¿Qué opinan los padres?

Es poco eficaz trabajar la autodeterminación con las personas con discapacidad intelectual sin preguntarnos cómo se vive este derecho, esta meta, este deseo, en su entorno más cercano. Por eso, es vital preguntarnos: ¿Qué opinan los padres y madres acerca del derecho a la autodeterminación de sus hijos/as? 
Algunas pinceladas (comentarios de un grupo de padres y madres reales, con historias reales…)

Pictograma de Arasaac "Familia"

#1. Entienden la autodeterminación como autonomía o autosuficiencia física (que mi hijo coma solo, se vista solo, se asee solo, se le pueda llevar a cualquier sitio…). Para muchas familias, la autodeterminación es igual a independencia “funcional”. Sin ser del todo equivocado, sí que es una visión sesgada que dificulta el logro de la autodeterminación en personas con serias dificultades.

#2. A los padres y madres les resulta más sencillo comprender la idea de “autodeterminación”, de “derecho”, a un nivel colectivo, de forma genérica. Cuando se centran en la autodeterminación de sus hijos, encuentran que es algo complejo y alejado de la realidad. Evidentemente, ningún padre cree que su hijo no tenga derecho a la autodeterminación pero sí dudan de la viabilidad de este aspecto.

Me suena raro. Quiero decir, mi hijo es muy difícil que a lo largo de su vida llegue a tener  algún tipo de estas palabras que estás utilizando. Me suena alejado de la realidad, porque mi hijo será dependiente toda su vida, y un gran dependiente además. ¿Derechos? Sí, como todo ser humano, y su madre se los daría todos, pero yo ese sueño no lo tengo, en eso trabajamos, pero vamos, hasta donde lleguemos.

#3. Las percepciones sobre la autodeterminación están íntimamente relacionadas con la severidad de la discapacidad. Se confirma la creencia de algunos padres según la cual, cuanto mayor es la discapacidad, menos importante es la autodeterminación.

Con la discapacidad tan severa que tiene mi hijo, la autodeterminación me suena a chino, totalmente alejado de la realidad. Es que por las características de S., es que es dependiente para todo, no tiene capacidad de decisión. O sea, no puede decidir en su vida nada. No puede gestionar su vida, no puede.

#4. Sí que es cierto que, cuando la discapacidad es menor, aparecen otro tipo de factores como la escasez de apoyos, de oportunidades, la desconsideración de los objetivos y necesidades propias de la persona. 

Tiene derecho pero muchas veces, como tiene una discapacidad, no se le da la oportunidad de demostrar todo lo que puede hacer. Se desconfía mucho de ellos… Y faltan muchos apoyos, a nivel educativo, a nivel de vivienda, de trabajo… De todo. Por eso pedimos por ellos, los que estamos en posición de defenderlos. Porque aún no son igual que el resto. Muchas veces se les trata como a ovejas.

#5. Por otra parte, muchos padres realizan también un ejercicio de autocrítica, siendo conscientes de la sobreprotección que, a veces, brindan a sus hijos, dificultando así el aprendizaje de aspectos elementales como la toma de decisiones, la comprensión de sus propios derechos... Son conscientes de su papel fundamental en el apoyo a la autodeterminación de la persona con discapacidad pero reconocen lo difícil de esta tarea.

Yo creo que a vece es más la dependencia que nosotros tenemos hacia ellos que al revés. Como digo yo, los llevamos en el bolsillo. Y ahí tenemos un gran trabajo los padres por delante. Con el tiempo yo me pregunto, ¿respeto la vida que ella quiere?, ¿o trato de que sea feliz según mis preferencias? Me cuesta mucho soltar, y dejarle que ella viva a su manera.

#6. De manera general, es una constante la falta de confianza de los padres en la posibilidad de que sus hijos asuman el control. Las familias persisten en una visión de sus hijos como seres indefensos, que necesitan una protección y un cuidado constante. Y asumen que ellas, como familias, deben centrarse más en el cuidado y no tanto en metas relacionadas con la autodeterminación, autonomía… (términos que asocian más bien con un entorno escolar o profesional). En ese sentido, reclaman una mayor comprensión -y empatía- de su situación, de sus vivencias y de sus roles en el proceso de cuidado, educación y atención de la persona con discapacidad.

Es que como profesional es muy fácil decirlo, pero la vida en una casa no es como en un centro. Yo no puedo estar media hora para que se ponga los zapatos, y en el colegio sí lo hacen. Entiendo que es su papel, y espero que sigan haciéndolo… pero cuando me dicen esas teorías, yo pienso “si estuvieras en mi casa, se te desmontan en dos segundos”.

Conocer mejor a las familias, saber qué es lo piensan y, sobretodo, comprobar si se mueven o no en la misma cultura de autodeterminación que los profesionales, nos ayudará a planificar mejor las metas de trabajo. Porque promover la autodeterminación de las personas con discapacidad es una tarea compartida por todos, no repartida entre unos pocos.