está expuesta, con frecuencia, a continuos mensajes negativos acerca de sí misma. Por eso, el autoconocimiento y la autoestima deben cultivarse con mimo, durante momentos y actividades de la vida diaria y también, como en este caso, a través de actividades específicas.

El árbol de la autoestima

Objetivos
1. Ayudar a la persona con discapacidad intelectual a ser consciente de sus habilidades. 
2. Valorar sus propias cualidades personales. 
3. Celebrar y compartir logros y momentos de éxito. 
4. Identificar actividades y áreas de la vida importantes para la persona con discapacidad.

Procedimiento

"Este es el árbol de la autoestima. Como veis, tiene frutos  y raíces. Los frutos están en la copa del árbol y son piezas sanas, frescas, naturales, de buen sabor… Las raíces son el sustento del árbol, sin ellas éste no crecería sano y no daría frutos". Utilizando la imagen del árbol, esta actividad consta de dos partes: 

(a) Colocar en cada fruto algo de lo que la persona esté orgullosa, un logro o habilidad. No tienen por qué ser grandes hazañas (por ejemplo, se me da bien hablar en público, escuchar a los demás, hacer pulseras de hilo, hacer el café, escribir, correr…). Pueden ser aspectos generales o hecho concretos (por ejemplo, ganar una carrera, sacar una buena nota en un examen).  

(b) Una vez que se han comentado todos estos aspectos, hay que escribir en las raíces las cualidades personales que han hecho posibles esos logros. El objetivo es identificar las “raíces” sólidas, fuertes, estables, con las que cuenta cada persona. Se puede ampliar la actividad, y colocar en las raíces otro tipo de elementos (por ejemplo, personas que apoyan, o pasos que he dado para conseguir mi meta...). Sería algo así como identificar los "ingredientes" de mis éxitos. 

Orientaciones

• La imagen que ilustra este post puede servir como plantilla aunque, como siempre, se debería adaptar la actividad a la edad y grado de comprensión y expresión de la persona con discapacidad.
• Se puede escribir en la plantilla, o buscar una manera alternativa de expresar lo que queremos transmitir. Utilizar recortes, pictogramas, fotografías, dibujos, etc.
• Si la persona con discapacidad tiene dificultades para identificar sus cualidades, se puede comentar en el grupo (¿Cómo veis a XX?, ¿Qué es lo que más os gusta de él/ella?, ¿Qué cosas buenas tiene?
• Aprovechar el ejercicio para comentar estados de ánimo y sentimientos: ¿cómo me siento cuando hago algo bien?, ¿qué me dicen los demás?, ¿cómo expreso mi alegría?

   

    

Cumpleaños Feliz

Y así, un día tras otro, y casi sin darme cuenta, cumple dos años este blog.  Y mientras haya alguien "al otro lado" de la pantalla, seguirá cumpliendo...

Píldoras sobre el #EfectoHalo

Retomamos una serie de ideas breves acerca del efecto eclipsador o efecto halo de la discapacidad. ¿Te reconoces en alguno de estos pensamientos?

1. Si yo no quiero hacer todo con mis padres es que tengo vida propia. Si es una persona con #DiscapacidadIntelectual es rebelde. 

2. Si quiero estar sola, tengo cosas en qué pensar. Si una persona con #DiscapacidadIntelectual quiere estar sola, tiene problemas de sociabilidad. 

3. Si me planteo metas altas es que soy ambiciosa. Si lo hace una persona con #DiscapacidadIntelectual es que no es consciente de sus limitaciones.  

4. Si soy consciente de mis derechos podré defenderlos. Que una persona con #DiscapacidadIntelectual sea consciente nos da miedo.  

5. Si yo doy un beso a mi novio es amor. Si lo da una persona con #DiscapacidadIntelectual es que no regula sus emociones y conductas.  

6. Si yo solo visto de negro, es estilo. Si lo hace una persona con #DiscapacidadIntelectual es manía u obsesión. 

7. Si estoy un día triste, es que tengo vida emocional. Si está triste una persona con #DiscapacidadIntelectual… ¿Cómo no va  a estarlo con “la que la ha caído”? 

