Mundos paralelos

Como explica Katie Snow en su libro Disabiliy is Natural, las familias con hijos con dificultades viven en lo que ella llama el MUNDO DE LA DISCAPACIDAD. Desde muy pronto, comienzan a alejarse del MUNDO REAL y pasan a vivir en otros entornos que sustituyen todo lo que hasta ese momento habían conocido.

Y en el MUNDO DE LA DISCAPACIDAD todo es diferente:

• Para empezar, los padres aprenden un montón de vocabulario nuevo que casi nadie más entiende. Diagnóstico, informe, diversificación, CI, WISC, logopeda, apoyos, terapia ocupacional, rehabilitación, hidroterapia, edad mental, índice de desarrollo, test, discapacidad… Los padres comienzan a manejar toda esta jerga en su día a día, hasta para referirse a las cosas más sencillas.

• Además, conocen a un grupo de profesionales de los que antes nunca habían oído hablar y que, por lo visto, conforman un sistema que va a apoyar a su hijos a acercarse a “lo normal”. Estos profesionales continuamente están (estamos) pensando maneras de preparar a sus hijos para que sean “capaces de”. Capaces de andar, capaces de leer, capaces de mirar a los ojos, capaces de acceder al colegio, capaces de estar en un aula ordinaria, etc. Los padres se vuelven los mejores amigos de todos estos profesionales, llegando a pasar incluso más tiempo con ellos que con su propia familia.

• Por otra parte, parece que estas familias –al entrar en el MUNDO DE LA DISCAPACIDAD- deben guiarse por premisas diferentes a las que nos guiamos el resto de personas. Básicamente, algunas de ellas son: cuanto más, mejor (más terapias, más clases, más apoyos, más métodos de rehabilitación); Mi hijo es incapaz hasta que se demuestre lo contrario (el interés de las familias se centra en todo aquello que el niño No puede hacer); La discapacidad es lo más importante en la vida del niño (el resto es totalmente secundario a la etiqueta “Discapacidad”); Cualquier actividad debe tener un objetivo planteado por los profesionales (no vale pasar el tiempo simplemente, descansando en casa, no vale jugar espontáneamente hay que seguir la terapia, no vale pasar la tarde en un sofá porque eso no es estímulo para nada…)…

• Sin embargo, curiosamente, la ilusión máxima de las familias es poder regresar, algún día, al MUNDO REAL. Conseguir que su hijo no sea (tan) diferente, lograr que haga las mismas cosas que los demás, al mismo tiempo, reducir sus problemas, sus dificultades. Volver a ser una familia “normal”, con una vida “normal”, haciendo actividades “normales”, y teniendo un hijo “normal”. Pero, pasan los años, y las familias ven que la discapacidad no desaparece e  incluso surgen nuevas dificultades.  

• A su vez, el resto de personas que siguen en el MUNDO REAL, no entienden muchas de las cosas del MUNDO DE LA DISCAPACIDAD. Y, con frecuencia, se acaban alejando. Ya sea porque les incomoda ese mundo tan diferente, ya sea porque ven que no pueden seguir compartiendo o porque, simplemente, no hay tiempo para vivir entre dos mundos.

Resulta paradójico que, mientras esto ocurre, todos defendemos la inclusión (donde la máxima en vivir juntos, aceptando y valorando la diversidad). Pero seguimos participando y fomentando estos dos mundos paralelos. Y, además, cada vez que tenemos que poner un pie en el otro mundo, esperamos con ganas regresar al nuestro. 

Para las familias es difícil mantener el equilibrio, sin que les afecte nada de lo que pase en el mundo paralelo, al que han dejado de pertenecer. Y así, les es casi imposible avanzar. 

Algunas pautas para ser prudente...

