Errores sobre la autodeterminación #1

La autodeterminación es, desde hace décadas, uno de los conceptos más visibles en la defensa de los derechos de las personas con discapacidad  intelectual. Sin embargo, aún existen múltiples interpretaciones erróneas sobre la autodeterminación que contribuyen a la creencia de que las personas con discapacidad difícilmente pueden llegar a ser autodeterminadas. Por eso, con frecuencia, al hablar de estos temas, muchos piensan que son puras teorías o filosofías bonitas que adornan programaciones, papeles, proyectos, pero con escasa relevancia práctica. Aún no hemos comprendido del todo qué significa ser autodeterminado ni la importancia que tiene esta meta para lograr una vida plena. Es importante, por lo tanto, analizar esas interpretaciones equivocadas para poder combatirlas y conseguir, por fin, que la autodeterminación deje de ser un sueño para convertirse en realidad diaria.

Error 1: “Autodeterminación es hacer las cosas solo”

El modo más rápido de entender la autodeterminación es equipararlo a la “autonomía”. De hecho, muchas familias viven permanentemente preocupadas por conseguir que su hijo sea más autónomo (y no siempre más autodeterminado). Que coma solo, que vaya al baño solo, que se desplace por su cuenta, etc. No es raro que, algunas familias, inviertan esfuerzo, tiempo y energías incontables en conseguir que sus hijos "funcionen" de modo autónomo y que, sin embargo, no consiguen que sean independientes en su sentido más completo. Se comunican, se asean, comen, van al colegio, hacen su cama, etc. pero no saben decidir ni siquiera en aspectos sencillos como qué merendar, o qué ropa ponerse... Sin restar importancia a este tipo de metas que, efectivamente, suponen un alivio para los padres, la autodeterminación va más allá. La capacidad de actuar de modo independiente (de llevar a cabo una acción concreta por sí mismo) no es tan importante como el control sobre los resultados o consecuencias de dicha acción. Es decir, puede que yo no coma solo pero sí puedo decidir cómo, cuándo y dónde comer. Soy la “autoridad” sobre la función de “comer”, aunque no la ejerza independientemente.

En el caso de las personas con discapacidades físicas, es evidente. Aquellas personas que cuentan con el apoyo de un asistente personal puede que no sean autónomas pero sí autodeterminadas. Tienen el control sobre sus vidas, a pesar de requerir asistencia 24 horas. Esta idea, que ahora nos parece de sentido común, ha costado décadas difundirla y aún hoy, las personas con limitaciones físicas encuentran muchas barreras sociales para poder llevar a cabo una vida independiente.

En el caso de las personas con discapacidad intelectual, es algo más complejo. Puede que no estén capacitadas para tomar decisiones complejas o resolver problemas, sin apoyos de terceras personas. El objetivo para ellas  es lograr el mayor grado de participación posible en el proceso de toma de decisiones. Dicho grado de participación puede variar, siendo el nivel de autodeterminación satisfactorio tanto para unos como para otros. Casi siempre, existe algún punto o elemento en el que podamos mejorar la participación de la persona con discapacidad, con apoyos y acomodaciones del contexto.

Conozco una escultora que es tetrapléjica. Ella esculpe dando instrucciones muy precisas a sus asistentes, convertidos en sus manos. Podríamos pensar que sus asistentes son los verdaderos artistas cuando, es ella, de hecho, la escultora. Cuando da las mismas directrices a dos asistentes que nunca han tenido contacto entre sí, ambos producen idénticas piezas… Rousso (1997)