Muchas veces, hablamos de que
las personas con discapacidad intelectual
tienen que aumentar el control sobre sus propias vidas. Es a lo que nos
referimos cuando decimos que tienen que ser “protagonistas” de sus vidas, tomar
decisiones, vivir de acuerdo a sus preferencias e intereses, etc. Defendemos
continuamente que hay que apoyar a las personas con discapacidad para que sean
capaces y tengan la oportunidad de hablar por sí mismas. De hecho, las personas
seguimos un proceso natural desde que nacemos hasta la vida adulta, que va
desde la dependencia más absoluta a la autonomía. Con las personas con
discapacidad intelectual, al percibirlas como indefensas e ingenuas, este
camino hacia la dependencia es más lento, contando con menos oportunidades
por parte del contexto (familiar, escolar y social). Por eso, muchas de ellas
permanecen “atadas” a las decisiones y
elecciones que otros hacen por ellas.
Pero, hay que interpretar
correctamente el concepto de autonomía y autodeterminación que, en ningún caso,
deben traducirse como “aislamiento” o “control, dominio” completo. Quizá
deberíamos hablar, más bien, de interdependencia.
De hecho, con frecuencia, se plantea la siguiente duda: ¿cómo permitir a la persona con discapacidad tomar decisiones o hacer
elecciones para las que no pensamos que esté preparada? Si mi hijo / o alumno
me dice que quiere tomar un camino que yo se que es equivocado, ¿debo
permitirlo? Promover la autodeterminación no es, en ningún caso, desproteger
a la persona con discapacidad que –efectivamente- en muchas de sus decisiones
será dependiente de otros.
Si lo pensamos bien, todos (con
o sin discapacidad) cedemos voluntariamente (a veces, de un modo más forzado) el
control de ciertos aspectos de nuestras vidas a otros más preparados o
capacitados para ello. No somos capaces de tomar siempre las mejores
decisiones, en todos los ámbitos de nuestra vida. Por eso, nos fiamos de
terceras personas, consultamos, preguntamos, cedemos y seguimos orientaciones
que nos ayudan a escoger el camino correcto. Esto no es ningún problema. El problema
viene cuando sentimos que somos marionetas, actuando y viviendo por boca de
otros nuestra propia vida. Y esto, tristemente, le sigue pasando a muchas
personas con discapacidad intelectual. Hay un largo trecho entre ser completamente autónomo, "controlador" de todo, y ser marioneta. Y como siempre, en algún punto del camino tenemos que encontrar el equilibrio.
Muy de acuerdo, compi. Aunque otro de los problemas que yo veo en este aspecto es que tanto algunos/as padres/madres como asociaciones que promueven la autodeterminación se vuelven un poco endogámicas y no aceptan "auditorías externas" (por llamarlas de alguna forma) o evaluaciones sobre sus modelos/programas de autogestión, vida adulta, etc.
ResponderEliminarNo sé si llegaste a ver mi póster en Salamanca ( http://cdjornadas-inico.usal.es/docs/193.pdf ), pero muy poca gente/organizaciones tuvieron en consideración los datos que obtuve, siempre constructivos, y eso que yo no me llevaba ningún tipo de beneficio.
Como bien dices, hay que encontrar el equilibrio, pero no estancarse en la total permisividad, ni en la infantilización ;)
Hola Jaime, gracias por tu comentario.
ResponderEliminarPienso, como comentas, que la evaluación es siempre necesaria. A veces, se llevan a cabo prácticas, programas o modelos que parecen muy eficaces, o que simplemente son repeticiones de lo que "siempre se ha hecho así"... Pero si no se evalúan y se aportan datos sobre su eficacia e impacto en la calidad de vida, de poco sirven.
Echaré un ojo a tu poster :-)