8. Si no me gusta mi trabajo, es que tengo otras ambiciones y metas. Si a una persona con #DiscapacidadIntelectual no le gusta su trabajo, es que no ha agradecido la oportunidad de integrarse y de normalizar su vida. 

9. Si tengo una opinión diferente a la tuya, es que tengo espíritu crítico. Si una persona con #DiscapacidadIntelectual opina diferente es que no tiene capacidad para razonar. 

10. Si yo decido qué ropa ponerme, puede que tenga mal gusto. Si una persona con #DiscapacidadIntelectual decide qué ponerse – y no queda bien- “pobrecica, van a pensar que no tiene familia…” 

11. Si yo decido tomarme un pincho antes de comer, es porque quiero abrir el apetito. Si lo decide una persona con #DiscapacidadIntelectual, “mejor no, que se le va a quitar el hambre”. 

12. Si yo colecciono, por ejemplo, dedales, pensarás “qué curioso”. Si lo hace una persona con #DiscapacidadIntelectual pensarás “qué manía”. 

13. Si yo me quedo ensimismada mirando por la ventana, es que estoy pensando en mis cosas. Si lo hace una persona con #DiscapacidadIntelectual es peligroso, porque va a caer en el aislamiento. 

14. Si yo digo que no a algo, es que defiendo mis ideas y principios. Si una persona con #DiscapacidadIntelectual se niega a hacer algo es que es “contestataria”. 

15. Si yo me salgo de la norma, es que soy creativa. Si una persona con #DiscapacidadIntelectual se sale de la norma, es que no ha entendido.

Porque cuando solo nos fijamos en la discapacidad nos perdemos mucho de lo que una persona es, tiene, siente, piensa y vive. 

Autor: Paolo Martelli

Autor: Jose Luis Riera

Autor: Jose Lorenzo Márquez López

(Todas las imágenes tomadas de Concursos de Fotografía Digital del INICO)

Mirando al futuro

“Olvida todos los estudios que hablan sobre las diferencias entre las familias llamadas normales, y las familias con hijos con discapacidad. La única distinción que nos define es que nosotros tenemos que planificar su vida para cuando no estemos. Los padres de niños con un desarrollo típico no se preocupan por eso, no tienen que hacerlo, son sus hijos quienes se encargan de ello…”  (A. Etmanski, 2004. A good life: for you and your relative with a disability)

Inevitablemente, el futuro es una de las mayores preocupaciones de los padres y madres con hijos con discapacidad intelectual. Lejos de dejarse obsesionar por lo que tenga que venir, hay que apoyar a las familias para que sean capaces de planificar el futuro de sus hijos, incluso para cuando ellos no estén. Un sencillo decálogo que puede servir como guía a la hora de mirar al futuro, sin que el miedo paralice…

#PedazosDeVidas: Manuel

Manuel tiene 35 años y trabaja en un centro especial de empleo. Fuma desde los 20 aunque cada vez menos, porque no ve bien y alguna vez se ha quemado intentando encender un cigarro. Pedro, un supervisor del centro de empleo, intenta convencerlo continuamente para que deje de fumar. Incluso le promete pagar una cena a todos los compañeros si lo consigue. Sin embargo, Manuel no acepta. 

Al cabo de los días, después de reflexionar sobre el tema, le comenta: he pensado que dejo de fumar si me buscas una novia, a lo que Pedro responde: Hombre… no es tan fácil, estas cosas no funcionan así… Pero, ahora que lo dices, ¿no has pensado en Marina? Tu compañera, os lleváis muy bien ¿no? Además, pasáis mucho tiempo en el taller juntos, es muy simpática, es de tu edad…”  

Manuel frunce el ceño y, un tanto airado, replica: Ah, de eso nada… Eso no vale. Yo quiero una novia “de las tuyas”. 

Ilustrado por Clara Belén A.T.