Hasta hace relativamente poco
tiempo, ni profesionales ni familias se habían planteado–sistemáticamente y en
profundidad- ¿cómo viven los hermanos la discapacidad intelectual de uno de
ellos? Tanto es así que este colectivo (los hermanos) han sido grandes olvidados en la provisión de
servicios, apoyos y recursos para las familias. Sin embargo, actualmente se
considera necesario conocer y abordar las cualidades y necesidades
psicosociales específicas de este grupo. Y, además, se reconoce que los hermanos
no son meros actores pasivos de aquello que le sucede a la persona con
discapacidad y a sus padres sino que son personas de apoyo, con un papel
fundamental en la calidad de vida de toda la familia.
Los propios padres y madres, en
ocasiones, necesitan ciertas orientaciones para afrontar determinadas
situaciones que tienen que ver con la relación entre hermanos, el cambio en las
dinámicas familiares a partir de la discapacidad, conflictos específicos, etc. De
modo general, y para comenzar con este tema, es preciso reflexionar acerca de algunos
comentarios o posturas que pueden ser negativos para los hermanos…
¿Qué no decir a un hermano de una persona
con discapacidad intelectual?
Orientaciones para padres/ madres
- No te avergüences de tu hermano, tienes que defenderlo siempre, da igual lo que te digan los demás.
- No seas tan envidioso, tu hermano necesita mucha ayuda, por eso estoy más con él. Tú sabes hacer las cosas solo.
- Tienes que estar agradecido, eres muy inteligente, y eso no te lo has ganado tú. En cambio, tu hermano tiene que afrontar muchas más barreras.
- Has sacado cinco sobresalientes, ¡muy bien! Aunque con lo listo que eres, deberías tener sobresaliente en todas las asignaturas. Mira el esfuerzo que está haciendo tu hermano para aprender a leer…
- ¿Cómo que no quieres llevarte a tu hermano al cine? ¿Por qué? ¿Te molesta? ¿Te avergüenzas de él? Sabes que le gusta mucho salir contigo y con tus amigos…
- Estoy más con tu hermano porque él me necesita más, deberías ayudarme y no darme más trabajo. Bastante tenemos con la discapacidad.
- No le pasa nada a tu hermano, no hagas caso de los comentarios. Solo que es más lento que los demás. Pero tú tranquilo, no escuches lo que dicen.
- Tu hermano está malito, por eso vamos tanto al médico. Si te portas bien, seguro que mejora.
- No tienes que avergonzarte si tu hermano grita, hace ruidos raros, gruñe, o hace “cosas raras” en la calle. Tienes que afrontarlo, es tu hermano y es así.
- A tu hermano no puedo exigirle que tenga su cuarto ordenado, sabes que todo le cuesta mucho… Pero tú tienes que ser responsable, eres capaz de muchas cosas así que no seas perezoso.
- No preguntes tanto qué le sucede a tu hermano, él es como es, y tienes que aceptarlo.
- Déjale tus juguetes (libros, cuentos, películas, ropa…) a tu hermano cuando te los pida, tienes que ser generoso con él.
- Déjale elegir a él la película que ver, sabes cómo se enfada si pones una que no le gusta.
- Ya se que te gusta el fútbol pero ¿no prefieres atletismo? Así puedes ir con tu hermano, seguro que va más contento si estás tú también cerca.
- Tu hermano no tiene tanta suerte como tú: tú puedes salir, aprender solo, tener amigos, sacar buenas notas… Deberías estar contento de poder hacer todas esas cosas.
Es importante recordar que, si no queremos que la persona sea conocida y juzgada únicamente por su discapacidad; tampoco podemos dejar que nadie sea conocido y juzgado solo por ser "hermano de..." Y, para ello, habrá que apoyarle para que sea capaz de vivir su propia vida, sin que necesariamente todo lo que le ocurra esté ligado, orientado, mediado, y subordinado a la discapacidad de su hermano.
Muchísimas gracias por la entrada Araceli
ResponderEliminarComo hermana de una persona con discapacidad y como profesional que trabaja con hermanos y hermanas de personas con discapacidad no puedo hacer otra cosa mas que felicitarte por esta buenísima reflexión
De nada!
ResponderEliminarSeguro que puedes aportar muchísimo a esta reflexión inicial...
Gracias por leerme :-)
Araceli
Me añado al comentario anónimo y al tuyo. Es realmente importante el trabajar con los hermanos, y jamás hacerles comentarios que puedan hacerlos sentir culpables de no tener ellos ninguna discapacidad.
ResponderEliminarEn la escuela donde trabajo, hemos optado por dar muchísima importancia al soporte familiar, y para ello creamos un taller de hermanos, donde ellos pueden expresar como se sienten a otros chicos que que también tienen hermanos discapacitados, y por tanto les entienden perfectamente. Por supuesto hay un grupo de padres, dónde tienen su espacio; y hemos empezado con un grupo de abuelos, que son otros grandes olvidados, y que también necesitan compartir, preguntar o simplemente escuchar.
Soy madre de dos niñas (una con S. Asperger) y la verdad que llevo tiempo preguntándome como debemos actuar... Me has quitado la venda de los ojos! GRACIAS!!
ResponderEliminarHola Monste,
ResponderEliminares genial que desde las escuelas se trabaje con la familia (hermanos, abuelos...). Cuando se les da la oportunidad de tener un espacio donde hablar, compartir, expresarse sin ser juzgados... es para ellos un gran avance.
gracias por pasarte por el blog y enriquecerlo con tu comentario!
un saludo
Araceli
Hola Eliana,
ResponderEliminarme alegro de que te sea de utilidad!! Cada hijo/a necesita su espacio, sus momentos, tiene sus necesidades y su manera de expresarse y de vivir las situaciones familiares. Por eso es importante, que no todo esté mediado por la discapacidad.
Cualquier duda que tengas, ya sabes dónde estoy :-)
gracias por "pasarte" por aquí!
Araceli