Familias diversas con experiencias comunes

Uno de los grandes errores a la hora de comprender cómo los padres perciben y viven la discapacidad de un hijo es dar por supuesto que todas las familias son iguales. Que todas las familias se van a deprimir, o que todas se van a convertir en superfamilias capaces de afrontar cualquier reto relacionado con la discapacidad. Puede que estas familias compartan ciertas características y, en su mayoría, vivan determinadas situaciones específicas (por ejemplo, desorientación inicial ante la llegada inesperada de la discapacidad, mayor necesidad de apoyo en etapas de transición, etc.). Pero, las familias con hijos con discapacidad son tan diversas entre ellas, como lo son todas las demás.

Uno de los aspectos que podemos examinar y que nos dará pistas sobre cómo las familias afrontarán determinadas situaciones es su percepción sobre la discapacidad. Todas aquellas creencias y actitudes hacia las dificultades de su hijo y la interpretación que de ellas hagan. Existen múltiples factores que influyen en cómo los padres entienden la discapacidad. Con frecuencia, nos olvidamos de muchos de ellos, centrándonos exclusivamente en la discapacidad en sí misma y dando por supuesto que el impacto en la familia es siempre el mismo…

Pero, el modo de vivir la discapacidad en la familia depende de variables diversas:

(1) Relacionadas con la propia discapacidad Existencia de problemas de conducta asociados a la discapacidad, severidad de la discapacidad, dificultades en la comunicación, tipo de discapacidad, representaciones sociales acerca de dicha discapacidad, tipo de apoyos o tratamientos requeridos, expectativas sobre el proceso de desarrollo y aprendizaje, etc.

(2) Relacionadas con los padres Estilos de afrontamiento personales, estabilidad emocional previa a la aparición de la discapacidad, locus de control interno (o externo), expectativas sobre el futuro, experiencias anteriores con la discapacidad, creencias (espiritualidad, trascendencia…), grado de cohesión familiar, presencia de otras exigencias personales o familiares (por ejemplo, enfermedad de uno de los padres), atribuciones sobre la discapacidad (Como no me cuidé en el embarazo mi hijo ha nacido con dificultades; Dios me ha regalado este hijo; Fue un fallo médico lo que provocó la discapacidad, estoy seguro; Ha sido causalidad, a mucha gente nos toca…), etc.                 

(3) Relacionadas con el contexto Entorno socioeducativo, disponibilidad de recursos en la comunidad, redes de apoyo (previas o generadas a raíz de la discapacidad), accesibilidad a información certera y comprensible, situación socioeconómica, relación con la familia extensa, etc.          

(4) Relacionadas con el enfoque de los profesionales Grado de participación de los padres en los servicios, tipo de información brindada a las familias, coordinación entre diversos profesionales, capacitación de los padres, relaciones colaborativas (y no jerárquicas), reconocimiento de los aspectos positivos (fortalezas de los padres e impacto positivo de la discapacidad), impulso de relaciones entre familias (generar redes de apoyo informales), etc.

Al trabajar con familias, sobre todo durante las primeras etapas, es de utilidad recabar información sobre cada uno de estos aspectos. Solo así es posible darse cuenta de que el dato aislado de: “tener un hijo con discapacidad”, apenas nos dice nada sobre una familia.

Prejuicios modernos

Es cierto que hemos avanzado mucho. Es cierto que, durante los últimos años, el movimiento de la discapacidad ha llevado a cabo casi una revolución (hemos ganado en derechos, la inclusión es el paradigma educativo actual deseado, aumenta la participación en todos los niveles, se modifica el lenguaje, se promueve la filosofía People First, la autodeterminación se ha convertido en meta principal, etc.). Determinados prejuicios, que podemos llamar clásicos, han disminuido considerablemente gracias a todos estos avances sociales. Por ejemplo, pocos apoyan hoy en día –en nuestro contexto- la institucionalización de por vida, la esterilización forzosa, la dependencia absoluta de terceros, la infantilización en hábitos y actividades, etc. Sin embargo, ya hemos hablado en otras ocasiones de los “prejuicios escondidos”, ciertas actitudes negativas que, aunque más sutiles, suponen barreras importantes en la vida de las personas con discapacidad intelectual y de sus familias. Serían algo así como los prejuicios modernos.

Es importante trabajar con las familia para que sean capaces de identificar algunos de estos prejuicios que, incluso, pueden estar presentes en su contexto más cercano (alguno de ellos quizá refleje creencias propias). El hecho de que ya nadie insulte, margine explícitamente o maltrate a sus hijos con discapacidad no quiere decir que haya desaparecido la exclusión. Son varios los componentes principales de estos prejuicios modernos. Sería adecuado trabajar con las familias acerca de en qué medida reconocen las siguientes situaciones en sus vidas. Son contenidos que también tienen que ver con el tema de los derechos, ya tratado en otro post. Se trata de capacitar (empoderar) a las familias para que sean conscientes y sigan defendiendo aquello que vale la pena.

