Algunas pautas para ser prudente...

Enterarse de que un conocido / familiar ha tenido un hijo con discapacidad (o ha recibido un diagnóstico de discapacidad) es algo, para la mayoría, incómodo e inesperado. Para los padres, es  un momento especialmente sensible en el que una palabra de más puede desencadenar sentimientos, emociones y reacciones negativas. Sin embargo, no existe ninguna regla de oro sobre cómo reaccionar o qué decir. Por eso, los puntos siguientes no deben tomarse como una receta efectiva al 100%. Son muchas las variables que influyen en cómo una familia recibe, asume y vive, un diagnóstico de discapacidad. Aún con todo, existen ciertos comentarios como los siguientes que, la mayoría de veces, conviene evitar. O, al menos, pensárselo dos veces antes de soltarlos…

Huy, pues yo conozco a un chaval como tu hijo y ha estudiado y todo. Hasta está trabajando ahora  y tan normal. El hijo de uno no es sustituible por otro. Es decir, que alguien que tiene la misma discapacidad haya conseguido ciertas cosas no quiere decir que su hijo lo vaya a hacer. La discapacidad es solo un rasgo en común. No es que sean de una misma especie, o algo así; no es que sus vidas vayan a ser paralelas, ni se vayan a parecer en lo más mínimo. O sí, pero no lo sabemos. 

Pues yo vi uno por la tele que incluso estaba en la universidad / ha tenido hijos / vive solo… Esta es una versión extrema del comentario anterior que, a veces, hacemos en un afán de positividad, por destacar las mejoras que percibimos en torno a la discapacidad. Esto es ir ya demasiado lejos:

• primero, porque no conoces el pronóstico ni características de la discapacidad;
• segundo, porque si el niño es pequeño pensar en la universidad, en tener hijos o comprarse una casa son objetivos a largo plazo que ahora mismo probablemente no ocupen la mente de los padres
• tercero, porque este tipo de metas (relacionadas con el ser adulto) no tienen por qué ser medidas de éxito personal, ni felicidad, para todas las personas
• cuarto porque, en el caso de la discapacidad intelectual, alguien que estudia una carrera universitaria, o tiene hijos, es un ejemplo de vida bastante alejado de la mayoría de los casos (aunque, de hecho, existan). 

Oye, no te preocupes. Si luego tienes un hijo normal y le puede pasar cualquier cosa. Fíjate, Fulanito que tiene un hijo drogadicto. O Menganito se cayó de un columpio y se ha quedado tocado. Nunca se sabe. El hecho de que todavía te pueda pasar algo peor no es ningún consuelo. Además, gracias por recordar que, además de tener un hijo con discapacidad, la vida seguro te guarda alguna sorpresa más (¿o uno se libra ya de otras adversidades por haber sido tocado con una discapacidad?). Por otra parte, esas circunstancias (por ejemplo, tener un hijo con una adicción) tampoco  se parecen en nada a la discapacidad y, por lo tanto, no se perciben como un alivio sino como algo totalmente inconexo que nada tiene que ver con la realidad de la familia. También nos podemos arriesgar a que esa misma familia, además de la discapacidad, se encuentre afrontando otro tipo de adversidad (una enfermedad, una situación de paro… Sería mucha casualidad, pero imagínate por un momento que tienen un familiar, efectivamente, drogadicto…!). Finalmente, no es una buena idea hablar de los (supuestos) niños "normales" y su hijo...

Piensa que estos niños solo vienen a familias especiales, algo debéis tener para que haya llegado a vosotros este niño. En el fondo, sois afortunados. Con nadie podía estar mejor. Poco que decir, en este caso. Seguro que esa familia no quiere sentirse especial, recuerda que ellos no han elegido la discapacidad, nada de lo que han hecho ha “atraído” la discapacidad a sus vidas. Si todavía se encuentran buscando una causa puede que pensamientos como este les generen cierta culpabilidad o impotencia (No quiero ser especial, quiero ser normal. No quiero ser bendecido con una discapacidad. Si esto es un regalo, ¿por qué no lo quieren los demás?). 

De esto siempre se aprende mucho, ya verás cómo das las gracias al final por haber tenido un hijo con discapacidad.  Lo dicen todos, que te enseña una nueva manera de ver la vida. Y eso es una bendición, lo mires como lo mires.  Efectivamente, la mayoría de los padres reconocen con el tiempo que tener un hijo con determinadas dificultades les ha aportado enseñanzas muy valiosas. Pero, déjales que lo descubran por sí solos. Las adversidades, con frecuencia, nos sirven para aprender pero eso no quiere decir que no podamos sentirnos tristes, o angustiados ante una dificultad. Con el tiempo, y dependiendo de muchos factores, la propia familia irá descubriendo ese valor añadido. Además, si no has vivido “en tus carnes” aquello por lo que están pasando, ¿cómo sabes que esto es así? 

Y, ¿cómo no te dijeron nada en el embarazo? ¿No te hiciste ninguna prueba? ¿No notaste algo extraño? Es que es tan raro que así de repente… Los médicos, algo tendrían que haberte avisado, digo yo… Buscar causas, explicaciones, etc. puede que no sea tu papel. Y menos si centras tu atención en lo que ha hecho o ha dejado de hacer, la madre o el padre. De cualquier manera, ya no hay marcha atrás. Preguntas excesivamente intrusivas (¿no te hiciste ninguna prueba?), además de invadir la intimidad de la pareja, pueden dañar sus sentimientos. (¿Y si, aun habiéndose hecho una prueba, decidieron seguir adelante?, ¿y si no hay ninguna explicación más que el azar?, ¿y si les ha costado un mundo tener un hijo…?) 

Mira, piensa que así tienes un hijo para toda la vida. Siempre vas a tener compañía. Es como si fuera un niño para siempre, ¿tú sabes la alegría que da eso? Nunca vas a estar solo/a… ¿Es que alguien tiene hijos para tener compañía eterna? 

Pero él es feliz, quédate con eso. Si no se entera de nada, ya ves que con cualquier cosa se entretiene, no te da mayores problemas, puede ir a cualquier sitio. Hay otros que son insoportables, que ni se les puede sacar de casa… Imagínate… De nuevo, volver a recordar que todavía podría ser peor (es decir, podría ser un infeliz, podría ser violento, podría ser problemático, podría estar enfermo…), no es ningún consuelo. Además, se alimenta la creencia errónea de que una persona con discapacidad se conforma con poco. 

Oye, pero esto igual con el tiempo se cura ¿no? Que los médicos ya sabes, se suelen equivocar. Lo mismo dentro de unos años, sale algo que lo arregla. Aunque a todos nos gustaría que -en algún momento de la historia- surja una cura para las discapacidad, de momento, es bastante improbable. Comentarios tan alejados de la realidad, tan poco centrados en comprender su situación actual, no añaden nada. Quizá no molesten pero, desde luego, no van a suponer ningún apoyo efectivo.

Aunque parezca raro en un mundo lleno de ruidos, opiniones, conversaciones y discusiones, recuerda que, a veces, no hace falta decir nada. A veces, sobran las explicaciones. A veces, no queremos que nadie interprete por lo que estamos pasando.

A veces, acompañar a las personas es simplemente ir a su lado.