Enterarse de que un conocido / familiar ha tenido un hijo con discapacidad (o ha recibido un diagnóstico de discapacidad) es algo, para la mayoría, incómodo e inesperado. Para los padres, es  un momento especialmente sensible en el que una palabra de más puede desencadenar sentimientos, emociones y reacciones negativas. Sin embargo, no existe ninguna regla de oro sobre cómo reaccionar o qué decir. Por eso, los puntos siguientes no deben tomarse como una receta efectiva al 100%. Son muchas las variables que influyen en cómo una familia recibe, asume y vive, un diagnóstico de discapacidad. Aún con todo, existen ciertos comentarios como los siguientes que, la mayoría de veces, conviene evitar. O, al menos, pensárselo dos veces antes de soltarlos…

Huy, pues yo conozco a un chaval como tu hijo y ha estudiado y todo. Hasta está trabajando ahora  y tan normal. El hijo de uno no es sustituible por otro. Es decir, que alguien que tiene la misma discapacidad haya conseguido ciertas cosas no quiere decir que su hijo lo vaya a hacer. La discapacidad es solo un rasgo en común. No es que sean de una misma especie, o algo así; no es que sus vidas vayan a ser paralelas, ni se vayan a parecer en lo más mínimo. O sí, pero no lo sabemos. 

Pues yo vi uno por la tele que incluso estaba en la universidad / ha tenido hijos / vive solo… Esta es una versión extrema del comentario anterior que, a veces, hacemos en un afán de positividad, por destacar las mejoras que percibimos en torno a la discapacidad. Esto es ir ya demasiado lejos:

• primero, porque no conoces el pronóstico ni características de la discapacidad;
• segundo, porque si el niño es pequeño pensar en la universidad, en tener hijos o comprarse una casa son objetivos a largo plazo que ahora mismo probablemente no ocupen la mente de los padres
• tercero, porque este tipo de metas (relacionadas con el ser adulto) no tienen por qué ser medidas de éxito personal, ni felicidad, para todas las personas
• cuarto porque, en el caso de la discapacidad intelectual, alguien que estudia una carrera universitaria, o tiene hijos, es un ejemplo de vida bastante alejado de la mayoría de los casos (aunque, de hecho, existan). 

Oye, no te preocupes. Si luego tienes un hijo normal y le puede pasar cualquier cosa. Fíjate, Fulanito que tiene un hijo drogadicto. O Menganito se cayó de un columpio y se ha quedado tocado. Nunca se sabe. El hecho de que todavía te pueda pasar algo peor no es ningún consuelo. Además, gracias por recordar que, además de tener un hijo con discapacidad, la vida seguro te guarda alguna sorpresa más (¿o uno se libra ya de otras adversidades por haber sido tocado con una discapacidad?). Por otra parte, esas circunstancias (por ejemplo, tener un hijo con una adicción) tampoco  se parecen en nada a la discapacidad y, por lo tanto, no se perciben como un alivio sino como algo totalmente inconexo que nada tiene que ver con la realidad de la familia. También nos podemos arriesgar a que esa misma familia, además de la discapacidad, se encuentre afrontando otro tipo de adversidad (una enfermedad, una situación de paro… Sería mucha casualidad, pero imagínate por un momento que tienen un familiar, efectivamente, drogadicto…!). Finalmente, no es una buena idea hablar de los (supuestos) niños "normales" y su hijo...

Piensa que estos niños solo vienen a familias especiales, algo debéis tener para que haya llegado a vosotros este niño. En el fondo, sois afortunados. Con nadie podía estar mejor. Poco que decir, en este caso. Seguro que esa familia no quiere sentirse especial, recuerda que ellos no han elegido la discapacidad, nada de lo que han hecho ha “atraído” la discapacidad a sus vidas. Si todavía se encuentran buscando una causa puede que pensamientos como este les generen cierta culpabilidad o impotencia (No quiero ser especial, quiero ser normal. No quiero ser bendecido con una discapacidad. Si esto es un regalo, ¿por qué no lo quieren los demás?). 

