Familias diversas con experiencias comunes

Uno de los grandes errores a la hora de comprender cómo los padres perciben y viven la discapacidad de un hijo es dar por supuesto que todas las familias son iguales. Que todas las familias se van a deprimir, o que todas se van a convertir en superfamilias capaces de afrontar cualquier reto relacionado con la discapacidad. Puede que estas familias compartan ciertas características y, en su mayoría, vivan determinadas situaciones específicas (por ejemplo, desorientación inicial ante la llegada inesperada de la discapacidad, mayor necesidad de apoyo en etapas de transición, etc.). Pero, las familias con hijos con discapacidad son tan diversas entre ellas, como lo son todas las demás.

Uno de los aspectos que podemos examinar y que nos dará pistas sobre cómo las familias afrontarán determinadas situaciones es su percepción sobre la discapacidad. Todas aquellas creencias y actitudes hacia las dificultades de su hijo y la interpretación que de ellas hagan. Existen múltiples factores que influyen en cómo los padres entienden la discapacidad. Con frecuencia, nos olvidamos de muchos de ellos, centrándonos exclusivamente en la discapacidad en sí misma y dando por supuesto que el impacto en la familia es siempre el mismo…

Pero, el modo de vivir la discapacidad en la familia depende de variables diversas:

(1) Relacionadas con la propia discapacidad Existencia de problemas de conducta asociados a la discapacidad, severidad de la discapacidad, dificultades en la comunicación, tipo de discapacidad, representaciones sociales acerca de dicha discapacidad, tipo de apoyos o tratamientos requeridos, expectativas sobre el proceso de desarrollo y aprendizaje, etc.

(2) Relacionadas con los padres Estilos de afrontamiento personales, estabilidad emocional previa a la aparición de la discapacidad, locus de control interno (o externo), expectativas sobre el futuro, experiencias anteriores con la discapacidad, creencias (espiritualidad, trascendencia…), grado de cohesión familiar, presencia de otras exigencias personales o familiares (por ejemplo, enfermedad de uno de los padres), atribuciones sobre la discapacidad (Como no me cuidé en el embarazo mi hijo ha nacido con dificultades; Dios me ha regalado este hijo; Fue un fallo médico lo que provocó la discapacidad, estoy seguro; Ha sido causalidad, a mucha gente nos toca…), etc.                 

(3) Relacionadas con el contexto Entorno socioeducativo, disponibilidad de recursos en la comunidad, redes de apoyo (previas o generadas a raíz de la discapacidad), accesibilidad a información certera y comprensible, situación socioeconómica, relación con la familia extensa, etc.          

(4) Relacionadas con el enfoque de los profesionales Grado de participación de los padres en los servicios, tipo de información brindada a las familias, coordinación entre diversos profesionales, capacitación de los padres, relaciones colaborativas (y no jerárquicas), reconocimiento de los aspectos positivos (fortalezas de los padres e impacto positivo de la discapacidad), impulso de relaciones entre familias (generar redes de apoyo informales), etc.

Al trabajar con familias, sobre todo durante las primeras etapas, es de utilidad recabar información sobre cada uno de estos aspectos. Solo así es posible darse cuenta de que el dato aislado de: “tener un hijo con discapacidad”, apenas nos dice nada sobre una familia.