Con frecuencia, otras personas me dicen que no existe discriminación hacia las personas con discapacidad…  

• En realidad, las personas con discapacidad ya no son víctimas de discriminación.
• Yo no veo que se les trate peor que a las personas sin discapacidad
• Con todo lo que se les hacía antes, ahora están de lujo...
• Ya son otros tiempos, ahora no pasan las cosas de antes. En mi pueblo había un chaval que no salía nunca de casa... Lo tenían escondido. Eso sí que era duro
• Muchas veces son las propias actitudes de las familias las que hacen difícil que tratemos igual a las personas con discapacidad

Muchas personas opinan que, en el colectivo de la discapacidad, nos estamos volviendo muy “exigentes”

• Qué pesados son los de la discapacidad con eso de la “lucha por sus derechos”…
• Me siento incómodo/a cuando viene XXX, todo el día hablando de lo mismo. ¿Y Yo qué culpa tengo de que su hijo sea así? 
• Yo creo que su situación ya es buena tal como está. ¿Para qué quieren más?
• Mira, hay mucha gente que lo está pasando mal y no reclaman tanto
• Las cosas son como son, si no se puede, no se puede. No pidas más de lo que te podemos dar (en un colegio, en una comunidad, en una organización…)

En ocasiones, percibo resentimiento de otros grupos hacia el supuesto trato de favor hacia las personas con discapacidad

• Hay otras necesidades más urgentes que no estamos atendiendo.
• Al fin y al cabo, las personas con discapacidad son una minoría.
• Ahora parece que todos les debemos algo a las personas con discapacidad… Pero ¿y los demás? También tenemos necesidades y nadie nos escucha
• No es que no sea importante, pero con la que está cayendo, hay necesidades más prioritarias
• No es justo que las personas con discapacidad reciban cierto apoyo especial que los demás no tenemos (por ejemplo, para encontrar un puesto de trabajo)

Son muchos quienes opinan que mi hijo no necesita / merece / requiere / aspira / anhela las mismas cosas que los demás para ser feliz

• Si total, es feliz con poca cosa
• Pues antes se quedaban en casa, con sus familias, y tampoco hacían tanto drama
• ¿Qué le vas a hacer? Si te ha tocado, te ha tocado… Hay que apechugar y no pretender que tu hijo sea lo que no es
• La verdad es que, al final, son un regalo del cielo. Tendrías que estar agradecido/a
• Vas a tener un hijo pequeño para toda la vida, eso en el fondo es maravilloso
• Menos mal que se conforman con poco para ser felices
• Si está tan contento, en casa, con sus cosas, le gusta estar solo, ¿para qué pedir más? 

Para leer más sobre este tipo  de prejuicios: Akrami, N., Ekehammar, B., Claesson, M., y Sonnander, K. (2006). Classical and modern prejudice: attitudes toward people with intellectual disabilities. Research in Developmental Disabilities 27, 605-617.

¿Educación especial vs Educación Inclusiva?

Uno de los dilemas que se plantea cuando hablamos de un sistema inclusivo es: ¿qué ocurre con la educación especial? Existen algunas creencias, en parte, erróneas, que es necesario revisar. Por ejemplo: Las personas que defienden un sistema inclusivo es porque no confían en la educación especial; El sistema inclusivo es necesario debido a la mala calidad de los servicios especiales; La educación especial desaparecerá si se logra un sistema inclusivo…  

Este es un tema complejo de tratar, dada la cantidad de variables (legales, educativas, sociales, organizativas) que influyen y definen la relación entre la educación especial y la educación inclusiva. Aunque es imposible reflejar aquí todo estos factores, existen ciertas reflexiones que pueden orientarnos... 

