lunes, 17 de agosto de 2015

Errores sobre la autodeterminación #3

Muchas veces, hablamos de que las personas con discapacidad  intelectual tienen que aumentar el control sobre sus propias vidas. Es a lo que nos referimos cuando decimos que tienen que ser “protagonistas” de sus vidas, tomar decisiones, vivir de acuerdo a sus preferencias e intereses, etc. Defendemos continuamente que hay que apoyar a las personas con discapacidad para que sean capaces y tengan la oportunidad de hablar por sí mismas. De hecho, las personas seguimos un proceso natural desde que nacemos hasta la vida adulta, que va desde la dependencia más absoluta a la autonomía. Con las personas con discapacidad intelectual, al percibirlas como indefensas e ingenuas, este camino hacia la dependencia es más lento, contando con menos oportunidades por parte del contexto (familiar, escolar y social). Por eso, muchas de ellas permanecen “atadas” a las decisiones  y elecciones que otros hacen por ellas.

Pero, hay que interpretar correctamente el concepto de autonomía y autodeterminación que, en ningún caso, deben traducirse como “aislamiento” o “control, dominio” completo. Quizá deberíamos hablar, más bien, de interdependencia. De hecho, con frecuencia, se plantea la siguiente duda: ¿cómo permitir a la persona con discapacidad tomar decisiones o hacer elecciones para las que no pensamos que esté preparada? Si mi hijo / o alumno me dice que quiere tomar un camino que yo se que es equivocado, ¿debo permitirlo? Promover la autodeterminación no es, en ningún caso, desproteger a la persona con discapacidad que –efectivamente- en muchas de sus decisiones será dependiente de otros.


Si lo pensamos bien, todos (con o sin discapacidad) cedemos voluntariamente (a veces, de un modo más forzado) el control de ciertos aspectos de nuestras vidas a otros más preparados o capacitados para ello. No somos capaces de tomar siempre las mejores decisiones, en todos los ámbitos de nuestra vida. Por eso, nos fiamos de terceras personas, consultamos, preguntamos, cedemos y seguimos orientaciones que nos ayudan a escoger el camino correcto. Esto no es ningún problema. El problema viene cuando sentimos que somos marionetas, actuando y viviendo por boca de otros nuestra propia vida. Y esto, tristemente, le sigue pasando a muchas personas con discapacidad intelectual. Hay un largo trecho entre ser completamente autónomo, "controlador" de todo, y ser marioneta. Y como siempre, en algún punto del camino tenemos que encontrar el equilibrio. 

2 comentarios:

  1. Muy de acuerdo, compi. Aunque otro de los problemas que yo veo en este aspecto es que tanto algunos/as padres/madres como asociaciones que promueven la autodeterminación se vuelven un poco endogámicas y no aceptan "auditorías externas" (por llamarlas de alguna forma) o evaluaciones sobre sus modelos/programas de autogestión, vida adulta, etc.

    No sé si llegaste a ver mi póster en Salamanca ( http://cdjornadas-inico.usal.es/docs/193.pdf ), pero muy poca gente/organizaciones tuvieron en consideración los datos que obtuve, siempre constructivos, y eso que yo no me llevaba ningún tipo de beneficio.

    Como bien dices, hay que encontrar el equilibrio, pero no estancarse en la total permisividad, ni en la infantilización ;)

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  2. Hola Jaime, gracias por tu comentario.
    Pienso, como comentas, que la evaluación es siempre necesaria. A veces, se llevan a cabo prácticas, programas o modelos que parecen muy eficaces, o que simplemente son repeticiones de lo que "siempre se ha hecho así"... Pero si no se evalúan y se aportan datos sobre su eficacia e impacto en la calidad de vida, de poco sirven.
    Echaré un ojo a tu poster :-)

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