En busca del equilibrio...

Durante los últimos años se han dado grandes cambios –y muy positivos- en la manera de ver la discapacidad. Estos cambios no siempre son aceptados por todos y, con frecuencia, generan debates, dilemas y “enfrentamientos” conceptuales y prácticos. Muchos dicen que, hoy en día, nos estamos pasando de optimistas (por ejemplo, con el modelo social, con la defensa de los derechos…). Por eso, de vez en cuando surgen voces (que van del realismo al pesimismo) que nos recuerdan lo complejo, lento, difícil y frustrante que puede ser tener, o convivir con, una discapacidad. El aprendizaje que deberíamos obtener de estas discusiones es: no podemos movernos según una ley de péndulo. Por ejemplo:

• Es un error pasar de la visión de la discapacidad como una tragedia, a la visión de la discapacidad como una bendición divina.
• Ni el problema está siempre únicamente en la persona, ni el problema está únicamente en su contexto (sin importar condiciones individuales).
• No es verdad que la única discapacidad sea un entorno con barreras, pero tampoco es verdad que las características individuales determinen el nivel de logro de una persona.
• Ni todas las familias con hijos con discapacidad sufren un proceso de duelo, depresión o desestructuración; ni todas las familias son heroínas, superfamilias o familias especiales.

Aunque es difícil establecer verdades universales cuando hablamos de discapacidad, las siguientes ideas se acercan bastante. Además, nos ayudarán a mantener una visión equilibrada y no dejarnos llevar por los extremos:

• La discapacidad supone múltiples retos, dadas las dificultades que presenta la persona para adquirir muchas habilidades. Sin embargo, podemos facilitar –o dificultar- su aprendizaje y desarrollo modificando su entorno (físico, cognitivo y social). Grandes cambios en el contexto de la persona con discapacidad van de la mano de grandes cambios en su bienestar. 

• Muchas veces decimos que la diversidad es riqueza. Y es cierto. Pero mejor es no tener una discapacidad que tenerla. Mejor es aprender a leer que no saber leer. Mejor es poder correr, saltar, brincar, andar en bicicleta que no poder. Mejor es tener las herramientas para ser autónomo, independiente, que no tenerlas.

• La discapacidad no determina un futuro infeliz, tampoco un futuro de ingenuidad (todo me da igual, soy feliz con cualquier cosa…), ni de bondad (no tengo malas intenciones, soy todo amor…). La discapacidad es una circunstancia más en la vida de una persona que, como todas las demás, tiene en sus manos ser feliz o no.

• Los padres no quieren tener un hijo con discapacidad, no es algo que tengan porque "lo merecen", ni porque lo "hayan pedido". Los padres siempre quieren lo mejor para sus hijos (que sean los más listos, los más felices, los más altos, los que mejor juegan al fútbol, los que más amigos tienen…). Por lo tanto, decir no pasa nada, no te preocupes, en el fondo es un regalo del cielo, puede generar frustración y culpabilidad (si todo el mundo me dice que mi hijo con discapacidad es un regalo, ¿por qué yo no me siento bendecido?).

• El contexto, volvemos a decir, sirve para agravar las dificultades de la persona, o compensarlas. Por lo tanto, dos personas con la misma discapacidad pueden tener desarrollos y aprendizajes diferentes.

• Los sentimientos negativos y positivos acerca de la discapacidad pueden coexistir (es decir, un padre puede desear que su hijo no tenga discapacidad y, aun así, estar orgulloso de él). Por eso, es peligroso juzgar a las familias y establecer sentencias como Está así porque no acepta a su hijo, Debería quererlo tal como es o No se da cuenta de lo que tiene en casa, no es consciente de la discapacidad, por eso es tan ingenua.

• Existen ciertas limitaciones “impuestas” por la discapacidad insalvables. Aunque, siempre, los apoyos producen mejoras, no pasa nada por aceptar que hay cosas que la persona con discapacidad no hará, no conseguirá, no aprenderá… (En realidad, lo mismo nos pasa a los demás, ¿no?).

• En la discapacidad no basta con querer. No basta con intentarlo. Hace falta algo más. Realmente, sentimos que controlamos nuestra vida cuando sabemos distinguir qué no podemos hacer y qué podemos hacer. Y eso también tienen que aprenderlo personas con discapacidad y sus familias. Además, hacen falta apoyos, ayudas, recursos, cambios en el contexto, en las escuelas, en la sociedad... 

• Darse cuenta de que existen limitaciones importantes en la vida de una persona, no es malo. Es importante conocerse y saber hasta dónde puede uno llegar. Es importante tener metas equilibradas, no demasiado alejadas de la realidad (conduce a la frustración) ni demasiado fáciles (genera desgana).  Está bien cierto punto de utopía si nos ayuda a seguir adelante.

En definitiva, no tenemos ocultar o esconder la discapacidad. Debemos reconocerla abiertamente, sin prejuicios ni miedos. Y, sobre todo, no podemos negar a nadie la posibilidad de tener una vida plena, feliz y digna, con discapacidad incluida.