"Triángulo familiar" sobre la autodeterminación

Para trabajar con las familias el tema de la autodeterminación de sus hijos con discapacidad intelectual, el primer paso es comprender su realidad diaria. Interesarse y conocer qué significa para ellas la autodeterminación, qué estrategias utilizan para apoyar a sus hijos, qué papel tiene esta meta en su visión de calidad de vida, en qué basan los límites que mantienen con sus hijos, etc.  Las pautas y estrategias desarrolladas en un ámbito profesional (pe. el colegio) no pueden ser trasladadas directamente al ámbito familiar: son contextos con rutinas, implicaciones y dinámicas completamente diferentes (afortunadamente…).

¿Cómo entender la postura de las familias?

Si bien cada familia tiene una visión propia sobre la autodeterminación, podemos utilizar el siguiente esquema para acercarnos a su realidad. Las oportunidades que los padres y madres brindan para la autodeterminación depende, en parte, de las expectativas que tienen acerca de las decisiones y elecciones de sus hijos. Para saber si deben dar más autonomía, los padres interpretan las decisiones de sus hijos según tres parámetros:

1. Sus valores familiares: estilos educativos, prioridades familiares, respuesta a otras necesidades, etc.
2. Las convenciones o normas sociales acerca de las personas con discapacidad: creencias sobre los comportamientos esperados de una persona con discapacidad, prejuicios, miedos, estigma, etc.
3. La percepción del nivel de riesgo: interpretación de posibles consecuencias negativas o peligros físicos, psicológicos, o morales, asociados a una determinada decisión. 

Como se ve en la imagen que aparece al final de este post, todas las decisiones que las familias sitúan –aún inconscientemente- dentro del triángulo marcado por estos criterios, se consideran como aceptables. Cuanto más se alejen de alguno de ellos, menos probabilidades de que la persona con discapacidad tenga el control. Algunos ejemplos:

• Hay cierta ropa que no le dejo ponerse a mi hija con discapacidad. Por ejemplo, minifaldas. Me da miedo porque es una adolescente muy guapa, no parece que tenga una discapacidad, y no quiero que se meta en líos ni que se aprovechen de ella. 

• Evito ir a restaurantes con mi hijo porque grita mucho y tiene comportamientos extraños. Estoy cansado de ser siempre el centro de atención y entiendo que algunas veces es muy molesto para las demás personas. 

• Se que tiendo a sobreproteger a mi hijo y que no le exijo suficiente. Pero lo que más me importa es que sea feliz, no quiero que esté todo el día frustrado intentando rendir al máximo cuando hay cosas que nunca va a conseguir. 

• Si dejara a mi hijo elegir, iría siempre vestido igual, hecho un desastre, sin arreglar… Y, bastante tiene con la discapacidad, ¿qué iba a pensar la gente? No quiero que crean que no tiene madre… Mis otros hijos no se dejan, pero este es muy dócil… 

• Para nosotros es importante que viva de modo independiente. Siempre hemos empujado a nuestros hijos a que sean autónomos, a que tengan su intimidad, su propia vida. No estamos todo el día encima de ellos, tampoco de mi hijo con discapacidad.

Es importante trabajar con las familias para que sean conscientes y analicen su propio “triángulo” y reflexionen sobre si alguno de esos parámetros es excesivamente rígido. Este esquema puede ser una herramienta que los padres y madres utilicen para reflexionar sobre las oportunidades que brindan a sus hijos para ser más autodeterminados: ¿existe un riesgo real?, ¿me estoy dejando llevar por convenciones sociales que no respetan los derechos de mi hijo?, ¿tomo decisiones que no son acordes con nuestros valores como familia? El objetivo de esta reflexión no es que los límites desaparezcan pero sí que tengan sentido y contribuyan al bienestar de la persona con discapacidad, respetando su derecho a la protección y a la autodeterminación. Y si para ello hay que animar a las familias a modificar ciertos esquemas mentales, adelante. Intentar mover los lados de este triángulo sin contar con ellas, es tarea imposible.