De esto siempre se aprende mucho, ya verás cómo das las gracias al final por haber tenido un hijo con discapacidad.  Lo dicen todos, que te enseña una nueva manera de ver la vida. Y eso es una bendición, lo mires como lo mires.  Efectivamente, la mayoría de los padres reconocen con el tiempo que tener un hijo con determinadas dificultades les ha aportado enseñanzas muy valiosas. Pero, déjales que lo descubran por sí solos. Las adversidades, con frecuencia, nos sirven para aprender pero eso no quiere decir que no podamos sentirnos tristes, o angustiados ante una dificultad. Con el tiempo, y dependiendo de muchos factores, la propia familia irá descubriendo ese valor añadido. Además, si no has vivido “en tus carnes” aquello por lo que están pasando, ¿cómo sabes que esto es así? 

Y, ¿cómo no te dijeron nada en el embarazo? ¿No te hiciste ninguna prueba? ¿No notaste algo extraño? Es que es tan raro que así de repente… Los médicos, algo tendrían que haberte avisado, digo yo… Buscar causas, explicaciones, etc. puede que no sea tu papel. Y menos si centras tu atención en lo que ha hecho o ha dejado de hacer, la madre o el padre. De cualquier manera, ya no hay marcha atrás. Preguntas excesivamente intrusivas (¿no te hiciste ninguna prueba?), además de invadir la intimidad de la pareja, pueden dañar sus sentimientos. (¿Y si, aun habiéndose hecho una prueba, decidieron seguir adelante?, ¿y si no hay ninguna explicación más que el azar?, ¿y si les ha costado un mundo tener un hijo…?) 

Mira, piensa que así tienes un hijo para toda la vida. Siempre vas a tener compañía. Es como si fuera un niño para siempre, ¿tú sabes la alegría que da eso? Nunca vas a estar solo/a… ¿Es que alguien tiene hijos para tener compañía eterna? 

Pero él es feliz, quédate con eso. Si no se entera de nada, ya ves que con cualquier cosa se entretiene, no te da mayores problemas, puede ir a cualquier sitio. Hay otros que son insoportables, que ni se les puede sacar de casa… Imagínate… De nuevo, volver a recordar que todavía podría ser peor (es decir, podría ser un infeliz, podría ser violento, podría ser problemático, podría estar enfermo…), no es ningún consuelo. Además, se alimenta la creencia errónea de que una persona con discapacidad se conforma con poco. 

Oye, pero esto igual con el tiempo se cura ¿no? Que los médicos ya sabes, se suelen equivocar. Lo mismo dentro de unos años, sale algo que lo arregla. Aunque a todos nos gustaría que -en algún momento de la historia- surja una cura para las discapacidad, de momento, es bastante improbable. Comentarios tan alejados de la realidad, tan poco centrados en comprender su situación actual, no añaden nada. Quizá no molesten pero, desde luego, no van a suponer ningún apoyo efectivo.

Aunque parezca raro en un mundo lleno de ruidos, opiniones, conversaciones y discusiones, recuerda que, a veces, no hace falta decir nada. A veces, sobran las explicaciones. A veces, no queremos que nadie interprete por lo que estamos pasando.

A veces, acompañar a las personas es simplemente ir a su lado. 

Cosas que nos diría (o no) alguien con discapacidad...

Me dicen que soy diferente y aunque no sabría explicarlo muy bien, cada vez me doy más cuenta de ello. Creo que no hablo como los demás, tampoco ando como ellos, ni aprendo igual. Ahora sé que esto ha sido así siempre porque veo fotos de cuando era pequeño y algunas cosas me llaman la atención (por ejemplo, esos aparatos raros en mis piernas, o esas gafas gigantes que me ponían…). También noto que la gente me mira diferente.  A veces, hasta raro (¡ellos no lo saben pero pillo todas esas miradas!). Y, aunque no te lo creas, esto ocurre cuando hago las cosas más sencillas: ir en el autobús, esperar en la cola del supermercado, mirar un escaparate. Es curioso porque los niños pequeños me miran fijamente, a veces me saludan o intentan tocarme; pero sus padres esquivan mis ojos, o les dicen a sus hijos que “eso” no se hace. No se muy bien a qué se refieren con “eso”. 

