"Mis hijos no son tontos ni feos"

Al trabajar con una familia con un niño con discapacidad, uno de los primeros pasos es conocer cómo perciben las dificultades de su hijo. La frase que encabeza este post nos muestra cómo, con frecuencia, es complicado integrar una discapacidad en la vida familiar; comprender verdaderamente las implicaciones de la diversidad de un hijo; y, sobre todo, asumir, las limitaciones impuestas por dicha discapacidad para centrarse en aquellos puntos que sí pueden mejorar.

Lejos de juzgar a las familias, es importante reflexionar acerca de los motivos que pueden llevar a unos padres a no aceptar, no querer comprender o incluso rechazar, o avergonzarse por la presencia de una discapacidad (Me dicen que mi hijo tiene autismo pero no es cierto, no cuadra con los criterios, miro a mi hijo, leo el diagnóstico y no me lo creo…). Pensemos en qué puede estar influyendo…

La visión negativa que socialmente predomina acerca de la discapacidad (asociada a la pena, el sufrimiento, el dolor, la enfermedad…) 

Lógicamente, si nos basamos en dicha visión es tremendamente duro aceptar que “eso” está sucediendo en mi familia. Que “eso” va a ser, de ahora en adelante, mi vida. Que “eso” es lo que vamos a tener que sufrir mi hijo y yo. 

La excesiva competitividad del sistema educativo y la preocupación por resultados. 

Se prevé que un niño con determinadas limitaciones no va a encajar en el sistema. Se intuye que, en cierto modo, la persona con discapacidad no va a seguir ese camino marcado para todos los demás. Por lo tanto, se niega la presencia de la discapacidad. No puede ser que mi hijo no esté hecho para este mundo… (¿Y si lo que no está hecho para tu hijo es, precisamente, este mundo?) 

Cierto sistema de valores que, ante todo, sitúa la independencia, el éxito, la autosuficiencia, el atractivo, etc. como medidas de éxito. 

Con frecuencia, pensar en metas como estas para definir una vida plena, hace que –cuando no se pueden alcanzar- nos quedemos sin visión de futuro. Si mi hijo no va a poder trabajar, o no va a poder tener su propia familia, o no va a poder ser ingeniero como yo, o no va a poder ir a la universidad, ¿qué me queda? ¿Qué le queda? 

El uso de conceptos, términos o explicaciones poco claras, confusas o excesivamente técnicas. 

Edad cronológica, edad mental, CI, desviación típica, WISC, criterios diagnósticos, TEA, síndrome, desarrollo, retraso psicomotor… Sumergir a las familias en una nube de conceptos que nunca antes habían escuchado, sin prepararlas para ello puede llevarlas a un bloqueo. Me hablaban del síndrome de mi hija y lo que único que pensaba es ¿eso quiere decir que tengo una hija retrasada? Quizá para el profesional ese niño sea un caso más de tal o cual discapacidad, pero para los padres es SU NIÑO. Su primer y único caso. Así que se merecen una explicación detallada, calmada, pausada y clara. 

La falta de profundización en los diagnósticos. 

No basta con dar un nombre, y explicar los síntomas o los tratamientos a grandes rasgos. A veces pensamos que una familia no quiere aceptar o se avergüenza de una determinada discapacidad y lo que ocurre es que no han comprendido bien qué significa, o no se les han mostrado las implicaciones. Existen diversas maneras de profundizar en esto y no siempre pasa por entregar un informe de 30 páginas (se pueden conocer a otras familias, se les puede presentar a otros padres, derivar a una asociación, investigar juntos, promover el movimiento asociativo, etc.). 

No comprender bien la causa o no exponer claramente a qué se debe la discapacidad. 

Los padres necesitan saber por qué les ha sucedido esto (si es que existen una causa definida). A veces, el miedo a descubrir una causa relacionada con algo que he hecho mal, o la propia confusión y mitos asociados con ciertas discapacidades, paraliza a las familias en esa búsqueda de significado. No voy a preguntar, no vaya a ser que mi hijo tenga TDAH porque fumé en el embarazo…  Había oído que las mujeres a partir de los 35 tienen más probabilidades de tener un hijo con síndrome de Down, seguro que piensan que soy una irresponsable... 

El temor a las reacciones de su contexto. 

Pena, compasión, aislamiento, falta de comprensión… Es algo a lo que las familias no quieren enfrentarse, sobre todo si perciben que en este camino están solas. ¿Cómo digo al mundo que mi hijo tiene una discapacidad? ¿Cómo lo comunico a la familia? Y cuando lo haga, ¿qué digo exactamente? ¿Cómo hago para no suscitar pena pero a la vez pedir apoyos?

Es duro de por sí aceptar una discapacidad, no hagamos el camino aún más difícil. No dejemos que se repita en boca de otra madre, o padre, la frase inicial del post: Mi hijos no son tontos ni feos. Apoyémosles para entender que tener una discapacidad no consiste en eso.