Mundos paralelos

Como explica Katie Snow en su libro Disabiliy is Natural, las familias con hijos con dificultades viven en lo que ella llama el MUNDO DE LA DISCAPACIDAD. Desde muy pronto, comienzan a alejarse del MUNDO REAL y pasan a vivir en otros entornos que sustituyen todo lo que hasta ese momento habían conocido.

Y en el MUNDO DE LA DISCAPACIDAD todo es diferente:

• Para empezar, los padres aprenden un montón de vocabulario nuevo que casi nadie más entiende. Diagnóstico, informe, diversificación, CI, WISC, logopeda, apoyos, terapia ocupacional, rehabilitación, hidroterapia, edad mental, índice de desarrollo, test, discapacidad… Los padres comienzan a manejar toda esta jerga en su día a día, hasta para referirse a las cosas más sencillas.

• Además, conocen a un grupo de profesionales de los que antes nunca habían oído hablar y que, por lo visto, conforman un sistema que va a apoyar a su hijos a acercarse a “lo normal”. Estos profesionales continuamente están (estamos) pensando maneras de preparar a sus hijos para que sean “capaces de”. Capaces de andar, capaces de leer, capaces de mirar a los ojos, capaces de acceder al colegio, capaces de estar en un aula ordinaria, etc. Los padres se vuelven los mejores amigos de todos estos profesionales, llegando a pasar incluso más tiempo con ellos que con su propia familia.

• Por otra parte, parece que estas familias –al entrar en el MUNDO DE LA DISCAPACIDAD- deben guiarse por premisas diferentes a las que nos guiamos el resto de personas. Básicamente, algunas de ellas son: cuanto más, mejor (más terapias, más clases, más apoyos, más métodos de rehabilitación); Mi hijo es incapaz hasta que se demuestre lo contrario (el interés de las familias se centra en todo aquello que el niño No puede hacer); La discapacidad es lo más importante en la vida del niño (el resto es totalmente secundario a la etiqueta “Discapacidad”); Cualquier actividad debe tener un objetivo planteado por los profesionales (no vale pasar el tiempo simplemente, descansando en casa, no vale jugar espontáneamente hay que seguir la terapia, no vale pasar la tarde en un sofá porque eso no es estímulo para nada…)…

• Sin embargo, curiosamente, la ilusión máxima de las familias es poder regresar, algún día, al MUNDO REAL. Conseguir que su hijo no sea (tan) diferente, lograr que haga las mismas cosas que los demás, al mismo tiempo, reducir sus problemas, sus dificultades. Volver a ser una familia “normal”, con una vida “normal”, haciendo actividades “normales”, y teniendo un hijo “normal”. Pero, pasan los años, y las familias ven que la discapacidad no desaparece e  incluso surgen nuevas dificultades.  

• A su vez, el resto de personas que siguen en el MUNDO REAL, no entienden muchas de las cosas del MUNDO DE LA DISCAPACIDAD. Y, con frecuencia, se acaban alejando. Ya sea porque les incomoda ese mundo tan diferente, ya sea porque ven que no pueden seguir compartiendo o porque, simplemente, no hay tiempo para vivir entre dos mundos.

Resulta paradójico que, mientras esto ocurre, todos defendemos la inclusión (donde la máxima en vivir juntos, aceptando y valorando la diversidad). Pero seguimos participando y fomentando estos dos mundos paralelos. Y, además, cada vez que tenemos que poner un pie en el otro mundo, esperamos con ganas regresar al nuestro. 

Para las familias es difícil mantener el equilibrio, sin que les afecte nada de lo que pase en el mundo paralelo, al que han dejado de pertenecer. Y así, les es casi imposible avanzar.