En realidad no me importa demasiado no ser como los demás. Tengo mis cosas buenas y no veo que haya mucho problema en que vaya un poco más despacio o necesite más ayuda. Lo que sí que me molesta de verdad, pero de verdad de verdad, es que me traten mal o me desprecien. Dicen que es por mi discapacidad. Pero si a mí no me importa ¿por qué a los demás parece afectarles tanto? 

Entreno muchas horas para saber hacer bien ciertas cosas que, aunque a mí a veces me parecen absurdas, me dicen que son necesarias. Todos se preocupan mucho y me ayudan para que sepa, por ejemplo, ponerme la chaqueta bien (y no del revés), coma sin ensuciarme demasiado, me ponga ropa que sea “adecuada” (es difícil saber qué significa esto…), lea más rápido, o mire a los ojos de las personas cuando hablo, etc. He mejorado mucho, y seguro que sigo haciéndolo, aunque cuando estoy intentando ciertas cosas, algunos días me gustaría gritar a todos “¡No puedo! ¡No puedo! ¡No puedo!”  y que me dejen en paz.  Hay otras cosas que a mí me gusta hacer pero que no están del todo bien, según me dicen… Por ejemplo, mirar por la ventana (¡con lo divertido que es!), o romper papelitos en trozos diminutos (¡me relaja tanto!). 

No siempre se explicarme bien y por eso a veces estoy enfadado, triste, y frustrado. No entiendo muy bien el mundo que me rodea, ni las conversaciones de las personas de mi alrededor. Ellos tampoco me entienden a mí, aunque parece que la culpa siempre la tengo yo. ¿Y por qué siempre me dicen que tengo que cambiar? ¿Por qué no se adaptan ellos a mí? ¿Por qué tengo que ser yo como los demás, y no al revés? Cuando pienso en eso, siento que he tenido muy mala suerte...

La verdad es que, a veces, me gustaría ser normal. “Normal” es una palabra que aprendí de muy pequeño. Creo que es algo así como hacer todo, igual que todos, al mismo tiempo, de la misma forma y con los mismos resultados. Suena un poco aburrido pero debe ser algo muy bueno, porque no ha dejado de repetirse a mi alrededor desde que tenía pocos años. Me cuesta mucho entender esto porque, cuando observo a mi familia, me doy cuenta de que ninguno de ellos es normal. Así que no sé qué tendríamos que hacer para convertirnos en personas “normales”. Lo que tampoco se es por qué ese empeño en que yo sea normal, pero el resto pueda hacer lo que le dé la gana. 

En fin, me gustaría contaros muchas cosas de mí pero me cuesta bastante hacerlo. Casi todo lo que conozco tiene que ver con lo que os he dicho antes, mi discapacidad. Hay como una especie de obsesión con eso. No lo entiendo muy bien. Intento imaginarme, a veces, cómo sería yo sin discapacidad pero es imposible. Se me queda la mente en blanco. Es que sin discapacidad no sería yo ¿no? ¿Cómo van a querer que yo desaparezca? 

Y eso que suelo escuchar que todo sería más fácil sin discapacidad…  Pero, nada oye, por más que lo intento, no lo imagino… 

Vivir la discapacidad

En este camino que algunos hemos iniciado para cambiar el modo en que la sociedad mira a las personas con discapacidad, una de las tareas principales es: asumir la discapacidad como parte de la vida. Y hacerlo de una manera natural, evitando posturas extremas, centradas únicamente en la emotividad y el “drama” (ni víctimas ni superhéroes). Personas, líderes, como Katie Snow o mi amiga Carmen de Cappaces se preocupan por transmitir al mundo dicha naturalidad. Por mostrar cómo la vida al lado de la discapacidad está llena de luces y de sombras; y hacernos ver más allá de la etiqueta “diferente”, “discapacidad” o “diagnóstico”.