• El paso hacia una educación inclusiva es un proceso gradual. Ningún sistema educativo cambia de la noche a la mañana, y hay que ser consciente de lo largo, complejo, e incierto que es, a veces, este camino. Es mejor ir dando pasos seguros que abrazar demasiado pronto una revolución “desordenada” a la que no sepamos dar respuesta.
• Probablemente las escuelas de educación especial no tengan que desaparecer sino más bien cambiar su rol y funciones. Se convertirían, así, en centros de recursos para la educación inclusiva. ¡No podemos desaprovechar toda la experiencia, conocimiento y trayectoria de grandes profesionales de la educación especial! A menudo son ellos quienes mejor pueden marcar el rumbo de la educación de alumnos con necesidades educativas especiales, en entornos normalizados.
• Esta “transferencia” de experiencias y conocimientos no debería darse únicamente a nivel individual (es decir, por ejemplo, solo en determinados casos de alumnos) sino también a un nivel organizativo. Buscar la mejor manera de conseguirlo (tutorización, mentorazgo, elaboración de materiales, asesoramiento en asuntos concretos como la eliminación de barreras o la realización de adaptaciones curriculares, etc.).
• En ese sentido, deberíamos hablar de “educación especial” y no tanto de “centros especiales”. En un sistema inclusivo siguen existiendo alumnos/as con necesidades específicas de apoyos que requieren una atención complementaria. Y esta atención podría entrar a formar parte de la red educativa general.
• Para entender correctamente la naturaleza del sistema inclusivo, hay que ser consciente de que en la escuela no se tiene por qué aprender todo. Es decir, un alumno puede seguir acudiendo a un centro específico para adquirir determinadas habilidades, recibir un tipo específico de formación o participar en grupos con personas diferentes (por ejemplo, acudir a un centro especializado para aprender braille). La educación no está solo en las aulas, los agentes y contextos educativos son mucho más amplios. Por eso, es importante incluir a los alumnos con nees en otras actividades (deportes, ocio, música…), donde pueden adquirir habilidades importantes. De la misma manera, ningún profesor tiene la responsabilidad única y absoluta del aprendizaje y mejora de un alumno. 
• Nos encontramos ante un reto: cambiar el modo de entender la educación especial (hasta ahora asociado casi casi exclusivamente a las discapacidades). Asumir un nuevo rol mucho más dinámico, teniendo en cuenta que las necesidades educativas especiales no son estados del alumno sino que pueden ser cambiantes, transitorias… Olvidarnos de la educación especial como centros donde, una vez que se entra, ya no se sale. Prevenir esa percepción de “no retorno” asociada los centros y servicios especiales.

Hasta hoy la relación entre educación especial y educación ordinaria ha sido escasa, funcionando como sistemas paralelos, contrarios y excluyentes (o eras de educación especial o eras de educación ordinaria) Quizá ahora estemos pagando el no habernos interesado los unos por los otros. Pero, una vez se logre un acercamiento (superando esa timidez e inseguridad propias de las primeras citas), seguro que es el comienzo de una gran amistad…

Me gusta..

Me gusta…

• ... Que las personas con discapacidad intelectual cada vez hablen, salgan, participen  y reclamen más

• ... Conocer a familias que se convierten en impulsoras de los derechos de sus hijos y actúen como portavoces cuando éstos no puede expresarse

• ... Que los profesionales reconozcamos que nosotros somos expertos en discapacidad, pero los padres son “expertos en su hijo/a”

• ... Que haya personas que se impliquen en el movimiento de la discapacidad, aunque no les haya tocado a ellas... 

• ... Que los grupos de autogestores sigan creciendo  para dar la oportunidad a las personas con discapacidad de dirigir sus propias vidas

• ... Que hablemos de persona con discapacidad, y no de discapacitado, raro, tontico, o incapaz…

• ... Que oigamos menos "pobrecito" y más "¿cómo puedo apoyarle?"

• ... Que cada vez más niños tengan oportunidad de convivir con otros diferentes. En las aulas, en los parques, en los equipos de fútbol, en las actividades extraescolares, etc. 

• Que aumenten las iniciativas de familias que se unen y defienden su derecho a tener las mismas oportunidades que los demás 

• Que los jóvenes con discapacidad sean eso "jóvenes" y hagan "cosas de jóvenes". Que estén en los cines, en las discotecas, en un bar, en un centro comercial... Y que ya no les miremos raro... 

• ... Que el modelo de discapacidad se fije no solo en las limitaciones individuales sino sobre todo en las condiciones del contexto

• ... Que, poco a poco, vayamos pasando de un paradigma de protección a un paradigma de autodeterminación

• Que expresiones como "vida independiente", "apoyos", "plan de futuro", etc. formen parte de los planteamos educativos y sociales y, poco a poco, dejen de sonar a chino...

• ... Que en esta “tribu” se generen redes de apoyo potentes y fundamentales para la vida de las personas con discapacidad y sus familias (que haya gente solidaria, empática y generosa que comparta su experiencia para ayudar a otros)

• ... Que alguien me cuente que a raíz de convivir con personas con discapacidad (en la escuela, en el trabajo, en la comunidad…) ha aprendido mucho de la vida y de la diversidad

• Que reconozcamos que todavía nos queda mucho por lograr pero estemos dispuestos a seguir trabajando por ello

• Que la discapacidad forme parte de la vida de todos, y se vea de forma natural y no como algo oscuro, peligroso, triste y maligno

• Que una adolescente con discapacidad me pida que le enseñe a maquillarse porque ella también quiere estar guapa y arreglarse 

• ... Que conforme pasa el tiempo, seamos  menos ingenuos pero más optimistas  

• ... Que cada vez seamos más quienes, como dice Gerardo Echeita, tengamos una militancia esperanzadora en la defensa de los derechos de las personas con discapacidad

• ... Que hablemos menos de normalidad y más de diversidad 

• ... Que seguramente haya alguien que lea estas líneas y diga… “¡A mí también me gusta!”