Vivir la discapacidad

En este camino que algunos hemos iniciado para cambiar el modo en que la sociedad mira a las personas con discapacidad, una de las tareas principales es: asumir la discapacidad como parte de la vida. Y hacerlo de una manera natural, evitando posturas extremas, centradas únicamente en la emotividad y el “drama” (ni víctimas ni superhéroes). Personas, líderes, como Katie Snow o mi amiga Carmen de Cappaces se preocupan por transmitir al mundo dicha naturalidad. Por mostrar cómo la vida al lado de la discapacidad está llena de luces y de sombras; y hacernos ver más allá de la etiqueta “diferente”, “discapacidad” o “diagnóstico”.

Tanto Katie, en su libro Disability is natural (mencionado en este post "Abajo la pena!"), como Cappaces nos ofrecen algunas pistas sobre este cambio de mirada… Ellas, y muchas otras familias, nos enseñan cómo -efectivamente- se puede "incorporar" la discapacidad en la vida familiar. De ellas aprendemos ideas como las siguientes; especialmente útiles para aquellas familias que se inician en el mundo de la discapacidad, sin haberlo querido ni deseado, y sin haber sido preparadas para ello.

•   Céntrate en conocer a tu hijo, más allá de su diagnóstico y condición médica (tratamientos, terapias, servicios…). No des por ciertas todas las previsiones fatalistas que definen por completo cómo será la vida de tu hijo.

• No renuncies a palabras como fortaleza, talento, esperanza, sueños, objetivos. Quizá redefinas estos conceptos, los pienses de un nuevo modo, les des una nueva visión, pero no los destierres de tus conversaciones.

• Valora a tu hijo por lo que es (incluida su discapacidad, que no es lo más importante pero forma parte de su vida). No pienses en tu hijo como alguien “defectuoso”, “no normal”. Aunque sientas punzadas de dolor al principio, es posible dejar de anhelar que se parezca a los demás…

• Fíate de los médicos, apóyate en ellos, pero no los tomes por dioses, que todo lo saben y todo lo ven. Confía también en el propio conocimiento que tienes sobre tu hijo y tu familia.

• Olvídate de los “debería” (debería haberle dado más terapias de pequeño, debería haber ido al logopeda antes, debería haber estado en un colegio especial, debería haber notado que algo iba mal en el embarazado, debería haber pedido opinión a otros profesionales…)

• Cuando hagan valoraciones a tu hijo, fíjate en si te muestran también sus habilidades, sus puntos fuertes. Pregunta por ellos, compártelos con los profesionales.

• No tengas miedo a hacer las cosas de manera diferente. O mejor, aunque tengas miedo, atrévete a arriesgarte. Aunque “todos te digan”, “todos lo hacen”, “siempre ha sido así”, busca nuevas maneras de apoyar a tu hijo, innova, crea, dale la vuelta a la manera de entender su discapacidad, y también sus capacidades.

• Vive con sentido del humor. También uno se puede reír de la discapacidad. Anota situaciones divertidas, graciosas, llamativas, que pases con tu hijo o con tu familia. Se una persona alegre. Sonríe, aunque todos piensen que deberías estar llorando, con la que te ha caído.

• A la vez, no pases por alto las dificultades a las que deberás enfrentarte. No disfraces la realidad, asume los retos que presenta la discapacidad, en el día a día. Busca apoyos, redes. Respira de vez en cuando, aléjate de terapias, servicios, recursos, etc. sin sentirte culpable por ello.

• Ten en cuenta que la discapacidad no va a arruinar tu vida familiar, ni la relación con tu hijo. Estate al tanto si ves que sentimientos como la culpa, la vergüenza, o la desesperanza invaden tus pensamientos. Analiza por qué esto es así (¿quién te hace sentir de esta manera?, ¿qué mensajes recibes que fortalecen estas emociones negativas?, ¿cómo piensas que le puede esto afectar a tu hijo?).

• Imagina un futuro de éxito para tu hijo, dentro de su realidad. Piensa en él como una persona que tiene algo que aportar, a su familia, a sus amigos, a la sociedad. Pregúntate, ¿qué aprendo de mi hijo? Valora dichos aprendizajes como una contribución valiosa.

Enseña a los demás, a la sociedad, a tus vecinos, a tus conocidos, cómo es la discapacidad. No te escondas. No escondas a tu hijo.

El mundo se perdería todo lo bueno que tiene.