Tanto Katie, en su libro Disability is natural (mencionado en este post "Abajo la pena!"), como Cappaces nos ofrecen algunas pistas sobre este cambio de mirada… Ellas, y muchas otras familias, nos enseñan cómo -efectivamente- se puede "incorporar" la discapacidad en la vida familiar. De ellas aprendemos ideas como las siguientes; especialmente útiles para aquellas familias que se inician en el mundo de la discapacidad, sin haberlo querido ni deseado, y sin haber sido preparadas para ello.

•   Céntrate en conocer a tu hijo, más allá de su diagnóstico y condición médica (tratamientos, terapias, servicios…). No des por ciertas todas las previsiones fatalistas que definen por completo cómo será la vida de tu hijo.

• No renuncies a palabras como fortaleza, talento, esperanza, sueños, objetivos. Quizá redefinas estos conceptos, los pienses de un nuevo modo, les des una nueva visión, pero no los destierres de tus conversaciones.

• Valora a tu hijo por lo que es (incluida su discapacidad, que no es lo más importante pero forma parte de su vida). No pienses en tu hijo como alguien “defectuoso”, “no normal”. Aunque sientas punzadas de dolor al principio, es posible dejar de anhelar que se parezca a los demás…

• Fíate de los médicos, apóyate en ellos, pero no los tomes por dioses, que todo lo saben y todo lo ven. Confía también en el propio conocimiento que tienes sobre tu hijo y tu familia.

• Olvídate de los “debería” (debería haberle dado más terapias de pequeño, debería haber ido al logopeda antes, debería haber estado en un colegio especial, debería haber notado que algo iba mal en el embarazado, debería haber pedido opinión a otros profesionales…)

• Cuando hagan valoraciones a tu hijo, fíjate en si te muestran también sus habilidades, sus puntos fuertes. Pregunta por ellos, compártelos con los profesionales.

• No tengas miedo a hacer las cosas de manera diferente. O mejor, aunque tengas miedo, atrévete a arriesgarte. Aunque “todos te digan”, “todos lo hacen”, “siempre ha sido así”, busca nuevas maneras de apoyar a tu hijo, innova, crea, dale la vuelta a la manera de entender su discapacidad, y también sus capacidades.

• Vive con sentido del humor. También uno se puede reír de la discapacidad. Anota situaciones divertidas, graciosas, llamativas, que pases con tu hijo o con tu familia. Se una persona alegre. Sonríe, aunque todos piensen que deberías estar llorando, con la que te ha caído.

• A la vez, no pases por alto las dificultades a las que deberás enfrentarte. No disfraces la realidad, asume los retos que presenta la discapacidad, en el día a día. Busca apoyos, redes. Respira de vez en cuando, aléjate de terapias, servicios, recursos, etc. sin sentirte culpable por ello.

• Ten en cuenta que la discapacidad no va a arruinar tu vida familiar, ni la relación con tu hijo. Estate al tanto si ves que sentimientos como la culpa, la vergüenza, o la desesperanza invaden tus pensamientos. Analiza por qué esto es así (¿quién te hace sentir de esta manera?, ¿qué mensajes recibes que fortalecen estas emociones negativas?, ¿cómo piensas que le puede esto afectar a tu hijo?).

• Imagina un futuro de éxito para tu hijo, dentro de su realidad. Piensa en él como una persona que tiene algo que aportar, a su familia, a sus amigos, a la sociedad. Pregúntate, ¿qué aprendo de mi hijo? Valora dichos aprendizajes como una contribución valiosa.

Enseña a los demás, a la sociedad, a tus vecinos, a tus conocidos, cómo es la discapacidad. No te escondas. No escondas a tu hijo.

El mundo se perdería todo lo bueno que tiene.